Išgirdus diagnozę žemė išslydo po kojomis
Tai buvo 2020-ųjų kovas. „Eglutei darėsi vis blogiau, o čia prasidėjo karantinas dėl kovido pandemijos. Supratau, kad daugiau negausime konsultacijų pas gydytojus, todėl su dukra sėdome į automobilį ir nuvažiavome į Kauno klinikas (šeima gyvena Lazdijų r. – red.). Priėmimo skyriuje pasakiau, kad neišvažiuosime, kol nesužinosime rytinio pykinimo priežasties. Į mus žiūrėjo skeptiškai, netikėjo bloga savijauta, kol nepadarė kompiuterinės tomografijos.
Tą dieną iš Kauno klinikų namo jau nebegrįžome. Pamenu, Eglutė palatoje manęs paklausė: „Mama, kas man yra?“ O aš atsakiau, kad ji nesijaudintų, tai bus nedidelė operacija. Man tada dar niekas nesakė, kad tai vėžys. Auglių būna visokių. Po operacijos buvo labai baisu. Eglutė nematė, nejudino nei rankų, nei kojų. Meldžiau Dievą, kad bent pirštelis pajudėtų, ir jis pajudėjo. Daktaras pasakė, jog tas auglys yra piktybinis. Jaučiau, kaip žemė slysta iš po kojų. Protas nepriėmė šios informacijos.
Mums sakė, jog perkels į onkologinį skyrių ir laikys ilgai, o gydys sudėtingai. Visą tą laiką buvo karantinas, niekas negalėjo ateiti pas mus į palatą, pabūti, padėti. Buvau viena, sutrikusi, išgąsdinta ir nusilpusi. Negalėjau nei valgyti, nei miegoti. Numečiau 16 kg svorio. Bet prie Eglutės turėjau būti stipri ir linksma. Tik išėjusi trumpam iš palatos išsiverkdavau, nulindusi kur nors į tualetą ar kokį užkampį“, – atviravo Eglės mama Rasa Karpavičienė.
Ji atsimena ne vieną skaudų momentą – šioje gydymosi kelionėje. Pavyzdžiui, akyse iškyla vaizdas, kaip dukra plikai nusiskuto plaukus nelaukdama, kol jie patys iškris nuo chemoterapijos. Tuomet mama suprato, koks stiprus yra jos vaikas. Suprato, kad ir ji privalo tokia būti, nepaisant nei aplinkybių, nei kitose palatose mirštančių vaikų.
Chemoterapiją ištvėrė piešdama
„Pirma agresyvi chemoterapija nedavė norimų rezultatų. Mane pasikvietė daktarai į kabinetą, mačiau jų sutrikusius žvilgsnius ir blogą nuotaiką. Nutraukus chemoterapiją, pradėjome kasdieninę mėnesio laiko radioterapiją, taikėme alternatyvias medicinos priemones. Tuomet vėl sekė agresyvi chemija, kurią Eglutės organizmui buvo labai sunku atlaikyti. Kaskart matydavau jos kančias, kai jai nebūdavo jėgų net pasikelti iš lovos, nebuvo noro valgyti, nes visas maistas nuo chemoterapijos yra kitokio skonio nei įprastai. Obuolys galėjo būti plastmasės skonio, o mėgiamas patiekalas darėsi bjaurus.
Kartais norėdavosi išrėkti visą susikaupusį skausmą, bet nebuvo kur ir kaip. Turėjau ir toliau išlikti stipri, rami, džiaugsminga. Tik taip pavykdavo nuraminti Eglutę. Kiekvieną dieną meldžiau Dievo pasigailėti, nes aiškiai supratau, kas laukia, jei nesuveiks gydymo priemonės. Per pirmų metų gydymą buvo daug chaoso, skausmo, baimės, nes visa, kas vyko, netilpo nei į protą, nei į širdį. 17 metų mergaitė, kuri buvo žvali, gabi, mėgdavo garsiai juoktis, privalo gydytis vaistais, kurių stiprūs pašaliniai poveikiai tiesiogine prasme griauna organizmą, atima jėgas“, – toliau dėstė pašnekovė.
