Dabar populiaru
Publikuota: 2019 kovo 29d. 21:01

Dėl ligos į neįgaliojo vežimėlį atsisėdusi Skaistė: teatre ir balsavimo apylinkėje pasijutau kaip cirke

Moteris neįgaliojo vežimėlyje Atvirumo galia
123RF.com nuotr. / Moteris neįgaliojo vežimėlyje

Skaistei – 37-eri. Dar prieš kelerius metus ji su vyru Tadu gyveno aktyvų ir įprastą gyvenimą: keliavo, lankėsi renginiuose, kūrė ateities planus, sportavo. Tačiau paslaptinga ir iki šiol buvusi nepažįstama liga – išsėtinė sklerozė – vos per kelerius metus jauną ir dailią moterį pasodino į neįgaliojo vežimėlį.

Kauno senamiestyje gyvenanti Skaistė sako, kad dabar jai padeda vyras, o gyventi be jo ar be kito sveiko žmogaus pagalbos būtų neįmanoma: mūsų aplinka nėra pritaikyta neįgaliam žmogui, o būna situacijų, kada tarsi kaktomuša susiduri ne tik su kliūtimis, bet ir su savo orumu.

Pradėjo silpti kūnas

Diagnozę, kad tai išsėtinė sklerozė, kaunietė išgirdo 2015 metais. „Keista, juk aš su atmintimi jokių problemų neturiu“, – tąsyk moteriai šmėkštelėjo mintis. Kaip ir daugumai, žodis „sklerozė“ jai asocijavosi su suprastėjusia atmintimi.

Skaistė prisimena, kad jai buvo siūloma apie šią ligą neieškoti informacijos internete. Greičiausiai todėl, kad pati savęs neišgąsdintų. Tačiau be „Google“ ji teištvėrė dvi dienas.

Dar daugiau – netrukus paaiškėjo, kad forma, kuria serga jauna moteris, sunki. Pagrindinis ligos požymis – sparčiai silpnėja kūnas.

„Taip per kelerius metus aš atsidūriau neįgaliojo vežimėlyje“, – sakė kaunietė, jame sėdinti nuo pernai metų rudens.

Pirmuosius ligos simptomus ji pajuto dar gyvendama visavertį gyvenimą.

„Tai labai paslaptinga liga. Ji tyli. Kažkas su tavimi vyksta, o tu negali suprasti, kas. Simptomų aš visai nepažinau, maniau, kad tai susiję su stuburo problemomis.

Teatre sąlygos lyg ir sudarytos, bet kartu tai yra patyčios – keltuvas neveikia, fortepijonas užstatytas, – kalbėjo pašnekovė.

Iš pradžių man nutirpo ranka, paskui koja. Taip nutikdavo, kad vieną ar kitą simptomą aš pajausdavau po kokios nors veiklos: sporto, masažo.

Kelis mėnesius lankiau jogą. Pastebėjau, kad mano sveikata nestiprėja, bet aš silpstu. Kažkas ne taip, silpsta kūnas, kažkoks organas pradeda keistai veikti. Kol galiausiai tai pastebėjo viena kineziterapeutė“, – pasakojo Skaistė.

Kaunietė paklausė specialistės patarimo ir kreipėsi į medikus. Jai buvo atliktas stuburo, o paskui – ir galvos magnetiniai rezonansai.

Ir nustatyta diagnozė.

„Kitiems būna kitokios šios ligos formos. Ir automobilius vairuoja, ir vaikų susilaukia. Mano situacija yra kitokia. Ir nežinau, kas laukia ateityje“, – sakė pašnekovė.

„Pirmiausia reikia išeiti į gatvę“

Tačiau šiandien jauna moteris labiau linkusi kalbėti ne apie ligą, o apie aplinką, kuri nėra pritaikyta neįgaliam žmogui. Jei esi kitoks – nenustoji būti žmogumi. Kaip ir anksčiau, žmogui reikia gyvenimo. Bet gatvės grindinys, kuris prieš kelerius metus atrodė kaip lygus parketas, dabar tampa neįveikiama kliūtimi.

„Toks gyvenimas – nauja patirtis. 2015 metais aš dar vaikščiojau, ėjau į darbą. Per trejus metus tapau beveik visai neįgali. Dar šiek tiek judu, krutu, rankos dar juda“, – atvirai kalbėjo Skaistė.

