Sekite 15min Google
Evelina atvirai pasakoja, kad žmonės dažnai tik iš šono mato, koks yra vieno ar kito asmens gyvenimas ir net nenutuokia, kokia išties yra ta kasdienybė. O joje būna visko, tačiau Evelina nepaisydama nieko pabrėžia – jai labai pasisekė.
„Aš ir anksčiau dalindavausi savo gyvenimu, tačiau tas socialinis pasaulis išties yra apgaulingas. Kartais žmonėms atrodo, kad tu gyveni kaip princesė – į darbą neinu, geriu kavą rytais, sportuoju, vaikštau, keliauju. Kone rožinis gyvenimas“, – sako Evelina. Ji tęsia, kad už viso to yra kur kas daugiau spalvų.
„Sūnus jau paaugo, jam 17 metų, todėl rūpinimasis juo tikrai nėra paprastas. Man jau ilgai sukosi mintis sukurti filmuką ir parodyti, kokia yra ta rytinė rutina su negalią turinčiu vaiku, kiek reikia įdėti jėgų. Tikrai ne visi supranta, kad kai žmogus nesavarankiškas, jis net nosies negali išsipūsti. Rūpintis turi viskuo. Vieną dieną taip ir padariau. Buvau šoke, kokio dėmesio sulaukėme! Vaizdo įrašas labai greitai paplito, supratau, kad tai žmonėms labai įdomu“, – dalinosi moteris.
Ji pridūrė, kad ją ir draugės, ir šeimos nariai paragino ir toliau dalintis, nesustoti. Nors Evelina manė, kad vaikai niekam neįdomūs, pasirodė visiškai priešingai. „Man rašė labai daug žmonių ir palaikė. Iki šio sulaukiu žinučių, kad mūsų kasdienybė labai pakelia nuotaika, kad turinys – įdomus, o kiti rašė, kad augindami vaikus su negalia pažiūrėję mano kuriamą turinį pasijaučia ramiau ir lengviau. Gal tai ir veda mane į priekį“, – sakė moteris, 17-ojo gimtadienio proga įkūrusi ir Kristupo labdaros ir paramos fondą.
Tikrai ne visi supranta, kad kai žmogus nesavarankiškas, jis net nosies negali išsipūsti.
Kaip sako Evelina, jis pats savo ateitimi pasirūpinti niekada negalės, o poreikių išties yra nemažai, ne visada visus šeima gali įgyvendinti. „Įkūrėme sūnui paramos fondą, kad žmonės galėtų pervesti savo 1,2% arba prisidėti paprastu pavedimu. Už tuos pinigus jau įgijom geras garso nepraleidžiančias ausines ir ėjimo takelį Krisčio sportui namuose“, – pasidalino Evelina.
Pirmieji ženklai – vos kelių mėnesių
Kristupo diagnozė – genetinės ligos. Kaip sako Evelina – sąrašas ilgas, kur ir specifinis mišrus raidos sutrikimas, ir cerebrinis paralyžius, ir kiti sutrikimai, tačiau pasak jos, daugeliui žmonių ligų pavadinimai ir diagnozės nieko nesako.
Tik gimus mažyliui viskas buvo gerai, tačiau problemos išlindo tuomet, kai jam buvo trys mėnesiai. Kaip dabar moteris prisimena, kūdikystė buvo labai sunki, nes vaikas labai verkdavo, tačiau specialistai manė, kad tai pilvuko problemos, būdavo sunku suprasti, kas ne taip. Tačiau kai išrašius vaistų jis aprimo, Evelina iškart suprato, kad raida atsilieka.
„Nuo keturių mėnesių mes ieškodami diagnozės kone gyvenome ligoninėje. Paaiškėjo, kad tuo metu Kristupo liga buvo vienintelė Europoje. Pasekmės tokios, kad jis turi fizinę ir protinę negalią, negali vaikščioti, nors vedamas paeina, neturi balanso. Pastebėjau, kad gal žodžių jis nesupranta, bet vizualiai suvokia pasaulį. Tarkim, pamato lėkštę, lenkiasi valgyti, pamato žaislą – nori jį paimti ir pažaisti“, – apie sūnų pasakoja moteris.
