Dabar populiaru
Publikuota: 2018 liepos 18d. 20:59

„Krištolinį sūnų“ vienas auginantis Aidas: „Jo kaulai lūžta net nuo prisilietimo“

Airidas su tėčiu
Asmeninio archyvo nuotr. / Airidas su tėčiu

Reta genetine liga sergantis Airidas per devynerius metus jau išmoko gyventi saugodamas save kiekvieną akimirką. Jo didžiausia svajonė – vaikščioti – kol kas nepasiekiama. Kol kas visi bandymai baigėsi kaulų lūžiais, kurie tokie trapūs, kad gali lūžti nuo menkiausio prisilietimo, net miegant.

Vos ne nuo gimimo kaulai lūžo šimtus kartų

Kaip pasakojo berniuko tėtis Aidas Karmazinas, liga sūnui visu smarkumu smogė, kai šiam buvo vos mėnuo. Kūdikis patyrė daugybinius kaulų lūžius – vienas po kito lūžo rankų ir kojų kaulai, du šonkauliai, išniro kaklas.

„Nuo to laiko kaulai lūžta nuolat. Nuo pat kūdikystės jis daugiau laiko praleisdavo gipse. Daugiausia, kiek išbuvome be gipso, tai mėnuo laiko. Kaulai buvo lūžę daugybę kartų. Toliau jau nebeskaičiavau. Tuo metu jo kojos ir rankos buvo kreivos, susuktos.

Tais metais jam buvo atliktos dvi operacijos – ištiesintos kojos, o jų kaulai sutvirtinti teleskopinėmis vinimis. Jos buvo nupirktos už TV3 „Išsipildymo akcijos“ metu surinktas aukas. Vienos vinies kaina tuo metu buvo 7 tūkst. litų. Vėliau varžtai buvo įdėti į rankas, bet paprasti, kuriuos vaikui augant reikia keisti, nes jie neilgėja kartu su kaulais“, – teigė pašnekovas.

Asmeninio archyvo nuotr./Airidas
Asmeninio archyvo nuotr./Airidas

Kiek operacijų teko ištverti Airidui, jo tėtis taip pat sunkiai galėtų suskaičiuoti. Kasmet jų būna ne po vieną, kai kurios jų trunka net iki devynių valandų. Vien šiemet jam buvo atliktos šešios operacijos, paskutinė – prieš 10 dienų. Jos metu iš rankos pašalinta sena vinis, kuri jau neatliko savo funkcijos. Dar viena vinis, taip pat keistina, jau ir pati lenda į išorę.

Beje, vyras sūnų augina vienas. Berniuko mama, kai šiam dar nebuvo metų, išvyko į užsienį ir negrįžo.

„Aš neklausiau, kodėl – gal dėl vaiko, gal dėl manęs. Taip ir gyvename dviese. Aš jau išmokau, kaip su juo elgtis, kaip jį galima paimti, kaip negalima. Abu išmokome gyventi su šia liga“, – santūriai atsako, paklaustas apie skyrybų priežastis.

Tėvas sūnų prižiūri vienas

A.Karmazinas visą savo laiką skiria dėl kaulų trapumo vaikščioti negalinčiam sūnui ir gyvena tik iš valstybės išmokų.

„Palikti jo nėra kam – mano mama taip pat turi negalią, negali jo prižiūrėti, o mano tėvas – vienintelis šeimoje dirbantis asmuo. Taigi gyvenu iš valstybės malonės. Tikiuosi, kad Airidas pradės reguliariai lankyti mokyklą ir man pavyks susirasti kokį nors darbą. Gal reikės ir kokį nors žmogų samdyti, kad su juo pabūtų, nes jo vieno negalima palikti. O kas gi priims į darbą tokį darbuotoją, kuriam vos ne kas antrą dieną reikės atsiprašyti iš darbo, kad nuvežtų vaiką į ligoninę ar dar kur nors.

Asmeninio archyvo nuotr./Airidas
Asmeninio archyvo nuotr./Airidas

Gerai, kad jis nėra dar labai sunkus. Sugebu jį nunešti iki tualeto. Jam nuolat reikia visur padėti – nunešti, paduoti, padėti, nes pats turi judėti labai atsargiai. Tačiau jis jau to išmokęs. Geriau paprašys ką nors paduoti, negu darys pats – kad tik nelūžtų kaulai ir neskaudėtų. Jam labai atsibodo nuolatiniai skausmai ir ligoninės.

