Nerimą keliantys ženklai pasitvirtino
Ugnė ir Nerijus savo pirmagimio susilaukė būdami brandaus amžiaus. Ugnei buvo 35-eri, Nerijui – 44-eri.
„Vis delsėme. Norėjosi, kad pirmiau būtų būstas, karjera, kad tikrai turėtume visas galimybes suteikti vaikui viską, ko jam reikės. Gimdymas buvo gana sudėtingas, nes pasirodė, kad esu B grupės streptokoko nešiotoja. Tokiu atveju prieš gimdymą turi būti skirtas antibiotikų kursas.
Tačiau viskas įvyko taip greitai, kad man nespėjo suleisti visos reikalingos antibiotikų dozės, todėl vaikas gimė taip pat infekuotas ir penkias dienas buvo gydomas intensyvios terapijos skyriuje. Viskas baigėsi sėkmingai ir pagaliau džiaugdamiesi grįžome namo“, – pasakojo moteris.
Tuomet atsirado nerimas dėl kitų dalykų. Kaip ir kiti kūdikiai, Gustas buvo judrus, žvalus, aktyviai domėjosi jį supančia aplinka, pasižymėjo skardžiu balsu. Tačiau sulaukus 1,5 mėnesio, kuomet kūdikio veidą vis dažniau ėmė puošti šypsena, nerimą sukėlė jo žvilgsnis bei akyčių judesiai.
„Iš pradžių, kaip ir visi kūdikėliai, jis žvairavo. Žinojau, kad nuo 2–3 mėnesių kūdikis jau turėtų pradėti fokusuoti žvilgsnį, tačiau pastebėjau, kad į kalbinimą jis reaguoja, girdi, šypsosi, bet akys, kaip ir anksčiau, juda visomis kryptimis, jis nefiksuoja žvilgsnio. Man pasirodė įtartina.
Taip pat maitinant iš butelio jautėsi kažkoks neužtikrintumas, kad jis nežiūri į mane. Keisdavau pozas, maniau, gal jis įbedęs akis virš manęs į šviesas lubose, tačiau žvilgsnis vis tiek būdavo tarsi į bedugnę, kažkoks negyvas, statinis. Net šiurpuliukai per kūną pereidavo.
Vyras taip pat pastebėjo, kad kalbinamas jis nefiksuoja į pašnekovą žvilgsnio, bet šypsena, rankytėmis, kūno kalba parodo, kad supranta ir jaučia.
Kai sužinojome diagnozę, daug ką pradėjome kitaip suprasti. Pavyzdžiui, jeigu Gustas pasidaro irzlus, verkia, būtina įduoti pirštą jam į delniuką, tuomet jį sučiumpa ir nusiramina. Jam labai svarbus lytėjimo aspektas.
Anksčiau, kai mosikuodavo rankytėmis, kojytėmis, siekdavo virš jo pakabintus pypsinčius ir grojančius žaisliukus, atrodydavo, kad jis sąmoningai bando juos pagriebti. Dabar suprantame, kad jeigu neįduodi žaisliuko į rankytę, jis pats negali jo paimti. Todėl stengiamės lavinti jo pirštukus, daug su juo kalbėti, dainuoti. Ir tikimės, kad pavyks bent šiek tiek jam įžiebti šviesos“, – dėstė pašnekovė.
Liga jau pažengusi
Kai mama savo nuogąstavimus papasakojo šeimos gydytojai, ši tuoj pat nusiuntė pas akių gydytoją. Ugnė atsimena, kad iš karto po apžiūros gydytoja nieko nesakė, tačiau paprašė ateiti kitos dienos rytą. Viduje gimė negera nuojauta.
Tikimės, kad laimės paukštė nenuskris nuo mūsų, nenorime jos paleisti.
„Vakare įlindau į Gusto e-sveikatos tinklapį ir net sustingau perskaičiusi: įtariamas piktybinis tinklainės navikas. Tuomet pasikviečiau vyrą ir pradėjome svarstyti, kad gal čia kažkokia klaida. Iš karto kilo neigimo, atmetimo reakcija.