Ji priduria, kad iš kitos pusės, nėra taip, kad sūnus guli, netgi atvirkščiai – jis aktyvus, sukinėjasi, vartosi. O charakteris su cinkeliu – Kristupas užsispyręs, juokingas, kartais – labai dramatiškas, o kaip kitaip – juk paauglystė, bet linksmas, daug šypsosi, džiaugiasi gyvenimu ir tai yra viena iš Evelinos misijų. Kaip sako, būtent tos emocijos iš Kristupo jai padeda suprasti, ko jis nori, ir ko – ne.
„Man nereikia, kad jis vaikščiotų ar darytų kažką labai įspūdingo. Kitos mamos labai daug investuoja į tai ir atiduoda visas jėgas, o man tikslas, kad jis būtų laimingas ir jaustųsi komfortiškai. Faktas, kad norėtųsi, jog jis būtų savarankiškas, bet mes džiaugiamės mažais dalykais. Pavyzdžiui, jis jau gali pats pasilaikydamas buteliuką išgerti rytinį kokteilį. Man tai jau yra gerai“, – sakė Evelina.
Labai svarbu priimti pagalbą iš kitų
Paklausta, iš kur semiasi pozityvumo, moteris sako, kad tai tiesiog jos charakterio savybė. „Aš turbūt tik dabar supratau, kad esu pozityvi, – juokėsi Evelina. – Maniau, kad esu tiesiog prie bajerio ir juokinga. Man humoras labai svarbus, o ir neįsivaizduoju, kaip kitaip žiūrėti į pasaulį? Aš prisimenu, kad buvo šokas, kai pasakė, kad reikės tvarkytis neįgalumo dokumentus sūnui. Bet aš dariau viską, ką turėjau daryti, kad būtų gerai mano vaikui“, – sakė moteris.
Ji dalinasi, kad su Kristupo tėčiu išsiskyrė kai sūnui buvo vos dveji, tačiau sūnumi rūpinosi abudu. Tuo metu, kaip sako, nebuvo kitos išeities – teko rinktis naktines grupes, kad galėtų dirbti ir turėtų jėgų pasirūpinti savimi ir vaiku.
O charakteris su cinkeliu – Kristupas užsispyręs, juokingas, kartais – labai dramatiškas, o kaip kitaip – juk paauglystė, bet linksmas, daug šypsosi, džiaugiasi gyvenimu.
„Aš naudojuosi tomis paslaugomis, tuo, ką galėjau gauti, nes kitaip būčiau tiesiog išprotėjusi. Gal tas mano pozityvumas ir atėjo iš to – aš negulėjau namie vaiko apsikabinusi. Daugelis mamų bijodavo palikti savo vaikus, manydamos, kad jais nepasirūpins, juolab, kai vaikas negali kalbėti, pasakoti, todėl tos baimės būdavo dar daugiau. Tačiau jeigu eisi tuo keliu – išprotėsi. Tu neturėtum net galimybės kažkur išeiti. Faktas, kad beliko ieškoti išeities“, – drąsiai kalba Evelina.
Šiuo metu moteris sako, kad gyvena patogiai, susidėliojo rutiną, naudojasi šeimai priklausančiomis paslaugomis – tiek mokamomis, tiek nemokamomis. Pavyzdžiui, prireikus labai gelbsti vaikų ir jaunimo pensionas, kuriame Kristupas gauna visą reikalingą priežiūrą, gali pasilikti per naktį ar savaitgaliais, tad Evelina turi galimybę atsikvėpti.
