Sekite 15min Google
Tačiau tikrovė yra visai kitokia. Šiuolaikinėje onkologijoje paliatyvioji pagalba yra ne gydymo pabaiga, o jo dalis – pagalba žmogui gyventi kuo kokybiškiau, kontroliuoti ligos sukeliamus simptomus, išsaugoti orumą ir priimti svarbiausius gyvenimo sprendimus, rašoma pranešime žiniasklaidai.
Nacionalinio vėžio centro Paliatyviosios pagalbos poskyrio specialistai kasdien mato tai, ko dažniausiai nemato likusi visuomenė – baimę, viltį, netikėtas gyvenimiškas istorijas, sunkius pokalbius su artimaisiais ir mažas pergales, kurios pacientui kartais reiškia daugiau nei galėtume įsivaizduoti. Šiame skyriuje yra gydomi ne tik simptomai. Čia gydomas žmogus.
Apie tai, kuo gyvena paliatyviosios pagalbos komanda, kokios istorijos ilgam išlieka gydytojų atmintyje, kalbamės su Nacionalinio vėžio centro paliatyviosios pagalbos gydytojomis Kamile Čerškiene ir Akvile Kiziele bei komandos vadovu Mariumi Čiurlioniu.
– Kokia istorija geriausiai apibūdina tai, kas iš tiesų yra paliatyvioji pagalba?
Marius Čiurlionis: Pamenu vieną rytą, kai vos įėjus į skyrių pasklido šviežios duonos kvapas ir girdėjosi daug juoko. Tai buvo pacientė, kuri po dvylikos mėnesių sugrįžo į mūsų skyrių, ne dėl ligos, o padėkoti už suteiktą viltį ir gyvenimą. Ji atsivežė pačios, namuose iškeptos duonos. Lygiai prieš metus ji buvo atvykusi iš kitos ligoninės su išplitusia onkologine liga ir žinute, kad daugiau niekas nebegali padėti.
Ši istorija labiau išimtis nei kasdienybė, tačiau ji labai tiksliai atspindi paliatyviosios pagalbos esmę – dovanoti ne dienas gyvenimui, o dienoms gyvenimą. Mūsų poskyris yra nedidelis – per metus galime padėti maždaug 400 pacientų. Žinant, kad Lietuvoje dėl onkologinių ligų kasmet miršta apie 8 tūkstančius žmonių, tai tėra mažytė dalis. Tačiau mūsų visa komanda tiki, kad mūsų kuriamas paliatyviosios pagalbos modelis gali tapti pavyzdžiu visai sveikatos sistemai.
– Su kokiais didžiausiais iššūkiais susiduriate kasdien?
Marius Čiurlionis: Norėtume padėti kur kas daugiau žmonių, tačiau vietų skaičius ribotas. Todėl visuomet turime laukiančių pacientų, kuriems reikalinga simptominė terapija. Onkologijoje nėra sezoniškumo – mūsų skyrius pilnas ištisus metus.
Tačiau sunkiausia yra ne tai. Mūsų skyriuje nėra melo ir nėra netikrų vilčių. O tai daliai artimųjų priimti labai sunku. Jie tikisi, kad bus pasiūlytas dar vienas gydymas, dar viena galimybė. Kai tenka pasakyti, kad aktyvus onkologinis gydymas nebebus taikomas, susiduriame su labai stipriomis emocijomis.
Mes stengiamės parodyti, kad šiuo etapu svarbiausia tampa nebe liga, o žmogus. Būti kartu. Pasakyti tai, ko galbūt niekada neišdrįsai pasakyti. Atsiprašyti. Padėkoti. Apkabinti. Tie artimieji, kurie tai supranta, netektį išgyvena daug ramiau ir artimajam išėjus būna žymiai lengviau.
Labai didžiuojuosi savo komanda. Kasdien tenka atlaikyti didžiulį emocinį krūvį, tačiau nepaisant visko mes ir toliau koncentruojamės į geriausią įmanomą pagalbą pacientui. Turbūt labiausiai stebina tai, kad net ir per daugybę metų nepamirštame nė vieno paciento. Atsimename jų istorijas, jų šeimas, jų veidus. Išėję iš mūsų skyriaus jie netampa tik įrašu ligos istorijoje, jie lieka mūsų atimntyje.
– Ar paliatyviojoje pagalboje dar lieka vietos netikėtumams?
Marius Čiurlionis: Ar darome stebuklus? Tikrai ne. Tačiau stengiamės, kad dienos, kurias žmogus praleidžia pas mus, įgytų prasmę.
Turime labai jauną ir netįtikėtinai motyvuotą komandą – onkologą, vidaus ligų gydytoją, pulmonologą, toksikologą, šeimos gydytoją, kuris teikia specializuotą paliatyviąją pagalbą onkologinių pacientų namuose, ir kitus specialistus. Kiekvienas pacientas tampa nauja medicinine mįsle.
Kartais mūsų darbas primena serialą „Daktaras Hausas“. Visa komanda susiburia prie monitoriaus, lygina radiologinius vaizdus, analizuoja kraujo tyrimus, ieško naujausių mokslinių įrodymų ir sprendimų. Ginčai, diskusijos, sprendimų ieškojimas, kartais atrodo, kad kiekvienas klinikinis atvejis tampa tikra kova už gyvybę, bet kokiomis sąlygomis. Mes nekuriame stebuklų, tačiau būna atvejų, kai pacientai, kurie buvo atvykę labai sunkios būklės, savo kojomis išeina iš mūsų skyriaus.
