Sekite 15min Google
Lina su vyru apie įgimtą sūnelio širdies ligą sužinojo tuomet, kai jis dar nebuvo gimęs, – septintą nėštumo mėnesį.
„Aišku, iškart puoliau skaityti apie įgimtas ligas. Sužinojau, kad dėl jų prireikia įvairių širdies operacijų – vieniems sunkesnių, kitiems – lengvesnių. Kad būna atvejų, kai pavyksta stabilizuoti būklę ir vėliau žmogus ramiai gyvena gyvenimą.
Mūsų atveju, deja, jau septintą laukimo mėnesį buvo aišku, kad sūnui yra sudėtinga liga. Tuo metu kalbėjo apie stambiųjų kraujagyslių transpoziciją, tačiau vos jam gimus nustatytos dar dvi ydos“, – sūnaus istoriją pasakojo Lina.
Mūsų atveju, deja, jau septintą laukimo mėnesį buvo aišku, kad sūnui yra sudėtinga liga.
Trys įgimtos širdies ligos nulėmė, kad Lina su sūneliu Edvardu pirmuosius tris vaikelio gyvenimo mėnesius praleido ligoninėje, o ir pirmuosius trejus gyvenimo metus namuose jiedu nebuvo labai dažni svečiai – taigi visada džiaugdavosi galėdami grįžti iš ligoninės ir pabūti.
„Medikai pasakė, kad prireiks trijų pakopinių operacijų, o kai ateityje – neaišku, kada – po jų pradės blogėti širdies būklė, prireiks ir transplantacijos“, – slegiantį neapibrėžtumą prisiminė Lina. Ji pridūrusi, kad medikams sunku tiksliai prognozuoti, nes tokios operacijos atliekamos dar labai neilgai.
Anot moters, reikia dėkoti auksarankiams Lietuvos medikams, kad mūsų šalyje jos atliekamos, nes, pavyzdžiui, Jungtinėse Amerikos Valstijose tokie atvejai net neoperuojami. Kadangi operacijos pradėtos visai neseniai, tie vaikai, kuriems jos atliktos, būtent dabar yra stebimi.
Edvardo būklė prastėjo greitai
Lina pasakoja, kad, deja, sūnaus būklė pradėjo prastėti greitai. „Po vienos iš operacijų Edvardas pasigavo sepsį ir reanimacijoje praleido daugiau nei 90 dienų. Medikams buvo sunku jį gydyti, nes procesas buvo labai lėtas. Po to sūnaus širdis tiesiog pradėjo plėstis, didėti, atsirado didelis širdies nepakankamumas. Tuomet gydytojai pasakė, kad reikia stoti į eilę širdies transplantacijai“, – apie nesibaigiančius sunkius išbandymus kalbėjo Lina.
Viena vertus, naujiena šokiravo, kita vertus, atvirauja Lina, auginant vaiką su tokiomis diagnozėmis, turi du kelius – arba visą laiką nervintis dėl kiekvieno dalyko ir rautis plaukus, arba susiimti ir galvoti, kad yra blogai, sunku, bet blogiau būtų mirtis: „Pasirinkome tiesiog laukti, pasitikėti gydytojais ir visata. Gyventi kiekvieną dieną tikintis, kad ateis diena, kai bus geriau.“
Širdies mažasis Edvardas laukė metus. Mama neslepia, kad tai buvo labai sudėtingas laikas. „Turėjome būti kone prisirišę prie telefono, juk paskambinti iš ligoninės ir pasakyti, kad atsirado potencialus donoras, gali bet kada. Į ligoninę tokiu atveju turime prisistatyti daugiausia per 4 val. Gerai, kad mes esame vilniečiai, į Santaros klinikas nuvykti nesunku.
Apie bėgiojimą nebuvo nė kalbos, Linos sūnui buvo sunku greičiau eiti.
Bet ką tai reiškia? Jokio užsienio, jokio išvažiavimo kur nors toliau. Net būdami kitame mieste, sakykime, pas senelius Zarasuose, visada turėjome sukrautus lagaminus, visada buvome pasirengę“, – įtemptą etapą prisiminė Lina. Sudėtingas jis buvo ir dėl sūnaus savijautos.
Edvardas dažnai duso, todėl labai mažai judėjo ir priaugo svorio. Apie bėgiojimą nebuvo nė kalbos, Linos sūnui buvo sunku greičiau eiti ar intensyviau pajudėti – dažniausiai jis sėdėdavo ir žaisdavo su žaisliukais.
