„Jei esi neįgalus, dar nereiškia, kad turi užsidaryti tarp keturių sienų ir slėptis nuo pasaulio“, – sako nuo gimimo prie vežimėlio prikaustyta Agnieška Toločko, kuri savo svajonę tapti šokėja pavertė tikrove ir dabar skina laurus neįgaliųjų Lotynų Amerikos šokių čempionatuose.
Agnieška džiugiai prisimena Vienos pokylį, kuriame su šokių partneriu Eriku ant parketo sukosi valso ritmu. Ne dėl to, jog dalyvavo tokiame prabangiame labdaros vakare, į kurį ji buvo pakviesta su tėvais. „Labdaringo vakaro organizatoriai „nupirko“ mano bėdą, – šypsosi trylikametė mergaitė. – Greitai turėsiu sportinį neįgaliojo vežimėlį. Viliuosi, dar iki Pekine vyksiančio neįgaliųjų Lotynų Amerikos šokių čempionato kovo 21-ąją. Jame labai norėčiau dalyvauti. Teturiu vieną, su kuriuo važinėju į mokyklą, po lauką, taip pat per šokių repeticijas. Kadangi nevaikštau, man antrasis vežimėlis būtų tarsi išeiginiai bateliai. Juk visi žmonės jų turi ne vieną ir ne dvi (juokiasi) poras. Tik vežimėliai kainuoja kur kas brangiau. Sportinį lengviau valdyti, galima atlikti daugiau judesių, tai man padėtų šokant pasiekti geresnių rezultatų.“
„Kartą prieš pat šokių čempionatą sulūžo dukros vežimėlis. Laimė, vyras spėjo pataisyti. Taigi antras vežimėlis būtų tikras išganymas, – priduria Agnieškos mama ponia Beata. – Patys nieko neprašėme, nesikreipėme į „Bėdų turgų“. Laidos rengėjai patys mus susirado. Agnieška labai nenorėjo dalyvauti toje laidoje, nes nemėgsta kalbėti apie ligą, jai nepatinka užuojautos ir gailesčio kupini žvilgsniai. Įkalbėjau – juk be rėmėjų neišsiverstume.
Didelę dalį mūsų su vyru uždirbamų pinigų išleidžiame tam, kad Agnieška galėtų dalyvauti tarptautiniuose šokių čempionatuose. Vien bilietas į Pekiną kainuoja dešimt tūkstančių litų (pragyvenimas mums ten nekainuos, nes viskuo žadėjo pasirūpinti organizatoriai). Šiaip ne taip sukrapštėme penkis tūkstančius, o penkių dar trūksta. Gal pavyks rasti rėmėjų. Labai daug padeda vyro viršininkas, giminės, draugai. Gerų žmonių dėka pildosi mūsų Agnieškos svajonės. Stengiamės, kiek galime, ir patys.“
Patikėjo stebuklais
Didžiausia Agnieškos svajonė buvo išmokti šokti. Dar prieš trejus metus mergaitei tokios mintys atrodė neįgyvendinamos. Juk ji nėra ant kojų atsistojusi nuo pat gimimo. „Nuo mažens neatitraukdavau akių nuo televizoriaus, kai rodydavo pramoginius šokius. Patiko gražūs žmonės, blizgančios suknelės, grakštūs judesiai, – sublizga mergaitės akys. – Kiekvienąsyk įsivaizduodavau save, besisukančią ant parketo. Labai norėjau šokti, bet žinojau, kad mano svajonė nereali.“
Tačiau vieną dieną įvyko tai, ko trylikametė Agnieška, tikina, net sapnuoti nesapnavusi. „Kartą mamai paskambino iš neįgaliųjų sąjungos ir paklausė, ar jos dukra nenorėtų mokytis šokti. Spontaniškai sutikau, nes tas noras buvo stipresnis už blaivų protą. Tik paskui pagalvojau, kas ir kaip, ar sugebėsiu. Išsigandau. Bet kai niekas daugiau mums taip ir nepaskambino iš neįgaliųjų sąjungos, buvau beprarandanti viltį. Žinojau – ne taip lengva rasti šokių partnerį, kuriam būtų priimtina šokti su negalią turinčiu žmogumi. Tokios poros, kai vienas iš šokėjų yra sveikas, o kitas sėdi neįgaliojo vežimėlyje, vadinamos kombi“.
