Nors jų istorijos labai skirtingos, jas jungia vienas dalykas – šalia atsiradę žmonės, kurie vietoje baimės pasirinko tikėjimą žmogumi.
Alternatyvaus judėjimo klubo „Eik“ bendruomenė šiandien vienija skirtingų negalių vaikus, paauglius ir suaugusiuosius. Čia neskirstoma, kieno diagnozė sunkesnė ar „svarbesnė“, nes pagalbos, judėjimo, priėmimo ir bendrystės reikia visiems, rašoma pranešime žiniasklaidai.
Vežimėlis nesustabdė judėti pirmyn
22-ejų Viktorija Žižmaraitė šiandien drąsiai kalba apie gyvenimą su cerebriniu paralyžiumi. Ji sportuoja, dalyvauja tarptautinėse varžybose ir sako, kad judėjimas jai tapo ne tik fizine veikla, bet ir būdu susigrąžinti laisvės pojūtį.
„Anksčiau vaikščiojau, o šiandien judu vežimėlio pagalba, tačiau tai niekada netapo kliūtimi gyventi aktyviai ir siekti savo tikslų“, – sako Viktorija.
Mergina gimė gerokai anksčiau laiko – septintą nėštumo mėnesį. Vėliau paaiškėjo, kad ji turi cerebrinį paralyžių. Vaikystėje netrūko reabilitacijų, kineziterapijos, sudėtingų etapų bei aplinkinių reakcijų.
„Jeigu žmogus nori paklausti, gali mane užkalbinti – mielai atsakysiu. Aišku, pasilieku teisę neatsakyti, jeigu klausimas žeidžiantis ar nelogiškas“, – sako ji.
Tėvai išmokė prisitaikyti prie gyvenimo
Pasak Viktorijos, didžiausią įtaką jos požiūriui į gyvenimą turėjo tėvai, kurie nuo mažens skatino neužsidaryti tarp keturių sienų.
„Mano tėvai visada sakė, kad pasaulis prie tavęs neturi prisitaikyti – tu turi mokytis prisitaikyti prie gyvenimo. Dabar suprantu, kiek daug man tai davė“, – dalijasi mergina.
Vaikystėje sportas jai buvo labiau būtinybė nei malonumas.
„Visos reabilitacijos ir kineziterapijos buvo tiesiog būtinos. Kai esi mažas vaikas, norisi visai kitų dalykų“, – prisimena Viktorija.
Tačiau paauglystėje viskas pasikeitė. Maždaug keturiolikos ji kartu su sese pirmą kartą atvyko į vežimėlių lauko teniso treniruotę.
„Tuo metu tai atrodė kaip dar viena veikla, tačiau būtent ten prasidėjo mano kelias sporte ir pasikeitė mano požiūris į judėjimą bei galimybes. Ten supratau, kad gyvenimas yra kur kas daugiau nei keturios sienos – visada yra pasirinkimas ir visada yra galimybių“, – sako ji.
Vėliau jos gyvenime atsirado ir bėgimo triračių sportas. „Ši sporto šaka man suteikė judėjimo laisvę, pasitikėjimą savimi ir dar daugiau motyvacijos siekti savo tikslų.“
Šiandien Viktorija dalyvauja tarptautinėse stovyklose bei varžybose. Praėjusiais metais ji startavo „Grand Prix“ varžybose Paryžiuje ir pagerino savo rezultatą, leidusį patekti į Europos bei pasaulio čempionatų lygį.
Pamačiusi nesudvejojo nė akimirkos
Tačiau ne visos istorijos prasideda nuo sporto, pergalių ar drąsaus tikėjimo savimi. Kartais viskas prasideda ligoninės palatoje, kur kažkas turi apsispręsti – išsigąsti diagnozių ar pasirinkti priimti vaiką atvira širdimi.
Būtent tokį sprendimą prieš devynerius metus priėmė Rasa Vasiliauskaitė-Dacevič su vyru. Ji iki šiol prisimena pirmą susitikimą su Teodoru.
„Su vyru buvome užpildę dokumentus, kad laukiame vaikelio globai ar įvaikinimui. Kaip šiandien prisimenu tą dieną – tai buvo eilinis pirmadienis darbe. Sulaukiau skambučio, kad ligoninėje yra paliktas kūdikis ir ar mes sutiktume su juo susipažinti“, – pasakoja Rasa.
Palatoje jie rado du naujagimius. Vienas jų buvo Teodoras. „Mums davė jį pamaitinti mišinuku, pasūpuoti. Buvo labai daug pasimetimo ir jaudulio, tačiau viduje jau buvau apsisprendusi nuo pirmų susitikimo akimirkų. Supratau, kad nėra dvejonių ir abejonių – žinojome, kad jis yra mūsų širdies vaikas.“
Vėliau sekė pokalbiai su medikais, diagnozės ir prognozės. „Medikai įspėjo, kad tokiam mažam žmogui yra labai daug diagnozių, įgimtų ligų ir ne pačių šviesiausių prognozių. Man norėjosi paneigti tai, ką jie sako.“
Pasak Rasos, tuo metu jie žinojo tik tiek, kad biologinė mama negali auginti Teodoro, neturi tam tinkamų sąlygų ir reikalingų įgūdžių, o pirmasis jos vaikas taip pat augo atskirai nuo jos.
„Aš suprantu, kad tai yra jos istorija – neteisiu ir nesmerkiu. Labiausiai man buvo liūdna ir gaila jos tokio susiklosčiusio gyvenimo“, – sako Rasa.
