Dabar populiaru
Опубликовано: 19 июня 2013 08:51

Изо всех сил - в жизнь: Нечеловеческие усилия сломили страшную болезнь

Ieva ir Kęstutis Drėgvos
Asmeninio albumo nuotr. / Ева и Кястутис Дрегвы

Неожиданная болезнь мужа, искусственное оплодотворение, преждевременный приход близнецов в этот мир и, в конце концов, активная помощь людям с заболеваниями крови – так Ева Дрегвене живет последние пять лет.

Председатель сообщества онкогематологических больных Kraujas Е.Дрегвене хочет открыть обществу глаза: болезни крови – это еще не смертный приговор.

С раком крови она столкнулась почти пять лет назад. Заболела не сама – болезнь поразила мужа Е.Дрегвене Кястутиса. Тогда недавно поженившимся  супругам было по 29 лет.

«На всем теле Кястутиса появились синяки. Ничего плохого мы не заподозрили, но в поликлинике после сдачи анализов мы услышали, что у мужа, скорее всего, заболевание крови. Мы сразу получили направление в Сантаришкес к гематологам», - вспомнила Е.Дрегвене.

Диагноз был безжалостным – хроническая миелолейкемия. Это форма рака крови, когда появившиеся злокачественные клетки, размножаясь, понемногу нарушают нормальное кровообращение.

Старания медиков были напрасны

Мы всегда мечтали о большой семье, но все откладывали. Болезнь заставила остановиться и понять – или сейчас, или никогда.

Хроническая миелолейкемия лечится таблетками. «Со стороны пациенты выглядят совершенно нормально. Увидев на улице, вы бы даже не заподозрили, что человек болеет раком крови», – отметила Е.Дрегвене.

У ее мужа тогда уже наступила вторая стадия заболевания. Мужчина получил современное лечение  - ингибиторы тирозин киназы первого поколения. Однако старания медиков были бесплодны: болезнь не уходила, а Кястутис готовился к трансплантации костного мозга.

«К сожалению, за несколько недель до запланированной трансплантации у мужа случился кризис - неконтролируемое обострение болезни, во время которого нельзя проводить пересадку костного мозга. Чтобы добиться ремиссии заболевания, было начато лечение химиотерапией», - рассказала Е. Дрегвене.

Заморозили сперматозоиды мужа

Операцию по пересадке костного мозга Кястутису провели четыре года назад – 15 мая, через полгода после вынесения диагноза.

Молодой мужчина всеми силами цеплялся за жизнь. Не только ради себя, но и ради близнецов, которых тогда ждала Ева.

«После диагноза на консультации мы услышали, что лечение может вызвать у мужа бесплодие. Мы всегда мечтали о большой семье, я знала, что хочу детей от этого мужчины, но мы все откладывали. Завертелся быстрый ритм жизни – мы были занятыми трудоголиками. Но когда земля уходит из-под ног, пронимаешь, что все это не сравнить с тем, что происходит. Болезнь заставила остановиться и понять – или сейчас, или никогда», - рассказала Е.Дрегвене.

Супруги обратились в клинику по оплодотворению, где были заморожены сперматозоиды Кястутиса. «В феврале мне провели искусственное оплодотворение. О том, что я жду близнецов, я узнала, когда муж проходил химиотерапию», - поведала Е.Дрегвене.

Дети родились преждевременно

Когда казалось, что жизнь вошла в свою колею, у Кястутиса случился второй кризис. С момента трансплантации еще не прошло 100 дней.

«Здоровье мужа было в критическом состоянии  - началась борьба трансплантата с хозяином, когда кровь донора нападает на организм больного, как на чужеродное тело. Высыпало все тело, была рвота, понос, за две недели Кястутис потерял 20 кг и весил всего 60 кг. Это было хождение по лезвию ножа», - вспомнила собеседница.

Женщина под гнетом напряжения и забот родила близнецов намного раньше, чем планировалось. Мальчики родились через 26 недель.

«Юозапас родился с кровоподтеками мозга 3-4 стадии, поэтому ему грозил церебральный паралич. Мотеюсу сделали операцию на глазки. Проблем было много, но они преодолимы. В одно время и мы, и дети жили в Сантаришкес, но я чувствовала себя счастливой, у меня было три мужчины», - продемонстрировала женщина силу духа.

