Pirmąją dalį skaitykite čia: Mamos paraštėse: vaikus su negalia auginančios šeimos stumiamos į visišką atskirtį
Anželika: negali palikti vaiko nė trumpam
„Pas mus Lietuvoje neįgalus vaikas yra tėvų problema, dar galbūt geraširdžių žmonių, kurie nori padėti, bet ne valstybės“, – sako Jonavoje gyvenanti Anželika Muznikienė. Moteris augina 3 vaikus, vyriausias Žygimantas turi negalią. Įgimtas Rubinšteino Teidi sindromas lemia berniuko raidos sutrikimus: 12-metis visiškai nesavarankiškas.
Moteris su vyru išsiskyrė prieš 4 metus, tad visa vaikų priežiūros našta tenka jai vienai. Pagelbėti negali ir Anželikos mama, kuri neseniai patyrė insultą – jai pačiai reikia pagalbos. „Kai mama buvo sveika, kai vyras buvo, visai kitaip gyvenome. Dabar labai sunku“, – sako Anželika.
A.Muznikienė apgailestauja, kad teko išeiti iš darbo: nepavyko jo suderinti su vaikų priežiūra. Žygimantas lanko mokyklą, tačiau pamokos prasideda 9 valandą, baigiasi apie pirmą–pusę dviejų. Tuomet Anželika jį pasiima. Tiesa, yra galimybė palikti sūnų pailgintoje grupėje, tačiau ir ji baigiasi 16.30 val. Moteris buvo gavusi keletą darbo pasiūlymų Kaune, tačiau teko atsisakyti – niekaip nesuspėtų ryte nuvykti į darbą, o vakare grįžti pasiimti sūnaus.
Pas mus Lietuvoje neįgalus vaikas yra tėvų problema.
Per karantiną, kai mokyklos nedirbo, Anželika neturėjo jokios galimybės atsitraukti nuo sūnaus. Panaši situacija būna ir per visas mokinių atostogas. Antrą klasę lankanti Anželikos dukra Izabelė turi širdies ydą. Jos taip pat vienos ilgam nepalieka, bet ji trumpai pabūti viena gali, o Žygimantas – niekaip.
„Visą vasarą leidžiu su vaikais. Niekur negaliu nueiti – nei į kirpyklą, nei pas gydytoją, nei į parduotuvę, visur turiu eiti su Žygimantu. Labai sunku užsidaryti tarp keturių sienų. Vaikas yra laimė, džiaugsmas, bet norisi ir save realizuoti, ir su žmonėm pabendrauti. Aišku, susitaikai su tuo, gyveni dėl vaikų, bet pensija vis tiek kada nors ateis, o stažo trūks“, – atvirauja Anželika.
Anželika neslepia nuolat jaučianti įtampą: Žygimantas pats nepavalgo, geria tik iš buteliuko, išmėto ir paslepia daiktus, o savo emocijas dažnai išreiškia įkandimais. „Kai kur nors išeiname, visą laiką bijau, kad kokio vaiko neužgautų, ypač kai mergaitės paprašo nueiti į žaidimų aikštelę“, – pasakoja A.Muznikienė. Ji baiminasi ir dėl savo artėjančios pensijos, ir dėl vaikų ateities.
„Aš galvojau, kas bus, jei aš susirgsiu, kas bus su mano vaikais. Vienintelis kelias – į globos namus. Aišku, man baisu būna, bet jei aš pradėsiu bijoti, kas bus su mano vaikais, – šypsosi Anželika. – Aš negaliu bijoti. Ir susirgti negaliu. Kol aš sveika, ir vaikai laimingi. Reikia šypsotis. Vaikai neturi matyti mamos silpnos.“
Vaikas yra laimė, džiaugsmas, bet norisi ir save realizuoti, ir su žmonėm pabendrauti.
