Mitai, kurie vis dar klaidina
Klinikinės medicinos psichologė Indrė Staniūnaitė-Baušienė pastebi, kad nors informacijos apie autizmą daugėja, visuomenėje vis dar gyvuoja dešimtmečių senumo mitai, kurie stiprina stigmą ir trukdo įtraukiajam ugdymui.
Atsakingai juos paneigti galime tik remdamiesi moksliniais faktais, neuromokslininkų įžvalgomis ir pačių autistiškų asmenų patirtimi. Psichologė išskiria penkis gajausius mitus, rašoma medicinos centro „Neuromeda“ pranešime žiniasklaidai.
Mitas 1: autistiški vaikai neturi empatijos ir nenori draugauti. Tikrovė, pasak specialistės, visiškai kitokia: „Autistiški asmenys dažnai jaučia emocijas netgi stipriau nei neurotipiniai žmonės, tačiau jas išreiškia kitaip. Jiems gali būti sunku greitai nuskaityti subtilias socialines užuominas ar kūno kalbą. Tai vadinama komunikacijos skirtumu, o ne empatijos trūkumu. Daugelis šių vaikų labai nori turėti draugų, bet jiems reikia pagalbos ir saugios aplinkos tam ryšiui užmegzti.“
Mitas 2: visi autistiški vaikai yra „genijai“ arba turi išskirtinių galių (kaip filme „Lietaus žmogus“). I. Staniūnaitė-Baušienė pastebi, kad tai populiariosios kultūros suformuotas stereotipas. Tik nedidelė dalis autistiškų asmenų turi vadinamąjį savanto sindromą (ypatingus matematikos, atminties ar meno talentus). Kaip pabrėžia Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“, autizmas yra spektras: kiekvienas vaikas turi individualų stiprybių ir iššūkių rinkinį. Vertindami juos tik pagal „supergalias“, nuvertiname kasdienes jų pastangas ir realios pagalbos poreikį.
Mitas 3: autizmą sukelia skiepai arba blogas auklėjimas. „Pasaulio mokslininkai jau seniai įrodė, kad nei vakcinos, nei tėvų elgesys (pavyzdžiui, senasis „motinų-šaldytuvų“ mitas, aiškinantis, kad autizmas atsiranda dėl motinų emocinio šaltumo) neturi nieko bendro su autizmu. Autizmas yra įgimtas neuronų vystymosi ypatumas, kurį lemia sudėtingi genetiniai veiksniai ir smegenų biochemija. Teiginiai apie „gydymą“ specialiomis dietomis ar maisto papildais yra pseudomokslas – autizmas nėra liga, todėl jis nėra gydomas“, – sako I. Staniūnaitė-Baušienė.
Mitas 4: jei vaikas kalba ir žiūri į akis, jis negali būti autistiškas. Psichologė pabrėžia, kad daugelis autistiškų vaikų, ypač mergaičių, išmoksta imituoti neurotipinį elgesį, kad pritaptų (tai vadinama kaukėmis). Jie gali palaikyti trumpą akių kontaktą ar sklandžiai kalbėti, tačiau tai reikalauja milžiniškų vidinių pastangų ir energijos, o vėliau sukelia stiprų socialinį nuovargį namuose.
Mitas 5: vaiko pykčio priepuoliai viešumoje yra neišsiauklėjimo pasekmė. Pasak jos, kai autistiškas vaikas prekybos centre pradeda rėkti ar kristi ant žemės, tai nėra kaprizas ar manipuliacija. Tai sensorinė perkrova, kai smegenys nebesusidoroja su garsais, šviesomis ir minia. Vaikas tuo metu išgyvena fizinį diskomfortą ir visiškai nekontroliuoja savo reakcijos.
I. Staniūnaitė-Baušienė akcentuoja, kad mes kiekvienas galime keisti tokį požiūrį į vaiką. Svarbiausia neteisti, sustoti ir išgirsti: „Matydami sunkioje situacijoje atsidūrusią šeimą, nesiūlykite auklėjimo patarimų ir nelydėkite jų piktais žvilgsniais. Geriausia pagalba – supratinga šypsena, ramybės suteikimas arba paprastas klausimas tėvams: „Ar galiu jums kuo nors padėti?“
Psichologė pataria vengti medicinizuoto ir gailestį keliančio tono, nes autizmas nėra tragedija, tai tiesiog kitoks pasaulio matymas ir mąstymas.
