Vakare, kai daugumoje šeimų ateina ramybės metas, kai laikas įsitaisyti lovoje ir sukaupti jėgų kitai dienai, Lindai S. ir jos kūdikiui prasideda ypač sudėtinga paros dalis. Linda atsisėda lovoje, iš visų pusių apsikamšo pagalvėmis ir pasiguldo keturių mėnesių sūnų ant krūtinės taip, kad jo viršutinė kūno dalis būtų pakelta.
Taip ji praleis artimiausias valandas: sėdėdama, tik lengvai snausdama ir visą laiką glaudžiai laikydama kūdikį prie savęs. Mat aišku viena: jei jos sūnus gulėtų horizontaliai, jo gyvybei kiltų pavojus.
„Tada jis uždustų. Deja, tai reikia pasakyti taip tiesiai“, – pokalbyje FOCUS online sakė Linda. Per pokalbį ryte ji, kaip visada, laiko sūnų ant rankų. Mažylis atrodo žvalus ir smalsiai žiūri į kamerą.
Pagimdė vaiką taikant bendrąją nejautrą
Tai, kad šiandien šeimos kasdienybę lydi nuolatinė baimė dėl mažylio gyvybės, yra ir taip sunkiai išgyvento laikotarpio tęsinys. Nėštumas taip pat buvo labai sudėtingas. Dviejų vaikų mama vėl laukėsi – šį kartą dvynių. Dvyliktą savaitę ji neteko vieno kūdikio.
Vėliau prisidėjo hiperemezė, tai yra nuolatinis vėmimas, sutrumpėjęs gimdos kaklelis, o galiausiai, likus keturioms savaitėms iki gimdymo, – gyvybei pavojingas placentos atsiskyrimas. Jos sūnus galiausiai gimė taikant bendrąją nejautrą.
„Man buvo labai sunku su tuo susitaikyti, nes negalėjau sąmoningai išgyventi tų pirmųjų akimirkų“, – sako Linda.
Po sunkaus nėštumo Linda tikėjosi, kad pagaliau ateis ramybė. Tačiau netrukus po gimdymo ji suprato, kad kažkas ne taip.
„Paguldėme jį ant vystymo stalo, ir jis iškart paniškai sureagavo. Visas kūnas ėmė spurdėti ir virpėti, jis labai plačiai atmerkė akis“, – pasakoja ji. Be to, pasigirdo garsus kvėpavimas ir neįprastas karkimas.
Išmanioji kojinaitė išgelbėjo sūnaus gyvybę
Ligoninėje jai iš pradžių buvo pasakyta, kad tai tik adaptacijos sutrikimai, kurie praeis. Tačiau dviejų vaikų mama abejojo. Ji primygtinai nusprendė įsigyti išmaniąją kojinaitę, matuojančią pulsą ir deguonies saturaciją. Šis sprendimas turėjo išgelbėti jos sūnaus gyvybę.
„Jis gulėjo namuose man ant rankų, mes abu buvome pusiau snūduriuojantys, ir staiga jis nustojo kvėpuoti. Iš pradžių net nepastebėjau, bet tada įrenginys pradėjo signalizuoti. Stotelė ėmė šviesti raudonai, telefonas mirksėjo. Aš jį iškart pakėliau ir papūčiau į veidą. Pirmą kartą jis visai nereagavo. Jis jau buvo tikrai stipriai atsijungęs. Antrą kartą jis suriko ir vėl pabudo“, - pasakoja mama.
Tiriant kvėpavimo takus paaiškėjo, kodėl kiekviena akimirka gulint mažyliui gali tapti pavojinga. Jo liežuvio šaknis yra sukietėjusi ir smarkiai padidėjusi. Taip vadinama galinė liežuvio dalis, esanti giliai ryklėje.
Dėl tokios anatomijos jo kvėpavimo takuose lieka labai mažai vietos. Kai tik jis atsigula arba per daug atlošia galvą, liežuvio šaknis pasislenka atgal ir uždaro trachėją. Todėl gulint kūdikiui kyla ūmus pavojus gyvybei.
Bendravimą su ligonine lydėjo problemos
Sužinojus, kad jos sūnus gulėdamas negali kvėpuoti, šeimai prasidėjo sunkus laikotarpis, kupinas vizitų į klinikas, tyrimų ir sudėtingų sprendimų. Nuolat kilo klausimas, kaip mažylis turėtų būti gydomas ir kokios priemonės jam iš tiesų padėtų.