Į širdį įsirėžė gydytojos žodžiai
Vis dėlto Rasa sako, kad apsisprendusi auginti Teodorą labiausiai galvojo ne apie jo diagnozes ar įgimtas ligas, o apie tai, ar galės jam padėti tiek, kiek tos pagalbos reikės, atstovėti jo interesams ir būti stipriu užnugariu visose gyvenimo situacijose.
Ji neslepia, kad šeimos kasdienybė nuo pat pradžių buvo kitokia nei daugelio. „Visa rutina ir visi sprendimai buvo susiję su vaiku – kaip išlaviruoti tarp terapijų, kaip suderinti, kas būtina sūnui, o kas gali palaukti ar ko turime atsisakyti. Tačiau man svarbiausia buvo ryšys su vaiku ir jo pilnavertė vaikystė.“
Nors Rasa su vyru, augindami Teodorą, jau priprato prie žvilgsnių, aplinkinių klausimų ir replikų, vienos gydytojos frazės iki šiol negali pamiršti. Eilinės apžiūros metu, vertindama berniuko raidą, gydytoja Rasai pasakė, kad ji dar gali persigalvoti ir neimti šio vaiko.
„Mane ištiko šokas. Tie žodžiai man išliks visam laikui. Nesupratau, kaip medikai gali taip kalbėti. Tai yra mūsų vaikas – kaip mes jo galime atsisakyti?“ – sako ji.
Vieta, kur nesijauti kitoks
Šiandien Rasa dirba su raidos iššūkių patiriančiais vaikais ir sako, kad ši patirtis padėjo jai atrasti save iš naujo.
„Po motinystės atostogų pakeičiau savo darbo kryptį. Supratau, kad noriu ir turiu dirbti su vaikais, kuriems reikalinga pagalba, taip pat kaip mano sūnui. Man tai yra tikra dovana, kad mano vaikas padėjo man atrasti save.“
Tiek Viktorijos, tiek Rasos istorijos galiausiai susijungė Alternatyvaus judėjimo klube „Eik“, kuris šiandien tapo saugia vieta daugybei šeimų, auginančių vaikus su skirtingomis negaliomis.
„Ten esi priimtas, laukiamas, nesijauti kitoks. Esi su savo galiomis, o ne negaliomis“, – sako Rasa.
Klubo vadovė Jūratė Mackevičiūtė puikiai žino, ką reiškia ieškoti pagalbos savo vaikui. Ji pati augina sūnų Džiugą, sergantį itin reta genetine liga – Aicardi-Goutières sindromu.
„Po pirmojo Džiugo gimtadienio mes pasileidome juodąja trasa. Jis pradėjo prarasti tai, ką mokėjo – atsistoti, ropoti, kalbėti“, – prisimena Jūratė.
Diagnozė buvo itin reta – Džiugas tapo vos antru tokią diagnozę turinčiu vaiku Lietuvoje. „Tada viskas vertėsi aukštyn kojomis.“
Vaistus rado Australijoje
Vaistų šeima ieškojo savarankiškai – padėjo susirašinėjimas su šeima Australijoje, auginančia vaiką su tokia pačia diagnoze.
„Mums pasisekė, kad neurologė sutiko leistis į eksperimentą, kaip ir kelios šeimos užsienyje. Gavome vaistus, kurie sustabdė ligos progresavimą, ir Džiugas vėl pradėjo lavėti.“
Lūžis įvyko tada, kai viena kineziterapeutė pasakė sakinį, pakeitusį Jūratės požiūrį: „Jums reikia ieškoti, kaip vaikui surasti judėjimo džiaugsmą.“
Būtent tai ir tapo klubo „Eik“ pagrindu. Iš pradžių Jūratė prisijungė kaip grupinių veiklų trenerė, vėliau paliko darbą banke ir visą savo laiką skyrė vaikų su judėjimo negalia bei jų šeimų bendruomenės kūrimui.
Šiandien ji vadovauja klubui ir sako, kad pagrindinis tikslas – parodyti, jog judėjimas žmogui su negalia nėra tik sportas.
„Tai savarankiškumas, sveikata, galimybė patirti judėjimo ir pažinimo džiaugsmą.“
Klubas šiandien vienija labai skirtingas istorijas ir diagnozes turinčius žmones – nuo cerebrinį paralyžių turinčių vaikų iki retomis genetinėmis ligomis sergančių šeimų.
„Mes neskirstome negalių. Pagalbos, judėjimo, bendrystės ir stiprėjimo reikia visiems“, – sako Jūratė.
Stiprėjimo stovyklos – galimybė judėti ir gyventi
Būtent iš šio poreikio gimė ir „Kinetic Camp“ stiprėjimo stovyklos.
Vos prieš metus pirmojoje stovykloje dalyvavo šeši vaikai, o šiandien norinčiųjų jau daugiau, nei klubas gali priimti.
Vienos savaitės programa, apimanti kineziterapiją, ergoterapiją, logopedo pagalbą, miofunkcinę terapiją, masažus ir pažintines veiklas, vienam žmogui kainuoja apie 1600 eurų.
„Daugeliui šeimų tai sunkiai pasiekiama suma, todėl nuolat ieškome būdų, kaip šias stiprėjimo galimybes padaryti prieinamesnes“, – sako Jūratė Mackevičiūtė.
Norėdami ir galėdami prisidėti prie klubo „Eik“ veiklos, tai padaryti galite www.klubaseik.lt/paremk