Aišku, jis norėtų vaikščioti. Pernai po operacijų buvo atsistojęs ant kojų, tačiau netrukus vėl patyrė lūžius, ir tuo mūsų bandymai vaikščioti baigėsi. Gydytojai visgi pataria jį statyti ant kojų bent kelioms sekundėms“, – aiškino A.Karmazinas.

Geriau paprašys ką nors paduoti, negu darys pats – kad tik nelūžtų kaulai ir neskaudėtų.

Tuo tarpu Neįgalumo nustatymo tarnyba šiemet nusprendė, kad prie vežimėlio prikaustytas trapus berniukas sveiksta, nes jam daromos operacijos, ir panaikino išmoką už jo priežiūrą.

Kaulai lūžo net kineziterapijos metu

Airidui priklauso tam tikras reabilitacijos dienų skaičius per metus, tačiau, pasak tėčio, sanatorijose dėl kaulų trapumo jis mankštinamas kaip pūkelis. Mat vienas lūžis įvyko net prie kineziterapeutės akių, kai ši paprašė nuo nugaros apsiversti ant pilvo. Besiverčiant berniukui lūžo ranka.

„Jis be galo trapus. Kaulai jam gali lūžti net nuo menkiausio judesio. Būdavo ir taip, kad jie lūždavo miegant ar sėdint. Aišku, operacijos jam padeda, tačiau kaulai vis tiek lūžta, nors ir rečiau. Airidui nelengva buvo susitaikyti su faktu, kad jis, kaip kiti vaikai, negali vaikščioti, žaisti lauke. Tačiau dabar jis jau nurimo: žinau, kad sergu, ir nieko čia nepakeisi. Jis viską puikiai supranta, jo raida visiškai nesutrikusi, tik jis mažesnio ūgio ir svorio.

Šiemet jis baigė trečią klasę. Iki šiol mokėsi pagal namų mokymo programą, tačiau pernai paskutinį mėnesį lankė mokyklą. Tai buvo mano sumanymas – noriu, kad jis po truputį integruotųsi į kolektyvą, turėtų draugų.

Tik nesiryžau jo leisti į paprastą mokyklą – pasirinkau specialiąją, kurioje mokomi įvairias negalias turintys vaikai, ten klasėse, be mokytojos, yra dar ir jos pagalbininkė, kuri prižiūri vaikus. Paprastos mokyklos prisibijau ir dėl patyčių, ir dėl to, kad jį bet kada gali kiti vaikai užgauti“, – aiškino berniuko tėtis.

Asmeninio archyvo nuotr./Airidas
Asmeninio archyvo nuotr./Airidas

Pasak jo, Airidas mokosi noriai, jam patinka lietuvių, anglų kalbos, ypač matematika.

A.Karmazinas įkūrė paramos fondą sūnui, kurį pavadino labai simboliškai – „Krištolinis žmogus“. Taip jis nori kuo greičiau padėti sūnui sustiprėti. Šiandien fondas renka pinigus vienam teleskopiniam varžtui, kuris būtinas kairiajai berniuko rankai. Preliminari varžto kaina – apie 2200 eurų.

Medikas paaiškino, kokia tai liga

Nuo vaikystės Airidą gydantis Kauno klinikų Vaikų ortopedijos traumatologijos skyriaus vadovas prof. Emilis Čekanauskas paaiškino, kad Airidas serga itin reta ir kol kas nepagydoma genetine liga – netobula osteogeneze. Per metus diagnozuojami 2–4 tokie atvejai. Apie 40 proc. sergančiųjų nevaikšto, jeigu jie to neišmoksta per pirmuosius savo gyvenimo metus.

Dažniau šia liga serga berniukai nei mergaitės. Liga progresuoja iki 16–18 metų, vėliau, nusistovėjus hormonų pusiausvyrai, kaulų lūžiai tampa retesni. Vyresniame amžiuje liga vėl paūmėja.

Šiuo metu vienintelis jos gydymas – simptominis, t. y. kaulai sutvirtinami specialiomis vinimis, kad kaulų lūžiai būtų retesni ar pavyktų jų visai išvengti.

Anksčiau kaulai buvo tvirtinami paprastomis vinimis, kurios, vaikui augant, nebeatlikdavo savo funkcijos ir jas reikėdavo keisti. Perversmą šioje srityje padarė daugiau nei prieš dešimtmetį atsiradusios teleskopinės vinys, kurios prisitaiko prie ilgėjančio kaulo, todėl jas keisti reikia kur kas rečiau. Lietuvoje jos atsirado neseniai, o galimybė jų įsigyti už valstybės lėšas egzistuoja vos keletą metų, kadangi jos labai brangios.

