Dabar populiaru
Publikuota: 2014 rugpjūčio 3d. 07:52

Gyvenimas su autistu: „Priepuolio metu jam 100 kartų pakartoju, kad viskas bus gerai“

Mama Sandra ir Kajus
Rūtos Buzienės nuotr. / Mama Sandra ir Kajus

„Kai sužinojau, kad mano sūnui autizmas, jaučiausi taip, lyg kas būtų smogęs į veidą beisbolo lazda. Jaučiau skausmą ir gėdą – keistą ir sunkiai suprantamą gėdą – tarsi aš pats perdaviau blogus genus ir pasmerkiau šį vaiką gyvenimui atskirtyje. Atrodė, neliko nieko kito, kaip su siaubu stebėti jo prasidėjusią kelionę ten, kur nuo manęs jį skirs stora stiklo siena, man permatoma tik svajonėse“, – pastraipą iš Ruperto Isaacsono knygos „Žirgų berniukas“ cituoja 29 metų vilnietė Sandra Aleksiejienė.

Nors skaitė begalę įvairiausios literatūros, iškalbingesnių, taiklesnių eilučių savo išgyvenimams apibūdinti ji taip ir nerado.

Sandra augina trejų metų sūnų Kajų. Berniukui nustatytas įvairiapusis vystymosi raidos sutrikimas.

„Jis yra autizmo spektre, orientuokitės į Aspergerio sindromą“, – tokią diagnozę Sandra išgirdo, kai Kajui buvo maždaug pustrečių metų. Tačiau tai, kad jos sūnus kitoks nei kiti vaikai, moteris pastebėjo gerokai anksčiau.

Nėštumas – lyg rojus

Pirmagimio Sandra laukėsi 26-erių. Nėštumą prisimena su didžiausiu malonumu – tokio linkėtų kiekvienai moteriai.

Jis ne šiaip judėdavo, bet duodavosi lyg klube.

„Jokio pykinimo, maisto ar kvapų netoleravimo. Dirbau iki paskutinės dienos visa jėga, nors pilvas buvo didžiulis, o žmonės sveikino su dvynukais. Jaučiausi visiškai rami: tokia būsena – tikras rojus“, – prisimena Sandra.

Vaisius jos įsčiose buvo labai judrus: „Jis ne šiaip judėdavo, bet duodavosi lyg klube.“ Stebėdama kojų ir rankų įspaudus sau ant pilvo choleriškos prigimties Sandra kikendavo: „Visas į mane.“

Į gimdyklą – ir skubiai!

Gimdymo data S.Aleksiejienei buvo nustatyta birželio 1-ąją. Paskutinėmis nėštumo savaitėmis ėmė tinti moters kojos, ryte ji nubusdavo smarkiai paburkusiu veidu.

Likus kelioms dienoms iki gimdymo vaisius dar nebuvo apsivertęs galva žemyn, tačiau Sandrą prižiūrinti gydytoja ramino: „Tai gali įvykti bet kurią akimirką.“

Rūtos Buzienės nuotr./Kajus su seneliais
Asmeninio albumo nuotr./Kajus su seneliais

Apžiūros metu tyrimams buvo paimti nėščiosios kraujo ir šlapimo mėginiai. „Jaučiausi puikiai, todėl šios standartinės procedūros jokio nerimo nekėlė“, – pasakoja Sandra.

Tačiau jau kitą dieną ji sulaukė gydytojos skambučio: „Kuo skubiau atvykite – turime skatinti gimdymą!“

Ramus. Nuostabus. Tobulas

Sandrai buvo nustatyta preeklampsija – pavojinga būklė, susijusi su aukštu kraujo spaudimu bei baltymų kiekio moters šlapime padidėjimu.

„Tik vėliau supratau, kad rizika mirti buvo didžiulė“, – liūdnai šypteli Sandra. Ji buvo skaičiusi, kad tikimybė pagimdyti, skatinant gimdymą vaistais, labai maža. Moterys prisikankina, tačiau dažnu atveju viskas vis tiek baigiasi operacinėje.