Atėjus dienai, kada teko atsisėsti į neįgaliojo vežimėlį, visų pirma reikėjo įveikti psichologinius barjerus, o po jų – ir fizinius.

Kalbėdama apie tai Skaistė visada sako ne žodį „aš“, o žodį „mes“. Mat be Tado ji tiesiog negalėtų.

„Pirmiausia reikia išeiti į gatvę. Mums abiem buvo sunku. Akys, žvilgsniai – nesame įpratę prie tiek žvilgsnių. Gyvename Senamiestyje, centre, ir mes tų žmonių su negalia nematome, nežinome, kur jie yra“, – apie pirmąsias patirtis kalbėjo Skaistė.

Tiek psichologinius, tiek fizinius barjerus Skaistė ir Tadas bando įveikti nuolatos. Ir nežinia, kurie iš jų sunkesni.

Teatre pasijuto kaip cirke

Parodas ir teatrus, kitus kultūros renginius lankiusi šeima tą nori daryti ir toliau. Tačiau aplinka neįgaliajam nėra draugiška.

„Buvome nuvykę į Nacionalinį Kauno dramos teatrą. Pasirinkom šią vietą, nes tikėjomės čia jaustis saugūs. Teatras yra pritaikytas neįgaliesiems, yra keltuvas. Kitaip tariant, čia turėtum išlikti orus.

Tiek psichologinius, tiek fizinius barjerus Skaistė ir Tadas bando įveikti nuolatos.

Tačiau realybė yra kitokia. Pasirodo, atvyksti, keltuvas neveikia. Žmonės žiūri į tave, ir jautiesi kaip cirke. Tada tave primontuoja prie to keltuvo, bando spausti mygtukus, bet jie neveikia.

Išsikrovė akumuliatorius, sako mums. Bet esame girdėję, kad tas keltuvas ir anksčiau neveikė. Aišku, to negalima patikrinti“, – apie savo patirtis pasakojo kaunietė.

Tada Skaistę laiptais tiesiog užnešė – padėjo kartu buvę draugai, teatro darbuotojas. Tačiau iš fojė patenkant į didžiąją salę – vėl kliūtys.

„Ten yra pakyla, kuria galima užvažiuoti ir taip patenki į salę. Bet ten stovi didelis fortepijonas, ir pakilęs negali pravažiuoti į salę. Tada vėl nusileidi, ir vėl tave reikia nešti laiptais.

Teatre sąlygos lyg ir sudarytos, bet kartu tai yra patyčios – keltuvas neveikia, fortepijonas užstatytas“, – kalbėjo pašnekovė.

Be to, į kai kurias vietas, pavyzdžiui, „Girstučio“ renginių salę, M.Žilinsko dailės galeriją neįgalus žmogus neturi galimybių savarankiškai patekti.

Balsuoti turėjo lauke

Dar viena skaudi patirtis – kovo pradžioje vykę savivaldybių tarybų ir tiesioginiai merų rinkimai.

Nors rinkimų apylinkė, kurioje Skaistė turėjo balsuoti, buvo pažymėta neįgaliojo ženklu, o tai reiškia – pritaikyta judėjimo negalią turintiems rinkėjams, tačiau realybė pasirodė visai kitokia.

„Pirmiausia atsimušėme į laiptus. Tada vyras užlipo ieškoti pagalbos. Gal, tarkim, įėjimas yra kitoje pusėje? Išbėgusi komisijos narė sutriko ir nežinojo, ką daryti“, – sakė kaunietė.

Išbėgusi komisijos narė sutriko ir nežinojo, ką daryti.

Apie 40 minučių neįgali moteris turėjo laukti lauke, kol bus nutarta, kaip ji gali balsuoti. Galiausiai tai Skaistė padarė lauke, pro šalį einant žmonėms, į lauką išėjus rinkimų apylinkės stebėtojams.

„Suėjo trys stebėtojai, – šyptelėjo Skaistė. – Visa laimė, kad mes su vyru turime humoro jausmą, jis mus ir gelbėja. Tačiau ši situacija buvo skaudi ir labai nemaloni.

Tokiu atveju jautiesi problema, norisi kuo greičiau dingti. Atrodo, ir orumo nebeturi. Po to man reikėjo dviejų dienų, kad atsigaučiau.

Neturėjau motyvacijos eiti į miestą. Tarsi toks psichologinis gedėjimo laikotarpis.“

Problema – tualetai

Judėjimo negalią turintys žmonės susiduria ir su kitomis, atrodytų, sveikiesiems nematomomis problemomis.

