Dabar populiaru
15min be reklamos
Publikuota: 2020 kovo 7d. 19:00

Cerebriniu paralyžiumi sergančio Arnoldo mama: „Kuo mažiau vaikštau po valdiškas įstaigas, tuo geriau gyvenu“

Arnoldas Urba (cerebrinis paralyžius, mikropcefalija, spastinė tetraplegija, epilepcija)
Rolando Parafinavičiaus nuotr. / Arnoldas Urba (cerebrinis paralyžius, mikropcefalija, spastinė tetraplegija, epilepcija)
Dabar Arnoldui – 28-eri. Per gyvenimą jį nuolat lydi mama. Kai berniukas gimė, jam buvo nustatyta diagnozė – cerebrinis paralyžius, mikrocefalija, spastinė tetraplegija, epilepsija. Arnoldą Urbą su mama Nadežda socialinio projekto „Ypatingas grožis“ nuotraukose užfiksavo šiaulietis fotografas Rolandas Parafinavičius. Šio projekto, keliaujančio po Lietuvą su parodomis, tikslas – parodyti, kad egzistuoja ne tik išorinis, bet ir vidinis grožis ir kad visi žmonės be išimties yra ypatingi. Nors R.Parafinavičius fotoreporteriu dirba jau daugybę metų, tačiau net ir daug mačiusiam žurnalistui ši fotosesija buvo išskirtinė.

Kalbėdama apie sūnų ir savo šeimos gyvenimą Nadežda Urba daug žodžių nerenka. Juolab, kad per 28-erius Arnoldo gyvenimo metus į klausimus apie vaiko ligą ir šeimos gyvenimą jai atsakyti teko ne kartą.

Auginti vaikus teko vienai mamai

Arnoldas gimė laiku – buvo išnešiotas. „Nėštumas buvo normalus, vaikas – sveikas. Bet jam apie kaklą buvo apsisukusi virkštelė. Pradėjo dusti. Kaip sakė man, dar prieš gimstant. Suprantu, kad tai nebuvo ilgas tarpas, nes kiekgi žmogus be deguonies gali? Ir paskui visa kita buvo jau traumos pasekmės“, – pasakojo Arnoldo mama.

Berniukas buvo antrasis vaikas šeimoje. Pirmagimei dukrai, gimus Arnoldui, dar nebuvo nė trejų metų. Auginti ir rūpintis abiem vaikais teko vienai mamai.

„Kalbant apie emocinius išgyvenimus, man niekada dėl to nebuvo problemų. Nereikėjo emociškai susitvarkyti.

Kadangi viena auginau vaikus, tai buvo kova už būvį, problemų – daug. Nebuvo kada galvoti, nei kas, nei kodėl, nei kodėl taip nutiko būtent man.

Reikėjo viską sutvarkyti, visų pirma, butas buvo be patogumų. Todėl ir skalbiau rankomis, reikėjo pagaminti valgyti, pečių kūrent ir visi kiti rūpesčiai. Kaip? Man savaime viskas išėjo“, – sakė N.Urba.

Rolando Parafinavičiaus nuotr./Projektas „Ypatingas grožis“. Arnoldas Urba su mama Nadežda
Rolando Parafinavičiaus nuotr./Projektas „Ypatingas grožis“. Arnoldas Urba su mama Nadežda

Sulaukia aplinkinių dėmesio

Pirmus trejus metus moteris dirbti negalėjo – nebuvo kaip ir kur palikti sūnaus.

Nadežda ieškojo įvairių dienos centrų ar panašių organizacijų, tačiau niekur Arnoldo nepriėmė.

„Paskui atradau dienos centrą Šiauliuose, kurį sūnus ir pradėjo lankyti. Iš pradžių teko palakstyti ir man, maitinti, rūpintis – kol apsiprato“, – pasakojo N.Urba.

Ir dabar, ir tada, kai Arnoldas buvo mažas, Nadežda sulaukia aplinkinių dėmesio.

„Mes niekada namuose nesėdėjom. Į lauką išeinam, prie jūros važiuojam. Ir dabar yra žmonių, kurie, kai lauke vaikštau su vežimėliu, iš pravažiuojančios mašinos žiūri taip, kad, atrodo, kaklas susisuks nuo žiūrėjimo“, – sakė N.Urba.

Rolando Parafinavičiaus nuotr./Projektas „Ypatingas grožis“. Arnoldas Urba su mama Nadežda
Rolando Parafinavičiaus nuotr./Projektas „Ypatingas grožis“. Arnoldas Urba su mama Nadežda

„Man niekada nebuvo labai sunku“

Dievas išbandymus atsiunčia tiems, kurie turi vidinės jėgos juos įveikti. Ir jis nesirenka silpnų žmonių. Su šia mintimi, sako Nzdežda, ji greičiausiai sutinkanti.

„Negaliu pasakyti, ar čia mano charakteris toks, bet man niekada nebuvo labai sunku. Buvo nemiegotos naktys ir savaitės. Ir mėnesiai. Visko buvo. Bet morališkai man nebuvo sunku niekada“, – sako, prisimindama ir pokalbius su pažįstamais, kurie nė neslėpė, jog tokio vaiko galbūt neaugintų.