Ką tėvai turi žinoti, kad vaikas gautų tinkamiausią pagalbą
I Staniūnaitė-Baušienė pabrėžia, kad laiku atlikta autizmo diagnozė – tai medicininis ir pedagoginis įrankis, kuris atveria duris į tikslingą pagalbą bei padeda suprasti unikalų vaiko pasaulį. Ji tiksliai parodo, ko jam reikia šiandien, kad galėtų augti ir atskleisti savo stipriąsias puses.
Tai padeda tėvams geriau suprasti ir gauti visą reikalingą pagalbą vaikui, kad gerėtų ir sustiprėtų jo įgūdžiai ir vaikas tobulėtų jam tinkamiausiais būdais. Žinant ir suprantant diagnozę, vaikui galima padėti palengvinant jam dienos rutiną, gerinant socialinius ir kognityvinius, motorinius įgūdžius bei paruošiant gyvenimui.
Pasak psichologės, ankstyvieji autizmo spektro ypatumai dažniausiai išryškėja socialinės komunikacijos sunkumais ir pasikartojančiu elgesiu tarp 6 ir 24 mėnesių amžiaus. Tėvams reikėtų nedelsiant kreiptis į specialistus, jei vaikas vengia akių kontakto, nereaguoja šaukiamas vardu, nenaudoja gestų (pavyzdžiui, nerodo pirštu) arba praranda jau turėtus kalbos ar socialinius įgūdžius.
Pirmiausia tėvai gali kreiptis ištyrimui į pedagoginę psichologinę tarnybą (PPT) arba į medicinos įstaigą, kuri taiko reikiamus diagnostinius metodus: vaiko raidos vertinimą (DISC), autizmo spektro sutrikimo tyrimą (CARS).
„Autizmo spektro sutrikimo (ASS) diagnostikos procesas Lietuvoje yra komandinis darbas, kuris valstybinėse įstaigose dažniausiai trunka nuo 1 iki 3 mėnesių. Procesą sudaro vaiko elgesio stebėjimas, specializuoti testai ir išsamūs pokalbiai su tėvais, o jam pasibaigus pateikiamos konkrečios rekomendacijos tolesniam vaiko ugdymui“, – aiškina psichologė.
Diagnostiką atlieka Vaiko raidos klinikos arba Ankstyvosios reabilitacijos tarnybos daugiaprofilinė specialistų komanda.
- Vaikų neurologas arba vaikų ir paauglių psichiatras vadovauja procesui, atlieka medicininę apžiūrą ir oficialiai nustato arba atmeta diagnozę.
- Medicinos psichologas vertina vaiko pažintines funkcijas, raidą bei elgesį naudodamas standartizuotus įrankius.
- Logopedas nuodugniai ištiria vaiko kalbą, supratimą, neverbalinę komunikaciją ir alternatyvios komunikacijos poreikį.
- Ergoterapeutas vertina vaiko motorinius įgūdžius, savitarną ir sensorinį jautrumą (kaip vaikas reaguoja į garsus, šviesą, prisilietimus).
- Socialinis darbuotojas konsultuoja šeimą dėl valstybės skiriamos pagalbos, išmokų, neįgalumo lygio nustatymo tvarkos ir ugdymo galimybių.
Kokia pagalba veiksmingiausia skirtingais etapais
I. Staniūnaitė-Baušienė pažymi, kad intervencijos ir terapijos ASS turintiems vaikams yra parenkamos atsižvelgiant ne į amžių, o į individualius vaiko raidos poreikius, sensorinį profilį bei bendravimo įgūdžius. Vis dėlto vaiko raidos etapai diktuoja tam tikrus ugdymo prioritetus, kad pagalba būtų kuo efektyvesnė.
Ankstyvajame amžiuje (iki 3–4 metų), pasak psichologės, pagrindinis tikslas yra sužadinti vaiko norą bendrauti, užmegzti ryšį ir išmokyti pamatinių savitarnos įgūdžių. Taikoma ergoterapija, kuri padeda vaikui susidoroti su aplinkos dirgikliais (triukšmu, šviesomis, tekstūromis) ir lavina smulkiąją bei stambiąją motoriką per žaidimus.
Jei vėluoja žodinė kalba, taikoma logopedinė pagalba. Lietuvos autizmo asociacija ir specialistai aktyviai rekomenduoja vizualines korteles, kurios padeda vaikui išreikšti savo norus vaizdais ir mažina elgesio protrūkius, kylančius dėl negebėjimo susikalbėti.
