Išgirsti tikslią diagnozę yra rimtas iššūkis sergančiajam. Nustatyta, kad vienas iš keturių pacientų pralaukė daugiau nei 30 metų, kol sužinojo, kokia liga jį kankina. O to nežinant, negalima skirti gydymo ir tai gerokai apkartina gyvenimą.
Taigi 25 proc. žmonių, sergančių retomis ligomis, savo gražiausius gyvenimo metus pragyveno nežinodami, kuo serga, bet jausdami diskomfortą, ligos simptomus ir pasekmes. Ir laukdami gydymo.
Pagal ES rekomendacijas, reta liga būna tuomet, kai ji nustatoma vienam iš 2000 žmonių arba dar rečiau. Bet juk sergančiojo tokia statistika neguodžia.
Šiuo metu žinoma 6000–8000 retų ligų, kuriomis visame pasaulyje serga daugiau nei 350 milijonų žmonių. ES retos ligos kankina nuo 6 iki 8 proc. gyventojų. Taigi tarp sergančiųjų jomis galite būti jūs, jūsų šeimos narys, giminaitis, kolega ar kaimynas.
Manoma, kad apie 30 proc. retomis ligomis sergančių vaikų mirs nesulaukę savo penktojo gimtadienio.
Negana to, manoma, kad apie 30 proc. retomis ligomis sergančių vaikų mirs nesulaukę savo penktojo gimtadienio – tokia liūdna statistika.
Todėl Tarptautinei retų ligų dienai paminėti daugiau nei 60 šalių vyks įvairūs renginiai. Mokslininkai ir tyrimų finansavimo organizacijos yra pasiryžę skatinti retų ligų tyrimus.
Naujas po pasaulį platinamas vaizdo siužetas nori parodyti, kad Tarptautinio retų ligų tyrinėjimų susivienijimo (TRLTS) dėka yra vilties bandant įveikti retų ligų keliamus iššūkius. Ši nauja tarptautinė organizacijų kolaboracija investuoja į retų ligų mokslinius tyrimus. Susivienijime yra beveik 30 organizacijų. Pirmieji prisijungė ispanai.
Pažiūrėjus vaizdo siužetą matyti, kad retų ligų ankstyva diagnostika ir gydymu yra susirūpinusių daug medicinos įstaigų visame pasaulyje ir visi specialistai supranta, kaip svarbu dalytis turima informacija.
„Diagnozė gali pakeisti gyvenimą“, – teigiama siužete ir kviečiama kovoti drauge.
Ši iniciatyva – pasaulinė: jungia Europą, JAV, Kanadą ir Australiją. Šių metų retų ligų dienos šūkis – „Retos ligos be sienų!“ (angl. „Rare Disorders Without Borders“). Ta proga Europos Komisija paskelbs apie kelių naujų ES finansuojamų retų ligų tyrimų projektų pradžią.
TRLTS iki 2020-ųjų ketina pristatyti 200 naujų būdų diagnozuoti daugumai retų ligų.