Labiausiai nori galimybės dirbti
Anželika pasakoja, kad nedirbant labai sunku finansiškai – iš neįgalumo išmokos ir vyro mokamų alimentų išgyventi sunku. Žygimantui reikalinga nuolatinė ergoterapeto, logopedo, kineziterapeuto pagalba. Po tokių užsiėmimų jis būna ramesnis, geriau reiškia emocijas, geriau vaikšto. Tam per mėnesį reikėtų apie 800 eurų. Mokykloje logopedas dirba tik pusę etato, vaikus priima tik po vieną kartą. Nekalbančiam vaikui tai yra labai mažai. „Bendraujame su šį sindromą turinčiais vaikais iš kitų šalių, jie labai skiriasi: ir kalba, ir geriau vaikšto, vien dėl to, kad aš neturiu galimybės tiek suteikti pagalbos, kiek jam reikėtų“, – sako moteris. Anželika atvirauja, kad dukrą į baleto stovyklą išleido už paskutinius pinigus: „Nelabai mes galime sau leisti nei prie jūros nuvažiuoti, nieko.“
A.Muznikienė kreipėsi į Jonavos rajono savivaldybę, papasakojo savo bėdą ir prašė padėti spręsti šią situaciją – galbūt suteikti asistentę, kuri galėtų paimti Žygimantą iš mokyklos ir pabūtų su juo porą valandų, kol mama grįžtų iš darbo. Dar geriau būtų, jei veiktų koks dienos centras, kur dirbtų ilgiau, kuris neužsidarytų ir per mokinių atostogas. Anželikos teigimu, tuo metu savivaldybės pagalba baigėsi informavimu, kad šiuo metu nėra nė vieno žmogaus, kuris būtų apmokytas dirbti su tokiais vaikais.
„Man pasakė: tokie tėvai nedirba, – nevilties kupina A.Muznikienė. – Atrodo, jei turi neįgalų vaiką, turi būti prie jo pririštas. Forumuose skaičiau, kad kitose savivaldybėse yra tokia paslauga, kaip laikinas atokvėpis, pas mus nėra. Iki šiol man nė karto nežadėjo ir kad tokia paslauga atsiras.“
Šiuo metu Anželika džiaugiasi – jos sūnų prižiūrėti padeda asmeninis asistentas. Tiesa, paslauga mokama, bet kainuoja kur kas mažiau nei moteris išleisdavo auklei.
„Kiek žmogui reikia iki tos laimės? Gerą darbą turėti, visa kita pats gali susikurti. Aš labai tikiuosi, kad kada nors ir Lietuvoje bus gera gyventi, kad suteiks paslaugų daugiau negu tėvai gali įpirkti“, – viltimi dalijasi A.Muznikienė .
Jolita: Jonavoje paslaugų vaikams nėra
Šeimos, Jonavoje auginančios negalią turinčius vaikus, tikėjosi jau šią vasarą sulaukti pagalbos – laikino atokvėpio paslaugų, nes dar pavasarį Socialinės apsaugos ir darbo ministerija paskelbė, kad praėjusiais metais įteisintą paslaugą jau yra pasiruošusios teikti daugiau nei pusė (37 iš 60) savivaldybių. Taip pat ir Jonavos rajono savivaldybė.
Liepos mėnesį, atliekant žurnalistinį tyrimą apklausus savivaldybes, paaiškėjo, kad Jonavos rajono savivaldybė neturi parengusi paslaugos teikimo tvarkos aprašo. Be to, vaikams Jonavoje iš viso nėra teikiamos socialinės paslaugos, nors įstatymuose numatytas visas spektras pagalbos.
Atrodo, jei turi neįgalų vaiką, turi būti prie jo pririštas.
Sunkią negalią turinčią dukrą auginanti Jolita Skeirienė nebepajėgė suderinti vaiko priežiūros ir darbo, tad kreipėsi į savivaldybę, prašydama pagalbos. Sulaukė atsakymo, kad vaikams iki 18 metų Jonavoje jokių paslaugų nėra. „Surinkau mamų, kurios toje pat bėdoje, parašus, išsiuntėm raštą ministerijai, merui. Iš savivaldybės gavome atsakymą, kad kada nors paslaugos bus“, – pasakojo Jolita.
