2026-03-12 20:30

„Mane vadino kiklopu“: dėl retos ligos su viena akimi likęs britas pasakoja apie patyčias

44 metų Oliveris Bromley gimė su neurofibromatoze – reta, visą gyvenimą trunkanti genetinė liga, pasireiškiančia gerybinių navikų (neurofibromų) augimu ant nervų visame kūne, odos pigmentinėmis dėmėmis ir kitais neurologiniais sutrikimais. Psichikos sveikatos srityje dirbantis vyras sako, kad mokykloje patyrė patyčias – bendraklasiai jį vadino „kiklopu“, nes dėl retos ligos jis neteko vienos akies.– genetiniu sutrikimu, dėl kurio ant nervų įvairiose kūno vietose formuojasi gerybiniai navikai, skelbia britų Dailystar.
Asociatyvi nuotr.
44 metų Oliveris Bromley gimė su neurofibromatoze – reta, visą gyvenimą trunkanti genetinė liga, pasireiškiančia gerybinių navikų augimu. / 15min montažas

Liga pažeidė jo kaukolę ir galiausiai jis neteko dešinės akies. O.Bromley pasakoja, kad net ir dabar vaikai jo šiek tiek vengia, o vaikystėje mokykloje jis nuolat patirdavo patyčias.

„Kai atrodai kitaip, žmonės su tavimi elgiasi kitaip. Mokykloje mane vadino įvairiais vardais, tarp jų – ir kiklopu, tai vienakė būtybė graikų mitologijoje, – teigė britas. – Kaip ir bet kuriam vaikui, man buvo momentų, kai jaučiau sumišimą ir nesaugumą, ypač kai vis labiau suvokiau, kad atrodau kitaip.“

Youtube stop. kadras/44 metų Oliveris Bromley gimė su neurofibromatoze – reta, visą gyvenimą trunkanti genetinė liga, pasireiškiančia gerybinių navikų augimu.
Youtube stop. kadras/44 metų Oliveris Bromley gimė su neurofibromatoze – reta, visą gyvenimą trunkanti genetinė liga, pasireiškiančia gerybinių navikų augimu.

Tikėjimas ir šeimos palaikymas padėjo atsitiesti

Vis dėlto Oliveris sako, kad jam labai padėjo krikščioniškas tikėjimas ir itin palaikanti šeima.

„Man labai pasisekė augti mylinčioje, tikėjimu gyvenančioje šeimoje, kuri nuolat primindavo, kad esu sukurtas su tikslu ir esu vertingas“, – pasakoja jis.

Pasak jo, tėvai ir seneliai nuo mažens stiprino jo pasitikėjimą savimi.

„Jie mokė, kad mano vertė niekada nepriklauso nuo išvaizdos, o nuo to, kas esu viduje ir nuo Dievo meilės“, – teigė jis.

Ypač svarbūs jam buvo močiutės žodžiai: „Kiekvieną rytą atsikelk, žinok, kas esi, ir eik pirmyn“. Jie liko širdy ir tapo gyvenimo pagrindu.

„Svarbu, kaip mes patys save matome“

Suaugęs Oliveris išmoko priimti save.

„Aš ne ignoravau sunkumus, o mokiausi su jais susidurti su tikėjimu ir drąsa. Su laiku supratau, kad tai, ką apie mus galvoja kiti, nėra mūsų reikalas. Svarbiausia – kaip mes patys save matome ir kaip nusprendžiame gyventi“, – teigia vyras.

Šiandien jis stengiasi šią žinutę perduoti ir kitiems: ragina žmones priimti save, mylėti tai, kas jie yra, ir neleisti baimei, stereotipams ar kitų nuomonei jų stabdyti.

Youtube stop. kadras/44 metų Oliveris Bromley gimė su neurofibromatoze – reta, visą gyvenimą trunkanti genetinė liga, pasireiškiančia gerybinių navikų augimu.
Youtube stop. kadras/44 metų Oliveris Bromley gimė su neurofibromatoze – reta, visą gyvenimą trunkanti genetinė liga, pasireiškiančia gerybinių navikų augimu.