Pasak moters, paslaugų, kurios teikiamos sūnui, pakanka – ateina ergoterapeutė, kineziterapaeutė, socialinis darbuotojas, taip pat jis lanko specialiojo ugdymo centrą „Šilas“, kur su juo visą dieną užsiima specialistai. „Pagalbos yra, tik kaip aš sakau – ar tėvai yra pasiruošę ten palikti vaikus? Aš esu labai patenkinta teikiamomis paslaugomis, bendrauju su personalu, tad džiaugiuosi, kad yra tokia galimybė tiek jam, tiek man. Visgi mano pagrindinis darbas yra vaiko priežiūra – palikti jo vieno negaliu nei minutei“, – sakė moteris.
Ji priduria, kad suderinti darbą ir vaiko priežiūrą pernelyg sudėtinga ir tai atimtų visas jėgas, todėl ji renkasi lėtesnį gyvenimo tempą tam, kad galėtų pasirūpinti ir savimi, savo fizine ir psichologine sveikata.
„Aš renkuosi būti fiziškai ir psichologiškai pajėgi, kad galėčiau ir toliau tęsti slaugą, kai Kristupas grįš iš mokyklos, turėčiau laiko savo hobiams. Laiko sau turėti yra svarbu – tai irgi turbūt viena iš pozityvumo paslapčių. Aš labai myliu gyvenimą, myliu save ir stengiuosi investuoti į save. Jeigu nesportuočiau – subyrėčiau. Man reikia geros fizinės formos, nes reikia pakelti sūnų ir jam padėti; reikalinga ir stabili emocinė būsena, poilsis. Štai auginu vištas – tai mano meditacija“, – šypsosi Evelina.
Ji priduria, kad visame tame nėra viena – dabartinis jos vyras Andrius, kurį moteris vadina Kristupo tėčiu, šiandien jai yra vienas didžiausių pagalbininkų – jis Kristupą prausia, maitina, keičia sauskelnes ir būna šalia. „Mes jau aštuonerius metus kartu. Galiu pasakyti, kad man pasisekė, bet aš ir ieškojau gero vyro, toks iš dangaus nenukrito“, – juokiasi moteris ir priduria, kad jos vyras labai teigiamas ir pozityvus žmogus, tad jie vienas kitą palaiko visuose gyvenimo iššūkiuose ir etapuose.
„Aš priėmiau savo gyvenimą toks, koks jis yra. Kiti labai priešinasi, nuolat klausia, kodėl jiems taip nutiko. Aš gyvenime tokio klausimo neuždaviau, man jis atrodo nelogiškas – ar tai turėjo nutikti kitiems? Yra situacija – turi vaiką su negalia ir galvoji, kaip tu gyvensi toliau. Sprendi dalykus ir gyveni. Labai daug dalykų pavyksta išspręsti eigoje. Mes nesinerviname, nesureikšminame to, ko nereikia ir džiaugiamės smulkmenomis. Rytinės kavos puodelis man jau suteikia daug džiaugsmo. Maži dalykai padeda pastebėti, kad gyvenimas yra labai gražus. Aš žinau, kad mums pasisekė ir mes gyvename labai gerai“, – kalbėjo Evelina.
Laiko sau turėti yra svarbu – tai irgi turbūt viena iš pozityvumo paslapčių. Aš labai myliu gyvenimą, myliu save ir stengiuosi investuoti į save.
Ji priduria, kad stengiasi su Kristupu ir visa šeima socializuotis – važiuoja į miestą pasivaikščioti, prekybos centrus, kavines, plaukioja laivais Trakuose ir stengiasi kuo dažniau pagal galimybes nusivežti jį prie jūros, nes ten sūnui labai patinka. „Norim, kad jis kuo daugiau patirtų, o ne laikyti uždarytą ir paslėptą namuose“, – sakė Evelina.
Koks būtų jos patarimas mamai, tėčiui, draugui, kuris eina panašiu keliu? „Nepamirškite savęs ir būtina ieškokite pagalbos iš šono. Jūs negalite gyventi tik dėl vaikų – visi vienodai turite džiaugtis gyvenimu. Nebijokite prašyti ir priimti pagalbą, kuri jums priklauso“, – sakė moteris.