Tiesa, rudenį mamų prašymas buvo išklausytas. Savivaldybė pradėjo teikti asmeninio asistento pagalbą šeimoms.
J.Skeirienės 13-metės dukros Elzės diagnozė – Toriello-Correy sindromas. Elzė nekalba, pati nevaikšto, jai nustatyti dideli specialieji poreikiai. Mergaitė pirmais savo gyvenimo metais dėl sveikatos problemų daug laiko praleido ligoninėse, išgyveno sudėtingą širdies operaciją. Elzę vargina sunkūs epilepsijos priepuoliai – kartą ji net 30 dienų buvo panirusi į komą. Dėl silpnos sveikatos tėvai dukros neleido į darželį. „Norėjau dirbti, tad samdžiau auklę“, – sako Jolita.
Socialine pedagoge darželyje dirbanti moteris teigia, kad už auklės pagalbą atiduodavo beveik visą savo atlyginimą. O juk yra ir daugybė kitų išlaidų. Jolita rodo čekį: už 5 reabilitacijos dienas sumokėjo 650 eurų.
Šiemet pabandė Elzę leisti į specialiąją klasę, nes mergaitė labai mėgsta bendrauti, būti kartu su kitais vaikais. Jolita sako, kad pati negali išleisti dukros į mokyklą, nes darbą pradeda nuo 7.30 val., o pamokų pradžia – 9 val. Paimti Elzę reikia 14 val., o darbas baigiasi 17 val. Pailginta grupė dirba iki 16.30 val. Dabar padeda Elzės „draugė“.
Tiesa, Jolita apgailestauja, kad mokykloje nėra sąlygų prižiūrėti sunkesnę negalią turinčių vaikų. Jolita stebisi, kad negalią turintiems vaikams skirtas skyrius nepritaikytas – nėra panduso, pusiausvyros nelaikantiems vaikams skirtų baldų (specialios kėdės), todėl tėvai juos turi atnešti iš namų.
Apskritai, Jolitos teigimu, sunkesnę negalią turintiems vaikams dažnai skiriamas namų mokymas ar dalinis namų mokymas, taip visa atsakomybė už vaiko priežiūrą tenka tėvams, kurie yra priversti mesti darbą, atsisakyti socialinio gyvenimo.
„12 metų visą laiką samdžiau aukles. Atrodė, kad taip turi būti. Dabar manau, kad savivaldybė turėtų prisiimti atsakomybę. Kai buvau jauna, įsivaizdavau, kad aš viską galėsiu, viską viena. Dabar jau pavargau. Ir aš jau noriu pagalbos“, – sako Jolita.
Ruošiasi pradėti teikti paslaugas
Jonavos rajono savivaldybės socialinių paslaugų centro direktorės pavaduotoja Inga Ruzgienė pripažino, jog dar tik žengiami pirmi žingsniai – savivaldybėje rengiamas laikino atokvėpio paslaugų tvarkos aprašo projektas.
„Jonavoje šių paslaugų kol kas niekas neteikia. Taip, toks poreikis yra, mamos kreipiasi, prašo – ir mes, ir savivaldybė apie tai diskutuojame. Pirmiausia turi būti patvirtintas laikino atokvėpio paslaugos tvarkos aprašas, kuriame atsiras paskirstymas, kokios įstaigos kurias tikslines grupes galėtų priimti“, – sakė I.Ruzgienė.
Jonavos rajono socialinių paslaugų centras organizuoja suaugusiųjų ir vaikų dienos užimtumą, tačiau priima tik vaikus iš socialiai pažeidžiamų šeimų.