Jos metu girdėjau medikus kalbant, kad niekaip nebūčiau pagimdžiusi – virkštelė aplink kūdikį buvo apsiraizgiusi lyg voratinklis.

„Todėl iš karto paprašiau Cezario operacijos. Jos metu girdėjau medikus kalbant, kad niekaip nebūčiau pagimdžiusi – virkštelė aplink kūdikį buvo apsiraizgiusi lyg voratinklis“, – pasakoja Sandra.

Nepaisant to, pasak jos, Kajus gimė tobulas. Buvo įvertintas 9 iš 10 balų. „Buvo ramus, nuostabus berniukas“, – kalba Sandra.

Stebino fizinė jėga

Kai Kajui buvo 3 mėnesiai, akyla mama pastebėjo, kad sūnaus galva krypsta į kairę. Kūdikį apžiūrėjusi pediatrė netgi užsiminė apie kreivakaklystę. Tačiau echoskopijos tyrimas parodė, kad Kajaus galvoje kaupiasi skysčiai.

„Girdžiau tokią mikstūrą, tačiau nepadėjo. Po to vaistą skysčiams išvaryti ir, laimė, problema išsisprendė“, – pasakoja Sandra.       

Kajus iškart pasijuto geriau ir tarsi atgijo. „Mane stebino jo beprotiška fizinė jėga. Jis nesėdėjo, neropinėjo, bet jau šoko, todėl užsisakėme visus įmanomus muzikinius kanalus: rankom ir kojom įsikibdavo į lovelės virbus ir lipdavo aukštyn, – stebėjosi mama. – Dabar žinau, kad tai nebuvo mano paranoja, greičiau motiniška nuojauta.“

Gydytojai nuramino: hiperaktyvus

Kai Kajui buvo maždaug pusantrų, Sandra jau jautėsi išsekusi. Sūnus buvo nevaldomas, visiškai nereaguodavo į žodį „ne“.

„Matėsi, kad jis nereaguoja ne dėl to, kad neklauso, o todėl, kad nesupranta. Jis gyveno savame pasaulyje, nesuvokdamas, kas vyksta, kas teisinga, o kas ne. Nesusitvarkėme jau keturiese – ne tik aš su vyru, bet ir seneliai. Viskas buvo laužoma ir daužoma, knygelės suplėšytos, nes pasakos berniuką tik erzino“, – patirtimi dalijasi S.Aleksiejienė.

Mane stebino jo beprotiška fizinė jėga. Jis nesėdėjo, neropinėjo, bet jau šoko, todėl užsisakėme visus įmanomus muzikinius kanalus.

Išorinis pasaulis Kajui tarsi neegzistavo.

„Tačiau drąsiai galiu konstatuoti, kad pusantrų metų jis jau visiškai valdė kompiuterį – ne tik įsijungdavo, bet nueidavo į internetą, pasileisdavo „Youtube“. Pirmieji jo žodžiai nuskambėjo anglų kalba, ir dabar jis puikiai angliškai sako raides ir skaičius“, – šypsosi Sandra.

Būtent tada ji su sūnumi apsilankė pas neurologą ir norėjo gauti siuntimą į Vaiko raidos centrą: „Neurologės kabinetą Kajus apvertė aukštyn kojomis – išmėtė visas korteles, žaislus, įrankius, tačiau siuntimo ji neišrašė, suprask, ko aš čia noriu – normalaus hiperaktyvus vaikas.“

Pašlijo ir motinos sveikata

Laikas bėgo, tačiau užmegzti ryšį su vaiku Sandrai nesisekė: jis nenorėjo kartu žaisti, į nieką nerodydavo pirštu, neatnešdavo parodyti žaislų, nesileisdavo į kalbas – jis tiesiog nematė bendravimo prasmės.

Be to, prasidėjo echolalija – žodžių ir frazių, kuriuos pasakė kiti žmonės, kartojimas: „Aš klausiu: „Kajau, koks tavo vardas?“ Jis atsako: „Kajau, koks tavo vardas?“ Aš: „Nori valgyt? Jis: „Nori valgyt?“ Kajus ištisai citavo filmuką anglų kalba, tačiau niekaip nepasakydavo savo vardo.“

Rūtos Buzienės nuotr./Renata ir Kajus
Asmeninio albumo nuotr./Sandros draugė Renata atrado ryšį su Kajumi ir vadina jį Dievo dovana.

