Penkiametis Justinas Pedenas ligoninėje mirė netrukus po to, kai pradėjęs skųstis pilvo skausmais išgirdo retos Clarkson ligos diagnozę, rašo dailymail.com
„Mums vis dar sunku patikėti, kad viskas įvyko vos per penkias dienas“, – žiniasklaidos kanalui KVUE ašarų neslėpė berniuko motina Terese Peden.
Lemtingos atostogos
Terese ir Justino tėvas Viet Vu kartu su sūnumi keliavo po JAV Ramiojo vandenyno šiaurės vakarų regioną, kai liepos 3 dieną penkiametis pradėjo skųstis pilvo skausmais.
„Jis tiesiog pasakė, kad skauda pilvuką. Mes pagalvojome, kad tai kažkas įprasto“, – pasakojo motina.
Tačiau po vėmimo kupinos nakties tėvai skubiai nuvežė sūnų į skubios pagalbos skyrių. Gydytojai iš pradžių buvo sutrikę – vaiko būklė galėjo reikšti dešimtis skirtingų diagnozių. Liepos 5 dieną, berniuko būklei nenumaldomai prastėjant, medikai tėvams pranešė sukrečiančią žinią.
„Mums pasakė, kad jį privaloma prijungti prie gyvybę palaikančių aparatų, o jo šansai išgyventi – penkiasdešimt prieš penkiasdešimt“, – prisiminė T.Peden.
Retas ir klastingas sindromas
Po papildomų tyrimų Randall vaikų ligoninės gydytojas iškėlė prielaidą, kad berniukui gali būti Clarkson liga, dar žinoma kaip sisteminis kapiliarų pralaidumo sindromas.
Tai itin reta būklė – nuo XX a. septintojo dešimtmečio visame pasaulyje užfiksuota tik apie 500 šios ligos atvejų. Jos metu skysčiai ir baltymai iš kraujagyslių pradeda tekėti į aplinkinius audinius. Sindromas sukelia pavojingai žemą kraujospūdį, stiprų kūno patinimą ir gyvybei grėsmę keliantį organų nepakankamumą.
Baisi diagnozė mažajam Justinui buvo nustatyta per vėlai.
„Mums pranešė, kad jo kūnas miršta ir vaistai nebeveikia“, – sakė berniuko motina. Širdį gniaužiančioje situacijoje atsidūrę tėvai turėjo priimti košmarišką sprendimą – atsisveikinti su savo vaiku.
Paskutinės akimirkos ligoninės sode
Berniuko tėvas Viet Vu socialiniuose tinkluose pasidalijo, kad sūnus „kovojo iš visų jėgų iki liepos 8 dienos“.
„Tuomet jo organai jau atsisakė dirbti. Gydytojai pasakė, kad šansų pasveikti ar išgyventi beveik nėra. Tuo metu mano berniukas jau buvo neatpažįstamas. Jo veidas ir kūnas buvo taip ištinę nuo skysčių, kuriais buvo palaikoma gyvybė. Kad apsaugotų jį nuo katastrofiškų kančių, gydytojai patarė leisti jam išeiti ramiai“, – rašė priblokštas tėvas.
V.Vu pasakojo, kad jie paprašė medicinos personalo išvežti Justino lovą į ligoninės sodą, nes berniukas labai mėgo būti lauke. Ten, skaitydami pasakas prieš miegą ir paleidę jo mėgstamą muziką, tėvai ir vyresnioji sesuo atsisveikino su Justinu.
„Perskaitę pasakas paleidome jo miego grojaraštį. Vyresnioji sesuo, mama ir aš atrėmėme galvas į jo lovą ir paskutinį kartą laikėme jo rankutes prieš išjungiant gyvybę palaikančius aparatus“, – dalijosi tėvas.
„Tai sunkiausias dalykas, kurį man teko daryti. Dar sunkiau dėl to, kad neturime jokių aiškių atsakymų, kodėl tai įvyko. Jis buvo laimingas, sveikas berniukas, neturėjęs jokių sveikatos problemų. Todėl norisi kaltinti bet ką, nors žinau, kad niekas nekaltas. Mane kankina didžiulis gailestis, kad priėmiau sūnų kaip savaime suprantamą dalyką, nes maniau, jog turime dar tiek daug laiko“, – kalbėjo tėvas.
Mirusio berniuko motina pridūrė: „Randall ligoninėje niekas nebuvo matęs nieko panašaus, todėl privalome skleisti šią informaciją, kad jo istorija galbūt išgelbėtų kitų vaikučių gyvybes. Man būtų didžiulė garbė vėl būti jo mama kitame gyvenime. Esu be galo dėkinga už laiką, kurį galėjau ja būti.“
Parama šeimai ir moksliniams tyrimams
Platformoje „GoFundMe“ buvo sukurta paskyra, skirta padėti šeimai padengti laidojimo išlaidas bei surinkti lėšų Clarkson ligos tyrimams. Puslapyje penkiametis apibūdinamas kaip „geras ir mylintis berniukas, nešęs džiaugsmą visiems aplinkiniams“.
„Jis turėjo užkrečiančią šypseną, o jo juokas ir neišsenkanti energija užpildydavo kiekvieną kambarį“, – rašoma paramos puslapyje. „Justino liga progresavo širdį veriančiu greičiu. Per kelias dienas šeima nuo atsakymų paieškos perėjo prie atsisveikinimo su savo brangiausia atžala.“
Berniuko teta Emily Peden Justiną prisimena kaip protingą, gražų ir draugišką berniuką, kuris ką tik buvo baigęs priešmokyklinę grupę.
„Jam patiko leisti laiką su šeima, maivytis nuotraukose ir krėsti pokštus. Jis buvo pats šauniausias, protingiausias ir juokingiausias vyrukas. Mėgo „Pokémon“ ir „Mario“ žaidimus, dievino gyvūnus – ypač ryklius, dinozaurus ir antis. Justinas buvo ypatingas berniukas. Per geras šiai žemei ir toks išskirtinis, kad niekas pasaulyje nebuvo matęs nieko panašaus į jį.“