Lemtingas skambutis
Paklausta, kokie jausmai aplankė po metų sulaukus lemtingo skambučio, Lina sako, kad apibūdinti sunku, tačiau baimės nebuvo likę: „Tiesiog mes žinojome, kad jei jis gaus širdį, yra viltis, kad išgyvens, o jei negaus – tiesiog mirs. Kito varianto nebuvo.“
Lina tikina, kad jiedu su vyru žinojo, jog turi susiimti, tikėti ir daryti tai, kas reikalinga, kas įmanoma: „Tiesiog, jei nuolat isterikuosi, ir pats nusivarysi, ir kitus išvesi iš pusiausvyros. O, beje, laukti irgi buvo labai keistas dalykas. Mes juk visi žinome, ką reiškia gauti organą. Taip, donorų būna ir gyvų, kai persodinamas inkstas ar kaulų čiulpai.
Tačiau mes laukėme širdies, kitaip tariant, suvokėme, kad tam, jog Edvardas gautų širdį, kažkas turi mirti. Man labai įstrigo vienas įvykis. Kartą Santaros klinikose nuėjau į koplytėlę ir bandžiau melstis. Bet pastovėjau, pažiūrėjau į tą kryžių ir išėjau. Nes supratau, kad melstis: „Dieve, prašau, duok mano sūnui širdį“ reiškia tą patį, kaip prašyti, jog kažkas mirtų tam, kad mano sūnus išgyventų.“
Edvardo mama tikina, kad išgyventi tokius dalykus iš tiesų yra labai sunku, bet jie tiesiog nusprendė palikti tai visatos, likimo rankose.
Tuomet, kai sulaukė lemtingo skambučio, Lina gyveno kasdieniais reikalais – turėjo nuvykti pas manikiūro specialistę, o vėliau susitikti su seserimi: „Po skambučio, kad gali būti, jog atsirado donoras, pakirto ir kojas, ir rankas. Tiesiog supratau, kad tai gali būti ta diena, kai mano sūnus arba mirs, arba išgyvens.“
Lina atšaukė viską, bet nuvyko pas sesę, nes jausmų buvo tiek daug, kad vargu ar būtų galėjusi iškart sėsti prie vairo.
Po skambučio, kad gali būti, jog atsirado donoras, pakirto ir kojas, ir rankas.
Galiausiai šeima sulaukė dar vieno skambučio, kuris „galbūt“ pavertė faktu – Edvardas turi atvykti į Santaros klinikas širdies transplantacijai. Buvo lapkričio 25-oji, prisimena Lina, o oras buvo labai baisus. Mažajam Edvardui persodinti skirta širdis keliavo iš Latvijos.
„Ne per seniausiai, per Transplantacijos biuro 30-metį, teko pasikalbėti ir su pilotais, gabenusiais Edvardui širdį. Tai buvo tikrai baisus oras. Ši diena įstrigo ir pilotui. Tik dėl jo profesionalumo ir didžiulės patirties pavyko nutupdyti karinį sraigtasparnį. Širdis vėlavo, nors viskas jau buvo paruošta operacijai.
Edvardui širdis buvo transplantuojama kone paskutinėmis minutėmis. Bet mūsų nuostabiems medikams, kurie yra absoliučiai aukščiausio lygio, pavyko. Esu jiems labai dėkinga“, – visiems gydytojams, prisidėjusiems prie Edvardo kelio, dėkojo mama.
Pirmieji metai po organų transplantacijos dėl galimo atmetimo būna patys sudėtingiausi. „Edvardui niekaip nesusitvarkė deguonies rodikliai. Kai vykdavome jo aplankyti, vilktis chalatus, dėtis kaukes ir pan., kad neužneštume jokios infekcijos. Su Edvardu pragyvenau dešimt metų ir jau suprantu kone visų įrenginių rodiklius.
Saturacija – deguonies kiekis – yra labai svarbi. Po operacijos matėme, kad ji pakilusi vos iki 88, o tai žmogui nėra normalu. Klausėme medikų, jie sakydavo: taip, matome. Bet nieko negalėjo daryti iškart po operacijos. Vėliau, po kokių dviejų savaičių, Edvardą operavo dar sykį, nes įtarė trombą“, – jautriai sūnaus istoriją pasakojo Lina.
