Dabar populiaru
Publikuota: 2019 gruodžio 16d. 10:01

Dukrą su genetiniu sutrikimu Lietuvoje auginanti švedė: „Mažos Ivos pergalės – dideli laimėjimai man”

Iva ir Sanna
Partnerio nuotr. / Iva ir Sanna

„Įtariame Dauno sindromą”, – tokios netikėtos žinios, tik gimus dukrai Ivai, prieš trejetą metų sulaukė Klaipėdoje gyvenanti švedė Sanna Karosas. Šių pediatrės žodžių ji nesitikėjo ir, kaip visi tėvai, laukė kitokios – įprastos – mergaitės. „Huawei“ projekto „Svarbiausia istorija – tavo“ herojė šiandien pasakoja, kad šeimą užklupęs gedulas truko neilgai. Atsiradusiai ketvirtai atžalai, lietuvio ir švedės sutuoktinių pora skyrė visą dėmesį, meilę bei rūpestį, o šiuo metu moteris apie genetinius sutrikimus pasakoja Lietuvos moksleiviams bei ruošiasi edukuoti gydytojus, kaip žinią apie Dauno sindromą pranešti tėvams.

Dukros negaliai ruošėsi visą gyvenimą

Žvarbią ir apniukusią popietę su Sanna kalbamės nuosavų namų kvartale Klaipėdos priemiestyje. Į kasdienį pasivaikščiojimą istorijos herojė išsiruošė su Iva, jau noriai dedančia pirmuosius žingsnius. Pašnekovė, priešingai nei dangus, švyti bei spindi gera nuotaika. Nors gimė ir užaugo Švedijoje, ji puikiai kalba bei juokauja lietuviškai, o į Klaipėdą atvyko prieš porą dešimtmečių ir čia jau pragyveno ilgiau nei gimtinėje.

Sanna save vadina meilės imigrante. Su vyru Sauliumi, kuris yra Klaipėdos „Miesto bažnyčios“ pastorius, pašnekovė susipažino Vokietijoje, teatro trupėje. Vėliau kartu įsitvirtino uostamiestyje,mokėsi LCC tarptautiniame universitete, o dabar moteris jame dėsto literatūrą ir rašybą. Lietuvio ir švedės porą suvedė aktorystė, suvienijo – noras kurti šeimą pagal pavyzdį, matytą vaikystėje.

„Svajojome apie du vaikus, tačiau dabar turime keturis. Kai šeimoje dar buvo trys atžalos, auginome ir tris globotines, tai mūsų visada daug. Kuomet susipažinome su vyru, iš pradžių nesijautėme tikri dėl ateities. Jis augo sovietinėje aplinkoje, aš – Švedijoje, manėme, gal santykiai nesilipdys, nesutaps šeimos vertybės. Tačiau mūsų skirtingose visuomenėse namų aplinka buvo panaši. Abiem tėvai ugdė požiūrį, kad pasaulį po savęs privalu palikti geresnį. Tai mus suvienijo, o dabar atsispindi šeimoje”, – pasakoja istorijos herojė.

Todėl susitaikyti su žinia apie Ivos negalią Sannai buvo lengviau ne tik dėl tvirto šiaurietiško charakterio bei energingo būdo, bet ir vaikystės patirčių. Vadovaudamasi jomis, kaip sako pati pašnekovė, įveikė ir užklupusį gedulą, nes tai, kad dukra gims su Dauno sindromu, istorijos herojė pasąmoningai žinojo ir ruošėsi visą gyvenimą.

„Prieš 70 metų Švedijoje irgi slėpdavom neįgaliuosius, perėjome ir šį etapą. Šiuo metu priėmimo ir integracijos kelyje esame toli. Kai man buvo vienuolika, geriausios draugės šeimoje gimė sesuo su Dauno sindromu. Pati mažesnių seserų ir brolių neturėjau, todėl labai ją mylėjau. Dabar mergaitė užaugo, yra trisdešimties, keliauja po pasaulį, dalyvauja slidinėjimo varžybose. Matau, kad gyvena pilnavertišką gyvenimą, atskirai nuo tėvų, su pagalba. Mane šis pavyzdys ramina, drąsina bei įkvepia dalintis rūpesčiu, meile ir dėmesiu su šeimos numylėtine Iva. Turėjome išrinkę jai kitą vardą, bet, sužinoję, kad dukra gimė su Dauno sindromu, pervadinome. Iva reiškia „Dievo malonės dovana”, o ji mus moko – kiekvienas turi vertę, nepaisant to, ką geba ir ko – ne”, – dalinasi Sanna.

