Kasmet įvairiomis vėžio formomis Lietuvoje suserga apie 100 vaikų. Tačiau šią ligą šiandien galima įveikti.
„Taikant įvairius gydymo metodus, per pastaruosius penkerius metus pasveikti pavyko net 80 proc. ligoniukų. Šie skaičiai motyvuoja dar atkakliau dirbti ir kovoti“, – sako fondo direktorė Eglė Mėlinauskienė.
– Artėja metų pabaiga: kokios mintys kyla apžvelgiant veiklos rezultatus?
– Pirmiausia apima kaltės jausmas, kad ne visiems spėjai deramai padėkoti. Žmonių gerumas padėjo tokiam būriui vaikų, šeimų. Pavyzdžiui, iš žmonių suaukotų pinigų reta genetine liga sergančiam Timočiui perkame brangius valstybės nekompensuojamus vaistus.
Ligonių kasos apmoka vaiko gydymą, netgi dešimtis tūkstančių eurų kainuojančią inkstų transplantaciją, tačiau, kai įvyksta nenumatyta komplikacija, vaistus nuo jos tenka pirkti pačiam.
Vis dar neatsistebiu paradoksu: ligonių kasos apmoka vaiko gydymą, netgi dešimtis tūkstančių eurų kainavusią inkstų transplantaciją, tačiau, kai dėl taikomo gydymo įvyksta nenumatyta komplikacija, vaistus nuo jos tenka pirkti pačiam.
Be jų vaiką tektų laikyti ligoninėje, kurioje visiškai izoliuotas net nuo kitų vaikų jis ir taip praleido daugiau nei pusmetį. Ar įsivaizduojate, ką reiškia po pusmečio išeiti į gatvę? Turbūt jausmas, lyg ištrūkus iš kalėjimo.
Visa tai su sūnumi turi ištverti ir Timočio mama. Kalbėjau su ja ir galvojau: „Moterie, iš kur tavyje tiek pozityvumo, stiprybės ir ištvermės?“ Kita būtų visai sugniužusi. O Sandra optimizmo sugeba įpūsti dar ir kitiems.
– Perkate vaistus, remiate šeimas, kurios gydytis siunčiamos į užsienį, ligoninėse organizuojate įvairius renginius ir veiklas, kad praskaidrintumėte vaikų ir juos slaugančių tėvų kasdienybę. Tačiau visuomenė turbūt mato tik mažąją dalį jūsų darbų?
– Sakyčiau, tik vieną trečiąją, tik ledkalnio viršūnę. Bendraudami su šeimomis įvertiname jų poreikius slaugant vaiką.
Pavyzdžiui, anksčiau higienos priemonėmis rūpindavosi tėvai, o dabar, turėdami daugybę draugų ir partnerių, čia talkiname mes. Kamšome valstybės spragas.
„Mamų unija“ šeimoms teikia paramą sauskelnėmis, kurių prireikia net ir dideliems vaikams, kai jiems taikomas gulimas režimas po operacijų, kai jie viduriuoja dėl infekcijų ir pan.
Aprūpiname šeimas burnos skalavimo skysčiais, nes nuo gydymo vaikų burnos išopėja, odos aliejais, nes būna, kad oda nusineria ir kūnas tampa atvira žaizda, nuslenka ne tik plaukai, bet ir nagai. Tokių priemonių valstybė nekompensuojama, o jos palyginti brangios.
– Kasmet didėja fondo žinomumas, o kartu – ir atsakomybė?
– Kasmet plečiame pagalbos šeimoms spektrą, pavyzdžiui, šiemet šeimoms pradėjome kompensuoti kelionės į gydymo įstaigas išlaidas, nes daugeliui tai – didelė finansinė našta.
Aprūpiname šeimas sauskelnėmis, burnos skalavimo skysčiais, odos aliejais.
Į kiekvieną atvejį stengiamės reaguoti individualiai. Šiuo metu bendraujame su šeima, auginančia tris vaikus. Šeimos pagrandukė sunkiai serga ir jos sveikatos prognozės labai neaiškios. Teisybę sakant, medikai nieko gero nežada. Tėvams labai sunku priimti šią žinią, todėl samdome psichologą, kad dirbtų su šeima ir palengvintų jos naštą.
