Dabar populiaru
Pažymėkite klaidą tekste, pele prispaudę kairijį pelės klavišą

Reta liga sergančios trimetės šeima Airijoje paskelbė karą neoperuojamam augliui

Eva
Evos šeimos asmeninio albumo nuotr. / Eva
Šaltinis: 15min iš Londono
46
A A

Airijoje gyvenanti Manto ir Luizos šeima spalį išgirdo šiurpią diagnozę savo trimetei dukrai – neoperuojamas retas ir piktybinis smegenų auglys. Gydytojų prognozės buvo negailestingos – vaikui gyventi liko metai ar dveji. Per kelis mėnesius vaiko liga stipriai progresavo, bet vilties atsirado. Nors šios formos navikas šienauja vaikų gyvybes visame pasaulyje, yra dvi galimybės pristabdyti jo eigą, tačiau abi kainuoja milžiniškus pinigus.

Šiuo metu mažylei Airijos ligoninėje atliekamas antras gydymo radioterapija kursas, kurį sudaro 10 procedūrų. Po pirmojo kurso trimetės Evos sveikata pasitaisė, tačiau mamai pastebėjus atsinaujinusius ligos simptomus pradėtas antras gydymo kursas. Praėjus šiam bus atliekami tyrimai, po kurių paaiškės, ar navikas sumažėjo ir galima pradėti eksperimentinį gydymą.

Gydymas kainuos dešimtis tūkstančių

Kol Luiza su Mantu užsiėmę ligoninėje, jų draugai rengia paramos akcijas. Draugė Rūta išsiuntė pagalbos prašymus visur, kur tik išmanė, susisiekė su įvairiomis žiniasklaidos priemonėmis bei labdaros organizacijomis Lietuvoje. Moteris tikina, kad daugelis jų neatsakė ir net nepaaiškino, kodėl negali padėti šeimai.

Asmeninio albumo nuotr./Itin retą smegenų auglį turinti mergaitė Eva.
Asmeninio albumo nuotr./Itin retą smegenų auglį turinti mergaitė Eva.

„Luiza nuolat kartoja, kad jiems patiems nereikia pinigų, bet aš ją įtikinau, kad pats laikas kreiptis pagalbos, nes po dviejų savaičių gali paaiškėti – priims ją gydyti Bristolyje ar ne. Ir taip staiga pinigų nesurinksi, reikia būti pasiruošus. Jei nepateks ten, reikės vykti į Vokietiją, bet kuriuo atveju, reikia ruoštis“, – pasakojo šeimos draugė Rūta.

Šiuo metu mažylei Airijos ligoninėje atliekamas antras gydymo radioterapija kursas, kurį sudaro 10 procedūrų.

Dienas leisdama ligoninėje prie vaiko lovos lietuvė pati išgyvena didžiulį stresą, bet tikisi, kad vaiko būklė pagerės. Jungtinės Karalystės Bristolio mieste atliekamas eksperimentinis gydymas CED, kuris gali būti taikomas Evai tik tuo atveju, jei radioterapija sunaikins smegenų cistas, ko labiausiai ir tikisi ligoniukės tėvai.

CED procedūrų metu į smegenis įvedami kateteriai, per kuriuos vaistai patenka tiesiai į auglį. Tiesa, ši procedūra – nepigi, kursas kainuoja 70 tūkst. eurų. Jei cistos nebus išnykusios, šeima planuoja keliauti į Vokietiją, kurioje panašiems ligoniams taikoma imunoterapija, kainuojanti 45 tūkst. eurų.

Jeigu pavyktų gauti gydymą Bristolyje, yra labai daug vilties, kad Evutė užaugtų ir gyventų laimingą gyvenimą.

„Jeigu pavyktų gauti gydymą Bristolyje, yra labai daug vilties, kad Evutė užaugtų ir gyventų laimingą gyvenimą“, – viltingai kalbėjo Evos šeimos draugė.