„Mano gyvenimo kelias parodė, kad pasitikėjimas savimi ateina tada, kai žinai savo tapatybę, pasitiki Dievu ir gyveni su tikslu“, – pabrėžia jis.

Vis dar susiduria su žmonių reakcijomis

Oliveris gyvena su žmona Bridget. Nors daugelis nepažįstamų žmonių yra malonūs, jis vis dar susiduria su žvilgsniais ar šnabždesiais.

Vienas mitas, kurį jis labai nori paneigti, yra įsitikinimas, kad neurofibromatoze galima „užsikrėsti“.

„Daugelis žmonių yra labai malonūs ir palaikantys, ir už tai esu dėkingas. Esu sutikęs nepažįstamųjų, kurie mane padrąsino ar padėkojo už tai, kad atvirai kalbu apie neurofibromatozę“, – teigia britas.

Tačiau būta ir skaudžių patirčių: „Esu patyręs žvilgsnius, šnabždesius, o kartais žmonės susidaro nuomonę apie mane net nepradėję kalbėtis. Anksčiau man buvo užduodami nejautrūs klausimai. Kartais net paprašydavo išeiti iš viešų vietų dėl to, kaip atrodau.“

Pasak jo, būdavo situacijų, kai žmonės atsisėsdavo toliau arba vengdavo būti šalia, tarsi jo liga būtų pavojinga.

„Norėčiau, kad daugiau žmonių suprastų: neurofibromatozė nėra užkrečiama. Ja negalima užsikrėsti būnant šalia manęs. Tai genetinė liga“, – akcentuoja Oliveris.

Tokios patirtys, anot jo, skaudžios ir ilgam išlieka atmintyje.

VIDEO: Are you worried ?? What can you do about it? Let's take the focus off ourselves. #mentalhealth #fyp

Patirtys paskatino šviesti visuomenę

Vis dėlto Oliveris sako, kad šie išgyvenimai tik sustiprino jo ryžtą: „Užuot leidęs toms akimirkoms mane apibrėžti, pasirinkau jas panaudoti kaip motyvaciją šviesti žmones ir laužyti stereotipus. Jos primena, kodėl taip svarbu supratimas ir informuotumas.“

„Aš stengiuosi reaguoti ramiai ir užtikrintai. Žinau, kas esu, žinau savo vertę ir neleidžiu kitų reakcijoms jos nustatyti, – priduria jis.

Jei ką, šios patirtys tik sustiprino mano siekį kurti labiau užjaučiančią ir įtraukią visuomenę visiems, kurie atrodo kitaip.“

Ilga medicininių gydymų istorija

Tėvai pirmuosius pokyčius jo veide pastebėjo dar vaikystėje.

Paauglystėje Oliveriui teko patirti daugybę rekonstrukcinių operacijų ir kraniotomijų – neurochirurginių procedūrų, kai laikinai pašalinama dalis kaukolės, kad būtų galima pasiekti ir gydyti navikus smegenyse.

„Tai buvo viso gyvenimo kelias – gydymas, atsparumas ir mokymasis gyventi užtikrintai nepaisant iššūkių“, – sako jis.

„Gyvenimas su pleksiforminėmis neurofibromomis stipriai paveikė mano gyvenimą, tačiau taip pat sustiprino mano pasiryžimą didinti informuotumą, kovoti su stigma ir parodyti, kad diagnozė neapibrėžia žmogaus vertės“, – užbaigia O.Bromley.

Pranešti klaidą
Sėkmingai išsiųsta
Dėkojame už praneštą klaidą
Šiame straipsnyje pateikiama informacija skirta asmenims nuo 18 metų, kurie pagal galiojančius LR įstatymus turi teisę naudotis tokio pobūdžio informacija. Jei jums nėra 18 metų, prašome spausti NE ir neatidaryti šio straipsnio. Jei jums jau yra 18 metų, spauskite TAIP tuo pačiu patvirtindami, kad vaizdinė ir grafinė informacija bus skirta tik jūsų asmeniniam naudojimui ir saugoma nuo nepilnamečių.
Taip
Ne