Šiuo metu mažoji pacientė namuose, tačiau į darželį eiti negali. Todėl ieškome auklės, kuriai mokėsime už vaiko priežiūrą, kad tėvai galėtų dirbti.
– „Mamų unijos“ parama sergantiems vaikams ir jų šeimoms siekia nuo kelių šimtų iki dešimčių tūkstančių eurų. Tiek kainuoja kelionių ir pragyvenimo išlaidos Šveicarijoje gydomų vaikų šeimoms, kurias remiate. Kaip atsirenkate, kam padėti, o kam pasakyti „ne“?
– Tenka tiek kankintis! Įsijaučiu į įvarius vaidmenis: aš – kaip mama, aš – kaip žmogus. Širdis plyšta, bet galų gale turiu grįžti į organizacijos vadovo poziciją ir galvoti racionaliai. Už suaukotų pinigų stovi šimtai žmonių, branginame kiekvieną eurą ir privalome lėšas paskirstyti kiek įmanoma efektyviau. Ar galiu pinigus skirti atvejui, kuris, medikų vertinimu, yra pasmerktas?
Priimdami sprendimus stengiamės atsiriboti nuo emocijų ir konsultuotis su specialistais. Tačiau šeimoms išgirsti neigiamą atsakymą yra labai skausminga. Neskyrę paramos buvome apdrabstyti purvais, girdi, „Mamų unija“ diskriminuoja vaikus, skirsto į rūšinius ir nerūšinius. Buvome apšaukti vagimis ir aferistais.
Tačiau visa tai turime išgyventi ir dirbti toliau, būdami atviri ir skaidrūs. Labdaros fondams labiau nei kam kitam svarbu saugoti reputaciją. Puikiai žinome: jei kas nors apsidirba, pasekmes tenka srėbti visiems.
– Imatės iniciatyvų, kurias visuomenei nelengva paaiškinti, nes, atrodytų, jas įgyvendinti turėtų valstybė.
– Dažniausiai žmonės aukoja įsivaizduodami, kad tas pinigas bus skirtas vaikui. Todėl aukotojams ne visada aišku, kodėl fondas investuoja į, tarkime, su vaikais dirbančio personalo kvalifikaciją, psichologinį pasirengimą. Bet juk arčiausiai ligonių yra gydytojai – slaugės, seselės. Jos daugiausiai laiko praleidžia prie šeimos.
Deja, šių žmonių parengimu niekas nesirūpina, valstybė – irgi. Juk tavęs universitete niekas nerengia dirbti būtent su onkologiniu ligoniu. O tai – labai jautri sritis.
Todėl mes skiriame lėšų šios grandies personalo mokymams, pernai dvi slaugės iš Kauno klinikų tobulinosi Izraelyje. Jos parsivežė milžinišką patirtį, kuria pasidalijo ir su kolegomis. Tokiu būdu mūsų investicijos galiausiai grįžta vaikams.
Stengiamės negesinti gaisrų, kur įmetei pinigų, sudegė ir nėra rezultato. Siekiame užkurti sistemą, kad vėliau ji dirbtų, kad motoras suktųsi.
– Tačiau projekto „Šeimos namučiai“ motoro taip ir nepavyko užsukti. Prabėgo dar metai, o tikslas nepasiektas. Liūdna?
– Po dvejų metų kruvino darbo, bemiegių naktų ir padėtos sveikatos turime nulinį rezultatą. Taip ir nepavyko susikalbėti nei su Santariškių klinikomis, nei su Sveikatos apsaugos ministerija. Pagalbos kreipėmės net į premjerą, jis bandė padėti, bet irgi atsimušė į sieną. Tai man atvėrė akis, kiek mūsų valstybėje korupcijos. Bet tai – atskira tema.
Galėjome ir toliau bandyti, tačiau pasiekėme ribą, kai ši įstrigusi situacija pradėjo mums kenkti. Bijau prarasti pasitikėjimą žmonių, kurie aukojo „Šeimos namučių“ projektui: juk dar prieš pusantrų metų Čikagoje vyko labdaros renginiai! O aš geradariams, Amerikos lietuviams, neturėjau, ką pasakyti, nes nieko neįvyko.
