„Esu Elektrėnų „Versmės“ gimnazijos vienuoliktokė. Šiandien gyvenime žengiu patį ryžtingiausią žingsnį – kreipiuosi į visus, kurie gali išgirsti. Kreipiuosi ne dėl savęs, o dėl man brangiausio žmogaus – mamos.
Jau ketvirtas mėnuo ji negauna jokio gydymo ir gyvena nežinioje. Matau, kaip, nors būdama stipri, ji palūžta. Dažnai pasislėpusi verkia, ją kankina nemiga, skauda koją. Rytais ji mane tikina, kad viskas gerai, tačiau aš matau, kaip yra iš tikrųjų.
Prieš dešimt metų mama kovojo, kad gyventų dėl manęs. Dabar – mano eilė kovoti dėl jos.
Prieš dešimt metų mama kovojo, kad gyventų dėl manęs. Dabar – mano eilė kovoti dėl jos. Padėkime mano mamai pasveikti ir toliau džiaugtis gyvenimu. Mes neturime tiek pinigų, kad galėtume susimokėti už valstybės nekompensuojamą gydymą. Todėl kreipiuosi į visus geros širdies žmones: kas galite – paaukokite. Kiekviena jūsų auka mums yra labai svarbi“, – viešame laiške rašo Elektrėnuose gyvenančios 53 metų Birutės Vaišnienės-Kavaliūnės septyniolikmetė dukra Ausma.
Ligą užčiuopė atsitiktinai
Pirmą kartą su onkologine liga B.Vaišnienė-Kavaliūnė susidūrė prieš dešimtmetį. Anuomet jai kartais svaigdavo galva, tačiau to moteris nesureikšmino. Manė, kad svaigulį išprovokuoja klausos sutrikimai: kaire ausimi Birutė beveik negirdėjo, todėl nešiojo klausos aparatą.
Vieną dieną B.Vaišnienė-Kavaliūnė ryžosi ausies operacijai. Prieš ją teko nuodugniai pasitikrinti sveikatą, apsilankyti ir pas endokrinologą.
Atlikus skydliaukės echoskopijos tyrimą buvo aptikta nemažai mazgelių. Iš vieno didžiausių paėmus biopsiją buvo diagnozuota skydliaukės medulinė karcinoma.
„Liga buvo užčiuopta atsitiktinai, todėl nebuvo smarkiai pažengusi“, – pasidžiaugė pašnekovė.
Tąkart B.Vaišnienei-Kavaliūnei operacijos metu buvo pašalinta skydliaukė, po to skirtas gydymas spinduline terapija: „Gavau 38 seansus, sėkmingai gydžiausi ir pasveikau.“
Per metus priaugo 16 kilogramų
Kartą per metus B.Vaišnienė-Kavaliūnė sveikatą tikrindavosi Nacionaliniame vėžio institute. Tyrimų rezultatai džiugino – sveika.
Tačiau praėjusių metų pabaigoje Birutę ėmė kankinti bloga nuojauta. Ją vėl vis dažniau kamavo galvos skausmas. Be to, lyg ant mielių pradėjo augti svoris – per metus prisidėjo 16 kilogramų.
Gavau 38 seansus, sėkmingai gydžiausi ir pasveikau.
„Nors nepasakyčiau, kad daugiau valgiau. Svarsčiau: gal tai hormoninių vaistų, kuriuos jau dešimt metų geriu po skydliaukės operacijos, įtaka. O gal menopauzė?“ – prisimena B.Vaišnienė-Kavaliūnė.
Dėl viso pikto Birutė užsiregistravo pas į Elektrėnus atvykstantį konsultuoti endokrinologą. Atlikęs skydliaukės echoskopo tyrimą jis aptiko mažą darinuką ir pacientei paaiškino: „Nenoriu gąsdinti, bet nuvykite pas savo gydytoją onkologą.“
Normą viršijo tūkstančius kartų
Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų Laboratorinės medicinos centre gruodžio 11 dieną B.Vaišnienei-Kavaliūnei buvo atlikti radioimuniniai tyrimai.
