Dabar populiaru
Publikuota: 2020 birželio 29d. 19:03

15min skaitytojų širdis palietusios istorijos tęsinys: valdininkai svarsto, ar suteikti gydymą trimečiui Bernardui

Bernardas
Asmeninio albumo nuotr. / Bernardas

Trejų metų Bernardas serga reta liga, kuri po kelerių metų jį turėtų pasodinti į neįgaliojo vežimėlį, o dar vėliau jam prireiks pagalbos palaikant plaučių ir kitų organų veiklą. Ši lemtinga genų mutacija jo organizme – visiškas atsitiktinumas. Niekas negali paaiškinti, kodėl taip įvyko. Tačiau pasaulyje jau sukurtas vaistas, kuris gali pratęsti sveiką berniuko gyvenimą. Tėvai jau seniai susitaikė su savo vaiko liga. Tačiau, pasak jų pačių, matyti, kad nors pagal visus teisės aktus šio brangaus vaisto kompensavimas jiems priklauso, valdininkai lengva ranka rašo berniukui mirties nuosprendį. Vis dėlto mažos pergalės nelengvoje kovoje už savo vaiką jau pasiektos.

Atsisakė kompensuoti gydymą

Nors šiuo metu berniukas atrodo sveikas ir tik ilgiau su juo pabuvus galima pastebėti, kad jam sunku atsistoti nuo žemės, lipti laiptais ir atlikti kai kuriuos kitus veiksmus, praėjusių metų pabaigoje Bernardui buvo diagnozuota Diušeno raumenų distrofija.

Tai itin negailestinga liga, kuriai progresuojant vaikas tampa visiškai neįgalus – praranda galimybę vaikščioti, savarankiškai kvėpuoti ir galiausiai patiria ankstyvą mirtį. Taigi ši liga ilgainiui paveikia absoliučiai visus kūno raumenis, taip pat ir vidaus organus. Kiekvienam vaikui ji progresuoja individualiai, bet dažniausiai prarandama galimybė vaikščioti apie 9–13-us gyvenimo metus.

Medikams pavyko atsekti genų mutaciją, kuri Bernardui sukėlė ligą, bei nustatyti ligos formą. Pasirodė, kad berniukas serga ypač reta jos forma, kuri sudaro vos 10 proc. visų Diušeno raumenų distrofijos atvejų. Tačiau gera žinia ta, kad būtent šiai mutacijai sukurtas vaistas, galintis mažiausiai 3–4 metams atitolinti neįgaliojo vežimėlį, vėliau – kvėpavimo aparato būtinybę ir ankstyvą mirtį, ypač jeigu jis pradedamas vartoti pakankamai ankstyvame amžiuje, kol pacientas dar gali savarankiškai paeiti.

D. Ščiukos nuotr./Bernardas su tėčiu
D. Ščiukos nuotr./Bernardas su tėčiu

Daugelyje šalių visiems pacientams, kuriems šis vaistas tinka, jis kompensuojamas. Jo kaina – 268 tūkst. eurų metams. Lietuvoje sprendimą dėl tokių vaistų įsigijimo bei kompensavimo priima Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisija. Deja, pirmasis komisijos sprendimas buvo neigiamas, o pagrindinis argumentas – Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) biudžete nėra numatyta pakankamai lėšų šiai labai retai būklei gydyti. Be to, tarp eilučių buvo galima suprasti, kad vaistas esą prideda per mažai gyvenimo metų, kad būtų verta už jį tiek mokėti.

„Mums labai svarbu kuo ilgiau išsaugoti vaikščiojimo funkciją, nes tiek pasaulyje, tiek Lietuvoje šiuo metu vyksta labai daug tyrimų, susijusių su genų inžinerija. Daugelis mokslininkų tikisi, kad per dešimtmetį turėtų būti rastas sprendimas šios ligos išgydymui. Ir tai mūsų vienintelė viltis. Bet jeigu mūsų vaikas tada jau bus praradęs galimybę vaikščioti, jo niekas iš vežimėlio ar dar iš kitokio patalo, į kurį gali nugramzdinti liga, nebepakels.

