Nėštumas buvo sklandus, prasidėjus gimdymui juodu nuvyko į ligoninę, tačiau ten nutiko tai, ko niekas neprognozavo, nesitikėjo.
Mažytė Elzė Kaja gimė, tačiau nekvėpavo. Mergytė patyrė sunkią hipoksiją – deguonies trūkumą, todėl buvo pažeistos smegenys.
Naujagimė skubiai buvo paguldyta į reanimaciją, čia ji išbuvo savaitę. Rasą ir Andrių slėgė nežinia, gydytojai diagnozei juos ruošė pamažu. Mergytė ligoninėje praleido dar du mėnesius. Per tą laiką tapo aišku, kad netikėtai komplikavęsis gimdymas paliko pasekmių visam gyvenimui – cerebrinį paralyžių.
Šiandien Ungurių pirmagimė sunkiai kelia galvytę, negali ryti maisto, nevaldo rankyčių ir kojų. Rasa pasakoja, kad šią skaudžią patirtį išgyventi padeda judviejų su vyru artumas ir palaikymas vienas kito bei artimi žmonės, kurie visada buvo šalia – nesisuko nė vienas.
Nepaisant to, kad pastarieji metai pareikalavo milžiniškų jėgų, pastangų rūpinantis mažyle, jie daro viską, kas tik įmanoma, kad jai gerėtų. Rasa ir Andrius išsikėlė ir tikslą patys sau – kas benutiktų, nenusisukti nuo gyvenimo. Net ir supratę, koks jis nekontroliuojamas, gerokai labiau nei dažnas manome.
Atsigręžti į gyvenimą
Norint pagerinti Elzės Kajos gyvenimo kokybę, būtina lankyti daugybę procedūrų, kineziterapiją ir tai vykdyti nuolatos. Tai reikalinga, kad, pirmiausia, mažylės būklė neblogėtų, o antra – kad būtų galima judėti į priekį, kiek tai įmanoma.
Rasa neslepia, kad tai – labai nelengva. Tiek emociškai, tiek logistiškai ir finansiškai. Tačiau Rasa atvira, kad veikiausiai didžioji šeimos stiprybė – atviras bendravimas ir tai, kad jiedu su vyru pasiskirstę, kas už ką atsakingas. Tiesa didžioji dukrytės priežiūros dalis tenka mamai, tačiau vyras taip pat dalyvauja – tiek, kiek gali.
„Tėčio dalyvavimas, mano nuomone, turėtų būti gyvas – pagal realias aplinkybes, būseną, jauseną ir turimą situaciją. Mes turime tikrai labai aiškius susitarimus, kada Elzės Kajos priežiūrą perima tėtis, o kada aš. Turime suprasti, kad tai yra nelengva“, – pasakojo Rasa.
Anot jos, iš pradžių šeima neturėjo jokių susitarimų, bandė keistis spontaniškai, tiesiog kaip sugalvoja, tačiau tai neveikė dėl nuovargio ar kitų aplinkybių. Anot pašnekovės, labai svarbu, kad tas, kuris lieka su vaiku, išliktų ramus ir stabilus.
„Todėl dabar mes turime labai aiškius susitarimus. Tėtis dukters priežiūrą perima kiekvieną vakarą be išimties, kad aš galėčiau anksčiau nueiti miegoti. Man tai yra labai svarbu, nes tuomet, nei jei ir esu pavargusi, bent jau nesu visiškai pervargusi“, – pasakojo Rasa.
Rasa ir Andrius išsikėlė ir tikslą patys sau – kas benutiktų, nenusisukti nuo gyvenimo.
Tiesa, atsiradus valstybės finansuojamai auklei, mažosios priežiūra palengvėjo. Anksčiau buvo gerokai sunkiau, o kai kurias situacijas kitiems gali būti net sunku įsivaizduoti: „Nepabijosiu šio žodžio, bet Elzė vakarais kokias 5 valandas tiesiog klykdavo. Taigi tėtis, grįžęs po darbo, kone iškart ją imdavo ant rankų ir nešiodavo, vėliau jį pakeisdavau aš – taip visą laiką kokias penkias valandas pakaitomis ir nešiodavome. Tai būdavo neurologinės kilmės verksmas – ne pilvukas ar kas nors kita“, – prisimena Rasa.