Pasiimdama tyrimų rezultatus moteris nedrąsiai pasiteiravo: „Ar geri?“ Atsakymas privertė sunerimti: „Nepasakyčiau.“
Kalcitoninas, kurio norma moterims svyruoja tarp 0,5 ir 7,8 ng/l, Birutei buvo šoktelėjęs tūkstančius kartų – iki 1592,6.
„Patyriau šoką, bet tikėjausi, gal kablelis kur nors ne ten padėtas“, – už šiaudo kabinosi moteris.
Liga persimetė į kaulus
Padidėjęs kalcitoninas – požymis, kad liga progresuoja. Reikėjo išsiaiškinti – kur. Atlikus vidaus organų kompiuterinės tomografijos tyrimą pakitimų nerasta. „Ačiū Dievui“, – lengviau atsikvėpė Birutė.
Gydytoja mane ramino, kad vaistą tikrai gausiu.
Tačiau balandį atliktas radiologinis tyrimas – viso kūno dvimatė scintigrafija – atskleidė žiaurią tiesą – liga progresuoja kauluose. Židinių rasta dešinės akiduobės apatinėje sienoje, kairiojo skliauto kauluose, kairėje mentėje, kryžkaulyje ir šlaunikaulyje.
Santariškių klinikų gydytojų konsiliumas nusprendė, kad B.Vaišnienei-Kavaliūnei ligos gydymas būtų efektyvus tik vartojant vaistą Vendetanib.
„Gydytoja mane ramino, kad vaistą tikrai gausiu“, – pasakoja Birutė.
Gegužės 13 dieną Valstybinės ligonių kasos (VLK) direktoriui buvo išsiųstas oficialus raštas dėl retoms ligoms gydyti skiriamo preparato Vendetanib kompensavimo.
Negailestingai sudaužė viltis
Laikas B.Vaišnienei-Kavaliūnei slinko kaip niekada lėtai. VLK atsakymas klinikas pasiekė tik po šešių savaičių. Ir jis sudaužė visas moters viltis.
„Vaisto Vandetanib kompensavimo klausimas negali būti svarstomas kaip vaisto, skirto labai retai ligai gydyti, nes skydliaukės medulinė karcinoma nėra labai reta liga. Tokia liga laikomos ligos, kai jomis serga ne daugiau kaip 1 iš 250 000 gyventojų. Tuo tarpu skydliaukės medulinės karcinomos atvejų per metus naujai yra diagnozuojama 17–34“, – aiškinama VLK rašte.
Pažymima, kad preparato gamintojas gali kreiptis į Sveikatos apsaugos ministeriją bei pateikti paraišką dėl vaisto įtraukimo į kompensuojamųjų sąrašą. Jei būtų priimtas teigiamas sprendimas, vaistas taptų kompensuojamas visiems pacientams.
„Taip pat norime priminti, kad gydymo įstaiga, šiuo atveju – Santariškių klinikos – gali skirti šį vaistą savo lėšomis. Tai padaryti nėra draudžiama ir VLK tam neprieštarautų. Be to, atkreipiame dėmesį, jog neretai būna atvejų, kad vaisto gamintojai skiria reikalingą vaistą pacientui neatlygintinai. Todėl reikėtų įvertinti ir šią galimybę“, – paaiškino VLK atstovė ryšiams su visuomene Lina Bušinskaitė-Šriubėnė.
Telieka liaudies medicina?
Kol institucijos žarstosi patarimais, o ne realia konstruktyvia pagalba, B.Vaišnienė-Kavaliūnė negauna jokio gydymo. Gydytoja, paklausta, kas pacientės laukia toliau, esą tik tyli. „Kada ateis paskutinioji?“ – neatlyžta nevilties apimta Birutė.
Pasak jos, ji pasmerkta laukti, kada metastazės pasirodys vidaus organuose. Tada būtų skirta chemoterapija.