Neįgaliojo vežimėlis – tik pirma pasekmių stadija. Tuomet seka kvėpavimo aparatai ir kitų organų funkcijų praradimas. Turbūt labiausiai gąsdinantis dalykas ir yra ne trumpa gyvenimo trukmė, o klaiki gyvenimo kokybė“, – atviravo berniuko tėvas tikino Rytis Rudzinskas, kai 15min GYVENIMAS kalbino vyrą po pirmojo komisijos posėdžio.

Dvi mažos pergalės

Dėl šio sprendimo tiek vaiką gydanti ligoninė, tiek patys tėvai kreipėsi į Sveikatos apsaugos ministerijos Apeliacinę komisiją, tačiau pastaroji atsisakė priimti tėvų skundą. Tėvams beliko tik kreiptis į teismą. Gali būti, kad valdininkai nesitikėjo iš jų tokio ryžto, tačiau tėvai nusprendė nenuleisti rankų ir pasiekė pirmąją pergalę. Teismas nurodė, kad pacientai ir pacientų atstovai pagal galiojančius teisės aktus turi teisę pateikti apeliacijas, taip pat turi teisę dalyvauti komisijos posėdžiuose, susipažinti su visais dokumentais ir išsakyti savo argumentus.

Apeliacinė komisija savo ruožtu nusprendė, kad sprendimas nekompensuoti gydymo berniukui nebuvo pagrįstas. Ir tai jau antroji pergalė.

D. Ščiukos nuotr./Bernardas su tėvais
D. Ščiukos nuotr./Bernardas su tėvais

„Atsižvelgiant į tai, kad PSDF biudžete yra numatytos lėšos labai retoms būklėms gydyti, Kompensavimo komisija nepagrindė ir neargumentavo, kodėl PSDF biudžete nepakanka lėšų šiai konkrečiai retai būklei gydyti, o tuo atveju, jei dėl PSDF biudžeto lėšų trūkumo gydymas pacientui negali būti kompensuojamas pilnai, nepasisakė ir neargumentavo, dėl kokių priežasčių negali būti siūlomas dalinis paciento gydymo finansavimas, savo sprendime nemotyvavo ir nepagrindė, kodėl PSDF biudžete nepakanka lėšų konkretaus paciento gydymui.

Kompensavimo komisija vertino ne konkretaus paciento ir ne esamų 3 pacientų, o hipotetinių pacientų gydymo kaštų įtaką PSDF biudžetui“, – teigiama Apeliacinės komisijos išvadoje, atmesdama visus iki vieno argumentais, kuriais remiantis berniukui neskirtas gydymas.

Berniukui lėšos nenumatytos, ir taškas?

Taigi komisija buvo priversta šį klausimą svarstyti antrą kartą ir, ko nėra buvę, įsileisti į posėdį mažojo paciento atstovus. Tačiau, kaip atviravo posėdyje dalyvavęs R.Rudzinskas, liko po jo sumišusiais jausmais, nors, atrodytų, jau turėjo būti užsiauginęs storą odą biurokratizmui.

„Kol kas sunku ką ir pasakyti – nieko aiškaus nėra. Viena vertus, apeliacinė komisija labai aiškiai pasakė, kokie buvo padaryti trūkumai. Nagrinėjant prašymą pakartotinai, pagal teisės aktus privalu atsižvelgti į Apeliacinės komisijos nurodytus trūkumus, bet klausimas turi būti svarstomas toje pačioje apimtyje. Kitaip tariant, negali būti priimami sprendimai kitais pagrindais, kurių nebuvo ankstesniame sprendime. Tai laikoma asmens padėties bloginimu. Tačiau panašu, kad komisija prašymą nusiteikusi nagrinėti iš naujo.