Agnieška sako niekada nepamiršianti tos dienos, kai jos svajonei vis dėlto buvo lemta išsipildyti. „Tada patikėjau stebuklais, jog nieko, na, beveik nieko nėra neįmanomo. Po dviejų mėnesių vėl netikėtai sulaukėme skambučio. Mums pranešė, kad rado dvejais metais vyresnį šokių partnerį. Tai buvo Erikas, su kuriuo jau šokame trejus metus ir tarptautiniuose kombi šokių konkursuose esame iškovoję tris aukso taures. Labai padėjo tai, kad anksčiau buvau lankiusi pianino pamokas – nebuvo sunku pajusti ritmą ir muziką.
Iškart susidraugavome. Man labiausiai patiko, jog Erikas su manimi nuo pat pradžių bendrauja kaip su sveiku žmogumi, kaip lygus su lygiu. Jo netrikdo tai, kad esu neįgali. Gal todėl, kad jo tėtis po automobilio avarijos irgi sėdi neįgaliojo vežimėlyje. Žaviuosi jo kantrybe, nes Erikas turi ir kitą šokių partnerę, su kuria taip pat dalyvauja šokių čempionatuose, o dar pamokos mokykloje...“
Nenustygsta vienoje vietoje
Kalbantis su Agnieška, stebino jos nevaikiškas mąstymas ir optimizmas. „Turiu dar vieną svajonę – užaugusi norėčiau tapti vaikų chirurge. Per savo vaikystę ligoninėje praleidau tiek daug laiko, kad Santariškės man tapo tarsi antraisiais namais. O gydytojai, kurie mane gydė, labai geri ir pasišventę darbui, – tarsi antrais tėvais. Tik dar nesidomėjau, ar mano atveju tai įmanoma – chirurgas rateliuose (susimąsto). Kažkada norėjau tapti kriminaliste ir studijuoti užsienyje. Nors kartais pritingiu, stengiuosi gerai mokytis. Ypač patinka fizika, matematika. Noriu daugiau pasiekti gyvenime.“
Agnieška nė minutėlės negali nustygti vienoje vietoje. Vežimėlis mergaitei – ne kliūtis bendrauti ir gyventi visavertį gyvenimą. Ji lanko tenisą, šokius. O jei tą dieną nėra repeticijų ar treniruočių, leidžia laiką lauke su draugais. „Dar man patinka svaidyti į taikinį peilius. Pamenu, kartą per neįgaliųjų sporto šventę pamačiau, kad yra tokia rungtis. Pasisiūliau. Manęs paklausė, ar esu kada nors tai dariusi. Kai atsakiau, kad ne, bet noriu pamėginti, mane bandė atkalbėti: „Tam reikia labai stiprių rankų.“ Įsižeidžiau ir pagalvojau, jog privalau įrodyti sau ir kitiems, kad galiu, kad mano stiprios rankos. Juk nuo vaikystės jomis suku ratelius. Neįsivaizduojate, savo ir visų nuostabai, užėmiau pirmąją vietą.
Esu užsispyrusi. Tai, ką užsibrėžiu, būtinai turiu pasiekti. Aš visur dalyvauju, nebijau būti tarp žmonių. Džiaugiuosi turėdama tokius tėvus ir vyresnį brolį, kurie mane myli, manimi rūpinasi, bet leidžia būti savarankiškai. Išeinu iš namų ryte, o grįžtu tik vakare (šypsosi).
Laimė, mane supa labai geri draugai. Su jais pamirštu savo negalią, nes jie nerodo gailesčio, kuris labiausiai žeidžia. Bendrauja kaip su visais kitais vaikais. Jei lauke iškyla kokia kliūtis ar reikia užvažiuoti į kalną, draugai užneša ar užstumia vežimėlį.“
Geba savimi pasirūpinti
„Anksčiau labai bijodavau, kai Agnieška pasakydavo, jog važiuoja į lauką. Viena. Su nerimu, bet išleisdavau, nes su vyru žinome – negalima vaiko laikyti uždaryto tarp keturių sienų dėl šventos ramybės, kad kas nors bloga nenutiktų: automobilis nepratrenktų ar iš vežimėlio neišgriūtų. Kuo ji bus savarankiškesnė, tuo jai gyvenime bus lengviau. Juk amžinai nebūsime šalia, – atvirauja Agnieškos mama. – Išleidžiame ir pas draugę nakvoti. Susitvarko. Nors labai ją mylime, pernelyg nelepiname, neauginame šiltnamio sąlygomis. Ji turi savo pareigas: ir kambarius sutvarko, dulkes nušluosto, ir valgyti moka pasigaminti.
