Gydytojai netruko nustatyti, kad Deimantė serga I tipo diabetu: gliukozės kiekis jos kraujyje siekė nematytas aukštumas.
Šiandien Sonata iš dukters akių ir elgsenos gali suprasti, kada cukrus šoktelėjęs, o anuomet neįvertino net tokių rimtų signalų kaip mergaitę kamavęs troškulys ir dažnas šlapinimasis. Be to, Deimantė jausdavosi pavargusi, neteko svorio.
Ji pradėjo šalti ir beveik į nieką nereagavo, tik prašė gerti.
Šių rimtos ligos pranašų Sonata neatpažino – nei šeimoje, nei artimoje aplinkoje nėra žmonių, sergančių cukralige.
Deimantės būklė įtarimų nesukėlė ir į namus iškviestai šeimos gydytojai.
„Gripas“, – pacientės negalavimų priežastį įvardijo daktarė. Tačiau jau kitą dieną po jos vizito Deimantės sveikata dar labiau pašlijo.
„Ji pradėjo šalti ir beveik į nieką nereagavo, tik prašė gerti“, – prisimena mama. Greitąja vežama į ligoninę mergaitė ėmė mėlti, iš burnos pasipylė putos. Deimantė pateko teisiai į reanimacijos skyrių. Komoje ji išbuvo apie dvi valandas.
Pati bado pirštukus
Tos dvi valandos buvo bene ilgiausios Sonatos gyvenime. Tačiau kritinis laikas praėjo, Deimantė ėmė sveikti, o ją slaugiusi mama, konsultuojama specialistų, pradėjo mokytis gliukozės kontroliavimo kraujyje paslapčių.
„Iš pradžių diagnozė labai išgąsdino, tačiau jau pripratome“, – tikina Sonata. Ji kruopščiai skaičiuoja, ką dukra valgo, ir penkis kartus per dieną matuoja gliukozės kiekį jos kraujyje.
„Deimantė labai brandi: jau ir pati žino, ką galima valgyti, o ko ne. Pati ir į pirštukus įsiduria, pati gliukozę pamatuoja“, – gegužę penkerių metų gimtadienį švęsiančia dukterimi didžiuojasi Sonata.
Insuliną dukrai ji leidžia penkis kartus per dieną: dukart į koją ir triskart į pilvą. Pastaroji procedūra Deimantei labai nepatinka: skauda.
Deimantė labai brandi: jau ir pati žino, ką galima valgyti, o ko ne. Pati ir į pirštukus įsiduria, pati gliukozę pamatuoja.
„Todėl būtų labai gerai turėti insulino pompą“, – sako Sonata.
Neišleidžiant nė cento taupytų metus
Alius – pagrindinis penkių asmenų šeimos maitintojas. Už minimalią algą jis dirba kėdes gaminančioje įmonėje „Vertika“.
Sonatai, prižiūrinčiai diabetu sergančią dukrą, darbo teko atsisakyti: kol neturi insulino pompos, smarkiai palengvinančios kasdienybę, Deimantė negali lankyti darželio, nes ten nėra kam suleisti vaistų.
Ne veltui insulino pompą diabetu sergantys žmonės vadina gyvybiškai svarbiu prietaisu. Su ja dozuojant insuliną užtenka spustelėti mygtuką, o adatos dūrio tereikia vos kartą per tris paras.
Tačiau gydymas insulino pompomis nėra kompensuojamas valstybės, o insulino pompų kainos svyruoja nuo 2 iki 5 tūkst. eurų. Tai kukliai gyvenančiai šeimai – kosminiai pinigai.
Jei iš valstybės Deimantei mokamos beveik 200 eurų dydžio neįgalumo išmokos šeima neišleistų nė cento, taupyti tektų apie metus.
Skurdas ir namų šiluma
Apie sunkiai besiverčiančią šeimą, kurią užklupo vaiko liga, socialines labdaros akcijas rengiančiai gargždiškei Ievai Jonušaitei papasakojo Klaipėdos rajono Vaiko teisių apsaugos skyriaus vedėja.