Susidarė įspūdis, kad ji nusiteikusi ieškoti kitų argumentų, kuriais remiantis galėtų atsisakyti finansuoti mūsų sūnaus gydymą, kadangi dabar pradėta kalbėti apie vaisto terapinės naudos nebuvimą, nors pirmo posėdžio metu apie tai net nekilo diskusijos, kadangi Valstybinė vaistų kontrolės tarnyba oficialiai patvirtino vaisto terapinę naudą. Be to, ir kitose šalyse šis vaistas kompensuojamas.

Posėdžio metu mes nuolat girdėjome kalbant apie biudžetą. Esą biudžetas yra planuojamas, o šis prašymas kompensuoti gydymą mano vaikui – nenumatytas atvejis, kuriam, komisijos narių manymu, biudžete lėšų nėra, nors tai akivaizdi netiesa. Mūsų žiniomis, šiai dienai neišnaudota nė pusės retų ligų gydymui skirto biudžeto. Tai milijonai eurų, kurie yra, bet skirti iš jų nedidelės dalies mano vaikui nenorima nurodant, kad tos lėšos tarsi jau suplanuotos kažkam kitam, bet ne mūsų vaikui. Kodėl vieniems yra, o kitiems nėra – labai sunku suprasti“, – pasakojo pašnekovas.

Neišnaudota nė pusės retų ligų gydymui skirto biudžeto. Tai milijonai eurų, kurie yra, bet skirti iš jų nedidelės dalies mano vaikui nenorima.

Tėvai prašo tik to, kas priklauso pagal įstatymus

Pasak R.Rudzinsko, pagrindinė žinutė, kurią jis pats norėjo perteikti komisijos nariams per jam skirtą 15 minučių pasisakymą, buvo susijusi ne su jausmais ir emocijomis, beldimusi į komisijos narių širdis. Jis tikino norintis šioje istorijoje išlikti kuo objektyvesnis, todėl kalba teisine kalba.

„Apeliacinė komisija aiškiai nurodė, kad net kito vaisto buvimas negali būti pagrindas atmesti prašymą, kaip ir negalimas hipotetinių asmenų skaičiavimas priimant individualų sprendimą. Todėl mes savo pasisakyme labiau akcentavome biudžeto klausimus, nes būtent jie yra esminiai nagrinėjant prašymą.

Viena vertus, jeigu kompensavus vaistą mano sūnui biudžete susidarytų deficitas, yra galimybė jį užkamšyti iš pusės milijardo eurų Sveikatos reikalų ministerijos rezervo lėšų, kurios gali būti tam panaudotos.

Taip pat pabrėžėme, kad planuojant kitų metų biudžetą turėtų būti atsižvelgta į šių vaistų poreikį mano sūnui, nes teisės aktai nenumato atmesti paraiškos vien dėl to, kad šiuo metu nėra pinigų. Aišku, man tai mano sūnaus atvejis, kuris yra skaudus, tačiau aš suprantu, kad čia susipina įvairūs interesai – ne tik asmeniniai, bet ir valstybės. Jausminiai, emociniai argumentai neturi teisinio pagrindo, todėl stengiuosi kalbėti teisine kalba. Juolab kad nesiekiame nieko, kas mums nepriklausytų pagal teisės aktus.

Esame išsianalizavę visą teisinę bazę – na, nėra jokių galimybių, kad šiuo metu nebūtų galima kompensuoti gydymo išlaidų mano sūnui. Taigi mes apeliuojame ne į jausmus, emocijas, o į tai, kas mums priklauso pagal teisę. Juk gyvename teisinėje valstybėje ir visi procesai turėtų vykti griežtai pagal teisės aktus, o ne pagal kažkokį paprotį ir įpratimą“, – teigia R.Rudzinskas.

