Dabar populiaru
Publikuota: 2019 kovo 24d. 11:00

Dėl retos ligos įspūdingą ūgį pasiekęs kaunietis: „Buvau kaip bandomasis triušis“

Vladimiras Pulkaninas
Eriko Ovčarenko / 15min nuotr. / Vladimiras Pulkaninas

„Koks jūsų ūgis? Ar žaidžiate krepšinį?“ – tokių klausimų dažniausiai sulaukia kaunietis Vladimiras Pulkaninas. „Manęs toks dėmesys neerzina, ir visą laiką atsakau. Pasakau savo ūgį, o krepšinį žaisdavau anksčiau. Dabar jau ne“, – sako 39 metų vyras.

Vladimiro ūgis – 220 cm, o tokį ūgį jis pasiekė dėl retos ir sunkios ligos – akromegalijos. Ši liga yra įtraukta į retų ligų sąrašą.

Tačiau dabar vyras jau džiaugiasi gerokai kokybiškesniu gyvenimu, mat liga – pasitraukė, nors kai kurios jos pasekmės – liko.

Galvoje rado auglį

Vladimiras augo vaikų namuose. Kaip prisimena pats, maždaug nuo 12 metų jam prasidėjo stiprūs pasikartojantys galvos skausmai.

„Tais laikais dar nebuvo nustatyta liga, bet man buvo nežmoniški galvos skausmai. Gyvenau vaikų namuose, niekam tai labai nerūpėjo“, – pasakojo Vladimiras.

Eriko Ovčarenko / 15min nuotr./Vladimiras Pulkaninas
Eriko Ovčarenko / 15min nuotr./Vladimiras Pulkaninas

Maždaug nuo trylikos metų jis ėmė sparčiai augti. Kaip sako pats – ne dienomis, o valandomis. Pirmą kartą į gydymo įstaigą – Kauno klinikas – papuolė būdamas 19 metų.

„Patekau į ligoninę dėl to, kad susirgau pirmojo laipsnio diabetu. Buvo labai didelis cukraus kiekis – net 41,1 milimolių litre“, – sakė kaunietis.

Maždaug nuo trylikos metų jis ėmė sparčiai augti.

Medikams atlikus tyrimus, galvoje buvo rastas auglys. Kas sukėlė tokią ligą, sako vyras, pasakyti sunku.

Gydė įvairiais būdais

Kai Vladimirui buvo nustatyta akromegalija, gydymo parinkimas buvo iššūkis ir medikams. Visų pirma, todėl, kad ji reta.

Pasak Vladimiro, sergantis tokia liga žmogus arba auga dideliu greičiu, arba, sako pašnekovas, „eina į plotį“.

Dėl jos neproporcingai gali augti plaštakos, pėdos, žandikaulis, ausų kaušeliai, nosis, taip pat ir vidaus organai. Sparčiai augant didelę apkrovą gauna pečiai, kojos, stuburas, kyla pavojus širdžiai.

Laikas, kai joks gydymas nepadėjo, Vladimirui buvo itin sunkus.

Kauno medikai Vladimirą du kartus operavo, po to jam buvo skirtas gydymas spinduline terapija, dar vėliau – vaistais.

„Gerdavau po 18 tablečių per dieną, insuliną tekdavo leistis net penkis kartus per dieną“, – pasakojo kaunietis.

Laikas, kai joks gydymas nepadėjo, Vladimirui buvo itin sunkus: jis nežinojo, ar apskritai galės pasveikti, o nuo galvos skausmų ėmė prastai matyti: „Būdavo, kad iš pusės metro atstumo matydavau tik žmogaus kontūrą.“

Išgydė be kyšių

Galiausiai ligoniui buvo skirti brangūs leidžiamieji vaistai. Kaip sako Vladimiras, viena ampulė kainavo net apie 10 tūkst. litų, tačiau vaistus kompensuodavo ligonių kasos.

