Maža kaina - didelė vertė. Prenumerata vos nuo 1,00 Eur!
Išbandyti

Sunki liga Vaidos sūnų užklupo vos gimusį: „Kol susitaikiau, verkiau dvejus metus“

Vaida su sūneliu Karoliu ir dukra gyvena Utenoje, turi galimybę dirbti ir tuo labai džiaugiasi. „Karoliukas, kuriam dabar jau šešeri, lanko darželį, jam ten labai patinka, todėl ir mano, mamos, širdis – džiūgauja. Aš vaikus išlaikau viena, todėl darbas – tikras išsigelbėjimas“, – sako Vaida, šiandien nestokojanti pozityvaus požiūrio į gyvenimą.
Karoliui nustatytas retas Cornelia De Lange sindromas
Karoliui nustatytas retas Cornelia De Lange sindromas / Asmeninio archyvo nuotr.

Tačiau tam, kad susitaikytų su sūnaus diagnoze, jai prireikė laiko. „Mano nėštumas buvo labai lengvas, dirbau iki paskutinės akimirkos. Tačiau svoris nėštumo metu neaugo, todėl turėjau reguliariai lankytis pas gydytojus. Paaiškėjo, kad svoris neauga ir mažyliui, bet gydytojai tuo metu nematė problemos. Visos bėdos prasidėjo tuomet, kai pagimdžiau“, – sakė Vaida, kurios šeimą globoja labdaros ir paramos fondas „Rūpestinga širdelė“.

Ligą išdavė ir neįprasta išvaizda

Kai gimė mažasis Karoliukas, Vaida išgirdo žodžius, kad mažyliui kažkas ne taip. „Man buvo atliktas Cezario pjūvis, todėl nesupratau, kas vyksta, nes vaikutį iškart išnešė. Patyriau šoką. Tačiau kitą dieną atėjo psichologė su mama, kuri augina neįgalų vaiką, ir pabandė man švelniai pranešti, kad mano sūnus kitoks, kad reikės daug tyrimų, dėmesio, rūpesčio ir priežiūros“, – prisimena mama. Po kurio laiko berniukui buvo nustatytas ir patvirtintas retas Cornelia De Lange sindromas.

Šiam sindromui būdinga neįprasta išvaizda – suaugę antakiai, mišrus raidos sutrikimas, berniukas nešioja klausos aparatą, turi širdies sveikatos sutrikimų, pats nekalba, nevaikšto. Svoris neauga iki šiol – šešerių metų Karolis sveria vos 9 kilogramus todėl, kad organizmas nepasisavina tam tikrų medžiagų, o ūgis yra kontroliuojamas augimo hormonais. Tiesa, mama džiaugiasi, kad sūnaus apetitas tikrai puikus, kartais ji net stebisi, kur jam tiek telpa. Berniukas pats valgo, kaip ir visi vaikai labai mėgsta saldumynus, sausainius, maistui nėra išrankus.

Asmeninio archyvo nuotr./Karoliui nustatytas retas Cornelia De Lange sindromas
Asmeninio archyvo nuotr./Karoliui nustatytas retas Cornelia De Lange sindromas

„Pirmus dvejus metus verkiau ir klausiau, kodėl taip nutiko, tačiau vėliau supratau, kad nieko negaliu pakeisti – tik priimti ir susitaikyti su esama diagnoze. Reikia eiti į priekį ir padėti sūnui, kuo galiu, tad šiandien nenuleidžiu rankų ir stengiuosi, kad mano abiem vaikams nieko netrūktų“, – sako Vaida.

Svajoja apie rankų ir kojų dviratuką

Vaida sako, kad Karolis yra aktyvus, mėgsta žaisti, savo elgesiu ir garsais labai aiškiai parodo, kas jam patinka, o kas nepatinka, ko nori, mėgsta dėmesį. „Džiaugiuosi, kad jam gerai sekasi darželyje. Kitais metais laukia ir mokykla su savais iššūkiais, tačiau tikime, kad viskas bus gerai“, – sako Vaida.