Tačiau Linda sako tuo metu ligoninėje nesijautusi išgirsta. Jos įspūdis buvo toks: vietoj individualaus požiūrio į jos vaiką daugiausia buvo veikiama pagal standartinę schemą.
Pasak jos, keli tyrimai kūdikiui buvo labai sunkūs: „Dar prieš bronchoskopiją jam be nejautros per nosį buvo įstumtas vamzdelis su kamera. Jis visas pamėlo, burna buvo pilna putų, o aš galvojau tik viena: tai per daug tokiam mažam kūdikiui.“
Ir vėliau, pasak Lindos, tarp jos ir gydytojų vis kildavo nesutarimų.
„Man buvo daromas didžiulis spaudimas. Man buvo aiškiai pasakyta: jei dabar neleisite daryti to, kas mediciniškai numatyta, pati būsite kalta, jei jūsų kūdikis mirs“, - pasakojo moteris.
Svarstant galimą tolesnį gydymą, buvo kalbama apie specialią gomurio plokštelę. Tam Lindos sūnų būtų reikėję perkelti į Tiubingeną. Tačiau galimam transportavimui jam buvo įvestas ryklės vamzdelis. Vaikui be nejautros į ryklę buvo įkištas vamzdelis, vėliau pridėtas ir skrandžio zondas. Kūdikis reagavo labai stipriai: iš pradžių pamėlo, paskui visiškai išbalo ir rėkė, kol beveik prarado sąmonę. Linda sako, kad tai jai buvo baisiausia patirtis.
Motinos intuicija neklysta
Tačiau Linda neabejoja: mamos intuicija galima pasikliauti. Mama jaučia, kas jos vaikui naudinga, o kas ne. Todėl jai neatrodė priimtina nuolat ventiliuoti sūnų aparatais, sutikti su siūlytu tracheostomos pjūviu ar juo labiau leisti jį panardinti į dirbtinę komą. Vietoj to ji buvo pasirengusi laikyti jį ant rankų 24 valandas per parą, kad jis galėtų normaliai kvėpuoti.
„Tai yra pirmieji jo gyvenimo mėnesiai. Norėjau, kad jis galėtų gyventi. Kad jaustų vėją ant odos. Kad vasarą galėtų maudytis su mumis. Kad girdėtų mūsų balsus, jaustų mūsų artumą, galėtų juoktis, būti žindomas, patirti šeimos gyvenimą“, - dalijasi ji.
Šiandien Linda, nepaisydama visų sunkumų, su džiaugsmu pasakoja, kaip gera visai šeimai, kad vaikas yra su jais: „Jis yra labai linksmas mažas berniukas.“
Vis dėlto iššūkių netrūksta: ne tik naktimis, bet ir keičiant sauskelnes bei daugelyje kitų situacijų reikia individualių sprendimų. Trijų vaikų mama dažnai pasitelkia kūrybiškumą. Iš porolono ji pagamino specialią sėdimą atramą vežimėliui, pritaikytą būtent jos sūnui.
Maži žingsniai gerėjimo link
Šiuo metu keturių mėnesių kūdikį prižiūri gydytoja ir osteopatas, kuriais Linda pasitiki. Lėtai, bet užtikrintai stebima pažanga.
„Osteopatui jau buvo pavykę pasiekti tiek, kad jis galėjo trumpam jį paguldyti – žinoma, su pagalbinėmis priemonėmis ir tik akimirkai. Bet būtent tokie maži žingsniai mums rodo, kad judame teisinga kryptimi“, - teigia mažylio mama.
Lindai tai yra patvirtinimas, kad ji pasielgė teisingai klausydama savo intuicijos.
Gydytojai mano, kad laikui bėgant situacija gerės, pasakoja ji. Jos sūnus auga, todėl vystosi ir kaklas, kvėpavimo takai bei visas kūnas. Iki tol Lindai belieka svarbiausia – neprarasti vilties.
Savo šeimos istoriją Linda paviešino „Instagram“. Viskas prasidėjo nuo desperatiško kreipimosi ir vilties rasti ką nors, kas turėjo panašios patirties arba galėtų padėti ieškant diagnozės. Nors vaizdo įrašas jau peržiūrėtas daugiau nei keturis milijonus kartų, iki šiol nėra konkretaus atsakymo, kodėl dalis jos sūnaus liežuvio yra sukietėjusi.
Vis dėlto iš šio pagalbos šauksmo gimė kai kas daugiau: „Tai man suteikia neįtikėtinai daug jėgų. Ne todėl, kad man sako: tu stipri, o todėl, kad matau, jog mūsų istorija stiprina ir kitus“.