„Bet juk tai mano sūnus, mano išnešiotas vaikas“, – kalbėjo N.Urba. Tiesa, įvairių kalbų mamai, ypač seniau, teko girdėti ir iš valdininkų, dienos centruose. „Kartą buvo pasakyta: nepatinka, nesugebat pasirūpinti savo vaikais, tai prašom atiduoti valdžiai. Mano nuomone, kuo mažiau aš vaikštau po valdiškas įtaigas, tuo geriau gyvenu.“

Sužavėjo mamos optimizmas

Arnoldą fotografavęs fotografas Rolandas Parafinavičius sako, jog prieš fotosesiją ir prieš projekto pradžią jam atrodė, kad visas bus paprasčiau.

„Nes juk nežinojai, koks bus žmogus, koks negalios lygis. Bet kai ateini ir pamatai, kad 25 metų vyras sveria apie 24 kilogramus, kai visa jo komunikacija yra tik judinti akis, kai mama paima jį kaip pagaliuką, pasideda į vežimą ir veža, man tai kirto stipriai per emocijas.

Kilo net egzistencinių klausimų: kodėl taip, kodėl skirta tiems žmonėms?

Projektas vadinasi „Ypatingas grožis“, ir tu bandai suvokti tą grožį. Sau suformuluoti. Bet kai žmogus iš viso nieko negali – nei kalbėti, nei judinti rankų – nebežinai, ką daryti, stabligės ištikimas ateina“, – kalbėjo R.Parafinavičius.

Buvo labai stipru, aš to nesitikėjau.

Daug metų fotožurnalistu dirbančiam R.Parafinavičiui teko dirbti įvairiose vietose – po eismo įvykių, gaisruose, tačiau susitikimas su Arnoldu jam pačiam buvo itin paveikus.

„Buvo labai stipru, aš to nesitikėjau. Kai būna eismo įvykis, tai yra momento tragizmas. Čia matai, kad žmogus taip gyvena 25-erius metus.

Mane ištraukė jo mamos optimizmas, ji šypsosi, juokauja. Į klausimą, kaip ištverti tiek metų, atsako paprastai: ką čia tverti, mano sūnus čia.

Jos gerumas, optimizmas, susitaikymas davė emocinį užtaisą. Pats sau pagalvojau: iš kur tokių stiprių moterų gali būti?“ – kalbėjo fotografas.

Andriaus Lamausko nuotr. /Rolandas Parafinavičius
Andriaus Lamausko nuotr. /Rolandas Parafinavičius

Nuotraukos – tik forma

Mums reikia pažinti vieni kitus. Tokią pagrindinę žinutę, R.Parafinavičiaus nuomone, transliuoja projektas „Ypatingas grožis“.

Pažinti vieni kitus labiausiai reikia tiems, kurie priklauso vadinamajai posovietinei kartai.

„Tokie, kaip aš. Gyvenome, kai visi buvo uždaryti, izoliuoti, kai kitokių žmonių tarsi nebuvo. Dabar jie yra, ir tarsi patys nežinom, nemokam su jais elgtis.

Neįgalieji dažnai mėgsta sakyti, kad jų nereikia užjausti, gailėti, o reikia juos suprasti. Bet aš lygiai taip pat sakau, kad ir mus reikia suprasti, mus, kurie neturime negalios. Nes mes irgi nežinome, kaip elgtis“, – kalbėjo R.Parafinavičius.

Pasak pašnekovo, projektas naudingiausias buvo pažintine prasme, kalbant apie skirtingą visuomenę.

„Tai padeda pažinti vieniems kitus, pamatyti, kokie mes esame ir kažko išmokti. Svarbu ne pačios nuotraukos, kurios yra tik forma. Svarbus būtent bendravimas, ėjimas vienam į kitą“, – sakė R.Parafinavičius.


Naujienų portalas 15min 2020-aisiais metais remia ir globoja 24 nevyriausybines organizacijas ir gerumo iniciatyvas, kurios kasdieniais darbais prisideda prie taip reikalingų pokyčių mūsų šalyje.

Šios iniciatyvos ir organizacijos, tarp kurių yra ir socialinis projektas Ypatingas grožis“, tapo antrus metus organizuojamo 15min projekto „Šiemet buvau geras“ ambasadorėmis, o jų darbai ir gerieji pavyzdžiai bus viešinami visus metus portale.

Daugiau apie projektą „Šiemet buvau geras“ skaitykite ČIA.

Norėdamas tęsti – užsiregistruok

Pranešti klaidą

Sėkmingai išsiųsta

Dėkojame už praneštą klaidą

Vardai

Ypatingos

Metas rinktis

Mėgaukis šiandien

Rūpintis aplinka – paprasta

Esports namai

Sveikos ir gražios kojos

URBAN˙/

Parašykite atsiliepimą apie GYVENIMO rubriką