Didelio džiaugsmo diena tapo ir didelio liūdesio diena
„Tai apsigimimas, kai tinkamai nesuauga stuburo slanksteliai. Pirmą mėnesį, besivystant vaisiui, kažkokie veiksniai jį paveikė taip, kad atsirado defektas. Manoma, kad 70 proc. atvejų tai nutinka dėl B vitamino trūkumo, taip pat minimi tokie veiksniai, kaip aplinkos užterštumas, genetika, persirgti virusai nėštumo metu. Nežinau, kas lėmė dukters defektą. Nėštumo pradžioje iš tiesų buvo prilipęs virusas.
Apie išvaržą sužinojome iškart, kai gimė dukra, nes ji labai aiškiai matoma. Gali būti iškilimas nugaroje arba, kaip mūsų atveju, atvira žaizda. Pasekmės būna skirtingos. Vieni žmonės visai negali vaikščioti, kiti gali. Mes iškart žinojome, kad duktė nejaučia abiejų kojų, nejudina jų, taip pat iškart paaiškėjo, kad yra sutrikęs šlapinimasis“, – pasakojo moteris.
Net ir dabar, gimus vaikui su sunkia negalia, ligoninėje tėvams siūloma vaiką palikti: esą dar jauni esate, pasigimdysite sveiką.
Žinoma, tuomet žemė iš po kojų slydo, buvo ašarų pakalnė, tačiau šeima nepasidavė ir nusprendė daryti viską, kad jų dukra užaugtų neįgali tik fiziškai, bet ne psichologiškai.
„Pas mus neįgalius vaikus nuo pat pirmų dienų vis dar norima atskirti. Net ir dabar, gimus vaikui su sunkia negalia, ligoninėje tėvams siūloma vaiką palikti: esą dar jauni esate, pasigimdysite sveiką. Mums nesiūlė, bet iš tiesų didelio palaikymo ligoninėje nesulaukėme. Dėl visko tenka kovoti patiems. Netgi tokie absurdai – turi įrodinėti, pildyti daugybę popierių, kad per dvejus metus vaikui nesusitvarkė ta stuburo išvarža, kas ir taip neįmanoma. Labai daug negatyvaus požiūrio. Esą pats kaltas – pridarei nesąmonių, gyvenai neteisingai, todėl dabar tavo vaikas neįgalus“, – atviravo R.Ūdraitė Mikalauskienė.
Į darželį išleido nuo dvejų metukų
Tėvai nusprendė neuždaryti judėjimo negalią turinčio vaiko tarp keturių sienų ir jau nuo dvejų metukų leido į darželį.
„Mes ne iš tų tėvų, kurie augintume vaikus iki pirmos klasės. Norime, kad vaikas pratintųsi nuo mažens prie socialinio gyvenimo. Tėvai, sudarydami savo vaikui šiltnamio sąlygas, dar labiau jį suluošina, padaro dar labiau psichologiškai neįgaliu nei jis yra iš tiesų. Vaikas ima jausti labai didelę atskirtį nuo sveikųjų pasaulio. Blogiausia, kad sąlygos šiai atskirčiai vystytis yra – net mokytojai gali ateiti pas vaiką į namus, kad tik nereikėtų jam niekur išeiti ir socializuotis.
Mums savivaldybė iškart rekomendavo specialų darželį „Žolynėlis“ su judėjimo negalia, tačiau ta atskirtis, su kuria susidūrėme, mūsų netenkino. Darželyje yra sveikų vaikų ir neįgalių vaikų grupės, bet jos labai atskirtos vienos nuo kitų. Jokių pabuvimų kartu lauke, jokių bendrų švenčių ir pamokėlių, kadangi vyravo požiūris, kad kai kuriems tėveliams nepatinka, kad jų vaikai bus šalia didelę negalią turinčių vaikų“, – teigė neįgalios mergaitės mama.
Todėl tėvai nusprendė ieškoti darželio, kuris mergaitę priimtų į sveikųjų grupę. Moteris pasakojo, kad į valstybinius darželius net nebandė kreiptis – į juos net ne visi sveikieji patenka, kad gi priims vaiką su negalia. Juolab kad registruojant vaiką į darželį savivaldybės sistemoje, nurodžius, kad vaikas turi specialiųjų poreikių, iškart siūlo specialiuosius darželius. Tokiu atveju reikėtų slėpti vaiko neįgalumą.
Dukra klausimo „kodėl tai nutiko jai“ neuždavė
„Radome privatų darželį, kuris pradėjo integracinę neįgaliųjų programą – pradėjo bendradarbiauti su Dauno sindromo asociacija. Mergaitė pati save gana gerai apsitarnauja, apsirengia, netgi pati gali nedidelį atstumą įveikti kelių pagalba. Jai tik reikia pagalbos lauke ir ekskursijų metu. Katerizacijai pasamdėme privatų specialistą, kol ji pati nemoka. Mat kas kelias valandas ją reikia kateterizuoti, kadangi natūraliai visas šlapimas nepasišalina.
