Dabar populiaru
Publikuota: 2018 gruodžio 12d. 21:00

Išgirdę 8-metės dukters diagnozę tėvai nustėro: Lietuvoje gydymo nėra

Gabija
Asmeninio albumo nuotr. / Gabija

Aštuonerių Gabijai prieš metus diagnozuota vartų venos trombozė. Tai liga, kai dėl susidariusio venoje krešulio susiformuoja alternatyvi kraujotaka, alinanti kepenis, blužnį, kitas venas. Jei liga smarkiai progresuoja, baigtis labai liūdna. „Tuo metu mes manėme, kad nėra jokios išeities – bus tik stebėjimas ir laukimas, kaip vystysis liga, kad situacija vis blogės, ir neaišku, kuo viskas baigsis“, – apie patirtą šoką pasakoja jos tėtis Darius Vanagas.

Viskas prasidėjo nuo bendro kraujo tyrimo

Pirmieji ligos ženklai buvo pastebėti dar 2013 metais. Eilinio peršalimo metu pas gydytoją atvestai mergaitei buvo padarytas įprastas kraujo tyrimas, kuris parodė, kad žymiai sumažėję trombocitų. Gydytojai tai susiejo su liga, nors dėl visa ko gydymui paguldė ją į ligoninę.

„Nuo to karto trombocitų kiekis kraujyje jau niekada nebuvo normalus. Vos tik mergaitė susirgdavo virusine liga, jie nukrisdavo, vėliau atsistatydavo, tačiau visada būdavo šiek tiek žemiau apatinės ribos. Gydytojai ramino, kad kartais vaikams taip būna, kad organizmas labai reaguoja į infekciją, tačiau ilgainiui ši problema išaugama.

Gydytojai ramino, kad kartais vaikams taip būna.

Tačiau kuo toliau, tuo labiau trombocitų mažėjo. Tuomet buvo atlikti išsamesni tyrimai ir atrastas siūlo galas. Prasidėjo galybė kitų tyrimų – endoskopijos, echoskopijos, kompiuterinė tomografija. Taip buvo pastebėti trombai pagrindinėje kepenų vartų venoje.

Ligos priežasties gydytojai iki šiol negali pasakyti. Tai gali būti ir įgimta, o galėjo turėti įtakos dar per bambagyslę patekusi infekcija. Faktas tas, kad atsiradus trombui, o trombas yra labai senas, susiformavo alternatyvinė kraujotaka“, – pasakojo mergaitės tėtis Darius.

Diagnozė buvo kaip perkūnas iš giedro dangaus

Dėl netaisyklingos kraujotakos yra padidėjęs slėgis kepenims, dėl to padidėjo blužnis ir vystosi venų varikozė, kurios metu venose atsiranda gumbų, kurie su laiku didėja. Didžiausias šios situacijos pavojus – kraujavimas. Turint omeny, kad kraujo krešumas yra sumažėjęs, tai pavojinga būsena. „Laimė, pas mus ji dar pradinės stadijos“, – tik tiek gali pasidžiaugti tėtis.

Gabijai kas tris mėnesius su bendra nejautra atliekama stemplės endoskopija. Šiuo tyrimu sekamas stemplės venų varikozės vystymasis. Kai liga progresuoja, būtina atlikti operaciją ir sutvirtinti stemplės venas. Mat dėl padidėjusios blužnies sumažėjęs trombocitų kiekis kraujyje kelia savaiminio vidinio kraujavimo pavojų. Be to, jei liga progresuoja, smarkiai pažeidžiamos ir pačios kepenys, prasideda kepenų cirozė, kuri gali baigtis kepenų transplantacija.

„Diagnozė, aišku, buvo didžiulis šokas. Tuo metu mes apskritai manėme, kad nėra jokios išeities – bus tik stebėjimas ir laukimas, kaip vystysis liga, kad vis blogės, ir neaišku, kuo viskas baigsis.

Asmeninio albumo nuotr./Gabija
Asmeninio albumo nuotr./Gabija

Gydytojai ramino, kad gali būti visaip, liga gali ir neprogresuoti, tačiau absoliučiai neturėjome istorijų, pavyzdžių, kuriais galėtume remtis. Žmona panaršė internete, o tai mus dar labiau išgąsdino – pagrindinis gydymas – organų šalinimas ir venų tvirtinimas. Vaikai gyvena, bet gyvenimo kokybė nelabai kokia. Buvo labai baisu“, – prisiminė Darius tą dieną, kai išgirdo diagnozę. Tai buvo pernai, prieš Kalėdas.

Tėvams buvo paaiškinta, kad Lietuvoje įmanoma tik stebėti situaciją ir suvaldyti simptomus. Jei reikia, pašalinti blužnį. Jei reikia, sutvirtinti venas. Sudėtinga kraujagyslių operacija nedaroma – pernelyg mažai tokių atvejų, taigi nėra patirties.