Помощь государства – через год

Новость о сыновьях заставляла Кястутиса не опускать руки, но его здоровье ухудшалось – для того, чтобы справиться с болезнью, нужны были лекарства второго поколения, которые тогда в Литве не были компенсируемыми. Месячный курс лечения стоил более 10 тыс. литов, принимать их нужно всю жизнь.

Сегодня мой муж здоров, работоспособен и полезен для общества, у него нет никакой  группы инвалидности. У детей есть замечательный отец, у родителей – сын, у меня – муж.

«Медики предприняли инициативу, обратились к фармацевтической компании и получили лекарство, как благотворительность. Лекарства дорогие, но очень эффективные – за месяц была достигнута полная ремиссия заболевания», - порадовалась Е.Дрегвене.

Однако не было времени, чтобы расслабиться – ведь благотворительность не бывает бесконечной. «Мы предприняли действия, чтобы государство начало покупать эти лекарства, но путь был очень долгим», - вздохнула женщина.

Медики Сантаришских клиник обратились к Государственной Больничной кассе с просьбой назначить их пациенту лекарство из бюджета на лечение редких болезней. Ответ был отрицательным. Точно такой же отчет Кястутис получил от Министерства здравоохранения.

Но взгляд учреждений изменило упорство организаций пациентов и возникшая в обществе дискуссия. Через год после первой заявки лекарства были назначены Кястутису, а с осени 2011 года государство наконец решило компенсировать 100% стоимости лекарств второго поколения пациентам, для которых это единственное эффективное лечение.

«Эти лекарства могут вылечить хроническую миелолейкемию. Сегодня мой муж здоров, работоспособен и полезен для общества, у него нет никакой  группы инвалидности. У детей есть замечательный отец, у родителей – сын, у меня – муж», - сказала Е.Дрегвене.

Предлагают помощь

Добровольцы сообщества Kraujas и так называемые послы болезни хотят снять с плеч медиков бремя лечения пациентов, психологической и социальной помощи.

«Врач должен следить за заболеванием, наблюдать за состоянием пациента, а не утешать его.  Добровольцы сообщества – это те люди, которым можно писать письма, звонить и высказывать свое беспокойство», - объяснила Е.Дрегвене.

Она заверила, что, когда муж заболел, им не нужен был психолог. Больше всего нужен был человек, который уже прошел этот путь и мог бы рассказать, чего ждать завтра или послезавтра.

Различное лечение

Лаймонас Гришкявичюс, гематолог:

Лаймонас Гришкявичюс
Лаймонас Гришкявичюс

«Формы заболеваний крови бывают разными - одни хронические, другие острые. Есть несколько десятков разных вариантов злокачественных заболеваний крови, помимо этого, различается генетический код каждого заболевания.

Из-за разнородности форм рака крови его лечение может быть различным: одних пациентов нужно лечить небольшими дозами химиотерапии, других – очень интенсивной химиотерапией, в одних случаях проводят трансплантацию костного мозга (в 2012 году в Сантаришских клиниках сделали 185 таких операций), в других случаях нужна целевая терапия или иммунотерапия.

Современное лечение лекарствами целевой терапии и иммунотерапии первого поколения доступно всем пациентам Литвы. Ученые уже открыли еще более эффективные методы лечения, но лечение более поздними препаратами в Литве доступно лишь некоторым пациентам на определенной стадии заболевания».

Сообщить об ошибке

Спасибо, что сообщили!

Спасибо

Naujienos

Gazas

Baudomis apdalinti Justiniškių gyventojai: „Prasidėjo raudonų lapelių akcija“

Gyvenimas

Vėžiu serganti moteris – apie draudimo bendrovės akibrokštą: teigia apkaltinta melavimu

Aktualu

Rastinėnuose vyras vijo vilką iš kiemo, bet jis grįžo atgal: „Gaila, neturiu šautuvo“

Verslas

Lietuva turi biudžetą: „milijonas lauks milijardo“, protestai lėmė kosmetinius pataisymus

Sportas

Naujo futbolo rinktinės trenerio paieška: favoritai – lietuviai, bet visko gali būti

Aktualu

2019-ųjų biudžetas: kiek „į rankas“ gaus pensininkas, mokytojas, prezidentė

Aktualu

Balsavime dėl biudžeto valdančiuosius parėmė du valstietiški liberalai, N.Puteikis atsuko nugarą

Gazas

Planuojama gatvės rekonstrukcija Akademijoje kelia abejonių: bus apsemti rūsiai?