Asmeninio archyvo nuotr./Airidas
Asmeninio archyvo nuotr./Airidas

Gydytojų padėka aukojantiems žmonėms

„Airidas buvo pirmas vaikas, kurį mes 2013 m. operavome su kolegomis iš Ispanijos. Ir tai buvo pirmas vaikas, kuris su tokia liga operuotas naujos generacijos teleskopinėmis vinimis. Šiuo metu tokias vinis Lietuvoje turi trys vaikai. Airidui atliktos visų ilgųjų kaulų fiksacijos – abiejų galūnių šlaunikaulių, blauzdikaulių, žastikaulių ir dilbio kaulų. Teleskopinės vinys įdėtos į abu šlaunikaulius ir į blauzdikaulį.

Kitur vis dar yra senosios kartos vinys, ir atėjo laikas senas vinis pakeisti, nes vaikas auga, komplikacijų dažnis yra didelis. Šiuo metu pacientams Lietuvoje nereikia mokėti už vinis.

Pernai mes Airidui pakeitėme tris vinis, kurias ligoninė įsigijo viešojo konkurso būdu. Tačiau dabar berniuko tėvas įkūrė paramos fondą ir renka lėšas operacijai. Ir mes su džiaugsmu šią paramą priimsime, nes tai mums suteiks galimybę nupirkti daugiau kitokių ortopedinių konstrukcijų sunkiais sergantiems vaikams“, – teigė ortopedas.

Asmeninio archyvo nuotr./Airido kaulų nuotrauka
Asmeninio archyvo nuotr./Airido kaulų nuotrauka

Pasak E.Čekanausko, kiekvienas ligoninės skyrius metams gauna tam tikrą pinigų sumą, kurią gali išleisti ortopedinėms konstrukcijoms. Teleskopinės vinys praėjusiais ir užpraeitais metais užimdavo apie 20 proc. šioms reikmėms skirto biudžeto. Taigi jeigu šio fondo nebūtų, Airidas vis tiek sulauktų operacijos, tačiau berniuko tėčio veikla, taupydama ligoninės pinigus, atveria galimybes padėti ne tik Airidui, bet ir kitiems Lietuvos vaikams.

„Deja, dar nesame tokia turtinga šalis, kad galėtume padėti visiems, todėl Lietuvos žmonių paramą labai vertiname. Aš asmeniškai ir savo vardu, ir Kauno klinikų vardu reiškiu širdingą padėką žmonėms, kurie aukoja fondui ir bent keliems vaikams palengvina gyvenimą“, – teigė medikas.

Pašnekovas patvirtino tėvo žodžius, kad artimiausiu metu Airidui reikia pakeisti kairiojo žastikaulio vinį.

Jei galite ir norite prisidėti prie Airido, o tuo pačiu ir kitų sunkiai sergančių vaikų gydymo, tai galite padaryti čia:

Gavėjas: Paramos fondas „Krištolinis žmogus“

Fondo kodas: 304826628

Sąskaita: LT67 7044 0600 0821 8575

Mokėjimo paskirtis: parama fondo veiklai

PayPal: aidaskarmazinas25@gmail.com

Pranešti klaidą

Sėkmingai išsiųsta

Dėkojame už praneštą klaidą

Naujienos

Gyvenimas

Medžio drožėjas Raimundas Blažaitis savo kūrinius paskleidė po visą pasaulį

Sportas

Penktas pasaulyje – titulą praradęs Simonas Bilis vėl gerino Lietuvos rekordą

Gazas

Viena rečiausių „Porsche“ mašinų pasaulyje kvepia kava

Aktualu

Dviguba pilietybė: skautas Aivaras lietuviškai kalba jau su čekišku akcentu (1)

Vardai

Su seserimis ir pussesere uždainavęs R.Kirilkinas: „Galbūt daugiau to niekada nebepakartosime“

„Atsarginiai“: brolių Lavrinovičių staigmena, J.Valančiūno atostogos ir geriausi NBA visų laikų duetai

Maistas

Renatos Ničajienės „Sezoninių skanumynų istorijos“: kalėdinė dovana – šokoladas su spalvingais priedais

Gyvenimas

„Lanvin“ vyriausioji dizainerė E.Čekanavičiūtė – apie modelių išnaudojimą, greitąją madą ir paryžietes

Aktualu

Sinoptikas perspėja vairuotojus ir pėsčiuosius: formuosis ledas, jį paslėps sniegas

Aktualu

Linas Šipavičius: Sekmadienio Evangelija. Duokite tikrų atsivertimo vaisių!

