Dabar populiaru
Publikuota: 2018 balandžio 8d. 19:00

Neatliktas cezario pjūvis Domantui kainavo normalų gyvenimą: tėvai prašo suteikti paskutinę viltį

Domantas
Asmeninio archyvo nuotr. / Domantas

Dvejų metukų Domantas – mažiausias ir be galo visų mylimas vaikas šeimoje, nors be kitų pagalbos jis negali nieko: nei paimti į rankas žaisliuką, nei apsiversti, nei sėdėti, nei stovėti. Jis nekalba ir net neverkia. Visus jo poreikius artimieji atspėja tik iš subtilių jo veido išraiškų. Tėvai įsitikinę, kad sunki cerebrinio paralyžiaus forma sūnui išsivystė dėl komplikuoto gimdymo. Dabar jų vienintelė viltis – kamieninės ląstelės.

Apie 10 minučių vaikas nekvėpavo

„Visas nėštumas praėjo gerai, sklandžiai, nebuvo jokių įtarimų, kad gimdymas gali būti sunkus, juolab kad tai trečias vaikas. Gimdymo pradžia taip pat buvo normali, tačiau vėliau pradėjo svyruoti kūdikio tonai. Jie tai nukrisdavo net iki 60 kartų per minutę, tai šoktelėdavo iki 180, tačiau vėliau stabilizuodavosi.

Akušerė porą kartų buvo sunerimusi, tačiau gydytojas ramino, kad viskas gerai, kol tonai vėl grįžta į normalų ritmą, esą gal vaikas tokiu būdu reaguoja į sąrėmius.

Taip pat nebuvo pilnai į gimdymo takus įsistačiusi kūdikio galvytė, tad laukėme, kol įsistatys, nes gydytojas vėlgi sakė, kad kartais iki pat paskutinės minutės ji neįsistato. Vėliau man pradėjo leisti skatinamuosius, kad greičiau vyktų gimdymas. Tačiau stūmimo jausmo nebuvo ir nuo jų, turėjau kūdikį išstumti per prievartą. Jo verksmo neišgirdau – jis negalėjo įkvėpti“, – prisiminė Lina Ramoškienė.

Asmeninio archyvo nuotr./Lina Ramoškienė su Domantu
Asmeninio archyvo nuotr./Lina Ramoškienė su Domantu

Maždaug po 10–12 minučių gaivinimo berniukas pagaliau pradėjo kvėpuoti. Netrukus iš gimdymo namų jis buvo išvežtas į Kauno klinikas.

„Iš pradžių jį paguldė į paprastą naujagimių skyrių, tačiau vakare jam prasidėjo stiprūs traukuliai ir jis atsidūrė reanimacijoje. Po kelių dienų prasidėjo sepsis ir pneumonija. Gydytojai svarstė, kad gal sepsis buvo įgimtas, bet aš netikiu tuo.

Greičiausiai infekcija išsivystė dėl bendros kūdikio būklės, visų tų adatų. Jis buvo labai silpnas, vis dar negalėjo kvėpuoti pats, nors buvo išnešiotas. Kaip vėliau sakė neurologė, Domanto smegenims labai pakenkė ne tik ilgas deguonies trūkumas gimus, bet ir labai didelę žalą padarė sepsis“, – pasakojo pašnekovė.

Nustatyti smegenų pažeidimai atėmė viltį

Lina prisipažįsta, kad iki šiol sunku prisiminti, ką patyrė, kol sūnus dvi savaites gulėjo reanimacijoje.

„Iš pradžių buvo sunku suvokti, kad vyksta tokie blogi dalykai. Negalėjau tuo patikėti, juk iki tol viskas buvo gerai, dvi dukros gimė kuo puikiausiai. Aišku, aš esu ne viena, mane labai palaikė vyras. Mes abu iš pradžių tikėjomės, kad vaikas pasveiks ir neliks jokių blogų pasekmių. Vienas kitą beramindami, viltingai žvelgdami į ateitį taip, ir išgyvenome“, – atviravo moteris.