Pasak jos, daug skausmo dukrai teko iškęsti ir netekus bendraamžių draugijos. Iš naujo atrasti save ir susikurti naują svajonę jai padėjo psichologė.
„Anksčiau pernelyg nemėgusi piešimo, dukra atrado pomėgį ir netgi talentą piešti. Pirmą kartą ji pabandė per chemoterapiją, kai buvo labai sunku, ir atrado, kad tuomet gydymą ištverti lengviau. Aplinkiniai pagyrė jos darbus, tai paskatino dar labiau pasinerti į šį pomėgį. Piešimas ją veikia kaip terapija, suteikia ramybės. Nežinau, kaip ji būtų ištvėrusi be piešimo“, – pasakojo Eglės mama.
Eglės sukurtas atvirutes ir kitokius paveiksliukus galima įsigyti čia. Tokiu būdu mergina stengiasi pati prisidėti prie gydymo išlaidų. Šiuo metu Eglei 20 metų, tačiau visas savo svajones, kurios įprastos tokiame amžiuje, jai vis dar tenka atidėti.
Ilgai laukta remisija
Maždaug po metų – tiek truko gydymas – šeima pagaliau išgirdo gerą žinią, kad pasiekta remisija.
„Nebuvo ribų džiaugsmui ir padėkai Dievui. Nemoku apsakyti to jausmo – tarytum išeini į laisvę. Labai džiaugėsi ir daktarai, ir mes, kad pavyko įveikti situaciją, kuri buvo pakankamai kebli. Ta laisvė skirta trims mėnesiams, nes kas tris mėnesius turi pasitikrinti sveikatą, kaip mes juokaudavome, gauni bilietą gyventi, bet vis tiek tai buvo laisvė“, – pasakojo R.Karpavičienė.
Atokvėpis taip pat truko apie metus. Praėjusių metų žiemą tyrimai vėl parodė ligos atkrytį. Šįkart nuspręsta taikyti inovatyvų gydymą gama peiliu. Po jo buvo skirta chemoterapija tablečių forma. Gydymas vėl suveikė. Pavasaris ir vasara praėjo nuostabiai.
Naujas sukrėtimas – liga grįžo su trenksmu
Rugsėjo mėnesį Eglė susirgo kovidu, po kurio jai prasidėjo dideli galvos skausmai, sutriko regėjimas, pradėjo tirpti ranka. Priepuoliai vis stiprėjo ir mamai būdavo labai baisu matyti dukrą taip kenčiančią. Magnetinis rezonansas patvirtino, kad liga atsinaujino. Gydytojų konsiliumas sprendė, ką daryti, galiausiai vėl buvo pasirinktas gydymas gama peiliu, po kurio priepuoliai liovėsi, tačiau liko atviras klausimas – kaip gydyti toliau.
„Dukra nuo chemoterapijos buvo taip nusikamavusi, kad pasakė, jog daugiau nebegali jos kartoti. Yra likę daug pašalinių liekamųjų reiškinių, o atkryčiai vis tiek nesiliauna. Todėl pradėjome gydytojų klausinėti, ar galėtų būti kitoks gydymas. Mums buvo paminėtas imunoterapinis vaistas, kuris Lietuvoje šiai vėžio rūšiai nekompensuojamas. Aš apie jį žinojau – Amerikoje jis plačiai taikomas esant ir smegenų augliams, todėl apsidžiaugiau. Tačiau išgirdusi kainą supratau, kad ji mums neįkandama.
Vis dėlto artimieji ir draugai neleido nuleisti rankų. Jie surinko pinigų gydymo pradžiai. Jų dėka gydomės jau pusantro mėnesio. Pradžioje buvo pašalinių reiškinių, bet gydytojai patarė nenutraukti vaisto, ir mes juos įveikėme. Šiuo metu jau matome, kad gydymas padeda. Eglutės sveikata labai pagerėjusi, nebeliko skausmų, ji pati atsigavusi, turi daugiau energijos, gali vaikščioti. Tik baisu, kad, pasibaigus esamiems pinigams, gydymo tęsti nebegalėsime, o daryti pertraukas nerekomenduojama“, – teigė pašnekovė.
