Dabar populiaru
Publikuota: 2012 rugsėjo 24d. 11:40

Seimo kontrolierius: „Valstybė neturi bendros patvirtintos retųjų ligų gydymo strategijos“

Seimo kontrolierius Romas Valentukevičius pradėjo tyrimą dėl galimo policijos pareigūnų netinkamo elgesio.
Šarūno Mažeikos/BFL nuotr. / Seimo kontrolierius Romas Valentukevičius

Seimo kontrolierius, įstaigos vadovas Romas Valentukevičius, atsižvelgdamas į tai, kad viešojoje erdvėje netyla diskusijos dėl to, jog itin reta genetine medžiagų apykaitos liga sergantys vaikai pasmerkti, nes vaistai skirti jiems gydyti yra valstybei per brangūs, atliko tyrimą savo iniciatyva.

Seimo kontrolierius nustatė, kad valstybė neturi bendros patvirtintos retųjų ligų gydymo strategijos ir rekomenduoja sveikatos apsaugos ministrui siekti, kad Galsulfaze (Naglazyme) VI tipo mukopolisacharidozei gydyti būtų įtrauktas į 2013 metų Centralizuotai perkamų vaistinių preparatų ir medicinos pagalbos priemonių sąrašą.

„Įvertinęs bylos tyrimui pateiktus dokumentus ir pareigūnų bei medikų nuomones, darau išvadą, kad abejonės dėl pažeistų piliečių teisių į sveiką ir saugią aplinką yra pagrįstos. Šiandien reta genetine medžiagų apykaitos liga sergantys pacientai gydymuisi negauna medikų rekomenduoto, tačiau labai brangaus ir dėl šios priežasties nekompensuojamo, pakaitinio fermento Galsulfaze (Naglazyme)“, – sako Romas Valentukevičius.

Pasak Seimo kontrolieriaus, tyrimo eigoje paaiškėjo, kad Lietuvoje iki šiol nėra patvirtinta bendra retųjų ligų gydymo strategija, kurios priėmimas valstybiniu mastu padėtų spręsti klausimus, kylančius dėl retomis ligomis, kurių gydymui yra sukurta ir kitose šalyse taikoma speciali terapija, sergančiųjų gydymo išlaidų kompensavimo. Seimo kontrolieriaus manymu, bendrą šalies retųjų ligų gydymo išlaidų kompensavimo strategiją galėtų patvirtinti atitinkamų valstybės institucijų ir asmens sveikatos priežiūros įstaigų vadovai. Susidariusi situacija taip pat palengvėtų sukūrus retųjų ligų gydymo išlaidoms skirtą atskirą fondą.

Šiuo metu Lietuvoje iš viso yra 9 ligoniai, sergantys VI tipo mukopolisacharidoze. Visiems jiems taikomas tik simptominis gydymas. Seimo kontrolierius įsitikinęs, kad norint išvengti galimos pacientų diskriminacijos ir piliečių teisių pažeidimo, pakaitine fermento terapija turėtų būti gydomi visi 9 pacientai.

Pasaulio sveikatos organizacijos duomenys rodo, kad kai kuriose ES valstybėse Galsulfaze (Naglazyme) yra kompensuojamas, pvz., Vokietijoje (4 mėnesius), Slovėnijoje (šiuo metu – vienam pacientui), Olandijoje (keturiems pacientams), Danijoje (tik ligoninėms); kitose – Vengrijoje, Čekijoje, Suomijoje, Bulgarijoje – ne.

Tačiau Europos socialinėje chartijoje nurodoma, kad kiekvienas žmogus turi teisę naudotis visomis priemonėmis, sudarančiomis galimybę pasiekti aukščiausią, kokį tik galima, sveikatingumo lygį.

