Babičiai augina du sūnus. Pirmagimiui jau 20 metų, o pagrandukui dar nėra nė trejų. Praėjusių metų rugsėjį šeimą sukrėtė netikėta žinia – D.Babičienei diagnozuota ketvirtos stadijos melanoma.
„Buvo didžiulis šokas. Be pradinių simptomų patekome iškart į ketvirtą stadiją“, – pasakoja Jurijus.
Buvo didžiulis šokas. Be pradinių simptomų patekome iškart į ketvirtą stadiją.
Visuomenei suprantamiausia iš apgamo atsirandanti melanoma – apie ją kalbama dažniausiai. Tačiau yra labai retų ligos formų, vadinamų gleivinių melanoma. Pastarosios gali atsirasti bet kur virškinamajame trakte, žarnyne, kituose vidaus organuose, visai nesusijusiuose su saulės spinduliais. Šios melanomos tipo kilmė nėra aiški.
Būtent ši forma ir nustatyta D.Babičienei. „Viskas prasidėjo burnoje, gomuryje, o vėliau pažeidė smegenis, plaučius, kitus organus“, – kalba J.Babičius.
Du neigiami atsakymai
Po vizito pas šeimos gydytoją Šeškinės poliklinikoje D.Babičienė iškart gavo siuntimą onkologo konsultacijai. Tada sekė keli chemoterapijos kursai, tačiau liga gydymui nepasidavė. Galiausiai gydytojai nuleido rankas ir išleido pacientę namo. Čia ji turėtų baigti gyvenimą.
„Hipokrato priesaika sako, kad, kol žmogus kvėpuoja, kol jis turi šansų, reikia kovoti už jo gyvybę. Šiuo atveju manau, kad tikrai ne viskas padaryta. Gydytojai gal ir padarė viską, bet valstybė – ne“, – 15min.lt kalbėjo pirmadienį prie Sveikatos apsaugos ministerijos (SAM) piketą surengęs J.Babičius.
Jis žino, kad žmonos gyvenimą galėtų pratęsti modernus gydymas, tačiau vaistinio preparato Ipilimumab valstybė nekompensuoja. Prašymus pabandyti išgelbėti sunkiai sergančią žmoną J.Babičius siuntė ir SAM, ir Valstybinei ligonių kasai (VLK). Iš abiejų institucijų sulaukė neigiamo atsakymo.
Mano akimis žiūrint, tai yra šiokia tokia diskriminacija. Vieni ligoniai gauna gydymą, o kiti – ne.
„Odos piktybinė melanoma nėra labai reta liga ar pavienis šios ligos atvejis Lietuvoje, kuriai gydyti reikiamų vaistų ar priemonių kiti kompensavimo būdai nenumatyti. 2013 metais odos piktybine melanoma sirgo ir kompensuojamuosiuos vaistus gavo 1421 pacientas, 2014 metais – 1551 pacientas, todėl vaistinio preparato Ipilimumab, skirto minėtai ligai gydyti, įsigijimo išlaidos negali būti kompensuojamos Komisijos sprendimu.
Norint, kad būtų priimtas sprendimas dėl vaistinio preparato įsigijimo išlaidų kompensavimo, šio vaistinio preparato gamintojas ar jo atstovas turėtų SAM pateikti paraišką ir dokumentus“, – rašoma oficialiame VLK atsakyme.
Dalis pacientų jau gaus pažangų gydymą
SAM savo rašte pažymėjo, kad Ligų, vaistinių preparatų ir medicinos pagalbos priemonių kompensavimo komisija 2015 m. kovo 27 d. priėmė sprendimą siūlyti įrašyti 2 naujus vaistinius preparatus į A sąrašą pirmos eilės suaugusių pacientų, kuriems diagnozuota neoperuotina ar metastazavusi melanoma su BRAF V600 mutacija.
Birželio 16 d. vaistinį preparatą Vemurafenib įrašius į Kompensuojamųjų vaistinių preparatų kaimyną, pacientams jo išlaidos jau kompensuojamos. Medikų bendruomenė tai vadina didžiuliu žingsniu pirmyn.
„Mano žmona serga melanoma su BRAF- mutacija, todėl šie preparatai jai netinka, o tie, kurie galėtų padėti, nekompensuojami. Bet juk tai – ta pati liga, tik kita jos atmaina. Todėl, mano akimis žiūrint, tai yra šiokia tokia diskriminacija. Vieni ligoniai gauna gydymą, o kiti – ne“, – apgailestauja J.Babičius.
Noriu atkreipti visų dėmesį: jei yra pinigų tankams, laivams, mersedesams, tai gal galima suteikti šansą žmogui prailginti gyvenimą?