Sandrą tai vedė į neviltį, pašlijo jos pačios psichologinė sveikata.

Neurologės žodžiai – lyg smūgiai

Dvejų metukų Kajus pradėjo lankyti darželį ir jam visai neblogai sekėsi, tačiau dar ryškiau matėsi, kad jis – kitoks.

Centro poliklinikoje Kajus lankė psichologo, psichiatro, logopedo seansus. Sandra matė, kad sūnui tai – didžiausia kančia.

Jokio hiperaktyvumo nematau, matau autizmą. Jei nepaliksite visko savieigai, vaikas gal ir išeis į normalią mokyklą.

„Medicinos išrašas buvo klaikus: vaikas vartoja tik savo kalbą, daugiausia angliškus žodžius, vadinasi, kalbos lygis nulinis. Motorika – prasta ir t.t. Pagal raidos rezultatus Kajaus protą sulygino su vienerių metų vaiko, o neurologė tiesiai šviesiai pasakė: „Jokio hiperaktyvumo nematau, matau autizmą. Jei nepaliksite visko savieigai, vaikas gal ir išeis į normalią mokyklą“, – šie žodžiai Sandrai buvo tarsi smūgiai.  

Gali būti mažasis genijus

Autizmas? Sandra negalėjo patikėti: kas galėtų būti blogiau? Ji pradėjo kone liguistai naršyti internete, dieną naktį skaitė straipsnius, knygas, žiūrėjo filmuotą medžiagą, kurioje rado sūnui būdingų bruožų: vaikščiojimas ant pirštų galiukų, trankymasis į sieną priepuolio metu ir t.t.

„Nebežinojau, ko lauki: ar jis nustos kalbėti? Ar jam prasidės epilepsija? Galvoje sukosi tik kelios mintys: ką man dabar daryti, kaip jam padėti? Sužinai diagnozę ir esi paliekamas vienas – kapstykis, kaip išmanai!“ – dar ir šiandien tokia valstybės politika negali atsistebėti moteris.

Šįkart siuntimą į Žvėryne įsikūrusį Vaiko raidos centrą ji gavo – tik laukti eilėje reikėjo daugiau nei du mėnesius. Tiek laiko nežinioje Sandra nebūtų ištvėrusi, todėl su sūnumi apsilankė privačioje konsultacijoje pas gydytoją psichiatrę Sigitą Lesinskienę.

Eriko Ovčarenko/15min.lt nuotr./Atnaujintos patalpos
Eriko Ovčarenko/15min.lt nuotr.

Sandra vylėsi, kad ši specialistė paneigs sūnaus autizmą, tačiau tai neįvyko: „Pasimatymas buvo labai įdomus. Kajaus ji paklausė dviejų dalykų

: koks tavo vardas ir kiek tau metų. Manęs klausė, keliese gyvename, kuriame kambaryje miegame, ar turime šuniukų ir kačiukų. Ir staiga verdiktas: „Jis yra autizmo spektre, orientuokitės į Aspergerį. Kajaus kalbėjimas labai muzikalus, sekite jo pomėgius, nes tai gali būti mažasis genijus.“

Sužinai diagnozę ir lieki vienas

„Išėjusi iš gydytojos kabineto kaukiau nesavu balsu: „Už ką mano vaikui?!“ Blogiausia, kad Lietuvoje su tokia diagnoze esi paliekamas vienas. Čia tėvai šaunuoliais vadinami ne dėl to, kad ištveria tokią traumą, o todėl, kad sugeba dirbti per du tris darbus ir apmokėti įvairius gydymus ir terapijas. Be tėvų pastangų vaikas autistas mūsų visuomenėje būtų visiškai žlugęs“, – šiandien konstatuoja Sandra.

Galvoje sukosi tik kelios mintys: ką man dabar daryti, kaip jam padėti? Sužinai diagnozę ir esi paliekamas vienas – kapstykis, kaip išmanai!