„O gal jų jau yra, juk keturis mėnesius man nebuvo atliktas joks tyrimas“, – svarsto moteris. Kadangi gydymo negauna, sveikatą ji bando pataisyti liaudies medicinos priemonėmis: „Kliaunuosi, kas ką pasako – geriu visokių žolelių marmalus.“
Palikta likimo valiai
Santariškių klinikų Onkologijos chemoterapijos skyriaus vedėja, gydytoja onkologė chemoterapeutė Skaistė Tulytė patvirtino: B.Vaišnienei-Kavaliūnei diagnozuota liga yra labai reta, nors į Lietuvos teisės aktuose apibrėžtus retos ligos rėmus ir nepatenka.
„Tačiau medicininiu požiūriu tai yra labai reta liga“, – paaiškino S.Tulytė.
Būtent šiuo pagrindu Santariškių klinikos vėl kreipsis į VLK dėl preparato Vandetanib kompensavimo pacientei: „Radome mokslinį straipsnį, pagrindžiantį, kad tai – reta liga, todėl dar kartą bandysime įrodyti jos retumą.“
-
Ar galime sirgti vėžiu, bet nejusti jokio skausmo?
-
Vienas prieš sistemą: Jurijus Babičius įsitikinęs – jo žmoną mirčiai atidavė per anksti
-
Iš mirties Monika Vilčinskienė išpešė tik mėnesį – liga įveikė jauną dviejų dukrų mamą
-
Šveicarijoje trimetį Maksymilianą gydantis profesorius Francisu Munier: „Įvyko stebuklas!“
Juolab kad 15min.lt žiniomis, Lietuvoje yra keli pacientai, kuriems skydliaukės medulinei karcinomai gydymas preparatu Vandetanib yra kompensuojamas valstybės. Ar tai nėra pacientų diskriminacija?
VLK pasiteisinimą turi ir tam. Girdi, šių metų balandžio 27 dieną VLK direktoriaus įsakymu buvo patvirtintas naujas Vaistų ir medicinos pagalbos priemonių, skirtų labai retoms ligoms gydyti, įsigijimo išlaidų kompensavimo komisijos darbo reglamentas. Nuo tada vaistas Vandetanib neatitinka komisijos reglamento 6 punkte numatytų kriterijų.
„Pasikeitus tvarkai, vaistas Vandetanib yra skiriamas tik tęstiniam gydymui, t.y. tiems pacientams, kuriems gydymas buvo pradėtas iki naujos tvarkos įsigaliojimo. Iki tol galiojusi tvarka buvo pakeista neatsitiktinai. Pastaruoju metu žymiai išaugo pacientų skaičius, kuriems prašoma kompensuoti vaistus kaip retai ligai gydyti. Deja, iki šiol nėra vertinama vaistų labai retoms ligoms gydyti terapinė vertė, jų efektyvumas ir nauda pacientui, vaisto kompensavimo įtaka PSDF biudžetui.
Dažnai vaistai labai retoms ligoms gydyti būna labai brangūs, vieno paciento metų gydymo kaina gali siekti net iki 300 tūkst. Eur. Todėl siekiant užtikrinti, kad žmonės, kurių daugėja, gautų išties jų gydymui reikalingus ir veiksmingus vaistus, ir dėl to, kad PSDF galimybės yra ribotos, tvarka buvo pakeista. Pagal ją labai aiškiai apibrėžta, kas yra labai retos ligos ir kad joms gydyti reikalingi vaistai turi būti atsakingai įvertinti, ar jie tikrai tinkami, koks jų efektyvumas, ar pagrįstai gali būti mokama tokia didelė kaina“, – aiškino L.Bušinskaitė-Šriubėnė.
Po 15min.lt straipsnio sveikatos apsaugos ministrė Rimantė Šalaševičiūtė įžvelgė, kad naujoji tvarka nesudaro sąlygų operatyviai spręsti vaistų kompensavimo labai retomis ligomis sergantiems pacientams klausimų.
Kalbant ciniškai, Birutei labai nepasisekė, kad liga atsinaujino per vėlai. Dar labiau nepasisekė, kad jos liga yra reta, mat dažnai pasitaikančiomis ligomis susirgę žmonės gydymą gauna, o retomis susirgę pacientai paliekami likimo valiai.