Ji pati mokykloje dirbo mokytoja ir tikina, kad tos dienos, kai dirbdama laukė skambučio po dar vienos operacijos, tikrai nepamirš. „Chirurgai skambina dviem atvejais – jei kas nors labai blogai arba žmogus jau mirė. Pamačius gydytojo vardą ekrane, sustojo laikas, taip ilgai kėliau ragelį... Bet pirmi jo žodžiai buvo: „Viskas gerai.“ Tuomet atsidusau, kad jis gyvas.“
Gavęs širdį Edvardas pats tapo donoru
Po antrosios operacijos Edvardui pastebimai pagerėjo, jis atsigavo ir jau galėjo bėgioti kaip kiti vaikai: „Daug ką jau galėjo daryti. Tik kadangi per pirmuosius gyvenimo metus jam teko patirti 15–17 narkozių, mat reikėjo nuolat tvarkyti širdį, jo raida labai atsiliko. Iki pat mirties, kai jam buvo dešimt metų, jis nekalbėjo. Žinoma, sunkumų kilo visokių. Jį auginti nebuvo lengva, bet jis mūsų sūnus.“
Pamačius gydytojo vardą ekrane, sustojo laikas, taip ilgai kėliau ragelį...
Po širdies operacijos, atliktos Edvardui būnant trejų, jis gyveno dar septynerius metus. Lina neslepia, kad po operacijos, net jei pagerėjo, palyginti su praėjusiu etapu, ėmė liūdesys, nes sūnui pamažu blogėjo – dėl imunosupresijos jį nuolat kankino infekcijos, ilgainiui buvo nustatytas autizmas, o likus dvejiems metams iki mirties – ir epilepsija.
Ir kai aš klausdavau gydytojų, kaip epilepsija paveiks širdį, jie man sakydavo – nežinome, nes tokia situacija neeilinė“, – prisiminė Edvardo mama.
Lina pasakojo, kad dėjo visas pastangas išsiaiškinti, kaip jaučiasi epilepsija sergantys žmonės – kokius jaučia simptomus, kokia savijauta būna po priepuolio, – juk Edvardas nekalbėjo. Mama pasakoja, kad ilgainiui ėmė matytis, jog priepuoliai sūnų labai sekina – išbalo veidas, po akimis susidarė juodi ratilai.
Lina atvirauja, kad apėmė didžiulė neviltis, nes niekaip nepavykdavo sūnui parinkti tinkamų vaistų ir dozės, kad jam būtų geriau. Buvo kalbama ir apie tai, kad yra tokių epilepsijos formų, kurios gydymui nepaklūsta. Vis dėlto buvo nuspręsta keisti gydymą, tačiau jo išbandyti Edvardas nespėjo, nes išėjo iš šio pasaulio.
Aš vykau kartu, bet jau suvokiau, kad Edvardas namuose mirė.
Edvardą buvo ištikę keli epilepsijos priepuoliai, po kurių Lina darydavo širdies masažą, o greitoji spėdavo atvykti laiku, bet lemtingą dieną, nors mama ir bandė gelbėti sūnų, jis neatsigavo: „Epilepsija greičiausiai sukėlė širdies sustojimą. Buvo pusė penkių, kamščiai didžiuliai. Aš gaivinau dvidešimt minučių, ir jis neatsigavo. Supratau, kad 20 minučių smegenims jau per daug be deguonies. Atvykę medikai širdį užvedė adrenalinu, nuvežė į ligoninę, aš vykau kartu, bet jau suvokiau, kad Edvardas namuose mirė.“
Susitaikyti su vaiko mirtimi neįmanoma niekada, tai suprasti Lina pradėjo dar greitosios automobilyje: „Nors medikai man sakė: tai – koma, neaišku, ar pabus, mano vidus, visa esybė jau sakė – viskas.“
Ryte, kai jiedu su vyru, gavę skambutį, atvyko į ligoninę, sutiko reanimacijos darbuotojus, kurie per dešimt metų jau buvo tapę antrąja šeima. „Mums pasakė: mes diagnozuojame smegenų mirtį. Tuomet dar keistai pati paklausiau – ar tai jau viskas? Lyg tam, kad smegenims būtų lengviau priimti informaciją“, – skaudžiausią akimirką prisiminė Lina.
Po kelių akimirkų prie Linos ir jos vyro priėjusi Transplantacijos biuro darbuotoja pasakė, kad supranta, kokia sunki tai yra akimirka, ir paklausė, ar sutiktume paaukoti Edvardo organus.
Lina neslepia, kad pirma jos reakcija vis dėlto buvo pyktis: „Galvojau, kiek per gyvenimą jį pjaustė, kad jis gyventų, o dabar vėl? Garsiai to tada nepasakiau. Tiesiog galvojau, kiek dar galima jį pjaustyti? Skausmas buvo toks didelis, kad smegenys nesiruošė galvoti apie kitus. Galvoji tik apie savo vaiką ir savo skausmą.“
Jis pasakė: juk mes negalime pasielgti kitaip, nes patys gavome tokį šansą.