Deja, dar ligoninėje gydytojai pranešė, kad yra daug smegenų pažeidimų, ir patarė nusiteikti, kad teks turėti daug reikalų su Vaiko raidos centru. Nieko konkrečiau jie nepasakė, gal nenorėjo suteikti klaidingų prognozių ir pernelyg gąsdinti tėvų.

Iš pradžių buvo akivaizdūs tik epilepsijos simptomai, tačiau nuo keturių mėnesių pradėjo ryškėti cerebrinio paralyžiaus požymiai: kūdikis dėl didžiulės raumenų įtampos pats nejudino savo kūno, nesivertė, nenulaikė galvytės.

„Didžiulį raumenų įsitempimą vaistų pagalba pavyko tik neseniai šiek tiek sušvelninti. Praėjusią dėl šios bėdos vėl buvome pakliuvę į reanimaciją. Kai raumenis pradeda tempti, jis visas riečiasi atgal, gali bet kas lūžti. Jau dabar turime išnarintą klubą, laukiame operacijos. Be to, nuo įtampos buvo prasidėjusi tachikardija, pulsas pakilo beveik iki 200, triko kvėpavimas“, – aiškino Lina.

Asmeninio archyvo nuotr./Domantas
Asmeninio archyvo nuotr./Domantas

Berniukas nesugeba nieko daryti pats

Domantui diagnozuotas spazminis kvadripleginis cerebrinis paralyžius, epilepsija, akių nervų atrofija, sunkus raidos atsilikimas. Tėvai daro, ką gali, lanko visas įmanomas reabilitacijas. Pažanga labai lėta, tačiau jie džiaugiasi net ir menkiausiu žingsniuku į priekį. Jie neleidžia sūnui visiškai užsidaryti savame pasaulyje.

„Artimuosius jis pažįsta, nors į pakalbinimą greitai neatsako šypsena ar garsu, reikia pasistengti, kad sureaguotų. Kai paimu jį ant rankų, visada jo veide atsiranda mažytė šypsenėlė.

Pats jis iki šiol nieko nedaro – nesivarto, pats nesėdi, nestovi, galvos normaliai dar nenulaiko, jokių žaisliukų į rankas neima. Be akių nervo atrofijos jam yra žievinis regos sutrikimas, todėl nors akys tarsi viską mato, smegenys nepriima vaizdo, jis nesuvokia, ką mato. Todėl reikia labai stimuliuoti smegenis ir treniruoti, ką ir darome su specialistais.

Kartais jis išleidžia įvairių garsų – tai geriausia, ką jis gali pats. Visus jo poreikius reikia nuspėti, kadangi jis net verkimu negali parodyti, kad jam kažkas ne taip. Neseniai dygo iš karto keturi dantukai, todėl kartais iš miego jis visgi prabusdavo verkdamas. Jo verkimas toks retas, kad jis mums netgi mielas“, – teigė Domanto mama.

Vaiko poreikius tenka nuspėti

Paklausta, kaip sugeba suprasti, ko nori sūnus, Lina tikino, kad tai nėra sunku, kai su vaiku esi visą dieną ir moki skaityti jo menkiausias išraiškas. Pradedi suprasti, kada jis nori valgyti, kada nusiteikęs gerai, o kada jam liūdna, ar jam gali ką nors skaudėti.

„Kai gaminu jam valgyti košytę, stengiuosi ją maišyti garsiau, kad suprastų, kas jo laukia. Tada jis truputį čepsėti pradeda. O šiaip stengiamės su juo elgtis taip pat kaip su sveikais vaikais – bendraujame su juo, kalbamės. Juk jam reikia girdėti balsą, žaisti, mokytis.

Kadangi jis pats žaislų nepaima, mes turime žaisti kartu su juo, rodyti prieš akytes įvairius barškučius, paveiksliukus. Esame pasidarę įvairių spalvinių variacijų, kad tik daugiau jį stimuliuotume.