„Tie vaistai turėjo panaikinti auglio funkcionavimą. Taip mane gydė maždaug dvejus metus, viena ampulė – per mėnesį. Dabar liga pasitraukė. Tų vaistų esmė – auglys galvoje susitraukia, tampa kaip sudžiuvusi slyva ir tada jį užtenka tiesiog išimti. Kaip nuo medžio uogą“, – juokavo kaunietis.

Eriko Ovčarenko / 15min nuotr./Vladimiras Pulkaninas
Eriko Ovčarenko / 15min nuotr./Vladimiras Pulkaninas

Vladimiras džiaugiasi dėl to, kad dabar tokia liga sergantys pacientai iš karto gauna tinkamą gydymą: „O aš juk buvau kaip bandomasis triušis, nes nebuvo aišku, kaip tą ligą gydyti.“

Vyras džiaugiasi ir sutiktais medikais: Arimantu Tamašausku, Arvydu Danilevičiumi, Robertu Knispeliu.

„Kadangi aš augau vaikų namuose, tai dėl savo gydymo man reikėjo kovoti pačiam, kad gaučiau pagalbą. Buvau karingai nusiteikęs. Gydytojai buvo labai geri, rimti, ir, galiu pasakyti, mane išgydė be jokių kyšių“, – kalbėjo V.Plukaninas.

„Nėra parazito galvoje“

Dabar kaunietis džiaugiasi ir tuo, jog turi darbą ir yra iš dalies darbingas. Kauno prekybos miestelyje „Urmas“ esančiame centriniame Kauno turguje vyras prekiauja konservais.

„Darbą susiradau per pažįstamą, išsikalbėjome sportinio pokerio turnyre. Mat mėgstu žaisti pokerį, tik sportinį, o ne iš pinigų.

Taip man pasiūlė darbą, kuris man labai patinka. Mėgstu bendrauti su žmonėmis. Atrodo, keista – juk konservų yra pilnos parduotuvės, bet va ateina, perka“, – pasakojo pašnekovas.

Vladimiras džiaugiasi: „Dabar aš galiu gyventi, nors pasekmės ir liko. Bet jau nėra to parazito galvoje.“

LSMUL Kauno klinikų gydytojo endokrinologo Roberto Knispelio komentaras:

„Akromegalija yra endokrininė liga, kuria susergama tada, kai hipofizė gamina per daug augimo hormono, tai – ilgalaikis padidintas augimo hormono išskyrimas. 98 proc. ligonių šią ligą sukelia hipofizės auglys.

Liga yra įtraukta į retų ligų sąrašą, o Lietuvoje ja serga apie 180–200 žmonių. Kasmet fiksuojama maždaug po 5 naujus atvejus.

Liga pirmą kartą aprašyta 1886 metais prancūzų medicinos žurnale, tada ir buvo panaudotas šis terminas, kuris apibūdina klinikinę paciento išvaizdą, išvertus iš graikų kalbos tai reiškia „didelės galūnės“.

Jei pacientas suserga jauname amžiuje, ligai būdingas aukštas ar labai aukštas ūgis, jei suserga jau subrendęs – keičiasi kūno, veido išvaizda, kūno struktūra, didėja galūnės, ausys, nosis, lūpos, žandikaulis, grumba veido bruožai, atsiranda įvairių nepalankiai gyvenimo kokybę ir trukmę veikiančių organų pakitimų, papildomų ligų (infarktas, insultas, cukraligė). Šiai grupei pacientų liga keičia išvaizdą ir kartais – gana drastiškai.

Liga gali būti išgydoma, arba gali būti kontroliuojama, jei nepavyksta išgydyti. Gera žinia ta, kad tinkamai kontroliuojant augimo hormono kiekį sergamumas kitomis ligomis, kurios yra dažnos, mirtingumas nuo jų susilygina su tokiu, koks yra bendroje populiacijoje.

Gali likti ir liekamųjų reiškinių, priklausomai nuo to, kaip ilgai sergama šita liga.