Vyras visuomet ir visą tą laiką buvo kartu su Lina. Moteris tikina, kad veikiausiai jo balsas prikėlė ją iš to užplūdusio egoizmo: „Jis pasakė: juk mes negalime pasielgti kitaip, nes patys gavome tokį šansą. Aš tik linktelėjau galvą ir tiek.“
Dešimties metų Edvardo istorija yra unikali – berniukas yra vienas iš keturių žmonių Lietuvos transplantacijos istorijoje, sulaukusių donoro, o vėliau ir pats juo tapęs.
Galime būti geresni vieni kitiems
Gedulo niekas niekada nepakeičia, atvirai kalba Lina – tu netenki savo vaiko, ir tai yra taškas: „Niekada nebebus taip, kaip buvo. Mes kuriame savo gyvenimą iš detalių – iš poelgių, iš veiksmų, iš kalbų, pasiekimų, pergalių, pralaimėjimų. Vaikai yra kaip dėlionės pamatai. Kai vaikas išeina, pagrindinė detalė iškrenta ir lieka skylė.“
Edvardo mama tikina, kad einant antriesiems metams gedulas dėl sūnaus lygiai toks pat kaip pirmaisiais mėnesiais: „Bet mus su vyru gelbėja dukra, dėl kurios mes dabar gyvename.“
Šiandien Lina drąsiai kalba apie donorystę, nes, mačius visą procesą iš arti, tiesiog piktina tai, kiek žmonės yra prisigalvoję nesąmonių ir mitų apie tai, kad neva žmones pjausto gyvus ar numarina.
„Edvardas gyveno dešimt metų, ir visus juos bendravau su gydytojais. Kiekvienas chirurgas stengėsi daryti viską, kas įmanoma, kad jo gyvenimas būtų geresnis, kad jam būtų lengviau. Ir galvoti, kad gydytojai pjausto gyvus žmones ar numarina dėl turtingųjų, mano manymu, peržengia visas įmanomas protu suvokiamas ribas – nuo etikos iki moralės.
Be to, reikia suprasti, kad nesvarbu, kelintas esi eilėje gauti donoro organą. Žmonės dažnai tai labai klaidingai supranta. Jei žmogus stovi pirmas eilėje, pavyzdžiui, širdžiai, tai visiškai nereiškia, kad jam pirmam ją transplantuos. Organas ir recipientas turi atitikti begalę kriterijų, atliekama daugybė tyrimų.
Jei organas bent pagal kažkokius kriterijus netinka, jo nepersodins, nes yra didelė atmetimo rizika, o transplantuos tam, kurio rodikliai tinkamiausi, vertinant būtent tą organą. Aš pati mačiau, koks tai atsakingas ir sudėtingas procesas, todėl labai pykstu, kai girdžiu tokias nesąmones“, – vieną iš argumentų, kodėl pasiryžo atvirai kalbėti apie donorystę, įvardijo Lina.
Galėtume tiesiog pamatyti žmogų žmoguje, mylėti, padėti.
Edvardą auginusi Lina šiandien atkreipia dėmesį ir į visuomenės požiūrį – ir į sergančiuosius, ir į vieni kitus. Moteris tikina pajutusi, kaip visuomenė reaguoja, pamačiusi sergantį vaiką, kokių skaudžių komentarų tenka išgirsti.
Galiausiai kartą ji perskaitė mamos, auginančios vaiką su negalia, mintį – kad ji norėtų, jog jos vaikas išeitų iš šio pasaulio anksčiau nei ji, nes po jos mirties jis bus tiesiog niekam nereikalingas, niekas juo nepasirūpins.
Visa tai, ko šiandien vaikomės, – materialūs dalykai ir daugybė kitų dalykų – iš tiesų yra beverčiai: „Galėtume tiesiog pamatyti žmogų žmoguje, mylėti, padėti. Ypač tokiais geopolitiniais laikais, kokiais dabar gyvename. Žmogus pargriuvo gatvėje, iškart daugelis galvoja – gal girtas. Juk nesvarbu – padėkime žmogui, pakelkime. O gal širdis, gal liga? Mes kiekvienas galime padėti vienas kitam, pamatyti plačiau, būti geresni. Donorystė primena apie tai. Bent jau nešnekėkime nesąmonių, jei iki galo nesuprantame.“