Sportas

Kaip atsarginiu „Žalgiryje“ laikytas gynėjas iš vilniečių atėmė du titulus

Verslas

Dirbęs Londono metro emigrantas grįžo su stuburo trauma: bent jau gydymas Lietuvoje nekainavo

Vardai

Inetos Stasiulytės ir Deivido Meškausko namuose sužibo eglė: po žaliaskare – pirmagimė Marija

Verslas

Statybos inspekcija: aikštelės prie „Megos“ įrengtos be leidimo, kas statė – neaišku

Gyvenimas

S.Petrunina apie atsakingą vartojimą ir Kalėdas be išlaidų: „Papuošti namus paprasta“

Sportas

Naujas rekordas – tiek kalėdiškai persirengusių bėgikų Vilnius dar neregėjo

Vardai

54 kilogramus numetusi R.Antonovienė nepaliauja stebinti: pakeitė šukuoseną ir pasiputlino lūpas

Aktualu

Šiaurės Korėjoje minimos 7-osios Kim Jong Ilo mirties metinės

Sportas

Bokso vakarėlis – daugiausiai uždirbantis kovotojas C.Alvarezas sudorojo britą

Aktualu

Blaivumo patikros vengęs vairuotojas nuo pareigūnų bandė slėptis pas Gegužinės ugniagesius

Naujienos

Aktualu

Vilniuje užsimušė dideliu greičiu motociklu lėkęs vyras

Sportas

„Sūduvos“ kelyje – nuo fanų liepsnų įkaitusi „Crvena zvezda“

Gyvenimas

Patarimai turintiems vaikų: kaip netapti „supertėvais“

Aktualu

Turkijoje atšaukta dvejus metus galiojusi nepaprastoji padėtis

Aktualu

Palangos taryba spręs, ar apriboti naktinę prekybą alkoholiu „Laukinių vakarų salūne“

Vardai

Pirmą kartą ant podiumo – krūtimi kūdikį maitinantis modelis: „Atstovauju dirbančioms mamoms“

Pasaulis kišenėje

Ispanijos kurortui įgriso nepadorūs turistai: dalins tūkstantines baudas

Aktualu

Sportas ir politika: rusas turistas Turkijoje užmušė kroatus pasaulio čempionate palaikiusį ukrainietį

Aktualu

Archeologas R.Freundas: norėdami sunaikinti Didžiąją Vilniaus sinagogą, sovietai ją išsaugojo

Aktualu

Prienų rajone nukritus parasparniui žuvo vyras

Vardai

Vyro ir žmonos akrobatinis numeris vos nesibaigė tragedija: nepavykusį triuką užfiksavo kameros

Verslas

Kova su čeburekų pardavėjais – įteisinimui neprieštarautų ir Palangos policijos vadas

24sek

D.Wade'ui – kinų kontraktas iki gyvenimo pabaigos

Gazas

Saugi motociklininko apranga: į ką atkreipti dėmesį?

Aktualu

D.Trumpas: dar joks JAV prezidentas nebuvo toks „griežtas“ Rusijai

Sportas

Kruvinas futbolo čempionatas Rusijoje baigėsi: ar Kataras gerbs žmogaus teises?

Sportas

Antidopingo specialistė neskuba džiaugtis dėl posūkio dopingo skandale

Gazas

Po apsilankymo automatinėje plovykloje pabiro BMW žibintai, o ekspertai apkaltino vairuotoją

Verslas

„Ryanair“ SMS žinutė 50 tūkst. klientų: jūsų skrydis atšauktas

Po susitikimo su Dovydu prisistačiusiu fotografu žurnalistiniame eksperimente dalyvavusiai Gintei labiausiai norėjosi vieno – lįsti po dušu. 
Aktualu

15min studijoje – pasakojimas apie „Alfa vyrą“ demaskavusio žurnalistinio tyrimo užkulisius

Vardai

Gera keliauti kartu

Kviečiame anties

Šiemet buvau geras

Maistas

Dovanoju sveikatą

Sveikata

Parašykite atsiliepimą apie GYVENIMO rubriką