Dabar populiaru
Опубликовано: 19 июня 2013 08:51

Изо всех сил - в жизнь: Нечеловеческие усилия сломили страшную болезнь

Ieva ir Kęstutis Drėgvos
Asmeninio albumo nuotr. / Ева и Кястутис Дрегвы

Неожиданная болезнь мужа, искусственное оплодотворение, преждевременный приход близнецов в этот мир и, в конце концов, активная помощь людям с заболеваниями крови – так Ева Дрегвене живет последние пять лет.

Председатель сообщества онкогематологических больных Kraujas Е.Дрегвене хочет открыть обществу глаза: болезни крови – это еще не смертный приговор.

С раком крови она столкнулась почти пять лет назад. Заболела не сама – болезнь поразила мужа Е.Дрегвене Кястутиса. Тогда недавно поженившимся  супругам было по 29 лет.

«На всем теле Кястутиса появились синяки. Ничего плохого мы не заподозрили, но в поликлинике после сдачи анализов мы услышали, что у мужа, скорее всего, заболевание крови. Мы сразу получили направление в Сантаришкес к гематологам», - вспомнила Е.Дрегвене.

Диагноз был безжалостным – хроническая миелолейкемия. Это форма рака крови, когда появившиеся злокачественные клетки, размножаясь, понемногу нарушают нормальное кровообращение.

Старания медиков были напрасны

Мы всегда мечтали о большой семье, но все откладывали. Болезнь заставила остановиться и понять – или сейчас, или никогда.

Хроническая миелолейкемия лечится таблетками. «Со стороны пациенты выглядят совершенно нормально. Увидев на улице, вы бы даже не заподозрили, что человек болеет раком крови», – отметила Е.Дрегвене.

У ее мужа тогда уже наступила вторая стадия заболевания. Мужчина получил современное лечение  - ингибиторы тирозин киназы первого поколения. Однако старания медиков были бесплодны: болезнь не уходила, а Кястутис готовился к трансплантации костного мозга.

«К сожалению, за несколько недель до запланированной трансплантации у мужа случился кризис - неконтролируемое обострение болезни, во время которого нельзя проводить пересадку костного мозга. Чтобы добиться ремиссии заболевания, было начато лечение химиотерапией», - рассказала Е. Дрегвене.

Заморозили сперматозоиды мужа

Операцию по пересадке костного мозга Кястутису провели четыре года назад – 15 мая, через полгода после вынесения диагноза.

Молодой мужчина всеми силами цеплялся за жизнь. Не только ради себя, но и ради близнецов, которых тогда ждала Ева.

«После диагноза на консультации мы услышали, что лечение может вызвать у мужа бесплодие. Мы всегда мечтали о большой семье, я знала, что хочу детей от этого мужчины, но мы все откладывали. Завертелся быстрый ритм жизни – мы были занятыми трудоголиками. Но когда земля уходит из-под ног, пронимаешь, что все это не сравнить с тем, что происходит. Болезнь заставила остановиться и понять – или сейчас, или никогда», - рассказала Е.Дрегвене.

Супруги обратились в клинику по оплодотворению, где были заморожены сперматозоиды Кястутиса. «В феврале мне провели искусственное оплодотворение. О том, что я жду близнецов, я узнала, когда муж проходил химиотерапию», - поведала Е.Дрегвене.

Дети родились преждевременно

Когда казалось, что жизнь вошла в свою колею, у Кястутиса случился второй кризис. С момента трансплантации еще не прошло 100 дней.

«Здоровье мужа было в критическом состоянии  - началась борьба трансплантата с хозяином, когда кровь донора нападает на организм больного, как на чужеродное тело. Высыпало все тело, была рвота, понос, за две недели Кястутис потерял 20 кг и весил всего 60 кг. Это было хождение по лезвию ножа», - вспомнила собеседница.

Женщина под гнетом напряжения и забот родила близнецов намного раньше, чем планировалось. Мальчики родились через 26 недель.

