15min be reklamos
2022 11 30, 15:21

Sužibo viltis dėl kalėdinio stebuklo: Milanos gyvybei išgelbėti reikia dar pusės sumos

Maža mergaitė Milana, serganti sunkia reta genetine liga, šiomis dienomis sujaudino tūkstančius lietuvių, rašoma pranešime žiniasklaidai.
Milana serga spinaline raumenų atrofija
Milana serga spinaline raumenų atrofija / Asmeninio archyvo nuotr.

Jos gyvybei išgelbėti reikalinga Zolgensma injekcija, kuri kainuoja virš 2 milijonų eurų.

Mergaitei diagnozuota I tipo spinalinė raumenų atrofija, kai nyksta raumenys: šia liga sergantys ir negydomi vaikai išgyvena iki 2 metų. Šiuo metu Milanai jau 1 metai ir 4 mėnesiai – laikas negailestingai skuba ne jos naudai.

Nors gyvybiškai būtina injekcija net 25 Europos šalyse kompensuojama, Lietuvoje, deja, šis vaistas nėra įtrauktas į kompensuojamų sąrašą. Šeima ir mergaitės gydytoja kreipėsi su išskirtiniu prašymu pagelbėti į farmacijos kompaniją, tačiau kol kas džiugių žinių nesulaukė.

Tėvai įkūrė Milanos labdaros ir paramos fondą

Neviltyje dėl savo pirmagimės atsidūrusi jauna šeima įkūrė Milanos labdaros ir paramos fondą, o mama Greta Patenkienė kone kasdien dalijasi širdį veriančiais pagalbos prašymais socialiniuose tinkluose.

„Draugai, aš esu paprasta mergina iš provincijos, man 24 metai, gyvenime negalėjau įsivaizduoti, kad galiu atsidurti tokioje sudėtingoje ir skaudžioje situacijoje, jog man gims sunkia genetine liga sergantis vaikas, kuris pats nevaikšto, nevalgo ir netgi sunkiai kvėpuoja, o veiksmingiausio gydymo kaina viršija 2 mln. eurų ir jis nekompensuojamas valstybės

Mano sprendimas rinkti tokią didžiulę pinigų sumą kilo ne iš karto, nes iš pradžių tai atrodė neįgyvendinama ir neįmanoma.

Išdrįsau, pati, savarankiškai prašyti Lietuvos žmonių surinkti šią didžiulę sumą po to, kai pamačiau, kad tai daro Ukrainos mamos, kurios turi vaikus su tokia pat diagnoze ir joms pavyksta. Pagalvojau, kad jeigu pavyksta kitiems, tai gal ir aš galiu tai padaryti, padaryti viską, kad išgelbėčiau savo vaiko gyvybę

Aš manau, kad esu pirma mama Lietuvoje, kuri renka vaistui tokią didelę pinigų sumą, man kartais darosi labai baisu, kas bus jei vis dėl to nepavyks…

Supraskit, mielieji, man asmeniškai nereikalingi jokie pinigai, bet negaliu sau leisti nepadaryti visko, ką galima dėl savo vaiko gyvybės. Neatleisiu sau, jei nuleisiu rankas… Todėl rinksiu Zolgensmai, kol turime vilties ir dar truputį laiko “.

Padeda kas kiek gali – paaukoja ir po 1 eurą, ir po tūkstantį

Kone pusę savo gyvenimo Milana su mama praleidžia ligoninėse. Šią savaitę Kauno klinikose mergaitei buvo atlikta dar viena operacija – gastrostomos pakeitimo ir fundoaplikacijos koregavimo operacija, nes mergaitei atsirado komplikacijos. Operacija truko net 2 valandas.

Mergaitės mama kasdien sulaukia daugybės palaikymo žinučių. Ji jaučia žmonių rūpestį, meilę, atjautą. Kas kiek gali, tiek ir paaukoja – kas perveda po eurą, kas po 5, 50, 100 ar tūkstantį.

Dauguma aukotojų pavieniai asmenys. Apie dešimt įmonių kol kas prisidėjo prie šios paramos. Per tris mėnesius surinkta beveik pusė reikalingos sumos – milijonas eurų.

„Labai tikimės kalėdinio stebuklo. Kiekvienas euras yra svarbus ir už jį esame be galo dėkingi – taip artėjame mažais žingsneliais prie tikslo – surinkti reikalingą pinigų sumą dukrytės gyvybei išgelbėti. Laukiame Kalėdų su viltimi ir begaliniu tikėjimu“, – sako Milanos mama Greta.

Sekti naujienas apie mažylės sveikatą bei aukas galite Facebook puslapyje „Milanos Patenko kova su Spinaline Raumenų Atrofija“.

Prisidėti prie kalėdinio stebuklo galime kiekvienas:

Gavėjas: Milanos labdaros ir paramos fondas

Sąskaitos Nr. LT477300010173248291

Swedbank

Įmonės kodas: 306095677

Gavėjas: Greta Patenkienė,

Sąskaitos Nr. LT237300010160637365, Swedbank

Paskirtyje nurodykite: Pagalba Milanai

GoFundMe nuoroda:

https://www.gofundme.com/f/hbjrgv

Paypal: gretamiliun@gmail.com

„Pranešimas spaudai“ – tai naujienų agentūrų, juridinių ir fizinių asmenų sukurti bei platinami pranešimai apie paslaugų, gaminių, įmonių ar įstaigų naujienas ir pan. Spręsdama dėl turinio publikavimo UAB „15min“ atsižvelgia į informacijos aktualumą, naudą visuomenei, viešąjį interesą. Už šio turinio skelbimą UAB „15min“ nėra atlyginama. Redakcija turi teisę pranešimus redaguoti, trumpinti, papildyti, šalinti tekste esančias nuorodas ir pavadinimus.

Pranešti klaidą

Sėkmingai išsiųsta

Dėkojame už praneštą klaidą
Parašykite atsiliepimą apie GYVENIMO rubriką