Islandijoje žmonės su psichikos negalia vairuoja automobilius ir jie netgi drausmingesni vairuotojai už sveikuosius. Jei pasiūlytume ir pas mus tai leisti, reakcija būtų labai priešiška.
Nauda labai didelė, kad ji lankė darželį su sveikaisiais. Dukra gana adekvačiai priėmė, kad sunkiai vaikšto, kad yra daug įvairių dalykų, kuriuose jai reikia pagalbos, bet darželis labai skatino jos savarankiškumą. Ji nelinkusi manipuliuoti savo negalia, kad jai reikia pagalbos, jei tik gali, stengiasi padaryti pati. Buvo periodas, kai jai iškilo klausimas, ar niekada nevaikščios. Nebuvo lengva paaiškinti. Kita vertus, ji nežino, kad gali būti kitaip. Tiesiog paaiškinome, kad jos stuburas pažeistas, todėl jos kojos silpnos: taip jau yra. Klausimo, kodėl tai atsitiko jai, ji neuždavė. Vaikai paprasčiau susitaiko su negalia. Šį klausimą paprastai užduoda tik suaugusieji“, – svarstė pašnekovė.
Pasak jos, kiti vaikai mergaitės kitoniškumą taip pat priėmė adekvačiai. Džiaugėsi ir jų tėvai, kad vaikas nuo mažens mato įvairius žmones, ne tik visiškai sveikus, todėl niekada nepatirs šoko, pamatęs gatvėje neįgalų žmogų. Esą vis daugiau tėvų nori, kad jų vaikai gyventų ne idealizuotoje visuomenėje, kad mokytųsi empatijos kitokiems.
Visuomenė vis dar nepakanti kitokiems
„Man ir pačiai tai buvo reabilitacija. Pati pradėjau sveikiau žiūrėti į savo vaiką, suprasti, kad pirmiausiai ji yra vaikas, tik po to seka neįgalumas. Natūralu, kai gimsta neįgalus vaikas, iš pradžių jo neįgalumas užgožia viską, vis galvoji, kaip jį išgydyti. Adaptacinis periodas pakankamai sudėtingas. Reikia išmokti į vaiko negalią reaguoti adekvačiai ir stengtis su juo gyventi normalų gyvenimą.
Šiuo metu dukra lanko priešmokyklinio ugdymo klasę. Kitais metais eis į pirmą klasę. Nebuvo abejonių, kad leisime į įprastą mokyklą, tačiau geranoriško požiūrio ir neįgaliesiems pritaikytos aplinkos teko gerokai paieškoti. Galiausiai tokią radome – krikščionišką gimnaziją. Pastatas statytas nepriklausomybės laikais, todėl yra visi nuvažiavimai, privažiavimai, specialus tualetas. Planuojame ir patys persikraustyti arčiau šios mokyklos, kad dukra pati galėtų iki jos nuvykti. Mes siekiame, kad ji užaugtų savarankiška. Juolab kad vaikai su negalia ir patys labai nori būti savarankiški, nepriklausomi nuo aplinkinių“, – pasakojo R.Ūdraitė Mikalauskienė.
Pasak jos, šiandien visuomenė dar tokia, kad jei tėvai nori, kad vaikas socializuotųsi, gyventų normalų gyvenimą, gautų tokį patį išsilavinimą, kaip ir sveiki vaikai, tenka nuolat už jį kovoti, įdėti labai daug pastangų.
„Islandijoje žmonės su psichikos negalia vairuoja automobilius ir jie netgi drausmingesni vairuotojai už sveikuosius. Jei pasiūlytume ir pas mus tai leisti, reakcija būtų labai priešiška. Nėra noro padėti integruotis neįgaliesiems, didesnis noras nustumti juos į šalį“, – įsitikinusi moteris.
Kaip į neįgalius vaikus reaguoja sveikųjų tėvai?
Pasak Vilniaus specialaus lopšelio-darželio „Žolynėlis“ direktorės Ramunės Kęstenienės, šią įstaigą lankantys sveikieji ir neįgalūs vaikai vis dėlto susitinka per bendras šventes, taip pat lauke. Tačiau sveikų ir neįgaliųjų vaikų grupės griežtai atribotos, kadangi to esą reikalauja įstatymai.
„Tarp sveikų vaikų tėvų vyrauja skirtingas požiūris į neįgaliuosius. Dalis jų priima tokius vaikučius ir nori, kad jų vaikai matytų ir bendrautų su jais, nes mūsų visuomenėje yra įvairių žmonių. Kita dalis nusiteikusi kategoriškai prieš ir visokiais būdais stengiasi, kad darželyje neliktų specialiųjų poreikių turinčių vaikų“, – teigė įstaigos vadovė.
