Sekite 15min Google
Alina žino, kad nuovargis gali nugalėti budrumą. Todėl šeimai reikia tikslaus deguonies saturacijos matuoklio su garsiniu signalu – kad šis laiku įspėtų, jei Karinos būklė pablogėtų. O elektros generatorius ir baterija maitinamas gleivių atsiurbimo aparatas padėtų tada, kai nutrūksta elektra arba tenka vykti į ligoninę.
„Kartais pas mus elektra dingsta naktį. Tada turiu galėti ir atsiurbti, ir deguonies jai duoti. Tie dalykai mums dabar labai svarbūs“, – sako Alina.
Šeimai taip pat reikalingas deguonies balionas, kurį būtų galima pasiimti į kelionę. Kariną reikia vežti pas gydytojus, tačiau kelionėje gali prireikti ir papildomo deguonies, ir gleivių atsiurbimo. Dabartinis deguonies aparatas, pasak Alinos, ne visada patenkina dukros poreikį. Po paskutinio grįžimo iš ligoninės jo nepakako – Karinos saturacija ėmė kristi.
„Tada vėl galvoji: kaip čia bus? Ar tas plautelis išsiventiliuos, ar subliūkš? Ar vėl reikės važiuoti atgal į reanimaciją? Kai susideda tiek dalykų, pinigų suma išauga“, – pasakoja mama.
Karinai – šešiolika, nors gydytojai žadėjo tik metus
Alina laukėsi trynukų. Vieno vaisiaus širdelė nustojo plakti nėštumo metu. Karina ir jos dvynė sesuo buvo identiškos ir dalijosi viena placenta. Alinos pasakojimu, dėl nėštumo komplikacijų Karinos smegenys nustojo vystytis.
„Iš pradžių mums sakė, kad galbūt sulauks metų, paskui – trejų. O vėliau gydytojas pasakė: „Viskas Dievo valioje.“ Mediciniškai, sakė, jau padaryta viskas, o tai, kad ji gyvena, yra stebuklas“, – prisimena Alina.
Karinai dabar šešiolika. Ji nemato, negali savarankiškai išlaikyti galvos ar rankų ir yra visiškai priklausoma nuo artimųjų pagalbos. Mergaitę vargina epilepsijos priepuoliai ir plaučių problemos. Jai atliktos abiejų klubų operacijos, prasidėjusi skoliozė stipriai iškreipė nugarą, o klubai vėl išėjo iš vietos. Mamai vis sunkiau rasti dukrai patogią padėtį – Karina sunkiai jaučiasi ir gulėdama, ir sėdėdama vežimėlyje.
Dėl pneumonijos ir deguonies trūkumo šeima neseniai negalėjo nuvykti į planinį vizitą pas neurologą Kaune. Alina sako, kad dabar negalėtų užtikrinti dukrai saugios kelionės: kelyje Karinai gali prireikti deguonies ir atsiurbimo.
Apie gydymą užsienyje šeima kol kas negali galvoti. Karinos transportavimas būtų sudėtingas, o Alina nežino, nuo ko pradėti.
„Jei kas nors pasakytų: „Važiuok“, aš nežinočiau, kaip ją transportuoti. Turėtų paaiškinti medikai“, – sako ji.
„Kai aš šalia, ji jaučia saugumą“
Alina prie dukros būna visą laiką. „Esu jos akys, jos rankos, jos viskas“, – sako ji. Karina nemato, tačiau girdi ir jaučia, kai mama yra šalia. Alinai kartais užtenka prieiti, uždėti rankas ant dukros ir pašnekinti, kad ši reaguotų ramiau.
Net reanimacijoje Alina būna šalia Karinos. Pasak mamos, dukra jaučia jos buvimą ir tada nusiramina.
„Reanimacijoje gulėjome tris savaites. Kai grįžome į palatą, ji bent naktimis miegojo, nes aš būdavau šalia. Man užtenka prie jos prieiti – ji jaučia saugumą“, – pasakoja Alina.
Nuolatinė slauga pakeitė ir jos pačios gyvenimą. Alina norėjo mokytis kineziterapijos, buvo įstojusi, tačiau šeimai nepavyko suderinti studijų su nuolatine Karinos priežiūra. Alina atsisakė savo svajonės ir liko slaugyti dukros, o vyras tapo pagrindiniu šeimos išlaikytoju.
Šeimoje auga ir sveika Karinos dvynė sesuo. Paauglystėje jų santykis pasikeitė: anksčiau mergaitė dažnai klausdavo, kaip laikosi sesuo, o dabar yra labiau atsitraukusi. Alinai skaudu girdėti dukters žodžius, kad mama savo gyvenimą jau atidavė Karinos slaugai. Ji stengiasi suprasti, kad sunkią šeimos situaciją kiekvienas išgyvena savaip. Džiaugiasi, kad tėtis daug laiko skiria sveikajai dukrai – juos sieja bendri pomėgiai, kartu jie važiuoja slidinėti.
„Tu verki, o visi supranta“
Sunkiausiu šeimos laikotarpiu, kai Karina gulėjo reanimacijoje, Alina telefone netikėtai pamatė straipsnį apie „Tuk tuk širdele“ fondą. Jame susiburia šeimos, auginančios sunkiai sergančius vaikus. „Galvoju, reikia parašyti. Kodėl tiek metų viską išgyvenu viena?“ – prisimena ji.
Fondo vadovė Alina Šiaulevičiūtė Aliną pakvietė atvykti ir susipažinti su kitomis mamomis. Nuo tada ji jau tris kartus dalyvavo stovyklose. Šie susitikimai tapo vieta, kur nereikia rinkti žodžių ar teisintis dėl savo jausmų.
„Kai susitinkame, kartais nereikia nieko sakyti. Tu verki, o visi supranta. Niekas neklausia, kodėl verki. Grįžti namo tarsi gavusi naujų jėgų“, – pasakoja Alina.
Moteris sako, kad po daugelio metų, kai jautėsi viena su savo rūpesčiais, bendruomenėje suprato: tokių šeimų yra daug, o jų patirtys gali būti skirtingos, bet skausmas ir nuovargis – atpažįstami. „Tuk tuk širdele“ jai tapo ne tik vieta susitikti, bet ir įkvėpti gaivaus oro, pabūti tarp mamų, kurių likimai – itin panašūs.
Dabar šeima prašo padėti surinkti apie 3 350 eurų generatoriui, tiksliam deguonies saturacijos matuokliui su garsiniu signalu, baterija maitinamam gleivių atsiurbimo aparatui ir deguonies balionui.
Šie prietaisai padėtų saugiau rūpintis Karina namuose, dingus elektrai ir vykstant į gydymo įstaigas.
Prisidėti prie Karinos gerovės galite ir jūs:
Labdaros ir paramos fondas „Tuk Tuk Širdele“
Sąskaita: LT29 7044 0901 0840 6338
Mokėjimo paskirtis: „Parama Karinai“
