„Lietuvoje retomis ligomis sergantiems pacientams teikiama sveikatos priežiūra, diagnostika ir gydymas apmokami iš Privalomojo sveikatos draudimo fondo biudžeto, – teigia sveikatos apsaugos ministras Vytenis Povilas Andriukaitis. – Ne paslaptis, kad moderni šių ligų diagnostika ir ypač specifiniai vaistai tampa finansiniu iššūkiu ne tik mūsų šaliai, bet ir labiau pasiturinčioms valstybėms. Lietuvoje turime parengę ir patvirtinę Nacionalinį veiklos, susijusios su retomis ligomis, planą. Aktyviai bendradarbiaujame šioje srityje ir su užsienio kolegomis“. Pasak ministro, ši, pačioje pirmininkavimo Europos Tarybai širdyje vykstanti konferencija ir bendra veikla šioje srityje suteiks stiprų postūmį sveikatos sistemoms, aktyviai sprendžiančioms sergančiųjų ir jų šeimos narių sveikatos ir gyvenimo kokybės problemas.
Moderni šių ligų diagnostika ir ypač specifiniai vaistai tampa finansiniu iššūkiu ne tik mūsų šaliai, bet ir labiau pasiturinčioms valstybėms.
Konferencija „Nacionalinių veiklos, susijusios su retomis ligomis, planų ir strategijų įgyvendinimo aktualijos" skirta pasikeisti patyrimu apie veiklų, susijusių su retomis ligomis, įgyvendinimą, retų ligų centrų kūrimo eigą, pasirengimą dalyvauti Europos referencijos centrų tinklų veikloje. Susitikimą sudaro 2 plenariniai posėdžiai ir 2 paralelinės sesijos, kuriose bus diskutuojama apie mokslinius tyrimus retų ligų srityje, nagrinėjami sudėtingi klinikiniai retų ligų atvejai. Savo patirtimi pasidalins atstovai iš Bulgarijos, Italijos, Vokietijos, Baltijos šalių ir kt.
Lietuvoje sergantiems retomis ligomis teikiama daugiaprofilinė specializuota pagalba universitetinėse klinikose ir genetines paslaugas teikiančiose gydymo įstaigose. Asmens sveikatos paslaugų išlaidos šiems pacientams kompensuojamos iš Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) biudžeto.
Europos Sąjungos Retų ligų Bendrijos veiksmų programoje apibrėžta, kad retoms priskiriamos tos ligos, kuriomis serga ne daugiau kaip 5 iš 10 tūkst. žmonių. Dažniausiai šios ligos yra genetinės kilmės, o likusios – kitų kategorijų retos vėžio formos, autonominės ligos, įgimtos ydos. Retomis ligomis serga apie 30 milijonų europiečių, t. y. apie 6–8 proc. populiacijos. Šių ligų yra be galo daug ir įvairių (nustatyta iki 8 000 retųjų ligų!), jas suprasti, diagnozuoti ir gydyti yra kiekvienai valstybei ypač atsakinga užduotis, kurios vykdymui reikėtų didelių finansinių investicijų. Lietuvoje sergančių retomis ligomis galėtų būti apie 200 tūkstančių.