Visos viešnagės metu vaikai buvo mamą apsikabinę, mergaitės gražiai sušukuotos, žaislai ant lovų sudėlioti.
„Skurdas“, – po apsilankymo Laukupių kaime apibendrino Ieva.
Senas medinis namas su vėjo perpučiamais langais. Kuklus miegamasis, kuriame miega visi penki. Ant krosnies išrikiuoti aliuminiai puodai.
Tačiau šiuose namuose nėra alkoholio ir smurto.
„Visos viešnagės metu vaikai buvo mamą apsikabinę, mergaitės gražiai sušukuotos, žaislai ant lovų sudėlioti. Matėsi, kad Sonata labai rūpinasi Deimantės mityba, griežtai skaičiuoja angliavandenius, – pasakojo I.Jonušaitė, įsitikinusi, kad ir insulino pompa moteris įgustų naudotis. – Nors tai – beveik aukštoji matematika.“
Lėšas renka per fondą
Ieva susisiekė su Aleksandro Gridino fondu, ne pirmus metus renkančiu lėšas diabetu sergantiems vaikams, jų gydymui reikalingoms insulino pompoms.
„Didžiulė socialinė neteisybė, kad dėl ligos Deimantė negali lankyti darželio, o jos mama dirbti“, – įsitikinusi I.Jonušaitė.
Vien 2014-aisiais fondas padėjo įsigyti 8 insulino pompas sunkia diabeto forma sergantiems nepasiturinčiai gyvenančių šeimų vaikams. Šiam tikslui surinkta ir išdalinta 22 265 eurų.
„Padėdami šeimoms įsigyti insulino pompas, prisidedame ne tik prie geresnės vaikų sveikatos, bet ir prie visos šeimos, auginančios sergantį vaiką, gerovės.
Tai – ne tik materialinė parama, bet ir didžiulė pagalba tėvams, lengvesnė ligos eiga, jos priežiūra ir kontrolė bei saugesnė vaiko kasdienybė, o tuo pačiu ir tėvų ramybė“, – rašoma fondo internetinėje svetainėje.
Be to, I.Jonušaitė parašė laišką vienai visuomenėje žinomai verslininkei. Ši žinute pasidalijo asmeniniame socialinio tinko profilyje.
Labai greitai atsirado dosnių žmonių, nusprendusių paaukoti – surinkta apie 1800 eurų. Dar apie 200 eurų paaukota per A.Gridino fondą.
„Isulino pompą Deimantei pirksime už maždaug 2100 eurų. Labai džiaugiuosi, kad taip greitai pavyko rasti rėmėjų. Tačiau Deimantė – ne vienintelis vaikas, kuriam reikia pagalbos. Fondas renka lėšas ir vos 9 mėnesių Aleksandrai iš Lentvario“, – atkreipė dėmesį I.Jonušaitė.
Pritrūksta ir glikemijos juosteliųLietuvoje cukriniu diabetu serga daugiau nei 800 vaikų. Kasmet diagnozuojama apie 80 naujų ligos atvejų. Tiek berniukams, tiek mergaitėms rizika susirgti yra vienoda. Dažniausiai liga diagnozuojama 5–7 metų vaikams ir 10–14 metų paaugliams.
Gydytojai endokrinologai pažymi, kad gera glikemijos kontrolė smarkiai sumažina ligos komplikacijų riziką.
Dabar stengiamės išsiversti su 150 juostelių – šiaip taip ištempiame.
Palyginti su paprastomis insulino injekcijomis, naudojant insulino pompas pavyksta geriau pasiekti reikiamą glikemiją, be to, sumažėja ir hipoglikemijų dažnis.
Tačiau valdyti ligai trūksta savikontrolės priemonių. Per mėnesį kompensuojama tik 150 diagnostinių juostelių gliukozei nustatyti, tačiau jų neužtenka.