Neatmetama galimybė, kad ateityje gali prireikti ir išsamaus genetinio tyrimo, kurio rėmuose peržiūrima iki 600 genų. Jeigu būtų atrasta geno klaida, būtų galimybė taikinių terapijai, blokuojančiai šią klaidą.
Išmoko džiaugtis šia diena
„Šio rudens atkrytis buvo didelis sukrėtimas, nes atsirado daugiau simptomų, o ir gydytojai ne visai optimistiškai vertino situaciją. Bet mes esame priėmę sprendimą prognozių neklausyti. Bet kokioje situacijoje stengiuosi padėti dukrai kurti svajones, palaikyti ją pačiuose mažiausiuose dalykuose, kad tik ji neužsidarytų. Ji labai tikinti, skaito Bibliją ir jai tai padeda, suteikia dvasinės stiprybės.
Pagrindinės mūsų svajonės – gyventi šia diena, kuriant joje gražiausia, ką galime. Vyti šalin negatyvias mintis, negyventi praeitimi, o džiaugtis tuo, ką turime šią dieną. Šiuo metu Eglutė mokosi fotografijos – tris kartus per savaitę ją nuvežame ir parvežame, nes savarankiškai važiuoti ji per silpna. Mokytis visu pajėgumu, deja, taip pat negali, kartais taip pavargsta, kad turime grįžti namo dar nepasibaigus užsiėmimams, bet ten ją visi labai palaiko.
Mūsų šeimoje apie ligą nekalbama ir namuose nėra jokio verkšlenimo. Jei kas nutiko, sakome, kad tai praeis, tiesiog pasimeldžiame. Ir iš tiesų praeina. Per visus gydymosi metus dukra nė karto nėra padejavusi, kad jaučiasi nelaiminga dėl savo ligos. Visą gydymą atlaikė stoiškai, net gydytojai nusistebėjo jos vidine stiprybe. Gyvename tik su viltimi, kitaip nebūtų įmanoma viso to ištverti. Mūsų tikslas – kiek dar galime, džiaugtis diena, kuri dovanota, ir pragyventi ją šviesiomis mintimis, nes gyvenimas, pasirodo, gali būti labai trumpas. Nėra laiko liūdėti“, – tikino moteris.
Mūsų tikslas – kiek galime, džiaugtis diena, kuri dovanota, ir pragyventi ją šviesiomis mintimis.
Žinoma, visokių minčių ateina, atviravo R.Karpavičienė, bet žmonių palaikymas ir dėmesys sustiprina. Pašnekovės teigimu, būtų labai sunku pasijausti tokioje situacija vienam, tačiau žmonės rašo, skambina, organizuoja įvairias labdaros akcijas. Tai labai sušildo.
Labai reikalinga pagalba!
Eglę globoja Vėžio gydymo paramos fondas, įkurtas savanorystės pagrindu – visi jame dirbantys tai daro neatlygintinai. Jo tikslas – padėti vėžiu sergantiems žmonėms gauti gyvybiškai būtiną gydymą, kuris Lietuvoje nekompensuojamas. Sprendimą, ar patenkinti paciento prašymą, priima fondo taryba, į kurią įeina pacientų atstovai ir geriausi Lietuvos medikai, dirbantys onkologijos srityje. Gydymas finansuojamas tik tiems pacientams, kurių sveikatos būklė leidžia tikėtis teigiamo efekto.
Galinčius prisidėti prie Eglės gydymo – jos „bilieto“ į gyvenimą, Vėžio gydymo paramos fondas kviečia paaukoti tiek, kiek galite – kiekvienas euras šeimai yra labai vertingas. Galima paaukoti į E.Karpavičiūtės paramos ir labdaros fondą tiesiogiai arba pagal sukurtas nuorodas.
Gavėjas: Eglės Karpavičiūtės paramos ir labdaros fondas
Sąskaita: LT527300010165596647
Fondo kodas: 305658795
Mokėjimo paskirtis: Auka Eglutei
Paypal: rasaikarpavicienei@gmail.com
Aukoti iš Lietuvos ir užsienio į šį paramos puslapį.
Taip pat įsigydami Eglutės sukurtus darbus, paremsite jos gydymo išlaidas. Tai galite padaryti čia arba čia.
