Medikai prieštaravo eksperimentiniam gydymui
Didžiojoje Britanijoje gimęs Charlie kentėjo nuo sunkios genetinės ligos, dėl kurios didžiąją savo trumpo gyvenimo dalį jis turėjo praleisti ligoninėje.
Tai tam tikra mitochondrinės ligos forma – liga, kuri sukelia progresuojantį raumenų silpnumą ir pakenkia smegenims. Nors po gimimo jis buvo apibūdintas kaip „nepriekaištingai sveikas“, aštuonių savaičių Charlie buvo paguldytas į ligoninę ir jo būklė vis labiau blogėjo. Paskutiniu metu jo gyvybę palaikė tik aparatai.
Tėvai teigė norintys nuskraidinti sūnų per Atlanto vandenyną į JAV atlikti nukleozidų apėjimo terapiją, kurios metu iš nukleozidų būtų pagaminti nukleotidai, kurie yra DNR statybinė medžiaga. Charlie organizmas negamino reikiamų medžiagų, o vaistai turėjo duoti jas iš išorės ir tokiu būdu pagerinti jo būklę, tačiau specialistai Londono „Great Ormond Street“ ligoninės specialistai tvirtino, kad gydymas yra tik eksperimentinis ir nebūtų padėjęs.
Tėvai pateikė teismui ieškinį prieš ligoninę, vyko varginantis teisminis procesas, tačiau pamatę vaiko smegenų nuotraukas, šią savaitę jie ieškinį atsiėmė.
„Mamytė ir tėvelis tave taip myli, Charlie, visada mylėjom ir visada mylėsim ir mes labai apgailestaujam, kad nepajėgėme tavęs išgelbėti. Mes turėjom progą, tačiau mums tos progos išnaudoti neleido. Saldžių sapnų, vaikeli, miegok ramiai, mūsų gražusis berniuk“, – taip tėvai jį palydėjo. Jie įsitikinę, kad sūnus galėjo būti išgelbėtas, jeigu eksperimentinė terapija būtų išbandyta anksčiau. Deja, buvo sugaišta labai daug laiko teisminiam procesui.
Tuo tarpu gydytojai teigė, kad klinikiniai tyrimai jau prieš pusę metų rodė nepataisomą ligos žalą Charlie smegenims.
Teisinė kova dėl vaiko gydymo
Charlie padėtis sujaudino Didžiąją Britaniją ir paskatino įsikišti JAV prezidentą Donaldą Trumpą bei popiežių Pranciškų. JAV prezidentas pasireiškė debatuose, o pontifikas meldėsi „dėl to, kad tėvų noras lydėti ir gydyti savo vaiką būtų įgyvendintas“.
Vaiko likimą visą šį laiką stebėjo daugybė jo gerbėjų, pavadintų „Charlie armija“. Jie atidavė savo balsus, aktyviai stebėdami teisinį procesą, ir aukojo pinigus, kad kūdikis gautų eksperimentinį gydymą. Šiam tikslui buvo surinkta 1,35 mln. svarų sterlingų.
Mirties išvakarėse teismas tėvams neleido sunkios būklės kūdikio pasiimti namo ir išvežė jį į hospisą, mirštantiems skirtą ligoninę, beje, jo vieta buvo slepiama nuo svetimų žmonių. Tėvai jautėsi labai nusiminę, kad jiems buvo neleista įgyvendinti netgi paskutinio jų noro – kai buvo nuspręsta, kad palaikomasis gydymas kūdikiui turi būti nutrauktas ir Charlie būtų leista mirti oriai, tėvams neleista sūnaus pasiimti namo, kad po visų teisminių kovų galėtų išlydėti sūnų ramiai savo aplinkoje.
Medikai: svarbiausias prioritetas mums buvo pats Charlie
„Great Ormond Street“ atstovas teigė, kad ligoninės gydytojai nuoširdžiai gailėjosi dėl paciento bylos įvykių eigos. Medikai „kiekvieną rytą keliasi siekdami padėti sergantiems vaikams, o ne sukelti dar daugiau skausmo tokiems atsidavusiems tėvams, kaip Chrisas ir Connie“.
Šis pareiškimas buvo išleistas tuo metu, kai Charlie tėvams buvo pasakyta, jog dar buvo įmanoma jų sūnų parsigabenti namo prieš mirtį.
Vienas iš „Great Ormond Street“ ligoninės atstovų pridūrė: „Mes nuoširdžiai gailimės, kad gilūs nesutarimai tarp Charlie gydytojų ir jo tėvų turėjo būti išspręsti teisme per tokį ištęstą periodą. Ši situacija visiems buvo skausminga ir sukelianti stresą. Charlie tėvai nuoširdžiai tikėjo ir siekė, kas jų manymu, sūnui yra geriausia, ir niekas negali už tai jų kaltinti. Mes išbandėme viską, siekdami patenkinti jų paskutinius norus ir bendravome ne tik su tais, kurie savanoriškai norėjo padėti Charlie gydymo procesui, bet ir su sveikatos ekspertais.
Buvo aptartas paprastai netaikomas žingsnis teikti gyvybės palaikymo įrangą ne ligoninės intensyvios terapijos palatoje. Deja, kaip teisėjas jau yra nusprendęs, tiesiog nėra jokios išeities, kur Charlie, pacientas su tokiais sudėtingais ir sunkiais poreikiais, galėtų saugiai išbūti ne intensyvios priežiūros aplinkoje. Tai paskatintų chaotišką ir neplanuotą Charlie gyvenimo pabaigą ir atimtų iš jo tėvų paskutines svarbias akimirkas su juo.
Pagal teisėjo nurodymus mes suorganizuosime Charlie transportą į specialią vaikų priežiūros namų įstaigą, kurios nepriekaištingas ir atsidavęs personalas teiks paramą sūnaus šeimai tokį sunkų metą. Tai yra itin išskirtinė vieta ir jos specialistai padarys viską, kas jų galioje, kad paskutinės Charlie gyvenimo akimirkos jam ir jo artimiesiems būtų kuo patogesnės. „Great Ormond Street“ ligoninė norėtų visus šią širdį draskančios istorijos sekėjus patikinti, kad mes visada teiksime prioritetą visiems pacientų norams“.
Ligoninės atstovas teigė, kad nors medikai gerbia tėvų norus, jie niekada nedarys kažko, kas sukeltų pacientui nereikalingų ir ištęstų kančių. Todėl ir šiuo atveju medicininio personalo prioritetas visada buvo Charlie. Ir kiekvienas personalo atstovas nuoširdžiai troško, kad galutinis rezultatas būtų buvęs ne toks tragiškas.