Aktualu

S.Skvernelis džiaugėsi priimtu biudžetu ir išsižadėjo kaltinimų konservatoriams

Sportas

D.Rapšys apie triumfo Kinijoje priežastis: „Darbas ir tikėjimas savimi“

Vardai

Kalėdinė dvasia – Natalijos Bunkės namuose: neįprastą eglę puošė ir sūnus, ir mylimasis Edgaras

Gazas

Šventinė eismo karštinė didmiesčiuose: sunkiausia bus kitą savaitę

24sek

Po Virginijaus Šeškaus tirados – rimta LKL bausmė teisėjams

Aktualu

Žvalgyba ir teisėsauga gavo Sauliaus Skvernelio pranešimą, bet neaišku apie ką

Vardai

TV „gelbėtoja“ Sandra Žutautienė namus puoš pačios kurta eglute: tokią padovanojo ir senolių porai

Maistas

Nidos receptas: šventinis sūrio pyragas su marcipanais

Vardai

Asta Valentaitė spindėjo Britų mados apdovanojimuose: ant raudono kilimo – su užsienio žvaigždėmis

Aktualu

Skuode per buto gaisrą nukentėjo žmogus: 60-mečio atgaivinti nepavyko

Aktualu

A.Merkel: galimybių pakeisti „Brexit“ susitarimą nėra

Pasaulis kišenėje

Krakių šviesuolis neturi laiko skųstis gyvenimu – laukia kelionės

Naujienos

Gyvenimas

Vėžiu serganti moteris – apie draudimo bendrovės akibrokštą: teigia apkaltinta melavimu

Vaikai ir jaunuoliai gatvėje:pagalba ateina

Gazas

Baudomis apdalinti Justiniškių gyventojai: „Prasidėjo raudonų lapelių akcija“

Aktualu

Rastinėnuose vyras vijo vilką iš kiemo, bet jis grįžo atgal: „Gaila, neturiu šautuvo“

Vardai

Kalėdų grojaraštis be „Baby, It's Cold Outside“? Tik dabar į dainos tekstą įsiklausę žmonės nustėro

Mokslas.IT

Diskriminacijos radaras. LOGIN žinutė feisbuke sukėlė įtarimų dėl diskriminacijos: pradėtas tyrimas

Gazas

Kodėl automobilio vairas nepakeičiamas? „Ford“ bandymas surasti alternatyvą nustumtas į šalį

Verslas

Lietuva turi biudžetą: „milijonas lauks milijardo“, protestai lėmė kosmetinius pataisymus

Sportas

Naujo futbolo rinktinės trenerio paieška: favoritai – lietuviai, bet visko gali būti

Aktualu

Balsavime dėl biudžeto valdančiuosius parėmė du valstietiški liberalai, N.Puteikis atsuko nugarą

Gazas

Planuojama gatvės rekonstrukcija Akademijoje kelia abejonių: bus apsemti rūsiai?

Aktualu

S.Skvernelis džiaugėsi priimtu biudžetu ir išsižadėjo kaltinimų konservatoriams

Sportas

D.Rapšys apie triumfo Kinijoje priežastis: „Darbas ir tikėjimas savimi“

Vardai

Kalėdinė dvasia – Natalijos Bunkės namuose: neįprastą eglę puošė ir sūnus, ir mylimasis Edgaras

Vardai

TV „gelbėtoja“ Sandra Žutautienė namus puoš pačios kurta eglute: tokią padovanojo ir senolių porai

24sek

Po Virginijaus Šeškaus tirados – rimta LKL bausmė teisėjams

Vardai

Asta Valentaitė spindėjo Britų mados apdovanojimuose: ant raudono kilimo – su užsienio žvaigždėmis

Gazas

Šventinė eismo karštinė didmiesčiuose: sunkiausia bus kitą savaitę

Aktualu

Žvalgyba ir teisėsauga gavo Sauliaus Skvernelio pranešimą, bet neaišku apie ką

Aktualu

2019-ųjų biudžetas: kiek „į rankas“ gaus pensininkas, mokytojas, prezidentė

Vardai

Ypatingos

03:17
07:15

Gera keliauti kartu

Kviečiame anties

Šiemet buvau geras

Maistas

Dovanoju sveikatą

Sveikata