TIESAI REIKIA TAVO PALAIKYMO PRISIDĖK
Dabar populiaru
Sužinokite daugiau
Pažymėkite klaidą tekste pele, prispaudę kairijį pelės klavišą

Gargždų bendruomenę prie obuolių pyrago stalo suvienijo mergaitės liga

Gargždiškiai miestelio šventėje rinko paramą sergančiai Marijai.
Aurelijos Kripaitės/15min.lt nuotr. / Gargždiškiai miestelio šventėje rinko paramą sergančiai Marijai.
Šaltinis: 15min
0
A A

Gargždų kultūros namai šeštadienį nesutalpino visų norinčiųjų paskanauti obuolių pyrago, cukruotų vaisių ir finansiškai paremti reta genetine liga sergančios dešimtmetės Marijos.

Kelios aktyvios mamos vos per kelias dienas suorganizavo paramos akciją sergantiems Ramunės Šliuožaitės vaikams paremti. 

Aurelijos Kripaitės/15min.lt nuotr./Obuolių aventė Gargžduose
Aurelijos Kripaitės/15min.lt nuotr./Obuolių šventė Gargžduose

Visi trys gargždiškės vaikai serga reta genetine liga – mukopolisacharidoze, VI tipo. Tai itin reta medžiagų apykaitos liga, ilgainiui susikaupusios medžiagos organizme pažeidžia sąnarius, sutrikdo vidaus organų veiklą. 

Šiuo metu prasčiausiai jaučiasi šeimos jaunėlė – Marija. Mama jau kurį laiką su dukryte yra ligoninėje. Viena farmacijos kompanija sutiko pusmetį nemokamai gydyti mergaitę. Deja, brangūs vaistai „Naglazyme“ Lietuvoje nekompensuojami, nors šie vaistai ligoniams taikomi JAV ir kitose ES. šalyse. Skaičiuojama, kad gydymas šiais vaistais per metus kainuotų apie milijoną Lt. Tačiau Sveikatos apsaugos ministerijos klerkų teigimu, tokia kaina – per didelė valstybei, be to, vaisto efektyvumas esą nėra įrodytas.

Aurelijos Kripaitės/15min.lt nuotr./Obuolių aventė Gargžduose
Aurelijos Kripaitės/15min.lt nuotr./Obuolių šventė Gargžduose

Lapkritį baigsis vaistų kursas, kas bus vėliau – nežinia. 

Aktyvios Gargždų mamos miesto obuolių šventei prikepė pyragų, išspaudė sulčių. Tokiam sumanymui Gargždų kultūros centro salė pasirodė esanti per ankšta – visi norintieji nesutilpo į ją.

Žmonės noriai aukojo Marijai skirdami kiek kas gali. Kiekvienas gargždiškis pasirašė ir po peticija Ramunės Šliuožaitės šeimai paremti. Po šia peticija, raginančią valstybę ieškoti finansinių galimybių nupirkti vaistus sergančiai mergaite, gali pasirašyti kiekvienas: http://www.peticijos.lt/visos/60349/

„Norime parodyti, kad Ramunė – ne viena. Visa Gargždų bendruomenė ją palaiki, kartu išgyvena skausmą ir supranta, ką ji jaučia. Visa bendruomenė sujaudinta Marijos ligos. Džiaugiamės, kad prie akcijos prisijungė daug mamų ir tėčių“, - teigė akcijos sumanytoja Eglė Zikienė.

Aurelijos Kripaitės/15min.lt nuotr./Gargždų kultūros namai netalpino visų aventės dalyvių.
Aurelijos Kripaitės/15min.lt nuotr./Gargždų kultūros namai netalpino visų šventės dalyvių.

 

Pažymėkite klaidą tekste pele, prispaudę kairijį pelės klavišą
Pranešti klaidą

Pranešti klaidą

Sėkmingai išsiųsta

Dėkojame už praneštą klaidą

Dakaras 2018

Parašykite atsiliepimą apie 15min