Aišku, šeimos gyvenimą jis apvertė aukštyn kojomis. Aš turėjau atsisakyti darbo, nes norint sulaukti kuo geresnių rezultatų, su juo reikia nuolat užsiimti. Svarstėme apie neįgaliems vaikams skirtą darželį, bet nusprendėme, kad kol sūnus dar pakankamai mažas, reikia kuo daugiau užsiimti jo ugdymu, o darželyje su juo niekas tiek neužsiims. Juolab ir gydytoja patarė, kad jei turime tokią galimybę, dar neatiduotume jo į darželį“, – svarstė pašnekovė.

Asmeninio archyvo nuotr./Domantas
Asmeninio archyvo nuotr./Domantas

Dėl paslaugų tenka eiti kryžiaus kelius

Šeima stengiasi maksimaliai išnaudoti valstybės skiriamas procedūras, o kai atsiranda tarpas tarp valstybės skiriamų sanatorijų ir reabilitacijų, veža sūnų mankštinti privačiai, pagaliau namuose su juo daug dirba patys. Padeda ir abi Domanto sesės.

„Vyresnei sesei iš karto pasakėme, kad brolis nebus toks, kaip kiti vaikai, kad jam reikės daugiau dėmesio, kitokio bendravimo, ir ji labai supratingai sureagavo. Mažoji dar iki šiol nelabai supranta, kas vyksta, tačiau taip pat žino, kad brolis labai serga, todėl mamai tenka su juo išvykti į sanatorijas, o mergaitės tuomet lieka su tėčiu. Ji yra didžioji mūsų namų ergoterapeutė – nuolat su juo užsiima, rodo filmukus, žaisliukus, sėda prie jo, gulasi. Mylime mes jį visi be proto“, – tikino Lina.

Paklausta, ar užtenka užtenka valstybės teikiamų paslaugų, moteris prisipažino, kad viską tenka išsikovoti per didžiausius kryžiaus kelius.

„Poliklinikoje sako, kad pagal jo ligą priklauso kartą per metus kursas sanatorijoje ir Vaiko raidos centre, tačiau aš atradau gerą būti gauti teisingą informaciją apie tai, kas mums priklauso. Aš pasiskambinu į ligonių kasas. Ten sužinojau, kad tokiems vaikams lėšos yra neribojamos: jeigu gydytojas mato, kad vaikui būtina reabilitacija, tiek ir turėtų skirti.

Deja, realybė yra kitokia. Jei jau buvai sanatorijoje, gali gauti tik trumpesnę palaikomąją reabilitaciją. Visa kita reikia prašyti arba pro ašaras, arba gultis į ligoninę, kad iš ten išsiųstų į sanatoriją. Taigi reikia gerai žinoti, kas tau priklauso, pagrįsti, kodėl prašai. Tačiau poliklinikos turi savo tvarką. Jie sako, kad vaikų reabilitacijai jiems skirta konkreti pinigų suma, ir jeigu mums skirs jos daugiau, paslaugų negaus kiti vaikučiai, kuriems jų taip pat reikia. Taigi yra labai daug niuansų ir reikia labai daug jėgų, norint išsikovoti paslaugas savo vaikui“, – teigė Lina.

Vida Press nuotr./Kamieninės ląstelės
Vida Press nuotr./Kamieninės ląstelės

Paskutinė viltis – kamieninių ląstelių terapija

Didžiausia šeimos svajonė – išbandyti cerebriniu paralyžiumi sergantiems vaikams taikomą kamieninių ląstelių terapiją, apie kurią Lina yra daug skaičiusi ir girdėjusi. Pigiausiai ją galima atlikti Maskvoje, čia vienas kursas kainuoja 6 tūkst. eurų. Jeigu pirmasis kursas pasiteisina, gydymas tęsiamas toliau. Jeigu poveikio nėra, toliau tęsti neberekomenduojama.

Pagal Maskvos klinikos teikiamą informaciją, daugiausiai šansų sulaukti gerų rezultatų yra vaikams iki dvejų metų. Iki penkerių–šešerių metų amžiaus sėkmės tikimybė – 60–70 proc., o nuo 10 metų jau net nerekomenduoja gydyti kamieninėmis ląstelėmis.