Svarstė – likti ar emigruoti

Vyras neslepia, kad dėl visų teisinių procesų, į kuriuos įsisuko šeima, jų kasdienis gyvenimas gerokai pasikeitė. Gilinimasis į teisės aktus, dalyvavimas posėdžiuose, Bernardo paramos fondo, renkančio lėšas berniuko gydymui, kad gydymą būtų galima pradėti nedelsiant, kol vyksta ginčai su valstybės institucijomis, administravimas atima daug laiko.

Kai sužinojome, kad vaistų mūsų vaikui nekompensuos, buvo pasirinkimas elgtis taip, kaip daro daugelis žmonių, – emigruoti.

„Kai pirmą kartą sužinojome, kad vaistų mūsų vaikui nekompensuos, buvo pasirinkimas elgtis taip, kaip daro daugelis žmonių, atsidūrę panašioje situacijoje, – emigruoti į kitas Europos valstybes. Pavyzdžiui, Vokietijoje socialinio draudimo įmokos man, kaip individualia veikla užsiimančiam asmeniui, būtų tokios pačios kaip Lietuvoje, o garantijos duodamos visos – ne tik šis konkretus vaistas, bet ir socialinė pagalba, pagalba šeimai integruotis, specializuotas darželis ir t. t.

Taigi reikėjo rinktis: bėgame iš savo valstybės, iškeliaujame į priverstinę emigraciją arba bandome savo tėvynėje išsireikalauti to, kas mums iš tiesų priklauso. Priėmėme likti. Žinojome, kad įsivelsime į nelengvą kovą, bet psichologiškai buvome tam nusiteikę ir pasiruošę, todėl šiandien, nors kaskart atsimušimas į biurokratines sienas palieka kartėlį ir tam tikrą šoką, neketiname nuleisti rankų ir pasiduoti, kol sulauksime teisingo, teisiškai pagrįsto sprendimo“, – teigė pašnekovas.

Namuose, kiek įmanoma, tėvai stengiasi išlaikyti pozityvią nuotaiką, išlikti darbingais, socialiais ir neparodyti vaikui, dėl kurio visa tai ir daroma, kad jų pečius slegia didelė našta.

D. Ščiukos nuotr./Bernardas
D. Ščiukos nuotr./Bernardas

„Kita vertus, galime pasidžiaugti, kad sulaukiame labai didelio žmonių palaikymo, nuoširdžių žinučių. Taigi ši situacija atskleidžia dvi puses. Viena vertus, ji akivaizdžiai parodo, kad gyvename nebrandžioje biurokratinėje santvarkoje ir turime problemų su viešojo administravimo sritimi, kita vertus, yra labai daug brandžių, gerų, išmintingų žmonių, kurie mus palaiko ir padeda tiek moraliai, tiek finansiškai. Esame 100 proc. įsitikinę savo teisumu, todėl negalime pasiduoti. Pagaliau jaučiu ir pilietinę pareigą padaryti, kiek įmanoma, daugiau, kad ši sistema keistųsi“, – dėstė berniuko tėvas.

Mažytė pergalė, anot jo, jau yra. Sveikatos apsaugos ministras įregistravo Farmacijos įstatymo pataisos projektą, užtikrinantį pacientų teisę dalyvauti posėdžiuose, kuriuose svarstomi jų gydymo klausimai, teisę pasisakyti juose, gauti sprendimus, juos skųsti.

Kaip baigsis pačios Bernardo šeimos istorija, paaiškės netrukus. Komisija per teisės aktais nustatytą terminą turi pateikti savo verdiktą.

Komentarai: 8

Pranešti klaidą

Sėkmingai išsiųsta

Dėkojame už praneštą klaidą

Vardai

Šiuolaikiškos studijos

Video

26:29
01:19
00:31

Esports namai

Susikurk savo vasaros namus su IKEA

URBAN˙/

Šaltibarščiai
Parašykite atsiliepimą apie GYVENIMO rubriką