Kai mokykloje išsikovojome, kad įrengtų liftą (dukra mokosi Vilniaus Jeruzalės vidurinėje), man nereikia visą dieną su ja praleisti. Labai padėjo Invalidų sąjungos prezidentė, kuri skyrė lėšų, taip pat Vilniaus savivaldybė, tuometis meras A. Zuokas. Galiu vėl dirbti. O anksčiau beveik ketverius metus per visas pamokas būdavau mokykloje, kad dukrą galėčiau pervežti iš vieno aukšto į kitą. Vyras buvo sukalęs specialias lentas. Iš pirmo į trečią aukštą užstumti vežimėlį ne taip lengva.“
Nevaikšto nuo gimimo
Ponia Beata Toločko neslepia, jog per savo gyvenimą patyrė nemažai išbandymų. „Buvo visko: ir ašarų, ir nevilties akimirkų. Agnieška gimė su stuburo augliu. Gydytojai nežadėjo nieko gera. Dukra iškentėjo dešimt operacijų. Pamenu, kai išoperavo auglį, atsisakėme chemoterapijos. Baiminomės, ar toks mažas vaikas atlaikys.
Po metų, kai Lenkijoje darėme magnetinio rezonanso tyrimus, gydytojai pasakė, kad auglys atsinaujino. Jis buvo gyvybei pavojingoje vietoje, ir mūsų chirurgai atsisakė operuoti. Vėl gabenome Agniešką į Lenkiją, kur auglys buvo pašalintas. Tikiuosi, kad sėkmingai, nes dabar jos stuburas, kuris ėmė krypti nuo ilgo sėdėjimo, sutvirtintas metaliniais strypais. Jau nebeįmanoma būtų atlikti išsamių tyrimų, magnetinio rezonanso. Taip ir gyvename su viltimi ir tikėjimu, kad viskas ir toliau bus gerai.
Visur su Agnieška kartu: ir į koncertą, ir vasarą prie jūros. Kartais manęs draugės klausdavo: „Kaip tu ištveri, kaip atlaikai šnairuojančių žmonių žvilgsnius? Aš seniai būčiau numirusi.“ Atsakydavau: tegul žiūri, blogiausia jau praeityje. Viliamės, kad auglys neatsinaujins. O kai būna labai sunku, išsiverkiu naktimis, nes Agnieška man niekada neleido verkti. Ji stipresnė už mane.“
Agnieška džiugiai prisimena Vienos pokylį, kuriame su šokių partneriu Eriku ant parketo sukosi valso ritmu. Ne dėl to, jog dalyvavo tokiame prabangiame labdaros vakare, į kurį ji buvo pakviesta su tėvais. „Labdaringo vakaro organizatoriai „nupirko“ mano bėdą, – šypsosi trylikametė mergaitė. – Greitai turėsiu sportinį neįgaliojo vežimėlį. Viliuosi, dar iki Pekine vyksiančio neįgaliųjų Lotynų Amerikos šokių čempionato kovo 21-ąją. Jame labai norėčiau dalyvauti. Teturiu vieną, su kuriuo važinėju į mokyklą, po lauką, taip pat per šokių repeticijas. Kadangi nevaikštau, man antrasis vežimėlis būtų tarsi išeiginiai bateliai. Juk visi žmonės jų turi ne vieną ir ne dvi (juokiasi) poras. Tik vežimėliai kainuoja kur kas brangiau. Sportinį lengviau valdyti, galima atlikti daugiau judesių, tai man padėtų šokant pasiekti geresnių rezultatų.“
„Kartą prieš pat šokių čempionatą sulūžo dukros vežimėlis. Laimė, vyras spėjo pataisyti. Taigi antras vežimėlis būtų tikras išganymas, – priduria Agnieškos mama ponia Beata. – Patys nieko neprašėme, nesikreipėme į „Bėdų turgų“. Laidos rengėjai patys mus susirado. Agnieška labai nenorėjo dalyvauti toje laidoje, nes nemėgsta kalbėti apie ligą, jai nepatinka užuojautos ir gailesčio kupini žvilgsniai. Įkalbėjau – juk be rėmėjų neišsiverstume.