Jis pasakoja, kad žmona nepalūžo ir tiki, kad pasveiks. „Dėl to ir aš negaliu nuleisti rankų. Noriu atkreipti visų dėmesį: jei yra pinigų tankams, laivams, mersedesams, tai gal galima suteikti šansą žmogui prailginti gyvenimą? 23 tūkst. eurų nėra maži pinigai, bet kalbame apie žmogaus, apie mamos, gyvybę“, – susijaudinimo neslėpė vyriškis.
Apie žmonai galintį padėti vaistinį preparatą jis daug skaitė internete: „Žmonės, kurie jau nevaikšto, pradeda vartoti tą vaistą ir pakyla iš patalo, pasijunta geriau, netgi grįžta į darbus. Negaliu sakyti, kad tas vaistas daro stebuklą, bet jis labai efektyvus. Žinant, kad turime 2,5 metukų sūnų, kiekviena gyvenimo diena yra labai brangi.“
Padarė viską, ką galėjo
Santariškių klinikų Onkologijos chemoterapijos skyriaus vedėja, gydytoja onkologė chemoterapeutė Skaistė Tulytė neslėpė – Ipilimumab vaistas gali būti efektyvus gydant net išplitusią melanomą.
Pasaulyje pripažinta, kad būtent šis vaistas yra labai efektyvus daliai pacientų, turinčių tam tikrą ligos mutaciją. 15 proc. pacientų galima pasiekti visišką pasveikimą net ir pažengusios ligos atveju.
Tačiau minėtai pacientei vargu ar būtų galima padėti – jos būklė pernelyg sudėtinga.
„Mes panaudojome viską. Pacientė ir jos artimieji labai norėjo gydytis, skyrėme visas įmanomas ir šiandien Lietuvoje prieinamas priemones melanomos gydymui. Kai visos gydymo galimybės išsemiamos, pacientams rekomenduojame toliau gydytis namuose šeimos gydytojo priežiūroje arba vykti į palaikomojo gydymo įstaigą. Gaila, kad paliatyvi medicina Lietuvoje labai skurdi“, – kalbėjo S.Tulytė.
Vaistai šeimai – neįperkami
J.Babičius apgailestauja, kad Lietuvoje pacientai pradedami gydyti pigiausiais, senesnės kartos metodais, o prie modernaus gydymo prieinama tik būklei prastėjant.
-
Edmundo Gustaičio iš Gižų kova su melanoma: dveji metai, penkios operacijos ir pusė chemoterapijos kurso
-
Klastingoji melanoma: kam reikėtų jos pasisaugoti labiausiai
-
Odos vėžys: reaguosi laiku – pasveiksi, jei delsi – vilties mažai
-
Odos vėžį įveikęs kancleris Gedeminas Aleksonis: viskas prasidėjo nuo rausvos dėmės ant nugaros
-
Gydytojai paskelbė apie amžiaus proveržį kovoje su vėžiu
„Vis tikimasi, kad padės elementariausios priemonės, tačiau galiausiai prieinama prie naujos kartos vaistų. Vadinasi, nuo pradžių permokama“, – svarsto vyriškis.
Kasmet Lietuvoje registruojama apie 100 naujų pacientų, sergančių ketvirta melanomos stadija. Taikant efektyviausius gydymo metodus, paciento gyvenimą galima prailginti daugiausiai trejiems metams. Pažengusi liga apima galvos smegenis, plaučius, kaulus.
J.Babičius atkreipia dėmesį, kad rankos gelbstint jo žmoną buvo nuleistos labai anksti – nuo diagnozės nepraėjo nė metai. Treji iš mirties išplėšti metai šiuo atveju būtų didžiulė pergalė.
Už nekompensuojamuosius vaistus susimokėti iš savo kišenės Babičių šeima neturi galimybių. Stovėdamas prie ministerijos ir vildamasis būti išgirstas Jurijus prisipažino apie kreipimąsi į visuomenę dėl paramos nepagalvojęs.
„Atvirai pasakius, viskam neturiu laiko: serganti žmona, mažas vaikas, darbas. Aš net nežinau, kaip tai reikėtų daryti“, – gūžtelėjo pečiais nelaimės prislėgtas, bet nepasiduodantis vyras.
Padrąsintas J.Babičius redakcijai atsiuntė sąskaitos, į kurią galima aukoti, numerį.
Sąskaita Daivai Babičienei paremti: LT63 7400 0269 5302 3810 (Jurijus Babičius, Danske bankas, paskirtis – Daivos gydymui).