„Dabar stengiamės išsiversti su 150 juostelių – šiaip taip ištempiame. Tačiau pirmaisiais mėnesiais po ligos diagnozavimo, kai gliukozę matuodavome daugiau nei penkis kartus per dieną, bent vieną juostelių pakuotę pirkome iš savo kišenės. 50 juostelių kainuoja apie 20 eurų“, – pasakojo Sonata.
„Kompensuojamas diagnostinių juostelių kiekis galbūt netenkina visų pacientų poreikių. Jei ateityje bus didesnės finansinės galimybės, bus ieškoma galimybių jų kompensuoti daugiau, nes poreikis šioms priemonėms išties yra“, – neneigė Valstybinės ligonių kasos (VLK) Ryšių su visuomene skyriaus vedėja Lina Bušinskaitė.
Kompensuoja tik keičiamąsias dalis
Pačių insulino pompų kaina Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) lėšomis nėra apmokama – vaikams iki 19 metų ir nėščiosioms kompensuojamos tik insulino pompų keičiamosios dalys. Pavyzdžiui, insulino rezervuaras, infuzijos komplektas.
2014 metais diagnostinių juostelių gliukozės kiekiui nustatyti išlaidoms kompensuoti buvo išleista apie 3,63 mln. eurų, gydytojai visiems pacientams, sergantiems cukriniu diabetu, išrašė apie 243 tūkst. receptų.
„Šios pompų dalys turi būti reguliariai keičiamos. Jos irgi nėra pigios, todėl kompensuojamos, kad tėvai neturėtų tokių didelių išlaidų, prireikus šias dalis pakeisti naujomis.
Na, o nėščiosioms tokios insulino pompos yra nuomojamas panaudai, t.y. jos jas gauna nemokamai iš gamintojų“, – aiškino L.Bušinskaitė ir išreiškė apgailestavimą, kad insulino pompos suaugusiems šiuo metu nėra kompensuojamos PSDF lėšomis.
VLK atstovė pažymėjo, kad insulino pompos yra nuomojamos.
„Tokias paslaugas siūlo insulino pompas ir jų keičiamąsias dalis gaminančios arba gamintojui atstovaujančios įmonės, išduodančios, parduodančios ar nuomojančios privalomuoju sveikatos draudimu apdraustiesiems žmonėms minėtas insulino pompas ir jų keičiamąsias dalis. Kai kurie žmonės insulino pompas įsigyja panaudos, labdaros būdu ar nusiperka savo lėšomis“, – kalbėjo L.Bušinskaitė.
2014 metais diagnostinių juostelių gliukozės kiekiui nustatyti išlaidoms kompensuoti buvo išleista apie 3,63 mln. eurų, gydytojai visiems pacientams, sergantiems cukriniu diabetu, išrašė apie 243 tūkst. receptų.
Informuojame, bet neįpareigojame
Sako, kad sveikatos už pinigus nenusipirksi, tačiau realybė – kitokia. 15min.lt pastaruoju metu aprašė ne vieno žmogaus likimą, o skaitytojai neliko abejingi.
Todėl į portalą kreipiasi vis daugiau bėdos ištiktų žmonių. Jie mumis pasitiki, todėl atsiveria. O mes nedrįstame jų atstumti. Viešumas – tai jų šansas.
Tačiau tai nereiškia, kad papasakotomis istorijomis portalas apeliuoja į skaitytojų sąžinę ir įpareigoja būtinai aukoti. Paremti ką nors ar ne – kiekvieno skaitytojo asmeninis reikalas, pasirinkimo teisė.
Paaukoti Aleksandrai galima taip:
Aleksandro Gridino labdaros fondas 302864683
Banko sąsk.: LT32 7300 0101 3290 1508, Swedbank, 73000, SWIFT: HABALT22
Mokėjimo paskirtyje nurodykite „Aleksandrai“
