Kai berniukas gimė, gydytojai manė, kad Joshui yra įgimta stuburo išvarža, tačiau vėliau atlikti kraujo tyrimai atskleidė, kad jis serga „Smith-Magenis“ sindromu, kuris diagnozuojamas tik 1 iš 25 tūkst. vaikų. Šį ypatingai retą sutrikimą turintys vaikai visiškai nesupranta, kas yra pavojus, negana to, dėl šios ligos sutrinka ir žmogaus miego hormonai.
„Gydytojai mums rekomendavo neieškoti jokios informacijos apie šią ligą internete, kad per daug neišsigąstume, tačiau mes jų nepaklausėme. Radome išties daug negatyvių faktų apie šios ligos kamuojamus vaikus, kurie ne tik stipriai susižalojo patys, bet ir ne kartą sužeidė savo tėvus. Apie jo būklę iš tikrųjų ilgai niekam nepasakojome, tačiau vėliau per socialinį tinklalapį „Facebook“ radome vieną šeimą, kurie irgi augina berniuką, kamuojamą šios ligos“, – apie vaiko ligą pasakoja Josho mama Stephanie.
Dar būdamas visiškai mažas, berniukas nusikando sau liežuvio galiuką, įsistatė mėlynę po akimi ir netgi nusiplėšė nuo kojų nagus – Joshas net nesuprato, kad save žaloja.
Didžiojoje Britanijoje gyvenantys berniuko tėvai Markas ir Stephanie išleido maždaug 12 tūkst. svarų, kad pritaikytų savo namus Josho poreikiams, jie netgi įvedė judesiams jautrias šviesas. Valstybė jiems skyrė 10 tūkst. svarų vertės paminkštintą, specialią palapinę kambariui, kad naktimis jis nesusižeistų.
25 metų Josho mama savo sūnų prižiūri visą dieną. „Blogiausia yra tai, kad jis visiškai nejaučia skausmo. Tai baisu. Kartą aš išėjau iš vonios kambario ir pamačiau daug kraujo – Joshas sau persikando liežuvį. Sūnui visiškai neskaudėjo, jis toliau sau ramiai sėdėjo ir žiūrėjo televizorių“, – pasakoja vaiko mama.
„Svetainėje mes turime didelę medinę skrynią ir aš ne kartą mačiau, kaip jis užlipa ant jos, nukrenta ir vėl atsikelia lyg nieko nebūtų nutikę“, – priduria ji.
Joshas pats kandžiojasi sau rankas, nusilupa nuo kojų nagus. Ši būklė keičia ir jo charakterį: iš ramaus, mylinčio berniuko, jis gali virsti žiauriu vaikigaliu, puolančiu savo tėvus, penkerių metų seserį ir devynerių metų įbrolį.
„Neseniai jis sulaužė man nosį. Sėdėdamas ant kelių, Joshas staiga galva trenkė man į veidą. Atrodo, jog jo sesuo Ellie kenčia labiausiai, brolis nuolat ją tampo už plaukų ir kitaip bando ją sužeisti. Joshas yra labai stiprus, jam jau netgi susiformavę pilvo raumenys “, – teigia Stephanie.
„Galbūt tai nuskambės žiauriai, tačiau kartais aš tiesiog negaliu su juo susitvarkyti. Manau, žmonės nesupranta, kokia rimta yra jo būklė“, – dar priduria ji.
Berniuko tėvas, dirbantis statybininku, irgi stebisi savo sūnaus permainingumu. Vyras pasakoja, kad kartą jiems abiems žaidžiant Joshas jį privertė įsikąsti į liežuvį.
Berniuko tėvai visiškai negali nuo jo pailsėti, kadangi tiesiog neįmanoma rasti žmogaus, kuris sutiktų jį prižiūrėti.
„Vienas iš mūsų visada turi likti namuose ir mums išties gaila, kad negalime išvažiuoti atostogauti kaip šeima. Taip pat neturime galimybės skirti daugiau dėmesio kitiems savo vaikams“, – pasakojo berniuko tėvas Markas.
Šeimai valstybė skyrė „SafeSpace“ įrangą, specialiai suprojektuotą ypatingų poreikių vaikams, kurie negali būti saugūs įprastame kambaryje. Tačiau šiuo metu berniuko tėvai buvo priversti Josho lovytę prikalti prie grindų ir ją paminkštinti, kad naktimis berniukas nesusižeistų.
Dabar vaikas pradėjo lankyti specialią mokyklą, kuri yra skirta vaikams su ypatingais poreikiais.
Joshui puikiai sekasi mokykloje, jis labai mėgsta sportuoti. Vaikas gali valandų valandas šokinėti ant batuto ar žiūrėti savo mėgstamiausius „Disnėjaus“ filmukus. Tačiau dėl jį kamuojančios ligos berniukas vis dar nekalba ir, anot daktarų prognozių, nekalbės iki šešerių metų.