„Taip, kai kurių paslaugų Jonavoje labai trūksta. Viso poreikio negalime patenkinti, nes neturime nevyriausybinių organizacijų, kurios galėtų padėti tas paslaugas teikti. Dėl finansavimo stokos trūksta etatų, todėl negalime ir visiems norintiems teikti paslaugas į namus – yra žmonių, eilėje laukiančių šių paslaugų“, – sakė I.Ruzgienė.
Apklausa parodė: didžioji dauguma šeimų negauna jokių paslaugų
Atlikdami žurnalistinį tyrimą apklausėme negalią turinčius auginančias šeimas socialiniuose tinkluose. Į apklausą atsakė beveik 100 respondentų iš įvairių šalies savivaldybių. Paaiškėjo, kad daugiau nei 70 proc. apklausoje dalyvavusių šeimų negauna jokių socialinių paslaugų.
Didžioji dalis šeimų pageidautų specializuotos, vaiko poreikius atitinkančios pagalbos namuose. Beveik 20 proc. rinktųsi trumpalaikę globą įstaigoje, 15 proc. būtų reikalinga pagalba dienos centre. Iš 99 į apklausos klausimus atsakiusiųjų laikino atokvėpio paslauga naudojasi tik 4 žmonės. Ketvirtadalis apklausos dalyvių atsakė, kad laikino atokvėpio paslaugos jų savivaldybėje nėra, trečdalis nežinojo apie galimybę gauti šią paslaugą. Likusieji teigia, kad netinka paslaugos forma arba nepasitiki, kad jų vaiku bus tinkamai pasirūpinta. Vienai šeimai ši paslauga per brangi, kita šeima nurodė, kad noras atsikvėpti praeina, kai reikia užpildyti labai daug dokumentų, dar pora atsakymų teigia, kad vaikui neteikia paslaugos dėl jo negalios specifikos.
Trūksta kompleksinio požiūrio
Socialinės apsaugos ir darbo viceministrė Justina Jakštienė sutinka, kad savivaldybės vangiai kuria naujas paslaugas. „Laikino atokvėpio formos tikrai yra įvairios. Pagalba namuose, kai ateina padėti žmogaus aplinkoje. Dienos globa, kuri gali būti namuose ir institucijoje. Taip pat – trumpalaikė globa namuose, jei atokvėpis reikalingas porai dienų, kai šeimos nariai suserga ar išvyksta. Svarbu, kad šeima galėtų pasirinkti paslaugos formą, ir savivaldybės neturėtų daryti jokių ribojimų pasirenkant formas“, – teigia viceministrė.
Tik tada, kai šeima bus visų centre, bus galima kalbėti apie gerovės valstybę
Pasak viceministrės, valstybė turėtų daryti viską, kad suaugę asmenys galėtų dirbti, o neįgalaus asmens priežiūra vyktų per šeimai teikiamas paslaugas. „Demografijoje yra toks terminas – šeimai tenkanti našta. Šeimos finansinė padėtis yra geresnė tada, kai suaugę asmenys dirba, o vaikų, vyresnių asmenų priežiūrą vykdo valstybė arba savivaldybė, ir šeimai nereikia patiems prižiūrėti neįgaliųjų ar sergančių savo artimųjų“, – teigia SADM atstovė.
Viceministrė sutinka, kad perorientuoti sistemą reikia ilgo laiko, suderinimo tarp sektorių, ministerijų. “Tik tada, kai šeima bus visų centre, bus galima kalbėti apie gerovės valstybę“, – J.Jakštienė tikisi, kad po kelerių metų vienokie ar kitokie pokyčiai bus pastebimi.
Šis žurnalistikos darbas yra Europos Komisijos finansuojamo projekto „Media4Change – ateities istorijos laboratorija“ dalis. Juo siekiama stiprinti vietos tiriamąją žurnalistiką, paskatinti bendradarbiavimą, inovacijas ir aukščiausius profesinius standartus.
Žurnalistinio tyrimo autorystė ir atsakomybė yra šio straipsnio kūrėjų. Europos Komisija neprisiima jokios atsakomybės už šiame tekste esančios informacijos naudojimą.