Lietuvos Konstitucijoje yra įtvirtintas konstitucinis įpareigojimas valstybei rūpintis konstitucine vertybe – žmonių sveikata ir laiduoti medicinos pagalbą bei paslaugas žmogui susirgus. Šis įpareigojimas traktuotinas kaip valstybės funkcija, o iš nuostatos, kad valstybė rūpinasi žmonių sveikata, išplaukia, jog žmonių sveikatos apsauga yra konstituciškai svarbus tikslas, viešasis interesas, jog turi būti laiduojamos konkrečios asmens sveikatos priežiūros paslaugos žmogui susirgus, taip pat medicinos pagalbos paslaugos. Reikalavimas jas laiduoti dar labiau sustiprinamas antruoju nurodyto straipsnio sakiniu, teigiančiu, kad „įstatymas nustato piliečiams nemokamos medicinos pagalbos valstybinėse gydymo įstaigose teikimo tvarką“.

Prie gydymo įstaigose piliečiams teikiamos nemokamos medicinos pagalbos priskirtinas ir vaistų įsigijimo išlaidų kompensavimas, kadangi, vadovaujantis Sveikatos sistemos įstatymo nuostatomis, valstybės laiduojamai (nemokamai) sveikatos priežiūrai priskiriamas Sveikatos apsaugos ministerijos nustatyto sąrašo vaistų ir medicinos pagalbos priemonių, kompensuojamų iš privalomojo sveikatos draudimo biudžeto, kompensavimas apdraustiesiems.

„Tačiau vaistų bei medicinos priemonių išlaidų kompensavimo mechanizmas kartais būna problemiškas – kaip atsitiko ir šiuo atveju, kai genetine liga sergantys pacientai bei jų artimieji neturi galimybės įsigyti ligai gydyti tinkamų kompensuojamųjų vaistų“, – teigia Romas Valentukevičius.

Pranešti klaidą

Sėkmingai išsiųsta

Dėkojame už praneštą klaidą

Naujienos

Aktualu

Pensijų chaoso padarinys – Kaune pinigai įteikti ne pensininkei, o pašaliniam asmeniui

24sek

Brandonas Daviesas – apie balsą „Žalgirio“ rūbinėje ir Kauno greičio matuoklius

15min iš Dakaro Gazas

Dakaras baigėsi: po apdovanojimų ceremonijos lietuviai su medaliais grįžta į namus

Aktualu

Netikrame puslapyje – šauktinių sąrašai: apsigauti galėjo ne vienas

24sek

Slogus Domanto Sabonio vakaras: efektingas stogas ir skaudus pralaimėjimas

Aktualu

Regina Statkuvienė: Politikai prieš visuomenę. Arba iš Agoros – į Olimpą

Vardai

„Atspėk, kas dėžėje“ – juoko pliūpsnis: tokių išsigandusių Anželos ir Žygio Gečų dar nematėte

Aktualu

Žemaitės gatvėje atnaujinamas viešojo transporto eismas, automobilių – vis dar draudžiamas

Pasaulis kišenėje

Miestai, kur 5 žvaigždučių viešbučiai – pigiausi

Aktualu

Orai.lt: grįžta šaltesni orai

Gazas

Užsispyrėlis Balys Bardauskas važiuoti toliau bandė net ir lūžusiomis rankomis

Vardai

Simo Jasaičio „meiluže“ vadinta Arūnė po skandalo džiaugiasi sėkme versle: „Klientų tik padaugėjo“

Gyvenimas

N.Campbell „Louis Vuitton“ kolekcijos pristatyme pasirodė kardinaliai pakeitusi šukuoseną

Gyvenimas

Ieškomas priešnuodis savižudybėms: nusižudžiusiųjų artimieji kviečiami dalyvauti tyrime

Aktualu

Prošvaistė „Brexit“ aklavietėje: Britaniją išgelbės muitų sąjungos su ES sukūrimas?