Partnerio nuotr./Iva
Partnerio nuotr./Iva

Pasiryžo skleisti žinią ir edukuoti

Ivos vardas, istorijos herojės teigimu, parinktas neveltui. Ji yra tikra dovana, mokanti šeimą džiaugtis kiekviena smulkmena. Dukros pirmieji žingsniai Sannai suteikė daugiau laimės, nei pradėjusios vaikščioti kitos atžalos.

„Mūsų ergoterapeutė paklausė, ar Iva ieško skylių. Nustebau, kodėl ji teiraujasi. Pasirodo, tai yra vienas raidos etapų – jei yra skylė, turi atsirasti noras įkišti į ją pirštuką. Kaip mes pradėjome dukrai viską siūlyti: žiedus, kitus daiktus. Kai ji pagaliau įkišo pirštuką į skylę, buvo tokia šventė, kad norėjau net tortą kepti”, – juokiasi laiminga mama.

Dabar šiomis dukros pamokomis Sanna dalinasi ir su kitais. Pašnekovė jau aplankė 5 tūkst. Lietuvos moksleivių, kuriuos supažindina su Dauno sindromu. Juos istorijos herojė juokaudama vadina būsimaisiais Ivos darbdaviais, kurie ateityje susidurs tiek su Sannos dukra, tiek su kitais negalią turinčiais dabartiniais vaikais.

„Visuomenės požiūris šių žmonių likimą gali arba palengvinti, arba pasunkinti. Dauno sindromo nereikia bijoti, nes baiminamės to, ko nežinom. Todėl stengiuosi skleisti šią žinią, bendradarbiauti su kitais. Anglijoje žmonių su Dauno sindromu asociacija vykdo mokymus ligoninėse, kaip gydytojams pranešti žinią tėvams apie gimusius vaikus su genetiniais sutrikimais. Tai sunku ir pasakyti, ir išgirsti. Nemanau, kad medikai nieko nežino – aš norėčiau sukurti dialogą tarp jų ir tėvų. Būna gražių istorijų, būna nemalonių situacijų. Visą informaciją jau turiu, planuoju kitąmet pradėti važiuoti į ligonines”, – apie ateitį kalba Sanna.

„Huawei“ vykdomas projektas „Svarbiausia istorija – tavo“ kviečia ir kitus dalintis savo istorijomis apie stiprybę įveikti likimo iššūkius.

„Sakoma, kad mums gyvenime duodama tiek, kiek galime panešti. Todėl šiuo projektu norime visus įkvėpti nugalėti gyvenimo iššūkius ir tuo pačiu suteikti tikėjimo, kad bet kokios kliūtys yra įveikiamos”, – sako „Huawei“ komunikacijos vadovė Baltijos šalyse Justė Karpavičiūtė.

Partnerio nuotr./Sannos šeima
Partnerio nuotr./Sannos šeima

Nusprendė tapti pokyčiu

Būtent viltis, kad gali prisidėti prie kitokio požiūrio į Dauno sindromą formavimo, pašnekovę įkvepia visuomeninei veiklai. Nors ji sau buvo sakiusi – jei susilauks vaiko su negalia, paliks Klaipėdą ir važiuos į gimtinę, dabar galvoja kitaip.

„Mylių Lietuvą ir noriu kurti geresnį gyvenimą čia. Nemanau, kad esu viena, bandanti keisti požiūrį, ar herojė, kovojanti su negatyvia nuomone. Priešingai, Lietuvoje vyksta daug pokyčių, ateitį matau labai pozityvią. Jei norime progreso, koks yra Švedijoje, į darbą turime kibti visi. Supratau, kad nesiruošiu sėdėti ir ploti kitiems, kurie imasi veiksmų. Mano tikslas prisidėti prie to, kad tiek Iva, tiek kiti vaikai augtų draugiškoje ir supratingoje aplinkoje”, – sako Sanna.

Partnerio nuotr./Sannos šeima
Partnerio nuotr./Sannos šeima

Savo unikalia istorija iki sausio 15 d. galite pasidalinti „Huawei“ projekto „Svarbiausia istorija – tavo“ svetainėje. Kiekvienas dalyvis dovanų gaus kvietimą į motyvacinį internetinį seminarą, vedamą Michal Woroch – keliautojo, nuotykių ieškotojo, kuris visą tai daro sėdėdamas neįgaliojo vėžimėlyje. Jis papasakos, kaip siekti savo tikslų nepaisant visų lydinčių iššūkių.

Partnerio turinys

Pranešti klaidą

Sėkmingai išsiųsta

Dėkojame už praneštą klaidą

Praktiški patarimai

Skanumėlis

Esports namai

URBAN˙/

Parašykite atsiliepimą apie GYVENIMO rubriką