Ligai būdinga vėluojanti, užtrukusi, atidėta diagnozė. Priežastis: lėtas ligos progresavimas. Jei prieš dešimtmetį prognozės užtrukdavo nuo 7 iki 10 metų, dabar trukmė sumažėjusi iki 5–7 metų.

Negalavimai, būdingi ligai: galūnių didėjimas ir su tuo susiję požymiai, į kuriuos galima atkreipti dėmesį. Pavyzdžiui, tampa maži žiedai, per 2–3 metus maždaug trimis dydžiais padidėja batų dydis, pasikeičia veido bruožai, kalbos tonas tampa žemas, nenormalus prakaitavimas.

Lietuvoje veikia akromegalija ir hipofizės ligomis sergančiųjų žmonių draugija „Aušvis“. Ji – aktyvi, žmonės ten bendrauja ir dalinasi patirtimis, o šiemet Kaune jau antrą kartą bus minima šiomis ligomis sergančių pacientų diena.

Šviesti ir informuoti visuomenę apie šią ligą, manau, labai svarbu, taip pat svarbu, kad kuo labiau trumpėtų jos diagnozavimo laikas.“

Įdomūs faktai

Padidėjusio augimo hormono sukeltas ligas kai kurie žmonės sugeba išnaudoti savo karjerai.

Ne vieną akromegaliją sergantįjį galime išvysti kine:

  • Richardas Kielas dviejuose filmuose apie Jamesą Bondą suvaidino aukštaūgį piktadarį plieniniais dantimis Džosą;
  • Carelas Struyckenas vaidino Svirdulį juodojoje komedijoje „Adamsų šeimynėlė“;
  • Matthew McGrory vaidino Karlą filme „Mano gyvenimo žuvis“.

Akromegalija sergančiųjų yra ir didžiajame sporte

Krepšininkui iš Kinijos Sun Ming Ming, žaidusiam krepšinį ne tik Kinijoje, bet ir JAV, diagnozuota ankstyvos stadijos akromegalija. 2005 m. atlikta operacija, po kurios taikytas medikamentinis gydymas leido jam toliau tęsti krepšininko karjerą. Jis taip pat filmuojasi serialuose ir filmuose.

Guinnesso rekordas

Sun Ming Ming 2013 m. rugpjūčio 4 d. vedė Xu Yan. Po vestuvių jų pora buvo įtraukta į Guinnesso rekordų knygą – jie pripažinti, kaip aukščiausia sutuoktinių pora sujungus jų bendrą ūgį (423,47 cm).

Animacinį Šreko personažą galėjo įkvėpti realus žmogus – Maurice'as Tilletas.

wikipedia.org nuotr./Maurice'as Tilletas (1953 m.)
wikipedia.org nuotr./Maurice'as Tilletas (1953 m.)

Teigiama, kad 1903 metais Maurice'ą dėl šviesių plaukų ir angeliško veido vaikystės draugai praminė „angelu“. Kūdikis buvo visiškai sveikas ir niekuo nesiskyrė nuo kitų vaikų. M.Tilletas siekė tapti aktoriumi ir buvo labai protingas – jis mokėjo 14 kalbų ir turėjo talentą prozai. Tačiau sulaukus 20 metų, Maurice`ui pasireiškė akromegalija, kuri pakeitė jo išvaizdą.

Nepaisant jo ir Šreko panašumų, kino studija, sukūrusi šį animacinį filmą, niekada nepatvirtino šių sklandančių gandų, kad garsiojo personažo išvaizda buvo sukurta pagal M.Tilleto veidą.

Faktai skelbiami www.ausvis.lt

Pranešti klaidą

Sėkmingai išsiųsta

Dėkojame už praneštą klaidą

Vardai

Gera keliauti kartu

Praktiški patarimai

Video

00:37
02:32
01:00

RESTA 2019

Naviguok į ateitį

Sveikata

Parašykite atsiliepimą apie GYVENIMO rubriką