Pati mergaitė apie savo ligą žino labai mažai, jai tiesiog pasakyta, kad turi labai saugotis fizinio kontakto. Mat mėlynės atsiranda net nuo paspaudimo. Dėl to jai apribotas ir fizinis krūvis.

Sprendimą atrado per kitą šeimą

Vilties spindulėlis tėvams sužibo, kai neseniai Santaros klinikų, kur mergaitė stebima, gydytojai juos suvedė su kita šeima, turinčia ta pačia liga sergantį vaiką. Neseniai jie po sėkmingos operacijos grįžo iš Tiubingeno universiteto ligoninės (Vokietija).

Tėvams buvo paaiškinta, kad Lietuvoje įmanoma tik stebėti situaciją ir suvaldyti simptomus.

„Tai tarptautinė vaikų ligoninė, į kurią atvyksta vaikai iš visos Europos. Kiek mums žinoma, šias operacijas darantis profesorius per septynerius metus yra atlikęs per 60 operacijų. Jos visos sėkmingos, tačiau iš skaičių galima įsivaizduoti, kokia tai reta liga. Po operacijos vaikai toliau gyvena normalų gyvenimą. Padidėjusi blužnis po truputį grįžta į savo normalias ribas, venų varikozė sustoja vystytis – kiek jau pažeista, tiek.

Mūsų situacija, kaip sakė gydytojai, iš kelių stebimų vaikų šiandien pati geriausia. Dar nėra stipriai išvešėjusios gretutinės ligos, todėl norisi kuo greičiau pašalinti priežastį, kol ji labai nepakenkė. Neseniai kaip tik vyko gydytojų konsiliumas, kurio metu nuspręsta, kad per mediciniškai protingą laiką Lietuvoje jie negalės suteikti gydymo paslaugų, todėl reikia ieškoti gydymo užsienyje“, – teigė Darius.

Geroji šio sprendimo žinia tik ta, kad dalį gydymo išlaidų padengs Valstybinė ligonių kasa. Tačiau tai mažiau nei pusė visos reikalingos sumos.

Reikalinga suma skaičiuojama dešimtimis tūkstančių

Neskaičiuojant kelionės ir pragyvenimo svečioje šalyje išlaidų, preliminari prieš operaciją reikalingo atlikti tyrimo kaina – 9 tūkst. eurų, pačios operacijos kaina siekia apie 40 tūkst. eurų. Tai nėra galutinės gydymo išlaidos, kadangi pooperacinė priežiūra ir reikalingi tyrimai toliau atliekami toje pačioje ligoninėje. Pasak Dariaus, ten pat vykusiai šeimai valstybė kompensavo 4 tūkst. eurų už tyrimą ir 19 tūkst. eurų už operaciją.

„Pati ligoninė sudaro tik preliminarią sutartį, nes kaina gali labai keistis pačios operacijos metu, gali prireikti visai kitokio gydymo būdo nei buvo pasirinktas iki tol. Vėliau reikės važinėti tikrintis, vėl bus atliekami tyrimai. Iš pradžių reikės vykti kas tris mėnesius, vėliau intervalai turbūt ilgės, tuomet nebesunku bus ir patiems susitaupyti pinigėlių, paramos nebereikės. Tačiau dabar reikalinga pinigų injekcija – mums per didelė“, – atviravo pašnekovas.

Asmeninio albumo nuotr./Gabija su mama
Asmeninio albumo nuotr./Gabija su mama

Šeima, kurioje, be Gabijos, auga dar vienas vaikas, mergaitės rėmimui įkūrė Gabijos Vanagaitės labdaros ir paramos fondą.

„Kreipiamės į Jus, mielieji, su labai didžiuliu prašymu – padėti įgyvendinti kalėdinį stebuklą ir paaukoti, kas kiek galite, mergaitės sveikos vaikystės, gyvenimo be ligų, adatų ir sunkių procedūrų vardan... Galimybės gyventi be baimės ir skausmo vardan... Kiekvienam iš Jūsų ta minimali auka galbūt net nebus pajuntama, tačiau Gabijos tėveliams – tai visokeriopa pagalba, palaikymas ir nenusakomas džiaugsmas, kadangi vaiko sveikata – pati didžiausia dovana“, – tokiais žodžiais tėvai kreipiasi į žmones.

Norintieji prisidėti prie aukos arba daugiau sužinoti, kiek jau pinigų paaukota, tai gali padaryti minėto fondo Facebook'o paskyroje.

Pranešti klaidą

Sėkmingai išsiųsta

Dėkojame už praneštą klaidą

Vardai

Praktiški patarimai

Skanumėlis
Gerumu dalintis gera

Dabar tu gali

Maistas

Parašykite atsiliepimą apie GYVENIMO rubriką