Senamiestyje gyvenanti Skaistė negali išeiti į savo mylimą Vilniaus gatvę – važiuoti grindiniu jai sunku, o šaligatviai vasarą būna nusėti kavinių lankytojų.

Kartą užsienyje viešėjusi Skaistė, bandydama savarankiškai įveikti maždaug 5 centimetrų aukščio bortelį, apvirto. Pavojų kelia ir savame mieste esantys borteliai – jie per aukšti.

Kita opi problema – viešieji ir kavinių tualetai.

Dar viena skaudi moters patirtis, po kurios ji nesulaikė ašarų, – kelionė į Šiluvą. Nors bažnyčia yra pritaikyta neįgaliesiems, tačiau į koplytėlę ji patekti negalėjo. O atrodo, sako kaunietė, kad tai – šventa vieta, kur žmonės atvažiuoja vilties.

Kita opi problema – viešieji ir kavinių tualetai. Skaistė prisimena, kai teko lankytis vadinamajame Kauno „auksiniame tualete“ (šiuo metu jis išmontuotas – aut.), jai buvo paaiškinta, kad neįgaliesiems skirtas tualetas – neveikia.

Skaistė pasakojo patyrusi patyčias, kai čia dirbanti moteris mestelėjo, ar ji yra tiek neįgali, kad negali pasinaudoti bendru tualetu.

Dar viena skaudi moters patirtis, po kurios ji nesulaikė ašarų, – kelionė į Šiluvą.

Tačiau, kai Tadas pagrasino viešumu, neįgaliesiems skirtą tualetą darbuotoja atrakino. Paaiškėjo, kad jis veikia, tik yra paverstas sandėliuku.

Panaši situacija ir su kavinių tualetais, kurių dauguma nėra pritaikyti, todėl neįgalus žmogus savo laisvalaikį ir buvimą mieste privalo planuoti ir derinti pagal absurdišką matmenį – galimybę patekti į tualetą.

Prasta situacija ir Skaistės bei Tado mėgstamoje Kuršių nerijoje. Juodkrantėje ieškoti tualeto jiems teko pusvalandį, o Nidoje pora gali leisti sau lankytis tik dviejose maitinimo įstaigose.

Tokių problemų nėra prekybos centruose, degalinėse.

Oro uoste gali jaustis oriai

Skaistė sako, jog jai sunku suprasti, kaip gyvena neįgalieji, kurie neturi tokios artimos pagalbos – žmogaus, būnančio šalia.

Be to, ne visų, turinčių judėjimo negalią, situacija yra vienoda. Jei žmogaus, pavyzdžiui, stiprios rankos – jam judėti lengviau.

Tačiau kai kurie mieste esantys pandusai – neįveikiami net ir turint stiprias rankas. Jie per statūs ir per pavojingi, kartais jais užstumti neįgaliojo vežimėlį sunku ir sveikam žmogui.

Vieta, kur neįgalusis gali jaustis oriu žmogumi, sako Skaistė, yra oro uostai – tiek Lietuvos, tiek kitų šalių.

„Todėl skristi gali ir vienas žmogus. Ten visada prie tavęs prieis, padės. Ten gali išlikti orus“, – kalbėjo Skaistė.

„Aš – tokia, kaip jūs“

Jaunos poros namai taip pat nėra pritaikyti gyventi neįgaliam žmogui, tačiau šią problemą sutuoktiniai supranta – teks ieškoti buto pirmame aukšte. Tada jį neįgaliojo poreikiams pritaiko vietos savivaldybė.

Tačiau kodėl kita aplinka iki šiol nėra draugiška judėjimo negalią turinčiam žmogui, Skaistei suprasti sunku.

„Man kartais atrodo, kad nėra bendradarbiavimo (tarp institucijų). Ar niekas apie tai nekalba? Niekas to neviešina? Galvoju: jei būtų žmonių, kurie ateitų, kalbėtų, kokios pagalbos reikia, gal viskas būtų geriau.

Aš mieste nematau neįgalių žmonių. Kur jūs esate? Kaip jūs gyvenate?

Aš mieste nematau neįgalių žmonių. Kur jie? Kur jūs esate? Kaip jūs gyvenate? Kaip einate į kino teatrą? Nemačiau“, – klausia ir atsakymų nežino Skaistė.