Pas gydytojus berniukas su mama stengiasi lankytis kuo rečiau – profilaktiškai reikia atvykti kas kelerius metus. „Be reikalo stengiamės niekur nevažiuoti, ypač šiuo pandemijos laikotarpiu“, – pasakoja berniuko mama.

Asmeninio archyvo nuotr./Karoliui nustatytas retas Cornelia De Lange sindromas
Asmeninio archyvo nuotr./Karoliui nustatytas retas Cornelia De Lange sindromas

Paklausta apie tai, ko labiausiai reikia šeimai, Vaida sako, kad dabar Karoliui labai praverstų rankų ir kojų dviratukas, kuris padėtų treniruoti rankų ir kojų raumenis, tačiau jis labai brangus – kaina siekia apie 5000 eurų.

„Taip pat svajotume nuvykti į delfinų terapiją, apsilankyti reabilitacijos centruose, kad mažylis vis stiprėtų, – sako Vaida ir priduria, kad sunkiomis akimirkomis ji visada galvoja apie savo vaikus ir stengiasi nepasiduoti blogoms mintims, o daugiausia pozityvumo suteikia muzika. – Kartais užtenka muzikos, kad sunkios mintys išgaruotų.“

Paramą galite suteikti:

A/S LT80 7300 0101 44236452

Gavėjas – Labdaros ir paramos fondas „Rūpestinga širdelė

„Swedbank“ AB

Banko kodas – 73000

Paskirtis – PARAMA KAROLIUI

PayPal

Siųsdami SMS numeriu 1670 su žodžiu AUKA (SMS kaina 5 EUR)


Kalėdų projektas „12 plakančių širdžių“

Šiuo metu fondas iš viso globoja 12 mažamečių vaikučių iš visos Lietuvos, kuriems dėl sunkios sveikatos būklės yra reikalinga gastrostoma ir enterinis maitinimas.

Mišiniams, kuriais yra maitinami gastrostomą turintys vaikai, kompensaciją gali gauti tik ligoninėse gulintys ligoniukai, tačiau grįžus namo specialius maisto mišinius ir sistemas tėveliai turi pirkti savo lėšomis. Apytiksliai viena šeima tokiems maisto mišiniams ir reikalingoms specialioms sistemoms išleidžia kiek daugiau kaip 500–600 eurų per mėnesį, per metus išeina kiek daugiau kaip 6000 eurų.

„Mūsų tikslas yra surinkti reikiamą pinigų sumą (apie 100 000 eurų), kuri bus skirta aprūpinti visas šeimas specialiais mišiniais vienų metų laikotarpiui“, – sako fondo atstovai.

Pasak jų, visi šie vaikučiai serga sunkiomis ligomis, kurias būtų galima sušvelninti lankantis pas specialistus. Tačiau tokie vizitai kainuoja ir šeimos sau to leisti negali.

„Finansinės naštos perėmimas nuo tėvelių pečių atvertų jiems naujas galimybes leisti vaiką lankytis pas specialistus: kineziterapeutus, ergoterapeutus, logoterapeutus ar kitus specialistus“, – pabrėžia labdaros ir paramos fondo atstovai.

Norintys palengvinti vaikų ir šeimų gyvenimą, kviečiami prisidėti.

Paramą galite suteikti:

A/S LT80 7300 0101 44236452

Gavėjas – Labdaros ir paramos fondas „Rūpestinga širdelė“

„Swedbank“ AB

Banko kodas – 73000

Paskirtis – Projektas

PayPal

Pranešti klaidą

Sėkmingai išsiųsta

Dėkojame už praneštą klaidą
Reklama
28 metai su „Teleloto“ – kas lieka už kadro?
Reklama
Pasiskiepyti – į vaistinę: ateina per pietų pertrauką, kartu atsiveda ir šeimos narius
Reklama
Kam ir kada reikalingi saulės akiniai ir dirbtinis akių drėkinimas
Reklama
Šiaulių banko grupės valdomi pensijų fondai į daugiabučių renovaciją investuoja dar 7,5 mln. eurų
Užsisakykite 15min naujienlaiškius