Sekite 15min Google
Nors visi reikiami dokumentai pateikti, šeima ir gydytoja nuo 2026 m. kovo nesulaukia atsakymo, ar vaistai bus kompensuojami. Įvertinusi gerėjančią mergaitės būklę, šeima perka jai vaistus savo lėšomis – 1200–1300 eurų kainuojančio buteliuko užtenka mažiau nei mėnesiui. Mergaitės mama Dovilė tikina suprantanti, kad kartais kyla iššūkių – kelis mėnesius galima ir palaukti, tačiau šeima atsakymo neturi jau pusmetį. Be to, yra dar keli pacientai, kurių situacija panaši į Arielės.
Atsakymo laukia pusę metų
7-metės Arielės mama Dovilė pasakoja, kad jau pusę metų ir ji, ir dukros gydytoja laukia atsakymo iš Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisijos – ar vaistai, reikšmingai gerinantys vaiko sveikatą bei gyvenimo kokybę, bus kompensuojami, ar ne.
Pagal Lietuvoje galiojantį teisinį reglamentavimą Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisija sprendimą dėl vaistų kompensavimo turi priimti per 10 darbo dienų, o jei reikia papildomų duomenų – ne vėliau kaip per 30 darbo dienų.
„Mano dukra epilepsija serga nuo pusantrų metų, dabar jai – septyneri. Esame išbandę daugybę vaistų, o priepuolių vis dar yra daug. Būklė vis pablogėja. Kai paskutinį kartą ji pablogėjo, buvo kalbama apie naują vaistą ir tai, kad reikėtų rašyti prašymą dėl kompensavimo.
Gydytoja buvo tikra, kad, atsižvelgiant į dukros diagnozės kodą ir situaciją, šio vaisto kompensavimas turėtų būti patvirtintas.
Kai pablogėjus būklei dukra atsidūrė ligoninėje, nuo kito vaiko buvo likęs šių vaistų buteliukas, todėl pradėjome juos vartoti. Kaip tik buvo pateiktas prašymas, tačiau procesas užtruko kelis mėnesius. Tada pradėjome domėtis – kas ir kodėl? Supratome, kad tokių pacientų kaip mes yra daugiau, o ir anksčiau gydymą pradėjusiems pacientams, kuriems medikamentai kompensuojami jau metus ar ilgiau, vaistai skiriami ne pusmečiui, o keliems mėnesiams.
Vos gavus vaistus, vėl reikia rašyti prašymą. Pacientai vos spėja tai padaryti, o kartais ir nespėja, todėl lieka be vaistų“, – situaciją pasakojo septynmetės mergaitės mama Dovilė.
Mes negauname jokio patvirtinimo, ar apskritai jis bus kompensuojamas.
Anot moters, dėl jos dukros Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisijai pateiktas naujas prašymas kompensuoti minėtą vaistą. Kitaip tariant, mergaitė yra nauja pacientė, kuriai prašoma kompensuoti šiuos vaistus. „Mes negauname jokio patvirtinimo, ar apskritai jis bus kompensuojamas.“
Moteris tikino suprantanti, kad vyksta derybos dėl kainos, prašymas kažkam perduodamas, tačiau dabar situacija jau labai neramina, nes šeima nuo kovo mėnesio neturi jokio atsakymo, kas bus toliau. Kitaip tariant – pusė metų tylos.
Kai šeima pamatė, kad vaistai dukrai padeda, nenorėjo staiga nutraukti gydymo, todėl teko juos pirkti patiems.
„Vaisto kaina 20 dienų – apie 1100–1200 eurų. Tokios sumos neužtenka net mėnesiui. Taigi mums lieka pasirinkimas – pirkti, iš kažkur gauti pinigų, nes juk neduoti vaikui vaistų – ne pasirinkimas“, – tikino mergaitės mama.
Taip šeima gyvena jau apie pusę metų. Dovilės teigimu, nei ji, nei dukrą gydanti medikė atsakymo iš VLK nesulaukė.
Taigi mums lieka pasirinkimas – pirkti, iš kažkur gauti pinigų, nes juk neduoti vaikui vaistų – ne pasirinkimas
„Dabar vartojame jau penktą buteliuką. Iš pradžių dozė buvo mažesnė, dabar ji kiek padidinta, todėl vaistai sunaudojami greičiau. Bet jei mažintume dozę, daugėtų priepuolių, o tai juk irgi ne pasirinkimas“, – kalbėjo mama.
Dovilė tikina, kad dukrytei vaistai padeda: „Nėra taip, kad priepuolių visai nebūtų. Blogiausiais laikais būdavo nuo 16 iki 20 priepuolių per parą. O dabar, sakykime, jų gali nebūti ir penkias ar šešias dienas. Taigi priepuolių tikrai sumažėjo, o tomis dienomis, kai dukra gerai jaučiasi, galime kažką nuveikti, nes juk priepuoliai ją labai išvargina.“
Arielės mama pasakoja, kad visą šį laiką šeima žinojo, jog vaisto kompensavimo klausimas lyg ir svarstomas, prašymas perduodamas farmacijos kompanijai, deramasi, tačiau konkretaus atsakymo, ar vaistas bus kompensuojamas, nėra.
„Tiesiog esame pakibę ore, nes jie derasi. O juk mes laukiame. Na, sakykime, mėnesį ar du dar gali pakentėti, bet kai jau pusę metų... Dar svarbu tai, kad mes nesame tokie vieni“, – kalbėjo mergaitės mama, žinanti, kad tarp laukiančiųjų yra dar vienas vaikas.