Ir priduria: „Aš – tokia kaip jūs. Aš nepasikeičiau, tik turiu šiokį tokį trūkumą.“

***

Nacionalinio Kauno dramos teatro atstovai 15min teigė apgailestaujantys, kad žiūrovė teatre pasijuto nemaloniai: „Tą vakarą buvo apmaudus gedimas – išsikrovė keltuvo akumuliatorius. Dėl to planuojama įsigyti naują akumuliatorių, kad daugiau tokie incidentai nepasikartotų. Taip pat bus pakeista fortepijono vieta.“

Kauno miesto 33 rinkimų apylinkės komisijos pirmininkė Lina Stankevičienė: „Suprantu mūsų neįgaliąją moterį. Suprantu, kad ir taip likimas neapdovanojo, o čia gyvenime – dar šimtas viena kliūtis.

Manau, kad šie mūsų visuomenės žmonės yra daug jautresni, daug kūrybiškesni negu mes, lekiantys, bėgantys ir nespėjantys.

Taip, ji labai teisi. Ta vieta buvo pažymėta neįgaliojo ženkliuku, nes gruodžio mėnesį tikrino visas apylinkes (mes, pirmininkai, dar buvome neįdarbinti tuo metu) ir tikriausiai pasakė, kad yra liftas, bet, kad jis neveikia, pamiršo pasakyti. Nauja valdžia, matyt, susižiūrėjo per vėlai, kad ženkliukas būtų nuimtas.

VRK pranešėme, kad nuimtų šį ženklelį. Tačiau viskas jau buvo „paleista“ spausdinti, ir tas ženkliukas liko. Taip atsirado šis adresas su neįgaliojo prieiga.

Beje, visada, kad ir dabar ateinančiuose rinkimuose, apylinkių nariai eina į namus ir galima balsuoti. Be to, visada galima atvykti į išankstinius balsavimus Kauno miesto savivaldybėje.

Kai neįgalioji moteris atvyko, aš net neužsidėjusi palto išbėgau ir gražiai paaiškinau, kad teks palaukti, nes prieigos nėra, ir kad darysim viską pagal reglamentą, kad balsavimas vyks lauke.

Suprantu, kad laukimas yra daug ilgesnis negu kažko darymas ar vykdymas. Po mūsų pokalbio nesustojau nė akimirkai. Nuėjau pasiimti striukės (buvo gan šalta), kuri buvo antrame aukšte, koridoriaus gale, išsikviečiau vieną narę iš balsavimo salės, kad irgi pasiruoštų balsavimui lauke. Susiradusi stebėtoją, perspėjau, kad reikės eiti į lauką. Tada, pasiėmę reikiamus vokus, balsalapius išėjome visi į lauką.

Viską paaiškinome, kad nebūtų nesusipratimų, ir davėme balsuoti. Tada, paėmę jos dokumentą, keliavome ir registravome be eilės jos atvykimą kompiuterinėje sistemoje.

Ją lydėjęs vyras įmetė biuletenį į balsadėžę ir tada stojo į eilę registruotis ir balsuoti, nes tuo metu buvo daug žmonių ir visi laukė. Aš įsivaizduoju, kad, kol jis balsavo, ji laukė. Bet tikrai nemanau, kad tai buvo 40 minučių, čia – gerokai perdėta.

Kaip ten bebūtų, aš labai jos atsiprašau už visus nepatogumus. Taip gražiai bendravau su ja, net nemaniau, kad ji liko taip įskaudinta.

Atsiprašau visų vardu.“

Pastebėjote nepritaikytą vietą judėjimo negalią turintiems žmonėms? Praneškite apie ją, el. paštu atvirumogalia@15min.lt siųsdami nuotraukas ar vaizdo įrašus 15min. Portale netrukus startuos projektas, kurio autoriai susisieks su tokios vietos savininku(-e) ir informuos apie problemą, pasiteiraus apie priežastis ir paklaus, kokių sprendimų bus imtasi. Po kiek laiko bus susisiekta dar kartą ir pasiteirauta, ar problema iš tiesų išspręsta. Skatinkime pokyčius kartu!

Pranešti klaidą

Sėkmingai išsiųsta

Dėkojame už praneštą klaidą

Vardai

Kviečiame anties

Video

16:44
03:16
03:00

Esports namai

Parašykite atsiliepimą apie GYVENIMO rubriką