Lietuvos labdaros organizacijos – abejingos

Kadangi Evos smegenis apraizgęs retas DIPG9 formos auglys, jis – neoperuotinas. Medikų teigimu, galima tik pagerinti likusio gyvenimo kokybę ir jį prailginti.

Po pirmojo radioterapijos kurso mergaitę džiuginti ėmėsi aplinkiniai. Airijos miesto Skiberino bendruomenė organizavo labdaros akcijas, rengė įvairias šventes bei aukcionus, kurių metu buvo renkamos aukos ligoniukės gydymui.

Kadangi ligos prognozės nebuvo aiškios, o didžiausia Evos svajonė buvo apsilankyti Disneilende, geraširdžiai vietos bendruomenės ir Lietuvoje gyvenantys žmonės paaukojo pakankamai pinigų kelionei.

„Jie įprato gyventi ant lagaminų, vienas iš tėvų prižiūri mažą sūnelį, leidžia jį į mokyklą, rūpinasi kasdien, kitas – būna su Evute ligoninėje. Kadangi ligoninė yra už 4 valandų kelio automobiliu, ten reikia gyventi viešbutyje, kuris taip pat kainuoja. O tėtis nebegali dirbti, tad šeima išgyvena iš kuklios vaiko ligos pašalpos“, – sakė Rūta.

Kadangi Eva per maža, jog iškentėtų visą radioterapijos procedūrą, kaskart jai daroma narkozė, po kurios vaikas sunkiai atsigauna. Tam, kad sumažintų mergaitės kančias, jai girdomi ir steroidai, nuo kurių trimetė tapo labai irzli, tačiau bent valgo, kas yra būtina ligoniui, o taikant radioterapiją apetitas dažniausiai dingsta.

Ligos statistika žiauri – per metus miršta apie 400 vaikų ir kol kas nė vienas neišgyveno.

„Ieškodama pagalbos dukrelei Luiza susisiekė su galybe ligoninių, tačiau gydytojai sakė, kad be gydymo Evutei liko du mėnesiai, o tokios ligos nesiima gydyti bet kas. Nuo diagnozės pradžios, net suagresyvėjus augliui, ji jau išgyveno ilgiau nei 4 mėnesius, tad vilties tikrai yra.“

Šios ligos statistika, pasak šeimos draugės, žiauri – per metus miršta apie 400 vaikų ir kol kas nė vienas neišgyveno, tačiau gydymo būdai, kurie galėtų padėti Evai, atsiradę neseniai, tad šeima viliasi, kad kas nors padės.

„Rašiau ir Almos Adamkienės paramos fondui, ir Antanui Guogai, ir „Bėdų turgui“, visur, ką radau internete įvedusi raktinius žodžius paramos fondai sergantiems vaikams. Man atsakė tik „Mamų unija“, tačiau negalėjo niekuo padėti, nes Eva gyvena ne Lietuvoje“, – graudinosi Rūta.

Šiuo metu moteris ieško pagalbos Lietuvos ambasadose visoje Europos Sąjungoje, mat gavo patarimą, kad ambasados gali padėti. „Kad bent pasidalintų žinia, jog yra maža mergaitė, kuri labai nori gyventi“, – sakė Rūta.

Daugiau informacijos apie Evos būklę galima rasti „Facebook“ profilyje.

Paaukoti Evos gydymui galima čia:

Paypal luizinka@yahoo.ie 
Paramos rinkimo fondas:   https://www.gofundme.com/evas-hope

Bankas Airijoje

Luiza Aniuliene
Bank of Ireland
BIC BOFIIE2D
IE86BOFI90368072656906
Ballinasloe,co.Galway

Bankas Lietuvoje:
Swedbak
Elina Leitienė
LT787300010074234498

 

 

Pažymėkite klaidą tekste, pele prispaudę kairijį pelės klavišą
Pranešti klaidą

Pranešti klaidą

Sėkmingai išsiųsta

Dėkojame už praneštą klaidą
Sužinokite daugiau
Parašykite atsiliepimą apie 15min