– Kaip vienu sakiniu apibūdintumėte paliatyviąją pagalbą?
Marius Čiurlionis: Paliatyvioji pagalba nėra apie mirtį. Ji yra apie gyvenimą. Apie dar vieną dieną.
Kai pacientas man sako: „Juk vieną dieną aš mirsiu“, visada atsakau: „Turbūt. Bet visomis kitomis – ne.“ Ir tų kitų dienų bus gerokai daugiau. Ir dabar privalome galvoti apie jas.
– Kodėl onkologiniams pacientams paliatyvioji pagalba šiandien yra tokia svarbi?
Kamilė Čerškienė: Onkologine liga sergančiam pacientui paliatyvioji pagalba nėra pasirinkimas – tai būtinybė. Ji leidžia žmogui išsaugoti gyvenimo kontrolę ir gyvenimo kokybę net sunkios ligos akivaizdoje.
Vis dar gajus požiūris, kad vėžys neišvengiamai reiškia kančią, o daugelis simptomų ar komplikacijų tiesiog traktuojama, kaip normali ligos eiga, yra pasenęs ir žalingas. Šiuolaikinė medicina turi platų simptomų kontrolės arsenalą – nuo skausmo ir kitų varginančių simptomų valdymo iki psichologinės bei socialinės pagalbos. Tai leidžia pacientui ne tik lengviau pakelti gydymo naštą, bet ir išsaugoti galimybę gyventi aktyviai, priimti sprendimus dėl savo kasdienybės ir išlaikyti tai, kas jam svarbiausia.
– Kodėl paliatyvioji pagalba neturėtų būti siejama tik su paskutinėmis gyvenimo savaitėmis?
Kamilė Čerškienė: Vienas didžiausių mitų – kad paliatyvioji pagalba reikalinga tik tada, kai išnaudotos visos gydymo galimybės. Iš tiesų ji turėtų būti integruojama gerokai anksčiau – nuo pat onkologinės ligos diagnozės nustatymo, kartu su aktyviu gydymu.
Anksti pradėta paliatyvioji pagalba padeda geriau kontroliuoti simptomus, mažina pacientų ir jų artimųjų emocinę naštą, leidžia ilgiau išlikti savarankiškiems ir dažnai net padeda sėkmingiau tęsti specifinį onkologinį gydymą. Todėl šiandien paliatyvioji pagalba neturėtų būti laikoma paskutiniu etapu – ji turi tapti neatsiejama visos onkologinės priežiūros dalimi.
– Ką pasakytumėte žmogui, kuris išgirdęs pažengusios onkologinės ligos diagnozę mano, kad jo gyvenimas jau baigėsi?
Akvilė Kizielė: Mano klinikinėje kasdienybėje gausu mažos sėkmės istorijų. Todėl pacientams visada sakau – nepasmerkite savęs anksčiau laiko. Dažnai didžiausias priešas tampa ne pati liga, o įsitikinimas, kad gyvenimas jau baigėsi. Mano patirtis rodo visai ką kita. Net ir sergant pažengusia onkologine liga galima gyventi visavertį gyvenimą.
Turime pacientų, kurie po paliatyvaus simptominio gydymo grįžta prie mėgstamų veiklų – kepa kepsnius su šeima, važiuoja žvejoti, džiaugiasi vaikų ir anūkų draugija, planuoja keliones ar tiesiog mėgaujasi kasdieniais gyvenimo džiaugsmais. Galbūt liga pakeičia gyvenimo tempą, tačiau ji nebūtinai atima patį gyvenimą.
– Kaip atrodo tikrosios pergalės paliatyviojoje pagalboje?
Akvilė Kizielė: Dažnai visuomenė pergales sieja su visišku ligos išgydymu. Tačiau paliatyviojoje pagalboje didžiausios pergalės kartais iš pirmo žvilgsnio atrodo visai mažos – nors pacientui jos reiškia labai daug. Pavyzdžiui suvaldžius pykinimą žmogui sugrįžta apetitas ir jis gali džiaugtis mėgstamu maistu. Numalšinus skausmą jis vėl gali savarankiškai pavalgyti, kokybiškai ilsėtis, ramiai leisti laiką su artimaisiais, dažniau atsikelti iš lovos ar net išeiti pasivaikščioti.
Suvaldžius simptomus, žmogus susigrąžina ne tik geresnę fizinę savijautą, bet ir norą gyventi, planuoti savo dieną bei džiaugtis tuo, kas anksčiau atrodė savaime suprantama. Būtent iš tokių, iš pirmo žvilgsnio nedidelių pokyčių ir susideda mūsų kasdienės sėkmės istorijos. Kiekvienas suvaldytas simptomas prisideda prie geresnės gyvenimo kokybės, o kartu – galimybės dar kartą pasidžiaugti paprastais, bet nepaprastai svarbiais gyvenimo momentais. Paliatyviojoje pagalboje būtent šios mažos pergalės dažnai tampa didžiausiais laimėjimais.
Paliatyviosios pagalbos gydytojai dažnai sako, kad jų darbe svarbiausias ne ligos pavadinimas, o žmogus. Pokalbis su Nacionalinio vėžio centro komanda tik patvirtina, kad ši medicinos sritis yra apie drąsą gyventi tada, kai gyvenimas tampa trapus, apie gebėjimą sumažinti kančią ir padėti žmogui neprarasti savęs. Galbūt todėl geriausias paliatyviosios pagalbos apibrėžimas telpa į vieną sakinį: kai medicina nebegydo ligos, ji pradeda gydyti žmogų.
