„Žmonės, nenusistatykite iš anksto, kad tas vaikas kažko negali, – prašo Marijos mama Karolina, išvaizdi, sėkmingai savo verslą plėtojanti 32 metų moteris. – Mano dukra tikrai nieko nepadarė, už ką galėtų būti pavadinta neprotinga. Nenurašykite jos. Mūsų šeimai Dauno sindromas nėra pasaulio pabaiga. Tiesiog yra kitaip. Ir viskas.“
Dvi savaitės ašarų
Pirmajai Karolinos dukrai – beveik dešimt metų. Sveiko vaiko auginimas moteriai dabar atrodo kaip lengvas pasivaikščiojimas: viskas, regis, vyko be jokių pastangų. Kai laukėsi antrosios dukros, Karolina perskaitė straipsnį apie moterį, auginančią Dauno liga sergantį vaiką. Po to ilgai verkė. Praėjo keli mėnesiai ir gimė Marija. Gydytojai ligą pastebėjo iš karto.
Dvi pirmosios naujagimės gyvenimo savaitės buvo aplaistytos tėvų ašaromis. Atrodė, belieka užsidaryti tarp keturių sienų, gyventi tyliai ir kentėti. „Dauguma tėvų taip ir elgiasi. Bet taip tik kenkia savo vaikui“, – žino Karolina.
Pirmoji šeimos užduotis buvo sukaupti kuo daugiau informacijos apie Dauno sindromą. Daugiausia jos rado anglų kalba. Kai Marijai suėjo pusantro mėnesio, kineziterapeutas ją pradėjo mankštinti. Po valandą per dieną, penkis kartus per savaitę. Nuo trijų mėnesių su kūdikiu dirbo logopedas, nuo dvejų metų – ergoterapeutas.
Dauno liga sergantiems vaikams labai svarbus kolektyvas. Jie mato, ką daro kiti, ir mėgdžioja. Tokiu būdu ir tobulėja.
„Darai tą patį, ką ir su sveiku vaiku, tik gerokai aktyviau, – pasakoja Karolina. – Turi visko duoti kaip trims vaikams. O rezultato lauki ilgai. Labai ilgai.“
Darželyje staiga neliko vietos
Kai sulaukusi pusantrų metų Marija pradėjo vaikščioti, tėvai suprato, kad gali pabandyti dukrą ugdyti kartu su sveikais vaikais. Apie auklę net nesvarstė. „Mes skaitome ir žinome, kad Dauno liga sergantiems vaikams labai svarbus kolektyvas. Jie mato, ką daro kiti, ir mėgdžioja. Tokiu būdu ir tobulėja“, – paaiškina Karolina.
Vaikų darželio ji ieškojo per pažįstamus. Dairėsi privataus, nes belstis į valdiškus nesiryžo – ten sunku patekti net ir sveikiems vaikams. „Žinoma, yra specializuotų, savivaldybės išlaikomų darželių. Laisvų vietų ten – apstu. Bet Marijai toks darželis būtų reiškęs raidos sulėtėjimą – jai trūktų vaikų, iš kurių galėtų mokytis“, – įsitikinusi Karolina.
Net jei ir esi pasiruošęs mokėti tiek, kiek prašo, ne visada esi laukiamas. Vieno privataus vaikų darželio šeimininkai iš pradžių sutiko priimti Mariją, bet vaikui dar nepradėjus jo lankyti, persigalvojo. Esą, neliko vietos. „Paprašiau draugės paskambinti į tą darželį – jos vaikui vietos atsirado. Matyt, žmonės išsigando, kad nukentės verslas, kad kiti tėvai bus nepatenkinti, išsilakstys. Nors mano vaikas nėra nei agresyvus, nei irzlus. Bet apie tai net nepasiteiravo“, – pasakoja Marijos mama.
Ji nė kiek nesuglumo, kai kitame privačiame darželyje sulaukė klausimo, ar Marijos neištinka agresijos priepuoliai: „Natūralu, kad auklėtojas turi žinoti, ko tikėtis iš vaiko. Į tą darželį mus ir priėmė. Lygiai tomis pačiomis sąlygomis, kaip ir kitus.“
Nenori aitrinti širdies
Žmonės su Dauno sindromu, kaip, beje, ir sveikieji, – labai skirtingi. „Vienas šiaip ne taip išmoksta minimaliai apsitarnauti, o kitas, kaip mes vadiname, – „profesorius“, – šypteli Karolina. – Žinome, kad mūsų dukra nėra eilinis atvejis. Daug Dauno sindromo turinčių suaugusiųjų nesugeba ne tik skaityti, bet ir kalbėti.“
Pažinti raides Marija išmoko, kai jai buvo vos dveji. Po to, padedama mamos, po truputį ėmė jas jungti į skiemenis. Dabar mergaitė jau pati skaito. Kokią knygą? „Rasa ir Lukas“, – susidrovėjusi atsako Marija ir prisispaudžia prie mamos.
Dauno liga sergantys žmonės paprastai sunkiai orientuojasi aplinkoje ir lengvai pasiklysta. Bet Marijai tai nebūdinga. Namų kvartale, kur šeima gyvena, šešiametė be vargo randa kelią pas kaimynus ir namo.