Moteris pripažįsta, kad pačioje pradžioje atrodė, jog gyvenimas pasibaigė. Tačiau vėliau juodu su vyru nusprendė, kad būtina toliau gyventi.
Vyras niekuomet neprieštarauja, kai Rasa paprašo savaitgalį išleisti ją susitikti su draugėmis, ji teigia suprantanti, kad sutuoktinis turi profesinių, kūrybinių ambicijų, kurias nori įgyvendinti. Pagal galimybes abu stengiasi vienas kitam padėti rasti laiko tam, kas įkvepia.
„Manau, kad tai yra žiauriausia, kas gali nutikti žmogui gyvenime, bet mes laikomės. Ir tam yra priežastys“, – sunkia patirtimi dalinasi Rasa. Pirmiausia, anot moters – leisti sau būti ir jaustis taip, kaip jautiesi tą akimirką. Antra – nebijoti priimti pagalbos ir bent trumpam atsitraukti nuo slegiančios situacijos, trečia – labai svarbu neužsisklęsti, neapleisti savęs ir išlikti pasaulio dalimi.
Išsigelbėjimas – atsitraukti
Rasa jautriai pasakoja, kad susitaikymas pamažu ateina. Vis dėlto, nors jiedu su vyru Elzę Kają myli, globoja ir daro dėl jos viską, kas jų jėgoms, sunkių dienų ir graudaus suvokimo, ko dukros gyvenime nebus, išvengti nepavyksta.
Paklausta, kaip gelbėjasi tomis dienomis, Rasa atvirauja, kad bando bent trumpam atsitraukti. „Bandau tiesiog išeiti pasivaikščioti, o labiausiai, kai jau yra labai sunku, mane gelbsti pirtis. Sėdu į karštį ir leidžiu viskam tiesiog būti.
Tuomet įtampa iškyla į paviršių, o jausmai išsikristalizuoja. Bet, be jų, dar yra kūnas. Juk jis irgi labai jaučia įtampa. Tuomet einu paplaukioti. Kas iš tiesų labai padeda, tai judėjimas – visoks“, – kas padeda nurimti, dalinosi Rasa.
Leisti sau jausti
„Pirmiausia – leisti sau jausti visas emocijas ir mintis“, – paklausta, ką sakytų žmonėms, patiriantiems panašius išgyvenimus, atsako Rasa.
„Jausmai ir mintys tiesiog ateina, jų negali pasirinkti. Poelgiai, sprendimai – tai jau dalykai, kuriuos galima kontroliuoti, bet minčių ir jausmų – ne. Būna jie ir labai tamsūs, tačiau reikia leisti jiems būti.
Antra, kas svarbu – nelyginti savo jausmų su sveikų vaikų tėvų jausmais, situacijomis. Negalios, bent jau tokios sunkios, atveju tai yra nepalyginama. Ryšys kitoks – ir iš vaiko, ir iš tėvų pusės. Aišku, kas be ko, yra begalinė meilė, bet viskas yra kitaip“, – mintimis dalijosi Rasa. Pasak jos, jei imsi lyginti – prieraišumą, poreikius ir kitus dalykus – tiesiog susigrauši.
Svarbu – nelyginti savo jausmų su sveikų vaikų tėvų jausmais, situacijomis.
Labai svarbu, anot Rasos, ir priimti atsitraukimo poreikį bei pagalbą. „Nereikia žaisti visagalybės žaidimo. Jeigu išsikelsi sau uždavinį, kad gali viską ir viena, anksčiau ar vėliau – tik laiko klausimas kada – įvyks sprogimas. Kils pyktis – galiausiai net ant vaiko. Todėl reikia priimti pagalbą“, – patarė Rasa.