Tačiau kitą rytą po papildomos apžiūros diagnozė mums buvo patvirtinta. Atrodė, kad kūną švininiai pančiai surakino, vos žodį gali išlementi. Susikoncentruoti sunku, mintys bėgioja, rankos dreba, o dar reikia klausyti, kas sakoma, ką daryti toliau“, – prisiminė pašnekovė.
Kairėje Gusto akytėje navikas aiškesnių matmenų, lokalizuotas, todėl yra didelė tikimybė, kad jį pavyks sunaikinti ir šiek tiek atstatyti regėjimą. Dešinėje akytėje navikas išsiplėtęs į regos diską, kas kelia nerimą. Kol kas neaišku, ar pažeistas regos nervas. Blogiausiu atveju gali tekti netgi šalinti akį.
„Kairėje akyje diagnozuota B stadijos liga, dešinėje – D. Kita vertus, esu kalbėjusi su mamyte, kurios vaikui taip pat buvo D stadijos navikas, tačiau regėjimą pavyko atstatyti. Taigi kiekvienas atvejis unikalus, o mamyčių, su kuriomis teko kalbėtis, liudijimai įkvepia vilties.
Kol kas mes nieko nespėliojame, bet tikimės geriausio. Tikimės, kad laimės paukštė nenuskris nuo mūsų, nenorime jos paleisti. Gusto tokios gražios mėlynos akys!“ – teigė Ugnė.
Liga privertė į gyvenimą pažvelgti kitaip
Retinoblastoma, kuria serga Gustas, yra priskiriama retų ligų grupei. Pasak statistikos, ja serga vienas iš 20 tūkst. kūdikių. Natūralu, kad susidūrus su ja pradedi ieškoti priežasties. Šio etapo neišvengė ir Ugnė.
„Pradėjome svarstyti, ką darėme gyvenime ne taip, kad taip nutiko... Kamavo didelis kaltės jausmas, vis mąsčiau, kas galėjo sukelti šią ligą. Taip pat atsirado baimė, ar sugebėsiu auginti ir auklėti tokį vaiką, nes visos perskaitytos knygos buvo apie sveikų vaikų auginimą. Įveikti šoką labai padėjo psichologė, kuri ateidavo pas mus į ligoninę chemoterapijos metu.
Gyvenime visada buvau optimistė ir gan skeptiškai žiūrėdavau į psichologus. Tačiau būtent iš šios psichologės išgirdau gerų minčių. Ji pasakė: graušimės ar ne, priežastis gali būti viena iš 20 tūkst. variantų, kaip ir pati liga, bet niekas nepasikeis, net jeigu tą priežastį išsiaiškinsime.
O juk yra priežasčių džiaugtis, užuot užsiėmus savigrauža. Net jeigu kūdikis negeba matyti šviesos, jis geba reaguoti į mūsų balsą, nusišypsoti, krykštauti. Jis nesupranta, kad gali būti kitaip, nes niekada nematė, todėl mano, kad taip ir turi būti. O jei pavyks atgauti regėjimą, bus dar didesnis džiaugsmas.
Man labai ši mintis padėjo, nes iki tol jaučiau skausmą manydama, kad kūdikis labai kenčia. Dabar suprantu, kad jam tai norma.
Kad ir kaip bebūtų, kiekvienas gyvenimo įvykis dovanoja patirtį, emocinę, psichologinę brandą, galimybę pažvelgti ir vertinti viską kitaip, keisti požiūrį, galimybę būti laimingiems čia ir dabar, nepaisant visų negandų. Galbūt per daug gyvenime skubėjome, nemokėjome įvertinti trumpų akimirkų džiaugsmo, o dabar turime tokią galimybę. Džiaugiamės kiekviena Gusto pergale įveikiant ligą, kiekvienu šypsniu, krykštavimu, bendryste, kartu praleistu laiku.