„Mums jau dveji metai, taigi reikia skubėti, kad dar galėtume tikėtis didžiausios sėkmės. Aišku, vieniems toks gydymas padeda labiau, kiti nemato didelio poveikio, bet nepabandęs nesužinosi. Lietuvoje yra dvi mergaitės, gydytos kamieninėmis ląstelėmis. Vienai mergaitei gydymas labai pasiteisino. Jai taip pat buvo labai didelė raumenų įtampa, stiprus paralyžius, tačiau dabar mergaitė vaikšto, nors ir sunkiai, kalba, visai neblogai vystosi.

Kitos mergaitės rezultatai šiek tiek blogesni, taigi gydymas veikia nevienodai, sėkmė priklauso nuo organizmo, ligos pobūdžio, sudėtingumo. Tačiau mums tai vienintelis šansas išbandyti gydymą, kol vaikas dar mažas, kol jo smegenys dar vystosi ir auga. Mūsų medikai kamienines ląsteles vertina skeptiškai, bet patys jokio kito gydymo pasiūlyti negali, nes jo nėra. Tiesiog mums reikėtų susitaikyti su problema ir kažkaip gyventi, bet nesinori visiškai nieko nedaryti“, – pasakojo Domanto mama.

Pasak jos, literatūroje aprašoma, kad ši terapija atpalaiduoja raumenų įtampas, kurios Domantui neleidžia normaliai vystytis. Deja, tris vaikus auginančiai šeimai, kurią išlaiko tik vyras, terapijos suma neįkandama. Domanto priežiūra, kelionės pas gydytojus ir į sanatorijas kainuoja daug, o juk namuose auga dar dvi mergaitės. Be žmonių pagalbos tėvų viltis pagreitinti sūnaus raidą liks neįgyvendinta.

Galintys ir norintys prisidėti prie Domanto kamieninių ląstelių terapijos tai gali padaryti čia:

Gavėjas: Lina Ramoškienė

Banko sąskaita: LT10 7044 0600 0821 6691

Bankas: AB SEB

Banko kodas: 70440

Banko Swift kodas: CBVILT2X

Mokėjimo paskirtis: parama Domantukui

PayPal: lina8218@gmail.com

Pranešti klaidą

Sėkmingai išsiųsta

Dėkojame už praneštą klaidą

Naujienos

Aktualu

Kultūros rusų kalba draudimas Lvovo srityje sulaukė Vakarų diplomatų kritikos

Popiežiaus vizitas 15min iš Romos Aktualu

Pranciškaus kelionių puošmenos? Dieviški netikėtumai

Aktualu

Klaipėdos moterų drama: bijo siautėjančio užpuoliko

Sportas

Pergalingą įvartį ypatingai atšventęs V.Urbonas: „Prieš rungtynes pasakiau, kad jis turi įmušti“

Vardai

Karštas J.Jaručio 30-metis „Lofte“: „Freaks On Floor“ pristatė jubiliejinį albumą „Gold“

Sportas

Dūmai, emocijos ir įtampa: „Žalgiris“ parbloškė „Sūduvą“

Gyvenimas

Lėtinės mieloleukemijos diagnozę išgirdusi Virginija: „Jei ne vyras, nežinau, ar būčiau ištvėrusi“

Aktualu

Prie Panevėžio kaktomušą sukėlęs „klevo lapas“ atsidūrė metalo gniaužtuose, dar keturi žmonės sužeisti

Popiežiaus vizitas Aktualu

G.Grušas: savaitgalį pasaulio dėmesys bus nukreiptas į Lietuvą

Interviu Aktualu

P.Haroche: „Europos gynyba neturi priklausyti nuo kitame žemyne gyvenančių žmonių interesų“

N-18 Vardai

46-erių Carmen Electra nusifotografavo visiškai nuoga: buvusi „gelbėtoja“ atrodo perpus jauniau

Gyvenimas

Milane pristatyta banglenčių sporto įkvėpta naujoji „Sportmax“ kolekcija

Sportas

I.Barysas ir E.Petrauskas žaibiškai sudorojo varžovus, merginų kovą laimėjo lietuvė

Popiežiaus vizitas Aktualu

Privaloma popiežiaus vizito programos dalis: kodėl jis susitinka su jaunimu?