Reikėjo šiek tiek laiko, kad ji suprastų, jog gali padėti savo sūnui.

„Dar daugiau skaičiau, dalyvavau seminaruose, įsitraukiau į asociaciją „Lietaus vaikai“ ir pradėjau dribti su vaiku.

Kai patekome į Vaiko raidos centrą, Kajus jau buvo kitas vaikas – nurimęs, pramokęs disciplinos, nesidraskantis, nesiplėšantis. Palaikyti pokalbio jis iki šiol nesugeba, tačiau sugebėjau su juo užmegzti įspūdingą ryšį – aš jį visiškai suprantu, tačiau to neužtenka socializacijai ir integracijai į visuomenę“, – aiškina Sandra.

O ir visuomenė dar nėra pasirengusi priimti kitokį žmogų. Prieš savaitę Sandra buvo apšaukta prabangaus visureigio vairuotojos, nes prekybos centro automobilių stovėjimo aikštelėje nevedė sūnaus už rankos.

„Mane pradėjo kolioti – durnė, beprotė, kas per motina! Grasino vaiko teisių kontrolieriais. Kai bandžiau paaiškinti, kad mano vaikas autistas ir šią akimirką neįmanoma jo vesti už rankos, man buvo atrėžta: man atrodo, kad ne tavo vaikas, o tu esi autistė, – pasakoja Sandra ir apgailestauja, kad Lietuvoje autizmas yra tapatinamas su silpnaprotyste. – Net išsilavinę žmonės leidžia sau daryti toli siekiančias išvadas, nė nesusimąstydami, kad neapgalvota jų replika gali skaudžiai įžeisti.“

Pataria duoti sau laiko susitaikyti

S.Aleksiejienė prisipažįsta gyvenanti nuolatinėje įtampoje. „Pati užsidirbau depresiją, griūna šeima. Niekada nežinau, kaip baigsis diena: ar ji tekės įprasta vaga, ar baigsis priepuoliu – trankymusi visu kūnu į sieną ar galvos daužymu į grindis, kol pasirodys kraujas. O aš tegaliu stebėti tai ir laukti, kol baigsis. Jei leidžia, paimu ant rankų ir šimtą kartų kartoju, kad viskas bus gerai“, – kalba Sandra ir užtikrina, kad ji pati tuo tiki.

Rūtos Buzienės nuotr./Kajus papuošė žurnalo viršelį
Rūtos Buzienės nuotr./Kajus papuošė žurnalo viršelį. Sandra tiki, kad jos sūnus bus visavertis visuomenės narys.

„Aš ne tik susitaikiau, aš jį dievinu, nes tai – nuostabiausias vaikas pasaulyje, kurio nekeisčiau į jokį kitą. Darysiu viską, kas mano galioje, kad jis su savimi nesijaustų blogai, ginsiu jį“, – pasižada Sandra ir džiaugiasi, pagaliau radusi dvasios ramybę.

Ne tik susitaikiau, aš jį dievinu, nes tai – nuostabiausias vaikas pasaulyje.

Kitiems, kurie dar tik išgirs žiaurią diagnozę, ji pataria pirmiausia duoti sau laiko – susitaikyti ir išsiverkti.

„Svarbiausia nebandyti iš karto išgydyti vaiką, draskytis ir leisti pinigus, net nesupratus, kaip tu pats dėl to jautiesi. Reikia surasti harmoniją savyje, o pajutus, kad blogai, kuo skubiau kreiptis pagalbos, antraip galima nugrimzti į dugną.

Aš stengiuosi suprasti savo vaiką ir pasinerti į jo pasaulį. Kajus nėra už plytinės sienos – tik už stiklo, todėl mes galime vienas kitą matyti“, – įsitikinusi S.Aleksiejienė.

Pranešti klaidą

Sėkmingai išsiųsta

Dėkojame už praneštą klaidą

Vardai

Gera keliauti kartu

Praktiški patarimai

Mano namas

Gaminkite protingai

Kelionė „The Coldest Ride“

Sveikata

Gyvenimas

Parašykite atsiliepimą apie GYVENIMO rubriką