Todėl visiškai nutraukėme bendradarbiavimą su valstybinėmis įstaigomis ir nusprendėme eiti savo keliu. Tiesa, premjeras ir toliau mus palaiko, o jo žmona Janina yra šio projekto globėja.
Galų gale nebetrypčiojame vietoje, o tai jau – didžiulis žingsnis į priekį.
– Vadinasi, šiandien jau turėtumėte, ką papasakoti?
– Už poros kilometrų nuo Santariškių perkame 1 ha žemės sklypą, baigiame įforminti pirkimo-pardavimo sandorį. Pačius „Šeimos namučius“ irgi statysime kitu principu: ne vieną pastatą, bet atskirus namelius, kaimelį. Timočio atvejis parodė, kad kartais vaikai negali būti bendroje erdvėje su kitais.
Galų gale nebetrypčiojame vietoje, o tai jau – didžiulis žingsnis į priekį.
„Šeimos namučių“ idėja iš esmės prasiplėtė: steigsime ne tik namučius, bet ir ruošiamės turėti mažą biodinaminį ūkelį, įkursime darbo vietų šeimoms, kurios dėl vaikų slaugos praranda darbą. Tai padėtų joms sugeneruoti šiek tiek pajamų Be to, darbas – tai ir terapija.
Mums labai rūpi šeimos psichinė ir emocinė gerovė, kam valstybė dar neskiria pakankamai dėmesio.
– Nepaisant to, kad susiduriate su įvairiais iššūkiais ir sunkumais, dirbate jau aštuntus metus – kas labiausiai įkvepia tada, kai, atrodo, svyra rankos?
– Vakar po fondo kabineto durimis radau pakištą voką su užklijuota Danieliaus nuotrauka ir 42,22 eurų auka. Stovėjau ir verkiau. Tokiomis akimirkomis suvoki, kad žmonių gerumas neišmatuojamas, kad, jei labai nori padėti, visuomet atrandi būdą tai padaryti.
Nepažįstu žmogaus, palikusio auką. Neturiu galimybės pažvelgti jam į akis ir paspausti ranką – kaip ir daugeliui mūsų vaikų rėmėjų. Tačiau širdyje visuomet nešiojuosi dėkingumą, nes daugybė žmonių, išsibarsčiusių po pasaulį, padeda mūsų vaikams sveikti, turėti geresnes gydymo, slaugos sąlygas, dažniau matytis su šeima.
– Labdaros fondai geriau nei kas kitas mato emigrantų indėlį. Kartais atrodo, kad aukodami jie atiduoda savotišką garbės skolą.
– Priešventiniu laikotarpiu sulaukiame daugybės pasiūlymų rinkti aukas vaikams. Visuomet turime juos labai gerai pasverti: nelengva patikėti naudoti fondo vardą žmonėms, kurių nesi akyse matęs.
Širdyje visuomet nešiojuosi dėkingumą, nes daugybė žmonių, išsibarsčiusių po pasaulį, padeda mūsų vaikams sveikti.
Kad įsivaizduotumėte, kaip širdis drebėjo šį rudenį, kai padrikai surašytas pasiūlymas atkeliavo iš Anglijoje gyvenančių lietuvių BMW klubo. Klubas siūlėsi suorganizuoti automobilių ralį ir tokiu būdu rinkti aukas vaikams. Surizikavome: ir pasitikėjimas atsipirko su kaupu!
Lietuvių klubo komanda ne tik nenuvylė, bet nustebino savo užsidegimu, sąžiningumu bei renginio sėkme.
Tokių pavyzdžių turime ne vieną. Štai ką tik gavau pasiūlymą iš Lietuvos muzikos žvaigždžių ir idėjos autoriaus Tomo Augulio. Jie ruošiasi perdainuoti 20 metų senumo dainą „Kalėdų naktį tylią“ ir naują versiją padovanoti sunkiai sergantiems Domui ir Laurynui paremti.
Muzikantai, skambant šiai dainai, įvairiais sklaidos kanalais kvies aukoti mūsų mažyliams.
