Apie savo patirtį sutiko papasakoti Lorita Kulakauskienė, gyvenanti Rumšiškėse bei turinti gausią šeimą – augina penkis vaikus. „Visi jau suaugę, tik jauniausioji dukra, 17-metė Viltė, gyvena su manimi. Viltelė yra protiškai neįgali, jai nustatytas Dauno sindromas. Apie tai, kad mano dukra neįgali, aš sužinojau tada, kai ji gimė. Visus tuos metus aš stengiausi ką nors daryti, kiek pati supratau, kiek sužinojau iš aplinkos, kad galėčiau jai ir sau padėti. Ir ta pagalba buvo įvairi – lankėmės pas įvairius specialistus, nuo kineziterapeuto iki psichologo. Negaliu pasakyti, kad viskas mūsų gyvenime yra gerai, bet ir nepasakyčiau, kad būtų labai sunku ar sudėtinga“, – savo gyvenimo patirtį pasakoja Lorita.
Negaliu pasakyti, kad viskas mūsų gyvenime yra gerai, bet ir nepasakyčiau, kad būtų labai sunku ar sudėtinga.
Viltė gyvena kartu su mama ir močiute, kuri labai prisideda prie jos priežiūros ir labai ją myli, nors su augančia mergina susitarti kai kada būna sunkiau. Viltės tėtis taip pat palaiko ryšius su dukra ir stengiasi su ja bendrauti kaip įmanoma dažniau. Viltė, kaip pasakoja Lorita, dar lanko ir specialią mokyklą, kur kartais praleidžia ir kelias naktis.
„Aš labai daug užsiimu su Vilte. Per tą laiką, kol ją auginau, mano požiūris labai pasikeitė. Prieš porą metų prasidėjo paauglystė, labai tai pajutau. Viltė puikiai juda, mes galime eiti pasivaikščioti, pasivažinėti su dviračiu ir triračiu, tačiau ji nekalba, todėl mūsų bendravimas kiek sunkesnis, tačiau per tiek metų esu visiškai įpratusi ir mes jau žinome, kaip viena kitą suprasti. Sunkiausia gal tada, kai jai ką nors skauda ir ji to negali pasakyti, žinote, tai skaudžiausias dalykas bet kuriai mamai. Kai esame kartu, namie, jai reikia skirti labai daug dėmesio – ar ji norės valgyti, ar nenorės, ar norės eiti pasivaikščioti, o gal dar ką nors sugalvos“, – šypsosi Lorita.
Dabar, kai Viltė yra paauglė, tenka nuolat galvoti, kas jai įtiks, kadangi nepatikusi veikla aiškiai išreiškiama jos emocijomis, tačiau ji tikrai nėra agresyvi. Pyktis prasiveržia keliais atvejais, kai, pavyzdžiui, jai nuobodu, ji neturi ką veikti ir pati nesugalvoja, tuomet reikia pasukti galvą, kas jai tiktų; kita priežastis, kai to šurmulio, judesio yra per daug ir jai nerodomas dėmesys. Tačiau dukrą apibūdinčiau kaip ramią, mes tikrai galime išeiti kur nors kartu“, – pasakoja Viltės mama.
Ji sako, kad per tiek metų atradusi, kas Viltei patinka labiausiai – tai buvimas kartu, šalia jos, visapusiškas, aktyvus dėmesys, skirtas tik jai, įvairūs žaidimai: „Dukrai patinka ir masažai, kai ją liečia, glosto, tada ji atsipalaiduoja. Niekada neatsisako pasivaikščioti, išvažiuoti pasivažinėti dviračiu.“
Skausmingas emocijas ir baimes tirpdo bendravimas
„Esu labai komunikabili, man patinka bendrauti su žmonėmis. Būna, kad kiti, augindami vaikus su negalia, užsidaro ir labai mažai bendrauja, tai priklauso nuo charakterio, paties žmogaus aplinkos. Aišku, baimių būna visokių. Juk bijo ir sveikus vaikus auginantys žmonės, ar ne? Manau daug kas priklauso nuo paties žmogaus požiūrio – ar jis labai orientuojasi į kitus, jų nuomonę, ar labiau galvoja ir rūpinasi savimi. Dažniausiai, kai tau gimsta neįgalus vaikas, pradedi savęs klausti – o kas dabar bus su mano gyvenimu? Juk visi nori gyventi visavertiškai. Po to natūraliai kyla ir kitos mintys – ar sugebėsiu prižiūrėti neįgalų vaiką, ar galėsiu jam duoti tai, ko reikia, ar sugebėsiu padaryti viską, kad jis pasikeistų, tobulėtų, kad mums abiems ateitis būtų kuo šviesesnė“, – sako Lorita.
Noriu pasakyti, kad aš kitų žmonių nepakeisiu – jie reaguoja taip, kaip reaguoja. Galiu pamėginti paaiškinti, jeigu matau, kad to reikia; jeigu ne – ir toliau sprendžiu savo situaciją“, – dalijasi mintimis Lorita.
Išėjimo „į žmones“ baimė jai taip pat nėra svetima. Proto negalią turintys asmenys gali elgtis labai keistai ir neįprastai, o tai ne visi supranta. Būna, kad dėl to žmonės piktinasi, smerkia, neigiamai reaguoja. „Tarkime, mes su Vilte išeidavome pasivaikščioti. Aš noriu eiti į vieną pusę, o dukra į kitą. Ir bandau ją visaip įkalbėti, o ji tik plest – ir guli vidury gatvės. Ir aš nieko negaliu padaryti – užsispyrė ir nė iš vietos. Jautresni žmonės tikrai sureaguotų, o man tai nėra baisu. Svarbiausia, kad man ir vaikui būtų gerai. O tokių situacijų yra daugybė. Dabar žinau, ko jai reikia, ir tai padeda išspręsti daugelį sudėtingesnių situacijų. Noriu pasakyti, kad aš kitų žmonių nepakeisiu – jie reaguoja taip, kaip reaguoja. Galiu pamėginti paaiškinti, jeigu matau, kad to reikia; jeigu ne – ir toliau sprendžiu savo situaciją“, – dalijasi mintimis.