Aktualu

15min studijoje – Įvaikinimo ir globos skyriaus vedėja Agnė Marčiukaitienė

Aktualu

Už pasikartojančius nusižengimus iš VST atleistas Vilniaus dalinio vadas S.Survila

Aktualu

Įvertino S.Skvernelio galimybes: užsipuldamas žiniasklaidą gali užlipti ant grėblio

15min tema Aktualu

Zelandų pora išvyko be mergaitės: teismas neleido įvaikinti devynmetės ir dėl tarnybos klaidos

Aktualu

V.Putinas užsimojo „modernizuoti“ visuomenę, bet rusai iš ateities nesitiki nieko gero

24sek

Torontas triumfuoja: „saules“ užgesino paskutinės sekundės metimu

Gazas

Kelininkai skelbia ekstremalią padėtį

Gyvenimas

Kaunietė pasidalijo nemalonia patirtimi Kauno ligoninėje: „Mama kenčia baisią smarvę“

Aktualu

Vilnius pagerbs nužudytą Gdansko merą

Aktualu

Savivaldos rinkimuose dalyvaujančios partijos trauks numerius

Naujienos

Aktualu

Pensijų chaoso padarinys – Kaune pinigai įteikti ne pensininkei, o pašaliniam asmeniui

24sek

Brandonas Daviesas – apie balsą „Žalgirio“ rūbinėje ir Kauno greičio matuoklius

15min iš Dakaro Gazas

Dakaras baigėsi: po apdovanojimų ceremonijos lietuviai su medaliais grįžta į namus

Aktualu

Netikrame puslapyje – šauktinių sąrašai: apsigauti galėjo ne vienas

Gazas

Juodoji Dakaro ralio pusė: per 41-erius metus – septynios dešimtys aukų

Aktualu

Regina Statkuvienė: Politikai prieš visuomenę. Arba iš Agoros – į Olimpą

Vardai

„Atspėk, kas dėžėje“ – juoko pliūpsnis: tokių išsigandusių Anželos ir Žygio Gečų dar nematėte

24sek

Slogus Domanto Sabonio vakaras: efektingas stogas ir skaudus pralaimėjimas

Vardai

Simo Jasaičio „meiluže“ vadinta Arūnė po skandalo džiaugiasi sėkme versle: „Klientų tik padaugėjo“

Aktualu

Ateinanti vasara – paskutinė, kai pajūrio paplūdimių lauko kavinėse bus alkoholio

Pasaulis kišenėje

Miestai, kur 5 žvaigždučių viešbučiai – pigiausi

Aktualu

Žemaitės gatvėje atnaujinamas viešojo transporto eismas, automobilių – vis dar draudžiamas

Aktualu

Nuslinko Ukmergės piliakalnio šlaitas

Gazas

Užsispyrėlis Balys Bardauskas važiuoti toliau bandė net ir lūžusiomis rankomis

Aktualu

15min studijoje – Įvaikinimo ir globos skyriaus vedėja Agnė Marčiukaitienė

Aktualu

Orai.lt: grįžta šaltesni orai

Gyvenimas

N.Campbell „Louis Vuitton“ kolekcijos pristatyme pasirodė kardinaliai pakeitusi šukuoseną

Gyvenimas

Ieškomas priešnuodis savižudybėms: nusižudžiusiųjų artimieji kviečiami dalyvauti tyrime

Aktualu

Prošvaistė „Brexit“ aklavietėje: Britaniją išgelbės muitų sąjungos su ES sukūrimas?

Aktualu

Už pasikartojančius nusižengimus iš VST atleistas Vilniaus dalinio vadas S.Survila

Aktualu

V.Putinas užsimojo „modernizuoti“ visuomenę, bet rusai iš ateities nesitiki nieko gero

24sek

Torontas triumfuoja: „saules“ užgesino paskutinės sekundės metimu

Gyvenimas

Kaunietė pasidalijo nemalonia patirtimi Kauno ligoninėje: „Mama kenčia baisią smarvę“

Aktualu

Įvertino S.Skvernelio galimybes: užsipuldamas žiniasklaidą gali užlipti ant grėblio

Verslas

Berlyno „Žalioji savaitė“ – be lietuviškų skilandžių

Vardai

Gera keliauti kartu

Praktiški patarimai

Video

03:37
03:27
00:29
Parašykite atsiliepimą apie 15min