Vilniaus lopšelis-darželis „Pilaitukas“ – vienas iš nedaugelio darželių, pritaikytų neįgaliesiems. Antrus metus jį lanko vaikščioti negalintis berniukas. Po darželio patalpas jis juda neįgaliojo vežimėlyje. Pasak įstaigos direktorės Rasitos Gylienės, jai buvo svarbiausia rasti auklėtoją, kuri priimtų vaiką tokį, koks jis yra. Mat ne kiekvienas pedagogas norėtų ar gebėtų turėti savo grupėje tokį vaiką. Taip pat buvo pertvarkyta grupės patalpos aplinka, kad vaikas galėtų laisvai prieiti prie visų erdvių, pasiektų žaislus.
„Auklėtoja žiūri į vaiką kaip į asmenybę su savo poreikiais ir norais, jie labai gražiai gyvena. Ir svarbiausia, kad grupės tėvai labai jį palaiko. Aišku, jie buvo informuoti prieš priimant berniuką į grupę, buvo atsiklausta jų nuomonės. Labai jautru, gražu, žmogiška ir paprasta. Tiesa, grupė šiek tiek mažesnė nei kitos, nes auklėtojai visgi tenka papildomas krūvis, kadangi vaikui reikia padėti ir fiziškai.
Iš pradžių tėvai baiminosi, kaip vaikas jausis, todėl viską labai detaliai išsiklausinėjo, bet dabar mato, kad sūnus su didžiuliu noru eina į darželį ir jaučiasi saugus. Šeima vaikui turi individualią sveikatinimo programą – važiuoja į sanatoriją, vežioja į masažus, taigi jie labai rūpinasi jo sveikata, o darželyje vaikas socializuojasi. Iš tiesų tai labai mielas vaikas. Labai draugiškas, neirzlus, jei mato, kad jo nepriima, pavažiuoja į šoną, atsitraukia, susiranda pats ką veikti. Todėl ir vaikai jį myli, priima labai natūraliai. Gal suaugę daugiau jo pagaili, bet mes sakome – nereikia jokio gailesčio, viskas su juo gerai“, – pasakojo R.Gylienė.
Ką reiškia: „mano vaikui per daug tolerancijos“
„Nauda, kad grupėje atsiranda neįgalus vaikas, - abipusė. Mokosi ir neįgalieji, ir normalios raidos vaikai. Sveikiesiems vaikams nėra skirtumo, kad jų grupėje - kitoks vaikas. Jie tai priima natūraliai. Žinoma, pradžioje, kai grupės tik buvo formuojamos, buvo visko. Vaikai ne visada norėdavo žaisti kartu arba padėti. Suprantame, kad vaikams ne viskas aišku, todėl sėdėdavome ir labai daug kalbėdavomės apie tai, kad žmonės skirtingi ir priimti juos turime tokius, kokie jie yra. Labai daug kalbėdavome, kokią negalią turi vaikučiai, kaip ji atsiranda, kokią pagalbą galime pasiūlyti mes.
Tėvai mėgsta terminą „mano vaikui per daug tolerancijos“. Iki dabar bandau suvokti, ką jie turėjo omenyje ir ką reiškia vaikui turėti per daug tolerancijos.
Vėliau visi norėjo „įlipti į kito batus“ - pasėdėti vežimėlyje, pabandyti judėti tik rankomis, pastumti vežimėlį. Vėliau prisijungę vaikai, jau patekdavo į grupę, kurioje kitoks vaikas, nesvarbu, kokia bebūtų jo negalia - normalu. Mus supa įvairus pasaulis, o vaikams prisitaikyti yra daug lengviau nei suaugusiems. Vaikai mokosi padėti, paskatinti, kantriai palaukti, kol jo draugas pabaigs užduotį, padėti keliaujant, paguosti nusiminus. Empatijos ugdymas yra tai, ką vaikai gauna visu 110 procentų eidami į integruotas grupes“, - teigė privataus darželio „Vaikystės sodas“ padalinio vadovė Reda Andriekutė.
Pasak jos, vaikai, turintys sutrikimų, pradeda daug greičiau vystytis, gerėja jų akademiniai pasiekimai. Jų pačių vidinė motyvacija mokytis kyla tik dėl to, kad jie yra aplinkoje, kurioje jie jaučiasi lygiaverčiais bendruomenės nariais.
Pašnekovė neslėpė, kad yra sulaukusi įvairių tėvų reakcijų.
„Tėvai mėgsta terminą „mano vaikui per daug tolerancijos“. Iki dabar bandau suvokti, ką jie turėjo omenyje ir ką reiškia vaikui turėti per daug tolerancijos. Per trejus metus, kiek jau mes gyvuojame, tokių tėvų pasitaiko vis mažiau ir dėl to labai džiugu, einame pirmyn! Labiausiai jie bijo dėl savo vaiko. Dauguma mano, kad jei leis vaiką į integruotą grupę, sustos jo raida, tačiau paaiškinus, jog tai mitas ir taip tikrai nėra – nurimsta“, - teigė įstaigos atstovė.
