Reumatinės ligos ir skaudantys vaikų gyvenimai

Spaudos konferenciją sušaukusios Reumatinėmis ligomis sergančių vaikų labdaros ir paramos fondo direktorės Ramunės Seveljevienės kvietimu į susitikimą su reumatologėmis, sergančiais vaikučiais, jų mamomis bei žurnalistais atvyko ir aktorė Larisa Kalpokaitė.

“Kol Ramunė nepapasakojo, aš net nežinojau, kad yra tokia liga – jaunatvinis idiopatinis artritas. Mes esame visiškai neinformuoti apie tai. Anksčiau tai buvo priskiriama onkologinėms ligoms, net ir vaistai skiriami tie patys, kokie skiriami sergantiems leukemija”, – kalbėjo aktorė.

Dėl kokių priežasčių vaikai suserga artritu – nežinoma. Įtakos turi genetika bei aplinkos faktoriai. “Tai yra liga visam gyvenimui, kuria dažniausia suserga 3–5 metų vaikai, tačiau tai gali nutikti ir kūdikiams. Tokia liga reikalauja daug atkaklumo ir iš gydytojo, ir iš vaiko”, – teigė docentė reumatologė Violeta Panavienė.

Pradinėse stadijose ligoniukus vargina karščiavimas, pažeidžiami smulkieji sąnariai: pirščiukai, čiurnos, riešai. Vaikui tampa sudėtinga ne tik apsirengti, bet ir atlikti paprasčiausius kasdienius veiksmus: atkimšti flomasterį, užsirišti batų raištelius, jau nekalbant apie norą kieme su bendraamžiais žaisti futbolą. Nuolatinis šios ligos palydovas – skausmas, prie kurio įprasti sunkiausia. Be to, ilgiau sergantieji praranda mobilumą, o tuo pačiu ir galimybę lankyti darželius ar mokyklas. Senos kartos vaistai dažnai pažeidžia kepenis, skrandį, prasideda širdies negalavimai. Iš organizmo pasišalina kalcis – gali net keliose vietose lūžti stuburas.

Prieš 10 metų buvo sukurti perversmą vaikų artrito gydyme padarę biologiniai vaistai. Daugelyje Europos Sąjungos šalių pvz. Estijoje, Slovėnijoje, Čekijoje jie skiriami visiems, kam to išties reikia. Lietuvoje situacija kur kas liūdnesnė: iš 100 vaikų, kuriems būtina biologinė terapija, tik 36 vaikai gydomi biologiniais vaistais. Šiais metais papildomai biologinė terapija bus skirta tik 3 vaikams.

Reumatinėmis ligomis sergančių vaikų labdaros ir paramos fondo direktorė R.Saviljevienė, auginanti artritu sergančią dukrą Moniką, pasakojo, kad per metus apie tris mėnesius, o kartais ir pusę metų praleidžia gydymo įstaigose. Skaičiuojant ligoninės lovadienius, tėvų nedarbingumą, valstybės skiriamus mokytojus, neefektyvų gydymą ir pan., kasmet Monikutė valstybei kainuoja apie 74 tūkst. litų. O štai gydymas biologiniais vaistais kainuotų 36 tūkst. per metus. Taigi, sutaupytų pusę įprastos sumos ir galbūt užkirstų kelią negaliai.

Biologinė daugeliu atvejų gali sugrąžinti vaiką į normalų gyvenimą. Štai 19–metė vilnietė Kotryna, perėjusi artrito pragarą, pasakojo: “Į ligoninę guldavausi kas tris mėnesius. Vartojau prednizoloną, o jis stabdo augimą, dėl to buvau žemo ūgio, galėjau vilkėti tik vaikiškus drabužius, nors taip norėjosi normalių, – mama juos man persiūdavo... Kai dešimt metų vartoji prednizoloną, matosi išorinė deformacija. O fiziologinės išvaizdos trūkumai sukelia moralinių problemų. Tuo metu tu esi duobėje. Stovėdavau su bendraklasiais troleibuso stotelėje – pažvelgdavau į stiklą ir matydavau, kad aš – duobėje. Grįžti namo, apsiverki, vėl eini į mokyklą... Kai man skyrė biologinę terapiją, per tris metus paaugau 18 centimetrų. Tai yra labai daug! Dabar aš nebe žemiausia, viskas iškart kitaip. Nė nebekalbant apie savijautą. Jeigu tokių biologinių vaistų duotų kiekvienam sergančiam artritu vaikui – jis turėtų normalaus gyvenimo perspektyvas.”

Negydomi vaikai serga visą gyvenimą ir tampa našta visuomenei, nes yra priklausomi nuo socialinės pašalpos.

Pasak doc. V.Panavienės, šiuo metu jaunatviniu idiopatiniu artritu Lietuvoje serga apie 700–800 vaikų, 100 iš jų – sunkiai.

Artrito kamuojamiems mažiesiems tenka dešimtadalis suaugusiųjų gydymui skirtų pinigų, tačiau tiek nepakanka. Viešnia iš Talino vaikų ligoninės reumatologė Karin Uibo pasakojo, kad Estijoje pasirūpinta, jog bioterapiją gautų beveik kiekvienas vaikas, kuriam to reikia, atsižvelgiant į griežtą gydytojų konsiliumą. “Gydymas biologiniais preparatais mūsų šalyje buvo pradėtas 2007 metais, nuo 2009 m. valstybė ėmėsi tai finansuoti”, – kalbėjo dr. K.Urbo.

“Per metus mes turime 3–5 naujus pacientus. Sakau “naujus”, nes kitiems ligos simptomai dingsta, t.y. jų gydymas nutraukiamas, arba pacientas perkeliamas į suaugusiųjų klinikas”, – Čekijos pavyzdį pateikė vaikų reumatologė docentė Pavla Doležalova iš Pagrindinės Universitetinės Prahos ligoninės.

“Negydomi vaikai serga visą gyvenimą ir tampa našta visuomenei, nes yra priklausomi nuo socialinės pašalpos. Tik įveikę negalią mūsų vaikai galės baigti mokyklas, dirbti ir, mokėdami mokesčius, grąžinti valstybei skolą.” – su skausmu ir viltimi ištarė sergančios Monikos mama.

Sergantys vaikai ir jų tėvai tikisi, kad Sveikatos apsaugos ministerijos ras lėšų ir galės pagelbėti sunkiai sergančiai jaunajai kartai.