Vardai

Amalia Damonte – moteris, kurią popiežius Pranciškus norėjo vesti: atstumtas atsigręžė į Dievą

Gyvenimas

15min ištyrė kai kurių šaltinių vandenį: ar tikrai turi gydomųjų galių ir kaip tinkamai laikyti?

Pasaulis kišenėje

Lina Ever aplankė Ispanijos miestą, kurio vėją S.Dali kaltino dėl savo pamišimų

Popiežiaus vizitas Pasaulis kišenėje

„airBaltic“ – oficialus popiežiaus Pranciškaus oro vežėjas vizito Baltijos šalyse metu

Kultūra

„Alisa Stebuklų šalyje“ – niekada nebuvo iliustruota lietuvių, tačiau tai gali pasikeisti

Kultūra

Paroda „Žaibo prisiminimas“ primins skaudžius žydų išgyvenimus

Naujienos

Aktualu

Kultūros rusų kalba draudimas Lvovo srityje sulaukė Vakarų diplomatų kritikos

Popiežiaus vizitas 15min iš Romos Aktualu

Pranciškaus kelionių puošmenos? Dieviški netikėtumai

Aktualu

Klaipėdos moterų drama: bijo siautėjančio užpuoliko

Sportas

Pergalingą įvartį ypatingai atšventęs V.Urbonas: „Prieš rungtynes pasakiau, kad jis turi įmušti“

Vardai

Karštas J.Jaručio 30-metis „Lofte“: „Freaks On Floor“ pristatė jubiliejinį albumą „Gold“

Sportas

Dūmai, emocijos ir įtampa: „Žalgiris“ parbloškė „Sūduvą“

Gyvenimas

Lėtinės mieloleukemijos diagnozę išgirdusi Virginija: „Jei ne vyras, nežinau, ar būčiau ištvėrusi“

Aktualu

Prie Panevėžio kaktomušą sukėlęs „klevo lapas“ atsidūrė metalo gniaužtuose, dar keturi žmonės sužeisti

Popiežiaus vizitas Aktualu

G.Grušas: savaitgalį pasaulio dėmesys bus nukreiptas į Lietuvą

Interviu Aktualu

P.Haroche: „Europos gynyba neturi priklausyti nuo kitame žemyne gyvenančių žmonių interesų“

N-18 Vardai

46-erių Carmen Electra nusifotografavo visiškai nuoga: buvusi „gelbėtoja“ atrodo perpus jauniau

Gyvenimas

Milane pristatyta banglenčių sporto įkvėpta naujoji „Sportmax“ kolekcija

Sportas

I.Barysas ir E.Petrauskas žaibiškai sudorojo varžovus, merginų kovą laimėjo lietuvė

Popiežiaus vizitas Aktualu

Privaloma popiežiaus vizito programos dalis: kodėl jis susitinka su jaunimu?

Vardai

Amalia Damonte – moteris, kurią popiežius Pranciškus norėjo vesti: atstumtas atsigręžė į Dievą

Gyvenimas

15min ištyrė kai kurių šaltinių vandenį: ar tikrai turi gydomųjų galių ir kaip tinkamai laikyti?

Pasaulis kišenėje

Lina Ever aplankė Ispanijos miestą, kurio vėją S.Dali kaltino dėl savo pamišimų

Popiežiaus vizitas Pasaulis kišenėje

„airBaltic“ – oficialus popiežiaus Pranciškaus oro vežėjas vizito Baltijos šalyse metu

Kultūra

„Alisa Stebuklų šalyje“ – niekada nebuvo iliustruota lietuvių, tačiau tai gali pasikeisti

Kultūra

Paroda „Žaibo prisiminimas“ primins skaudžius žydų išgyvenimus

Vardai

Daugiau vandens

Sveikata

Ruduo pilnas komplimentų

Parašykite atsiliepimą apie GYVENIMO rubriką