Didelę dalį mūsų su vyru uždirbamų pinigų išleidžiame tam, kad Agnieška galėtų dalyvauti tarptautiniuose šokių čempionatuose. Vien bilietas į Pekiną kainuoja dešimt tūkstančių litų (pragyvenimas mums ten nekainuos, nes viskuo žadėjo pasirūpinti organizatoriai). Šiaip ne taip sukrapštėme penkis tūkstančius, o penkių dar trūksta. Gal pavyks rasti rėmėjų. Labai daug padeda vyro viršininkas, giminės, draugai. Gerų žmonių dėka pildosi mūsų Agnieškos svajonės. Stengiamės, kiek galime, ir patys.“
Patikėjo stebuklais
Didžiausia Agnieškos svajonė buvo išmokti šokti. Dar prieš trejus metus mergaitei tokios mintys atrodė neįgyvendinamos. Juk ji nėra ant kojų atsistojusi nuo pat gimimo. „Nuo mažens neatitraukdavau akių nuo televizoriaus, kai rodydavo pramoginius šokius. Patiko gražūs žmonės, blizgančios suknelės, grakštūs judesiai, – sublizga mergaitės akys. – Kiekvienąsyk įsivaizduodavau save, besisukančią ant parketo. Labai norėjau šokti, bet žinojau, kad mano svajonė nereali.“
Tačiau vieną dieną įvyko tai, ko trylikametė Agnieška, tikina, net sapnuoti nesapnavusi. „Kartą mamai paskambino iš neįgaliųjų sąjungos ir paklausė, ar jos dukra nenorėtų mokytis šokti. Spontaniškai sutikau, nes tas noras buvo stipresnis už blaivų protą. Tik paskui pagalvojau, kas ir kaip, ar sugebėsiu. Išsigandau. Bet kai niekas daugiau mums taip ir nepaskambino iš neįgaliųjų sąjungos, buvau beprarandanti viltį. Žinojau – ne taip lengva rasti šokių partnerį, kuriam būtų priimtina šokti su negalią turinčiu žmogumi. Tokios poros, kai vienas iš šokėjų yra sveikas, o kitas sėdi neįgaliojo vežimėlyje, vadinamos kombi“.
Agnieška sako niekada nepamiršianti tos dienos, kai jos svajonei vis dėlto buvo lemta išsipildyti. „Tada patikėjau stebuklais, jog nieko, na, beveik nieko nėra neįmanomo. Po dviejų mėnesių vėl netikėtai sulaukėme skambučio. Mums pranešė, kad rado dvejais metais vyresnį šokių partnerį. Tai buvo Erikas, su kuriuo jau šokame trejus metus ir tarptautiniuose kombi šokių konkursuose esame iškovoję tris aukso taures. Labai padėjo tai, kad anksčiau buvau lankiusi pianino pamokas – nebuvo sunku pajusti ritmą ir muziką.
Iškart susidraugavome. Man labiausiai patiko, jog Erikas su manimi nuo pat pradžių bendrauja kaip su sveiku žmogumi, kaip lygus su lygiu. Jo netrikdo tai, kad esu neįgali. Gal todėl, kad jo tėtis po automobilio avarijos irgi sėdi neįgaliojo vežimėlyje. Žaviuosi jo kantrybe, nes Erikas turi ir kitą šokių partnerę, su kuria taip pat dalyvauja šokių čempionatuose, o dar pamokos mokykloje...“
Nenustygsta vienoje vietoje
Kalbantis su Agnieška, stebino jos nevaikiškas mąstymas ir optimizmas. „Turiu dar vieną svajonę – užaugusi norėčiau tapti vaikų chirurge. Per savo vaikystę ligoninėje praleidau tiek daug laiko, kad Santariškės man tapo tarsi antraisiais namais. O gydytojai, kurie mane gydė, labai geri ir pasišventę darbui, – tarsi antrais tėvais. Tik dar nesidomėjau, ar mano atveju tai įmanoma – chirurgas rateliuose (susimąsto). Kažkada norėjau tapti kriminaliste ir studijuoti užsienyje. Nors kartais pritingiu, stengiuosi gerai mokytis. Ypač patinka fizika, matematika. Noriu daugiau pasiekti gyvenime.“
Agnieška nė minutėlės negali nustygti vienoje vietoje. Vežimėlis mergaitei – ne kliūtis bendrauti ir gyventi visavertį gyvenimą. Ji lanko tenisą, šokius. O jei tą dieną nėra repeticijų ar treniruočių, leidžia laiką lauke su draugais. „Dar man patinka svaidyti į taikinį peilius. Pamenu, kartą per neįgaliųjų sporto šventę pamačiau, kad yra tokia rungtis. Pasisiūliau. Manęs paklausė, ar esu kada nors tai dariusi. Kai atsakiau, kad ne, bet noriu pamėginti, mane bandė atkalbėti: „Tam reikia labai stiprių rankų.“ Įsižeidžiau ir pagalvojau, jog privalau įrodyti sau ir kitiems, kad galiu, kad mano stiprios rankos. Juk nuo vaikystės jomis suku ratelius. Neįsivaizduojate, savo ir visų nuostabai, užėmiau pirmąją vietą.
