15min lygiai prieš metus aprašė Evelinos, gyvenančios Klaipėdos rajone, istoriją.
Evelina nuo gimimo gyvena su reta genetine liga — Tričerio Kolinso sindromu. Mergaitė gimė su deformuotu veidu – nesusiformavusios ausys, pakitusi žandikaulio forma.
Prieš metus dar dvylikametė tik svajojo turėti ausis. Į paauglystę žengianti mergaitė nuo gimimo deformuotas ausų užuomazgas slėpė po ilgomis kasomis. Tuomet mama Irma 15min pasakojo apie iššūkius kasdienybėje.
Vargino nepageidaujamas dėmesys
Mergaitei jau darytos kelios operacijos, ji turi klausos aparatą. Evelina mokosi Klaipėdos Litorinos mokykloje, kur yra daugiau kurčių ar neprigirdinčių vaikų. Čia klausimų apie Evelinos išvaizdą nekyla, sudėtingiau už mokyklos ribų.
Gatvėje žmonės nevengė atsisukti ar garsiai aptarti mergaitės išvaizdą.
Šeima ėmė ieškoti, kas galėtų atlikti sudėtingą operaciją ir suformuoti vaikui ausis. Lietuvoje tokiai operacijai nesiryžo nė vienas medikas.
Evelinos tėvai išsiaiškino, kad tokia operacija galėtų būti atlikta Vokietijoje, Liubeke, tačiau privačioje klinikoje ir kainuos apie 30 tūkst. eurų. Šeimai, kurioje auga dar du vaikai, tokia suma – milžiniška.
Tada Klaipėdos rajono gyventojai ryžosi viešumui ir atvirai papasakojo apie Eveliną ir didžiausią rūpestį. Žmonės ėmė aktyviai aukoti. Prie paramos ženkliai prisidėjo ir 15min skaitytojai. Per kelias dienas buvo surinkta visa reikiama suma.
Pirmoji operacija Evelinai buvo atlikta kovą. Tada buvo operuota pirmoji ausis. Visa procedūra truko apie 12 valandų. Mama su dukra Vokietijoje turėjo praleisti kelias savaites. Šią savaitę Evelinai operuota ir suformuota antroji ausis.
Išaugo pasitikėjimas savimi
„Prieš operaciją Evelina gydytojų paklausė, ar bus auskariukai. Jie pažadėjo ir operacijos metu įvėrė. Kai ji atsigavo po visos procedūros buvo labai laiminga. Norėjo stotis, eiti, žiūrėti“, – įspūdžiais dalijosi mama Irma. Jai teko įkalbėti dukrą dar pagulėti, pailsėti.
Mama su dukra Liubeke praleis dar kelias savaites ir į namus grįš tik gruodžio pradžioje.
„Laukia daug procedūrų, perrišimai, kasdieniai vizitai į ligoninę“, – pasakojo Irma.
Anot jos, suaukota suma buvo tikrai svari šeimai, bet antrajai operacijai teko naudoti jau ir šeimos santaupas.
„Matome, kaip Evelina pasikeitė jau ir po pirmos operacijos. Ėmė užkišti plaukus už ausies. Netgi paprašė juos patrumpinti. Išaugo pasitikėjimas savimi, pasidarė drąsesnė“, – kalbėjo mama Irma.
Sulaukė pagalbos prašymų
Evelinai yra nustatytas Tričerio Kolinso sindromas. Tai genetinis sutrikimas, dėl kurio sutrinka veido kaulų vystymasis dar kūdikiui negimus. Sindromo sukeltų apsigimimų formacijos yra labai įvairios, tačiau dažniausiai apima smakrą, akis, ausis ir gomurį.
Po pasirodžiusios 15min publikacijos į Evelinos tėvelius kreipėsi ir daugiau tėvų, kurie augina vaikus su šiuo sindromu. Jie taip pat rašė laiškus 15min redakcijai, prašė šeimos kontaktų. Tėvus kamavo vienas klausimas: kokia tiksliai operacija bus atliekama Evelinai ir kokioje Vokietijos ligoninėje.
„Su viena šeima iš Panevėžio netgi susitikome, kai jie atostogavo. Išgėrėme kavos, gražiai pabendravome“, – pasakojo Irma.
Anot jos, gali būti, kad ateityje Evelinai reikės operuoti ir žandikaulį. „Bet čia jau turės ir ji pati spręsti. Dabar reikia atsigauti po šių operacijų“, – šypsojosi pašnekovė.