„Labai svarbus šeimos narių įtraukimas. Šiame amžiuje terapija efektyviausia, kai tėvai mokosi metodikų iš specialistų ir jas taiko kasdienėje namų aplinkoje (pavyzdžiui, valgant, rengiantis, prausiantis)“, – pastebi psichologė.
Ikimokykliniame amžiuje (4–6 metai) labai svarbus elgesys ir pasiruošimas ugdymui. Vaikui pradėjus intensyviau lankyti ugdymo įstaigas, svarbu padėti jam prisitaikyti prie taisyklių bei valdyti stiprias emocijas. Taikomoji elgesio analizė (ABA terapija) skirta mokyti naujų įgūdžių (nuo akademinių iki higienos) ir mažinti nepageidaujamą elgesį. Užduotys išskaidomos į mažus žingsnelius, o teigiamas elgesys yra nuolat skatinamas bei apdovanojamas.
Taip pat I. Staniūnaitė-Baušienė mini socialinių įgūdžių grupes. Tai nedidelės bendraamžių grupės, kuriose vaikai, prižiūrimi psichologo ar specialiojo pedagogo, mokosi dalintis žaislais, laukti savo eilės, suprasti kitų emocijas ir žaisti bendrus žaidimus.
Be to, taikoma kineziterapija, gydomoji mankšta, kuri padeda geriau pažinti ir valdyti savo kūną, lavina pusiausvyrą bei mažina fizinį nerimą (pavyzdžiui, stereotipinį kūno supimąsi).
Mokykliniame amžiuje (nuo 7 metų) akcentuojamas savarankiškumas ir emocinė savireguliacija. Dėmesys krypsta į akademinių iššūkių įveikimą, savarankiškumą ir vidinio pasaulio supratimą. „Kognityvinė elgesio terapija (KET) efektyvi vyresniems vaikams, kurie geba išreikšti savo mintis ir suprasti, kas vyksta jų vidiniame pasaulyje. Ji padeda atpažinti savo emocijas, suprasti traukos ar nerimo priežastis bei rasti logiškus būdus, kaip nusiraminti patiriant stresą“, – aiškina psichologė.
Taip pat ji mini meno, muzikos terapijas, kaniterapiją (pagalbą su šunimis). Šios papildomos terapijos padeda vaikams išreikšti save be žodžių, mažina bendrą streso lygį, gerina nuotaiką ir skatina emocinį atvirumą.
Ugdymo procese taikoma individualizuota programa, kurioje numatytas specialiojo pedagogo palaikymas ir mokytojo padėjėjo pagalba, padedanti vaikui sutelkti dėmesį pamokų metu.
Signalai, kurių ignoruoti negalima
„Papildomi sunkumai, tokie kaip nerimas, sensorinė perkrova ir socialinis nuovargis, autistiškiems vaikams dažniausiai pasireiškia ne žodžiais, o staigiais elgesio pasikeitimais. Kadangi šiems vaikams sunkiau atpažinti ir įvardyti savo vidines būsenas, jų kūnas ir elgesys tampa pagrindiniu indikatoriumi, rodančiu, kad aplinka tapo per sunki“, – aiškina specialistė.
Ji pataria atkreipti dėmesį į tam tikrus ženklus, kuriuos reikėtų laikyti pavojaus signalais, ir ieškoti vaikų psichologo ar psichiatro pagalbos.
- Trukmė ir dažnumas. Emociniai lūžiai, pykčio priepuoliai ar užsidarymas savyje kartojasi kasdien ir trunka ilgiau nei kelias savaites.
- Įgūdžių regresas. Vaikas ilgam praranda turėtus kalbos, savitarnos ar akademinius įgūdžius ir jų nepavyksta susigrąžinti poilsio dienomis.
- Sveikatos pokyčiai. Stipriai sutrinka baziniai poreikiai – vaikas nebemiega naktimis, drastiškai sumažėja priimamo maisto racionas (stiprėja selektyvus valgymas).
- Autoagresija. Nerimo ar perkrovos metu vaikas pradeda žaloti save (trenkia galvą į sieną, kandžioja sau rankas, drasko odą).
- Socialinė izoliacija. Vaikas visiškai atsisako eiti į ugdymo įstaigą, lauką ar bendrauti, o bandymai jį paskatinti sukelia panikos priepuolius.
„Jei pastebėjote šiuos ženklus, pirmoji stotelė turėtų būti jus pažįstantis vaikų psichologas, ergoterapeutas (sensorinei integracijai įvertinti) arba gydytojas psichiatras, kuris padės koreguoti pagalbos planą ar aplinkos krūvį“, – pabrėžia I. Staniūnaitė-Baušienė.