Dabartinį savo požiūrį Lorita apibūdina kaip visiškai pasikeitusį nuo to laiko, kai gimė Viltė. Jos nuomone, bendravimas su panašaus likimo žmonėmis yra tiesiog būtinas ir nepakeičiamas. „Tu gali dalintis savo patirtimi ir priimti jų patirtį, išgirsti tai, kas tau bus naudinga ir aktualu. Ir jeigu jauti, kad kitas tau gali duoti kažką svarbaus, kad būtų lengviau, tikrai verta burtis vieniems su kitais. Pavyzdžiui, labai svarbu žinoti, kad reikia akcentuoti ne negalią, o tai, ką vaikas gali, ir būtent tokiu požiūriu padėti pajausti malonumą mokytis ir tobulėti. Žingsnis po žingsnio tas tobulėjimas ir galios vis labiau plečiasi“, – pastebi Lorita.
Viltė, kaip ir pasakoja jos mama, nėra agresyvi – jai labai patinka bendrauti su tais, kuriuos ji pažįsta, tas pats galioja ir aplinkai. „Jeigu ji atsiduria kokioje nors vietoje pirmą kartą, gali atrodyti, kad Viltė užsidariusi savame pasaulyje ir visiškai nekomunikabili. Tačiau ji stebi aplinką, mėgdžioja. Pavyzdžiui, mokykloje dukra elgiasi visai kitaip nei namie. Ten jos aplinka – mokytojai, auklėtojai, klasės draugai, todėl ir jos elgesys visai kitoks.“
Tėvų baimė ir gėda dėl neįgalių vaikų abiem pusėms daro meškos paslaugą
Lorita pritaria tam, kad kartais tėvai, jausdami negatyvias emocijas dėl savo neįgalių vaikų, apriboja tiek juos pačius, tiek save.
„Yra žmonių, kurie visiškai užsidaro, o tada ne tik turi vaiką su negalia, bet ir patys tam tikra prasme įgyja negalią, kartais net ir tiesiogine prasme.
Manau, labai svarbu pradėti bendrauti su tokiais žmonėmis, kurie tave supras, kaip ir sakiau – tai dažniausiai tokio paties likimo tėvai. Visas tas bendravimas gali padėti tėvams atsiverti ir išeiti į viešumą be baimės ir gėdos. Aš pati suprantu tuos, kurie reaguoja keistai ar piktai. Labai daug kas priklauso nuo požiūrio, kadangi dažniausiai tai, ko labiausiai bijai, tą ir pritrauki. Mano gyvenime mažai pasitaikė tokių atvejų, kad kas nors užsipultų – kaip tik atvirkščiai, – juokiasi Lorita ir pasakoja nuotaikingą istoriją. – Mano mama Viltę dažnai vedasi į bažnyčią, kur kunigas visada ją palaimina ir uždeda rankas ant galvos. Viltei, matyt, patiko toks judesys ir ji viešoje vietoje žmonėms rankas dėdavo ant galvos. Tačiau niekas nepykdavo dėl tokio jos elgesio, o aš, žinoma, ir paaiškindavau, kokia situacija.“
„Reikia mokyti žmones, kaip teisingai bendrauti su neįgaliaisiais, juk daugelis neturi tokios patirties. Norėtųsi, kad kiti suprastų ir nebijotų tų keistų situacijų, suvoktų, kad tai nėra kažkas baisaus“, – mano Lorita.
Nors Loritos patirtis dėl aplinkinių elgesio su neįgaliaisiais gali būti apibūdinta kaip pozityvi, tačiau moteris sako, kad kalbėti apie neįgaliųjų integraciją tiesiog būtina ir kuo garsiau.
„Reikia mokyti žmones, kaip teisingai bendrauti su neįgaliaisiais, juk daugelis neturi tokios patirties.
Norėtųsi, kad kiti suprastų ir nebijotų tų keistų situacijų, suvoktų, kad tai nėra kažkas baisaus. Juk niekas nesužalojamas, kai vaikas pasielgia kažkaip keistai. Jeigu mes dažniau girdėtume ir matytume informaciją apie neįgaliuosius savo aplinkoje, televizijoje, skaitytume internete, laikraščiuose, jei būtų pasakojamos įvairios situacijos, jų sprendimai, manau, tai būtų tikrai naudinga visiems.
Esu už tai, kad pasakojimų apie žmones su negalia būtų kuo daugiau – reikalinga švietėjiška misija. Neįgalūs žmonės turi teisę gyventi, džiaugtis ir būti laimingi. Ir jie iš tikrųjų randa savo laimę, kartais jiems tai pasiseka labiau nei sveikiesiems.“
Kalbėdama apie kitus tėvus, turinčius panašią patirtį, Lorita sako, kad negali patarti neturėti baimės. „Tačiau tą baimę galima mažinti po truputį. Aišku, tai baisu ir nelengva, bet reikia eiti pirmyn, nuo kažko pradėti. Aš esu tikintis žmogus ir manau, kad reikia visas savo baimes papasakoti Dievui ir visada gausi pagalbos“, – pokalbį viltinga gaida užbaigia Lorita.