Taip pat, jos akimis, vertėtų neužsidaryti nuo žmonių: „Kai kuriems žmonėms priimti yra sunkiau, kai kuriems lengviau, bet plačiąja prasme jie reaguoja labai gražiai. Nuo mūsų neatsitraukė ir palaikė. Neužsidaryti ir neatsiriboti, neatitraukti savęs nuo socialinio gyvenimo. Dar ką patarčiau – neslėpti situacijos, nes tai, kas už uždarų durų, atrodo blogiau, sunkiau ir gali kelti baimę. Todėl tikrai siūlau eiti į žmones.“
Galiausiai Rasa pasidalijo suvokimu, kurio linkėtų visoms panašius iššūkius patiriančioms šeimoms: besąlyginė meilė neturi virsti asmenine kančia: „Paminti save nereiškia mylėti labiau. Sakyčiau, gal netgi priešingai.“
Žmogaus ribotumo suvokimas
Rasa nebijo to, kas įvyko, vadinti tragedija, kuri leido aiškiai suvokti žmogaus ribotumą. „Tai leidžia paleisti kontrolę, atsisakyti egocentriškos pozicijos, leidžiančios mums manyti, kad galime viską kontroliuoti. Mano atveju, juk nėštumas buvo puikus, jokių ženklų, kad galėtų taip nutikti“, – prisiminė Elzės Kajos mama.
Moteris tikina dažnai prisimenanti gražius vyro žodžius, kad dukros gyvenimo esmė mums, ko gero, apskritai nesuvokiama. Pasak Rasos, toks požiūris suteikia net savotiškos laisvės.
Moteris priduria, kad šis išgyvenimas gerokai paaugino ir toleranciją kitiems: „Anksčiau, atrodo, turėjau kažkokius rėmus, kaip reikia gyventi. Dabar viskas kitaip. Pati išgyvenu tikrą emocijų kakofoniją – nuo labai sunkių būsenų iki gilios meilės vaikui. Kai pats patiri, ką reiškia taip jaustis, supranti, kaip sudėtingos situacijos ar traumos nulemia žmonių būseną, elgseną, poziciją. Negaliu sakyti, kad anksčiau labai teisdavau kitus, bet dabar tai dingo visiškai. Gebėjimas priimti kitokį žmogų labai smarkiai išaugo.“
Rasa pasakoja ir apie pasikeitusį požiūrį: nereikia bijoti dalintis su pasauliu savo sunkumais, nereikia įsivaizduoti, kad viską gali vienas: „Reikia pasitikėti pasauliu ir Dievu“, – sako ji.
Pati išgyvenu tikrą emocijų kakofoniją – nuo labai sunkių būsenų iki gilios meilės vaikui.
Tą pasitikėjimą pasauliu rodo ir tai, kad Rasa šiuo metu laukiasi antro vaikelio. Moteris tikina, kad jiedu su vyru daug svarstė, tačiau nusprendė, kad neteisinga dėl susiklosčiusios situacijos neleisti į gyvenimą ateiti tiems, kurių dar planavo sulaukti – abu jie visada svajojo apie šeimą, kurioje mažiausiai kelios atžalos.
Kasdienybė nelengva
Mama taip pat dalijasi, kad atsigręžti į šviesiąją pusę ne visada lengva. Fizinis ir emocinis krūvis – milžiniškas.
„Taip norėčiau tiesiog būti mama: myluoti, raminti, stumdyti vežimėlį su kitom mamytėm, kartu nusnausti, kai nerimsta – pamaitinti savo pienu. Tačiau viduje visada kirba rūpestis. Turiu kasdien užtikrinti burnytės stimuliaciją, bent bazines mankštas, skirti laiko mokyti griebti“, – sako Rasa.
Įvairaus pobūdžio reabilitacijos vaikeliui atliekamos nuo pirmųjų gyvenimo savaičių. Mama kone kasdien veža dukrą į užsiėmimus, o kai ciklas baigiasi, tenka bandyti atlikti viską namie pačiai arba ieškoti pagalvos privačiai. Mergaitei taip pat reikalinga nuolatinė gydytojų priežiūra.
-
Elzei Kajai yra skiriama valstybės reabilitacija, už kurią šeima dėkinga, tačiau jos nepakanka. Svarbu užtikrinti, kad mankštos vyktų be pertraukų, kitaip galimybės bent kiek atstatyti prarastas kūno funkcijas menksta, jau nekalbant apie raumenų atrofiją ir kitus niuansus. Šeima kasdien deda didžiules pastangas ir taip pat svarsto pažangią reabilitaciją Lenkijoje. Norintiems skirti 1,2 GPM ar kitaip prisidėti prie Elzės Kajos kelionės rekvizitai žemiau:
ELZĖS KAJOS LABDAROS IR PARAMOS FONDAS
Gavėjo (įmonės) kodas: 307475472
Atsiskaitomoji sąskaita: LT467300010198232114
Elzės istorija: elzesfondas.lt
