Dabar populiaru
Publikuota: 2019 lapkričio 8d. 19:03

Tajus serga reta liga – lūžta kaulai, vis formuojasi augliukai: tėvai prašo pagalbos

Tajus su mama
Asmeninio albumo nuotr. / Tajus su mama

2,5 metų Tajus serga itin reta liga, kuri pasitaiko vienam iš 250 tūkst. vaikų. Ji pasireiškia negyjančiais kaulų lūžiais ir kūne atsirandančiais gėrybiniais augliukais, bet kada galinčiais užspausti svarbų nervą. Kaip ir dauguma retų ligų, gydymas yra tik simptominis. Pati liga neišgydoma, ir medikai negali prognozuoti, kokiu intensyvumu ji pasireikš. Rankų nenuleidžiantys tėvai atrado kliniką, kurioje vaikas būtų išgelbėtas nuo daugybės skausmingų operacijų, ir pasiryžę viskam, kad jį ten nuvežtų.

Kreivą kojytę pastebėjo patys tėvai

„Tajus – antras vaikas mūsų šeimoje. Nėštumas bei gimdymas buvo sklandūs. Nebuvo jokių minčių, kad gali būti kažkas ne taip. Visi stebėjosi, esą tau tik gimdyti ir gimdyti. Tikrai nebuvo dėl ko nerimauti. Naujagimio sveikatos būklė iš karto buvo įvertinta devyniais balais.

Tačiau dar būdami ligoninėje patys pastebėjome, kad Tajuko dešinė kojytė kitokia. Ji buvo deformuota ir išlinkusi į išorę. Gydytojai to nebuvo pastebėję. Kai parodėme, jie patarė grįžus namo iš karto kreiptis į savo polikliniką. Iš ten buvome nusiųsti į Kauno klinikas – pas ortopedus.

Atlikus blauzdos rentgenogramą diagnozuota reta ir sunki liga – įgimta blauzdikaulio pseudoartrozė. Ji pasitaiko tik vienam iš 250 tūkst. vaikų. Tuo metu vaikui buvo apie mėnesį ar pusantro. Nėra jokių aiškių priežasčių, kodėl taip nutiko. Kaip sako genetikai, gamta tiesiog taip norėjo, visiškai atsitiktinai taip sudėliojo genus“, – pasakojo Tajaus mama Modesta Paltarokė.

Dėl šios ligos kaulas po truputį kreivėja, kol galiausiai lūžta. Nuo lūžio jį turėjo saugoti specialus įtvaras, tačiau naktį tėvai leisdavo kojai pailsėti. Vieną dieną, kai berniukui buvo beveik dveji, įvyko blauzdikaulio patologinis lūžis. „Mes buvome įspėti, kad tai gali nutikti“, – atviravo moteris.

Asmeninio albumo nuotr./Tajus
Asmeninio albumo nuotr./Tajus

Deja, po aštuonių savaičių gipse kaulas nesuaugo. Mat sergant šia liga, be operacijų ir gydymo suauginti kaulų neįmanoma. Kaulas nesugijęs iki šiol, praėjus pusmečiui nuo tada, kai buvo nuimtas gipsas. „Buvome net konsultacijoje pas profesorių Myacizi iš Turkijos, bet ir jis mums daug vilčių nesuteikė“, – pasakojo pašnekovė.

Kūne augliukai savaime auga ir mažėja

Pseudoartrozė dažnai pasireiškia su dar viena reta genetine liga – neurofibromatoze, kuriai būdingas gėrybinių augliukų formavimasis palei nervus odoje ir kituose organuose. Šiai diagnozei nustatyti ir ją patvirtinti ant kūnelio turi būti aptinkamos vadinamosios „balintos kavos“ spalvos dėmelės. Jų turi būti ne mažiau kaip šešios. Tajus įvairiose kūno vietose jų turi daugiau nei dešimt. Augant vaikui jų dar daugės.

Sergant šia liga, be operacijų ir gydymo suauginti kaulų neįmanoma.

Vienas iš minėtų augliukų jam diagnozuotas kairėje akytėje, nervo dalyje. Kol kas jis regėjimui netrukdo, o paskutinis tyrimas parodė, kad netgi sumažėjo. Šie augliukai auga ir mažėja nekontroliuojamai, savaime. Tam tikrais atvejais jie gali užspausti svarbų nervą – regos, stuburo, tuomet jie gydomi taikant chemoterapiją. Kaip liga vystysis, prognozuoti neįmanoma, kiekvienam – savaip. Gali būti ir taip, kad jokie simptomai nepasireikš daugybę metų.

„Laimė, mums šiandien nereikia chemoterapijos, nors naujų augliukų židinių vis atsiranda. Galime bent tuo pasidžiaugti, nors jeigu atvirai, paskaičius apie šią ligą internete, baisu pasidaro. Nemanau, kad emociškai sugebėsiu kažkada susitaikyti su šia situacija, bet privalau nepasiduoti. Būdama su vaiku užsimirštu, bet kaskart, kai vėl reikia pereiti per visus gydytojus, emocijos sugrįžta.

Atrodo, tuo metu esi piktas ant viso pasaulio, sunku susitaikyti, atleisti, kad tau taip nutiko. Kitos panašaus likimo mamos sako, kad susitaikyti su liga ir neįmanoma, tiesiog turi gyventi ir džiaugtis šia diena, negalvoti apie ateitį, nes šis galvojimas žudo“, – atviravo Modesta.