Bet garsiai kalbėti apie Marijos pasiekimus mama nedrįsta. Tuo labiau – jais didžiuotis. „Nieko nenoriu užgauti, – paaiškina. – Išgirs tokį patį vaiką auginantys tėvai ir jiems suskaus širdį: o kodėl maniškis to nesugeba?“
Kiekviena diena – laimėjimas
„Nereikia mūsų gailėti – džiaugsmo mums netrūksta. Štai grįžo Marija iš darželio patenkinta – mes laimingi. Sakome, kad vaikui vėl laimėjome laimingą dieną, – šypteli Karolina. – Nežinome, kas mūsų laukia: ar dukra pajėgs mokytis, ar nereikės jos palikti antriems metams, pakeisti mokyklą.
Nebijome ateities. Jau dabar matome, kad milijonai dalykų, dėl kurių taip jaudinomės, neįvyko.
Negalvojame apie tai ir nebijome ateities. Jau dabar matome, kad milijonai dalykų, dėl kurių taip jaudinomės, neįvyko. Tai kam toliau save kankinti? Reikia susitaikyti ir po truputį bandyti keisti visuomenės požiūrį.“
Karolina tiki, kad tai įmanoma. Vilties jai teikia Ispanijos pavyzdys. Šioje šalyje net 85 proc. Dauno sindromą turinčių vaikų lanko įprastą mokyklą, sugeba ją sėkmingai baigti. Tačiau Lietuvoje tokių žmonių ji nerado, nors ir ieškojo. Girdėjo tik, kad vienas Dauno liga sergantis vyras dirba odontologo padėjėju. „Žinočiau kur, tikrai nueičiau pas jį taisytis dantų“, – patikina Karolina.
Kaip tai paaiškinti vaikams?
Dabar Marijos draugai – 3–6 metų vaikai. Tokie ne visada supranta, kad jų draugė – kitokia. Tačiau mokykloje jau supras. Ir, gali būti, – tyčiosis. Tam mergaitės tėvai ruošiasi iš anksto. Pirmasis darbas – pokalbis su būsimų bendraklasių tėvais.
„Bus susirinkimas. Papasakosime, kokia mūsų dukra, pasvarstysime, kaip tėvai turėtų tai paaiškinti savo vaikams. Jeigu sakys, kad kai kurie gimsta kvailesni ir prie tokių geriau nelįsti, bus liūdna. Bet jei paaiškins, kad nėra žmonių be trūkumų, kad ir tu kai ko nesugebi – neištari „r“ raidės ar nemoki užsirišti batų – vaikų reakcija bus visai kitokia“, – įsitikinusi Karolina.
Jūra iki kelių ir eini
Vienus sunkumai palaužia, kitus, priešingai, – užaugina.
„Man 32 metai, bet jaučiuosi labiau subrendusi už savo bendraamžes, – prisipažįsta Marijos mama. – Niekas nebebaisu. Reikia ką nors padaryti – jūra iki kelių ir eini.
Anksčiau galvojome, kad vyresnioji dukra privalo būti pirmūnė – taip, kaip mes abu su vyru. O dabar aišku, kad laimė visai ne tame. Viską atiduočiau, kad mano vaikas būtų sveikas, bet nė už ką nekeisčiau jo į kitą. Net ir į dešimt kitų. Kuris gi šešiametis kelis kartus per dieną apsikabina ir prisipažįsta: „Mama, aš myliu tave“?
Tėvai viliasi, kad užaugusi Marija įgys profesiją ir ramiai, su meile dirbs. Svajoja, kad galbūt jų mažoji kada nors taps socialine pedagoge – jau dabar ji mėgsta mokyti, globoti mažesnius už save. O gal klijuos vokus, gal pardavinės gėles... Yra milijonas dalykų, kuriuos Marija pajėgi atlikti.
| ♦ | 1866 m. anglų gydytojas Johnas Langdonas Downas pirmą kartą aprašė grupę intelekto sutrikimų turinčių vaikų, kurie visi buvo panašios išvaizdos („panašūs į mongolus“). Tačiau Dauno sindromo priežastis buvo atskleista tik po šimtmečio, pažengus genetikos mokslui. Paaiškėjo, kad tokie žmonės savo ląstelėse turi tris 21-ąsias chromosomas vietoje reikalingų dviejų. |
| ♦ | Ši liga neturi nieko bendro su socialiniu statusu. T. y., Dauno sidnromu sergančių vaikų gali susilaukti ir visiškai sveiki, žalingų įpročių neturintys žmonės. |
| ♦ | Išskirtiniai Dauno sindromo požymiai: apvali galva, plokščias pakaušis, platus tarpuakis, įstriži vokų plyšiai, pravira burna, mažas svoris, intelekto sutrikimas, kuris gali būti lengvesnės arba sunkesnės formos. |
| ♦ | Dauno sindromo paženklintiems vaikams svarbus nešiojimas, mylavimas, bendravimas, švelnumas. Jie patys yra meilūs ir paslaugūs, mėgsta žaisti, pamėgdžioti kitus. |
| ♦ | Kiek Lietuvoje yra žmonių su Dauno sindromu, objektyvių duomenų nėra. Chromosomų anomalijomis (Dauno sindromas į šią klasifikaciją įtrauktas) sergančiųjų 2010 m. užregistruota 737 (iki 17 metų – 456 žmonės; 18 metų ir daugiau – 281). Nustatyta, kad Dauno sindromas pasitaiko vienam iš 600–800 naujagimių. |
