Dešimtmetė Marija, kaip ir jos vyresnė sesuo Emilė, brolis Tadas, serga itin reta genetine medžiagų apykaitos liga – 6-ojo tipo mukopolisacharidoze (MPS). Lietuvoje šia liga serga devyni žmonės.
Marija, Emilė ir Tadas gimė be tam tikro organizme būtino fermento.
Ligos geną paveldėję žmonės suserga, nes iš jų kūno nepasišalina medžiagų apykaitos atliekos. Jos kaupiasi kūne, deformuoja skeletą, sutrikdo širdies, žarnyno, kvėpavimo takų veiklą. Ši liga nėra lengvai nustatoma.
Daugelis gydytojų apskritai nėra su ja susidūrę ir ima laužyti galvą tik tada, kai ligonis niekaip nepasveiksta nuo plaučių uždegimo ar kitos įprastos ligos.
Tačiau vaikams ir paaugliams baisiausias momentas ateina, kai jie pamato, kaip klypsta pėdos, sustambėja sąnariai, pradeda keistis veido forma, deformuojasi krūtinės ląsta.
Netiki valdininkų teiginiais
„Mano vaikai optimistai, kaip ir kiekvienas jaunas žmogus, bet... Vienintelė paguoda – gydančių medikų pateikti įrodymai, kaip pasikeitė jų pacientų gyvenimo kokybė ėmus vartoti naująjį medikamentą”, – kalbėjo mergaitės motina Ramunė Šliuožaitė.
Tačiau Valstybinė ligonių kasa ir Sveikatos apsaugos ministerija nesileidžia į kalbas dėl šių vaistų įsigijimo dėl didelės jų kainos.
Kitas valdininkų argumentas – esą vaistai slopina tik ligos simptomus, bet negali iš esmės padėti ligoniams.
„Šnekos apie vaistų neefektyvumą yra tik nenoras imtis atsakomybės.
Dvejus metus važinėju į tarptautines MPS konferencijas ir pažįstu žmonių, kurie išbandė gydymą ir teigia priešingai.
Kelių užsienio klinikų profesoriai yra atsiuntę Lietuvos sveikatos priežiūros sistemos pareigūnams raštus apie teigiamą vaistų poveikį.