Gusto liga – ne nuosprendis, kad gyvenimas sudužo į šipulius. Tai gyvenimo suteikta galimybė suprasti, koks beribis žmogaus jėgų potencialas, kiek daug galime padaryti kartu. Mokomės vertinti tai, ką turime, neprarasti vilties ir tikėjimo stebuklais. Ir tikime, kad ateis laikas, kai apie ligą galėsime kalbėti be susitvenkusių ašarų akyse“, – atviravo moteris.
Dėl sūnaus gydymo buvo pasiruošę parduoti viską
Kauno klinikų gydytojų daugiadalykis konsiliumas nusprendė Gusto gydymą pradėti sistemine chemoterapija, pravedant du kursus, o vėliau tęsti lokalią intraarterinę chemoterapiją Šveicarijoje, Lozanos universitetinėje ligoninėje. Mat Lietuvoje medikai turi per mažai patirties gydyti kūdikių retinoblastomą, o Šveicarijos klinika jos gydyme specializuojasi.
Šiuo metu pirmasis chemoterapijos kursas jau įveiktas. Jis nebuvo lengvas, tačiau tėvai tikisi, kad sūnus didvyriškai ištvers ir antrąjį. Šio gydymo tikslas – kad išsiplėtoję navikai toliau neaugtų. O tuomet, gegužės pabaigoje, laukia kelionė į Šveicariją.
Gydymo išlaidas Lozanos universitetinėje ligoninėje finansuoja mūsų šalies Valstybinė ligonių kasa, tačiau kelionės ir pragyvenimo išlaidos – jau tėvų rūpestis. Kelionių dažnumas ir trukmė kiekvienu atveju individuali, vienoms šeimos vykti tenka kas dvi savaites, kitoms – kas mėnesį, vėliau – kas tris mėnesius. Tačiau paprastai gydymas trunka ne vienerius metus. Gusto šeima savo grafiką žinos tik po pirmojo vizito.
„Iš pradžių galvojome, kad užteks savų santaupų, bet kai išgirdome, kad metams mažiausiai reikia 30 tūkst. eurų, apėmė šokas. Pragyvenimas Šveicarijoje yra brangus, o mums gydyti reikia ne vieną, bet abi akis. Žinoma, mes pasiruošę viską parduoti, visko atsisakyti, ko tik galime, kad finansai netaptų kliūtimi Gustui gauti reikalingą gydymą. Tačiau mūsų šeimai tai iš tiesų neįmanomi finansiniai resursai.
Dar ligoninėje iš socialinės darbuotojos sužinojome, kad tokiems ligoniukams padeda paramos ir labdaros fondas „Mamų unija“. Pasikalbėjome su jo vadove Egle Mėlinauskiene ir pasidarė labai gera širdyje, kad bent kažkas nenusisuka nuo tokių vaikų, ištiesia pagalbos ranką, nepalieka bėdoje. Prašyti pagalbos nėra lengva, tačiau begalinis troškimas ir viltis, kad Gustui gali pavykti išvysti mamą, tėtį, šunį, saulę, veda tik į priekį, neleidžia palūžti ir nuleisti rankų.
Todėl nuoširdžiai prašome žmonių nelikti abejingiems ir, esant galimybei, padėti kovoje su šia negailestinga liga. Bet kokia finansinė parama be galo svarbi ir reikšminga.
Suvokiame, kad laukia ilgas ir sudėtingas gydymas, pareikalausiantis begalės fizinių, psichologinių, emocinių pastangų bei finansinių išteklių, bet esame pasiryžę padaryti ir iškentėti viską, kas tik įmanoma. Juk ir po didžiausių gyvenimo audrų kažkada nušvinta saulė“, – teigė pašnekovė.
Norintiems ir galintiems pagelbėti Gustui:
Gavėjas: Paramos ir labdaros fondas Mamų unija
A.s.: LT61 7044 0600 0696 0787 (SEB)
Paskirtis: Gustui
SWIFT kodas: CBVILT2X
Įmonės kodas: 302288579
PVM kodas: LT100009837618
Paypal: egle@mamuunija.lt