Ne gydymas, o nuskausminimas
S.Tulytė pažymėjo, jog preparatas Vandetanib tarptautinėse rekomendacijose nurodomas kaip veiksmingas B.Vaišnienės-Kavaliūnės būklei gydyti.
„Mūsų centre juo yra gydoma viena pacientė. Jai kol kas gerai sekasi“, – neslėpė medikė. Vandetanib, naudojamas vadinamajai taikinių terapijai, yra nukreipiamas tiesiai į vėžio ląsteles.
Lietuvoje galima taikyti paprastą radioterapiją. Bet tai yra ne specifinis gydymas, o paliatyvus nuskausminimas: kaip tabletės nuo skausmo, taip ir radioterapija nuo skausmo.
Metastazėms kauluose naikinti užsienyje taikoma radionuklidų terapija. Tai – dar vienas modernus, bet Lietuvoje nekompensuojamas gydymo būdas.
Kas tokioje beviltiškoje situacijoje belieka B.Vaišnienei-Kavaliūnei?
„Lietuvoje galima taikyti paprastą radioterapiją. Bet tai yra ne specifinis gydymas, o paliatyvus nuskausminimas: kaip tabletės nuo skausmo, taip ir radioterapija nuo skausmo“, – kalbėjo S.Tulytė.
Teisybės dėlei gydytoja atkreipė dėmesį, kad ir preparatas Vandetanib ligos neišgydo – tik pratęsia paciento gyvenimo trukmę: „Kiek ilgai truktų ligos remisija, sunku pasakyti. Statistikos, kiek ligonis išgyventų, taikant visus prieinamus gydymo metodus, nėra.“
Dukra meldžia paramos
B.Vaišnienė-Kavaliūnė sakosi iš prigimties esanti optimistė. Kartą įveikusi ligą ji tiki, kad nugalėtų ją ir šįkart. Tačiau kojos skausmai karčiai nuodija gyvenimą.
„Pati susileidžiu vaistų nuo skausmo, kad pakilčiau iš lovos ir nueičiau iki darbo“, – pasakoja Elektrėnų sporto mokykloje rankinio trenere dirbanti moteris.
„Aš – stiprus žmogus, įtikinėju save, kad viskas gerai, stengiuosi, bet juk jaučiu, kad tampa nebegerai, kad skauda. Nenoriu taikytis su pablogėjimu, bet, deja, jį jaučiu. Matyt, tam įtakos turi ir nervinis stresas, įtampa“, – svarsto moteris, viena auginanti nepilnametę dukrą Ausmą.
Mes neturime tiek pinigų, kad galėtume susimokėti už valstybės nekompensuojamą gydymą. Todėl kreipiuosi į visus geros širdies žmones: kas galite – paaukokite.
Būtent dėl jos ji privalo kabintis į gyvenimą. Todėl Birutė domisi galimybėmis dalyvauti tarptautinėse programose – eksperimentiniuose vaistų tyrimuose. Tačiau į jas pakliūti labai sudėtinga.
„Žinau, kad Vokietijoje ir Šveicarijoje taikomas efektyvus gydymas radionuklidais, tačiau vienas seansas kainuoja apie 10 tūkst. eurų. Man reikėtų mažiausiai dviejų. Gydymas vaistu Vendetanib Lietuvoje metams kainuotų apie 90 tūkst. eurų. Viskas remiasi į pinigus“, – skaičiuoja B.Vaišnienė-Kavaliūnė. Tiek santaupų vieniša motina tikrai neturi.
„Kreipėmės kur tik galima, rašėme prašymą sveikatos apsaugos ministrei R.Šalaševičiūtei, beldėmės į vaistų gamintojų kompanijas dėl dalyvavimo klinikiniuose tyrimuose. Tačiau atsimušame į uždaras duris“, – ašaras vos tramdo septyniolikmetė Ausma.
Birutei galima padėti taip:
Gavėjas: Birutė Vaišnienė-Kavaliūnė
Sąsk. Nr.: LT757044060008026080, SEB bankas
Paypal: birute.vaisniene@gmail.com
Paskirtis: Birutės gydymui