Esu užsispyrusi. Tai, ką užsibrėžiu, būtinai turiu pasiekti. Aš visur dalyvauju, nebijau būti tarp žmonių. Džiaugiuosi turėdama tokius tėvus ir vyresnį brolį, kurie mane myli, manimi rūpinasi, bet leidžia būti savarankiškai. Išeinu iš namų ryte, o grįžtu tik vakare (šypsosi).
Laimė, mane supa labai geri draugai. Su jais pamirštu savo negalią, nes jie nerodo gailesčio, kuris labiausiai žeidžia. Bendrauja kaip su visais kitais vaikais. Jei lauke iškyla kokia kliūtis ar reikia užvažiuoti į kalną, draugai užneša ar užstumia vežimėlį.“
Geba savimi pasirūpinti
„Anksčiau labai bijodavau, kai Agnieška pasakydavo, jog važiuoja į lauką. Viena. Su nerimu, bet išleisdavau, nes su vyru žinome – negalima vaiko laikyti uždaryto tarp keturių sienų dėl šventos ramybės, kad kas nors bloga nenutiktų: automobilis nepratrenktų ar iš vežimėlio neišgriūtų. Kuo ji bus savarankiškesnė, tuo jai gyvenime bus lengviau. Juk amžinai nebūsime šalia, – atvirauja Agnieškos mama. – Išleidžiame ir pas draugę nakvoti. Susitvarko. Nors labai ją mylime, pernelyg nelepiname, neauginame šiltnamio sąlygomis. Ji turi savo pareigas: ir kambarius sutvarko, dulkes nušluosto, ir valgyti moka pasigaminti.
Kai mokykloje išsikovojome, kad įrengtų liftą (dukra mokosi Vilniaus Jeruzalės vidurinėje), man nereikia visą dieną su ja praleisti. Labai padėjo Invalidų sąjungos prezidentė, kuri skyrė lėšų, taip pat Vilniaus savivaldybė, tuometis meras A. Zuokas. Galiu vėl dirbti. O anksčiau beveik ketverius metus per visas pamokas būdavau mokykloje, kad dukrą galėčiau pervežti iš vieno aukšto į kitą. Vyras buvo sukalęs specialias lentas. Iš pirmo į trečią aukštą užstumti vežimėlį ne taip lengva.“
Nevaikšto nuo gimimo
Ponia Beata Toločko neslepia, jog per savo gyvenimą patyrė nemažai išbandymų. „Buvo visko: ir ašarų, ir nevilties akimirkų. Agnieška gimė su stuburo augliu. Gydytojai nežadėjo nieko gera. Dukra iškentėjo dešimt operacijų. Pamenu, kai išoperavo auglį, atsisakėme chemoterapijos. Baiminomės, ar toks mažas vaikas atlaikys.
Po metų, kai Lenkijoje darėme magnetinio rezonanso tyrimus, gydytojai pasakė, kad auglys atsinaujino. Jis buvo gyvybei pavojingoje vietoje, ir mūsų chirurgai atsisakė operuoti. Vėl gabenome Agniešką į Lenkiją, kur auglys buvo pašalintas. Tikiuosi, kad sėkmingai, nes dabar jos stuburas, kuris ėmė krypti nuo ilgo sėdėjimo, sutvirtintas metaliniais strypais. Jau nebeįmanoma būtų atlikti išsamių tyrimų, magnetinio rezonanso. Taip ir gyvename su viltimi ir tikėjimu, kad viskas ir toliau bus gerai.
Visur su Agnieška kartu: ir į koncertą, ir vasarą prie jūros. Kartais manęs draugės klausdavo: „Kaip tu ištveri, kaip atlaikai šnairuojančių žmonių žvilgsnius? Aš seniai būčiau numirusi.“ Atsakydavau: tegul žiūri, blogiausia jau praeityje. Viliamės, kad auglys neatsinaujins. O kai būna labai sunku, išsiverkiu naktimis, nes Agnieška man niekada neleido verkti. Ji stipresnė už mane.“