Dovilė tikina suprantanti, kad iš pažiūros ši situacija paliečia nedaug pacientų, tačiau tiems, kurie su ja susiduria, tai tikrai yra didelis iššūkis.
Vaistai veikia ir mergaitei yra reikalingi
Arielę gydanti medikė, Kauno klinikų Neurologijos klinikos gydytoja vaikų neurologė Jurgita Karandienė, patvirtino, kad su visais reikiamais dokumentais buvo kreiptasi į Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisiją, tačiau sprendimo nesulaukiama jau pusę metų, nors sprendimo priėmimo terminas yra gerokai trumpesnis.
„Gydant retomis ir sudėtingomis epilepsijos formomis sergančius pacientus, vienas svarbiausių tikslų – parinkti veiksmingą gydymą, kuris padėtų sumažinti epilepsijos priepuolių dažnį ir pagerinti paciento gyvenimo kokybę. Kai kurie šioms ligoms gydyti skirti vaistai nėra įtraukti į kompensuojamųjų vaistų sąrašą, todėl dėl jų kompensavimo sprendžiama individualiai, įvertinus paciento sveikatos būklę ir gydymo medicininį pagrįstumą.
Arielės atveju gydytojai įvertino mergaitės sveikatos būklę, ligos eigą ir galimas gydymo alternatyvas. Atsižvelgiant į diagnozuotą retą epilepsijos formą, buvo priimtas sprendimas dėl gydymo kanabidioliu tikslingumo. Gydymo įstaiga pateikė reikalingus dokumentus Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisijai – šiuo metu sprendimo dėl vaisto kompensavimo vis dar laukiama“, – tikino gydytoja.
Vartojant šį vaistą mergaitės epilepsijos priepuolių dažnis sumažėjo.
Kol sprendžiamas vaisto kompensavimo klausimas, šeima kanabidiolį įsigyja savo lėšomis, tikino gydytoja. Jos teigimu, stebima, kad vartojant šį vaistą mergaitės epilepsijos priepuolių dažnis sumažėjo, o sumažinus jo dozę – vėl padažnėjo: „Tai leidžia vertinti gydymo poveikį konkrečiai pacientei ir pabrėžia nuoseklaus gydymo svarbą.“
Gydant sunkiomis, retomis ligomis sergančius pacientus, itin svarbu užtikrinti individualius paciento poreikius atitinkantį gydymą ir jo tęstinumą, pabrėžė J.Karandienė. Medikė akcentavo, kad gydytojų prioritetas – stebėti paciento būklę, vertinti skiriamo gydymo veiksmingumą ir ieškoti tinkamiausių sprendimų, siekiant kuo geresnių gydymo rezultatų.
Pasiekti susitarimo nepavyko
Komentuodama situaciją Valstybinė ligonių kasa (VLK) tikina, kad ji susidarė dėl to, jog valstybei nepavyksta susitarti su farmacijos kompanija dėl kainos.
„Šis vaistas kanabidiolis reikalingas ne tik jūsų minimai pacientei, bet ir dar trims pacientams Lietuvoje. Šiuo metu Retų ligų gydymo išlaidų kompensavimo komisija laukia VLK sprendimo dėl galimybių pradėti kompensuoti gydymą kanabidioliu iš Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) biudžeto lėšų.
Valstybinė ligonių kasa deda pastangas rasti sprendimą, kuris leistų pacientams kuo greičiau gauti reikalingą gydymą. Tačiau procesas užtruko dėl objektyvių priežasčių. Vaistų derybų komisija derėjosi su vaisto gamintoju „Jazz Pharmaceuticals“ ir jo atstovu Lietuvoje „Swixx BioPharma AG“ dėl vaisto kainos bei kompensavimo sąlygų.
Deja, pasiekti susitarimo nepavyko, nes gamintojo Lietuvai siūloma kaina yra didesnė nei kai kuriose kitose Europos valstybėse. Pavyzdžiui, tai 13 proc. didesnė kaina nei siūloma Austrijai. Prancūzijoje kaina vaistinėse net 16 proc., o Švedijoje net 25 proc. mažesnė nei Lietuvai siūloma kaina (be antkainių ir PVM)“, – rašoma VLK komentare.
Valstybinė ligonių kasa yra pasirengusi, radusi ekonomiškai pagrįstą ir PSDF biudžeto galimybes atitinkantį sprendimą, inicijuoti šio vaisto perkėlimą į Kompensuojamųjų vaistų A sąrašą, teigiama komentare.
„Siekiama užtikrinti, kad pacientai gautų jiems reikalingą gydymą, kartu atsakingai naudojant PSDF lėšas ir užtikrinant vienodas galimybes visiems pacientams gauti kompensuojamą gydymą“, – aiškina VLK.
Pasiteiravus, kodėl pacientams tiek laiko nebuvo suteikta informacija, VLK atsakė, kad informacija apie minėtoje komisijoje svarstomus klausimus ir priimamus sprendimus yra viešai prieinama interneto svetainėje.
„Šiuo konkrečiu atveju galutinis sprendimas dėl gydymo kanabidioliu kompensavimo dar nėra priimtas. Kaip minėjome ankstesniame atsakyme, šiuo metu tebeieškoma sprendimo dėl galimybių šį gydymą kompensuoti Privalomojo sveikatos draudimo fondo lėšomis. Kol galutinio komisijos sprendimo nėra, pacientui negali būti pateiktas ir galutinis komisijos atsakymas dėl kompensavimo“, – aiškina VLK.