«Юозапас родился с кровоподтеками мозга 3-4 стадии, поэтому ему грозил церебральный паралич. Мотеюсу сделали операцию на глазки. Проблем было много, но они преодолимы. В одно время и мы, и дети жили в Сантаришкес, но я чувствовала себя счастливой, у меня было три мужчины», - продемонстрировала женщина силу духа.

Помощь государства – через год

Новость о сыновьях заставляла Кястутиса не опускать руки, но его здоровье ухудшалось – для того, чтобы справиться с болезнью, нужны были лекарства второго поколения, которые тогда в Литве не были компенсируемыми. Месячный курс лечения стоил более 10 тыс. литов, принимать их нужно всю жизнь.

Сегодня мой муж здоров, работоспособен и полезен для общества, у него нет никакой  группы инвалидности. У детей есть замечательный отец, у родителей – сын, у меня – муж.

«Медики предприняли инициативу, обратились к фармацевтической компании и получили лекарство, как благотворительность. Лекарства дорогие, но очень эффективные – за месяц была достигнута полная ремиссия заболевания», - порадовалась Е.Дрегвене.

Однако не было времени, чтобы расслабиться – ведь благотворительность не бывает бесконечной. «Мы предприняли действия, чтобы государство начало покупать эти лекарства, но путь был очень долгим», - вздохнула женщина.

Медики Сантаришских клиник обратились к Государственной Больничной кассе с просьбой назначить их пациенту лекарство из бюджета на лечение редких болезней. Ответ был отрицательным. Точно такой же отчет Кястутис получил от Министерства здравоохранения.

Но взгляд учреждений изменило упорство организаций пациентов и возникшая в обществе дискуссия. Через год после первой заявки лекарства были назначены Кястутису, а с осени 2011 года государство наконец решило компенсировать 100% стоимости лекарств второго поколения пациентам, для которых это единственное эффективное лечение.

«Эти лекарства могут вылечить хроническую миелолейкемию. Сегодня мой муж здоров, работоспособен и полезен для общества, у него нет никакой  группы инвалидности. У детей есть замечательный отец, у родителей – сын, у меня – муж», - сказала Е.Дрегвене.

Предлагают помощь

Добровольцы сообщества Kraujas и так называемые послы болезни хотят снять с плеч медиков бремя лечения пациентов, психологической и социальной помощи.

«Врач должен следить за заболеванием, наблюдать за состоянием пациента, а не утешать его.  Добровольцы сообщества – это те люди, которым можно писать письма, звонить и высказывать свое беспокойство», - объяснила Е.Дрегвене.

Она заверила, что, когда муж заболел, им не нужен был психолог. Больше всего нужен был человек, который уже прошел этот путь и мог бы рассказать, чего ждать завтра или послезавтра.

Различное лечение

Лаймонас Гришкявичюс, гематолог:

Лаймонас Гришкявичюс
Лаймонас Гришкявичюс

«Формы заболеваний крови бывают разными - одни хронические, другие острые. Есть несколько десятков разных вариантов злокачественных заболеваний крови, помимо этого, различается генетический код каждого заболевания.

Из-за разнородности форм рака крови его лечение может быть различным: одних пациентов нужно лечить небольшими дозами химиотерапии, других – очень интенсивной химиотерапией, в одних случаях проводят трансплантацию костного мозга (в 2012 году в Сантаришских клиниках сделали 185 таких операций), в других случаях нужна целевая терапия или иммунотерапия.

Современное лечение лекарствами целевой терапии и иммунотерапии первого поколения доступно всем пациентам Литвы. Ученые уже открыли еще более эффективные методы лечения, но лечение более поздними препаратами в Литве доступно лишь некоторым пациентам на определенной стадии заболевания».

Pažymėkite klaidą tekste pele, prispaudę kairijį pelės klavišą
Сообщить об ошибке

Сообщить об ошибке

Спасибо, что сообщили!

Спасибо

Naujienos

Žiemos olimpinės žaidynės