Moteris negali ramiai pailsėti net naktį, nes sūnus labai prastai miega, atsibunda verkdamas ar net klykdamas, o dieną jos dėmesio laukia ir ketverių metų dukrytė.

Asmeninio albumo nuotr./Tajaus kojos rentgenograma
Asmeninio albumo nuotr./Tajaus kojos rentgenograma

Vaiko koja – įkalinta

„Iš pradžių save guodėme, kad čia nieko baisaus, kad augliukas gėrybinis, tuoj mes jį įveiksime ar jis išnyks savaime, ir bus viskas gerai. Bet dabar turime reguliariai tikrintis ir stebėti, ar jis neauga.

Ši liga yra progresuojanti. Tam tikri klinikiniai požymiai stebimi jau gimus, kiti atsiranda palaipsniui su amžiumi. Gydymas yra tik simptominis, pati liga nėra išgydoma, tad svarbi nuolatinė patikra. Fiziškai jaučiame, kaip mūsų gyvenimas lyg stiklinė sudužo į šukes, kurių nebesurinksi ir nebesulipdysi“, – svarstė pašnekovė.

Šiuo metu didžiausias tėvų širdies skausmas – kaip vaikui sugrąžinti koją. Pasak mamos, šiai retai ligai gydyti Lietuvoje praktikos bei būtinų priemonių trūksta. Gydytojai tėvams paaiškino, kad vaikui iki pilnametystės prireikia iki 10 sunkių operacijų ir vis tiek neretai gydymas baigiasi amputacija. Net ir suaugus kaului yra tikimybė, kad lūžis pasikartos.

„Norint apsaugoti Tajuko kojytę nuo pasikartojančių lūžių, ji mobilizuota įtvaru, kuris neleidžia lankstyti kojytės per keliuką ir tenka vaikščioti raišuojant. Su tokiu įtvariuku Tajukui tenka draugauti ir dieną, ir naktį. Jį nuimame tik prieš miegą, kai darome kojytės mankšteles ar drėkindami odelę kremais nuo šutimų ar nutrynimų. Jis vis padejuoja, kad skauda, bet, kaip mažas vaikas, įsivaizduoja, kad taip ir turi būti. Jis dar per mažas, kad suprastų, kas jam yra.

Mes patys, išgirdę šią baisią diagnozę, praleidome daugybę valandų ieškodami informacijos internete ar panašaus likimo šeimų. Ši liga buvo didelis smūgis visai šeimai bei artimiesiems. Galvoje kirbėjo tūkstančiai minčių, klausimų ir nė vieno atsakymo.

Gausybė ašarų ir maldų. Baisus skausmas žinoti, kad mes nesugebėjome apsaugoti vieno iš mums brangiausių pasaulyje žmonių nuo gyvenimo ant „bombos“, kuri bet kada gali sprogti“, – pasakojo Modesta.

Siekiame apsaugoti vaiką nuo daugybinių operacijų kančios, nenorime gailėtis, kad nepabandėme.

Šviesa tunelio gale su neįkandama kaina

Visgi tėvams po ilgų paieškų nusišypsojo laimė – jie atsitiktinai atrado šeimą su tokia pačia diagnoze. Pastaroji jiems suteikė žinių apie JAV taikomą gydymo metodą, po kurių jų dukra gali bėgioti be jokių apribojimų, t. y. gyvena kaip normalus vaikas.

„Esame be galo dėkingi jiems, nes gauname tiek informacijos ir emocinio palaikymo, kad be viso to būtų labai sunku. Iš šios šeimos sužinojome apie kliniką Jungtinėse Amerikos Valstijose „Paley orthopedic & spine institute at St. Mary‘s Medical Center“. Ši klinika specializuojasi įgimtos blauzdikaulio ir šeivikaulio pseudoartrozės bei kitų sudėtingų retų ortopedinių ligų gydymu. Jie yra geriausi specialistai pasaulyje, sėkmingai operavę daugybę pacientų iš skirtingų pasaulio šalių.

Asmeninio albumo nuotr./Tajus su mama
Asmeninio albumo nuotr./Tajus su mama

Gydytojas Droras Paley'us yra nepaprastai vertinamas ir giriamas tėvų, nes visi vaikai gali vaikščioti, bėgioti ar net šokinėti, džiaugdamiesi nerūpestinga vaikyste. Nors ir po operacijos dar ilgą laiką tenka nešioti įtvarą, tačiau su šiuo įtvaru netaikomi jokie apribojimai judėjimui. Kojos kaulai suauga ir nėra pasikartojančių lūžių. Mums pavyko susisiekti su gydytoju, nusiuntėme jam rentgenogramas. Jis įsitikinęs, kad gali Tajuko kojytę sėkmingai išgydyti.

Bet kokiu atveju jo kojytė bus kaip porcelianinė, ją reikės labai saugoti, kita vertus, metodas vos ne šimtu procentų apsaugo nuo pasikartojančių lūžių, nes suaugina du kaulus į vieną ir padaro vieną tvirtą storą kaulą. Lietuvoje toks metodas netaikomas, bandoma gydyti kitokiu principu. Tačiau mes siekiame apsaugoti vaiką nuo daugybinių operacijų kančios, nenorime gailėtis, kad nepabandėme, juolab kad matome akivaizdų rezultatą“, – dėstė pašnekovė.

Asmeninio albumo nuotr./Tajus
Asmeninio albumo nuotr./Tajus

Po geros žinios sekė bloga žinia: gydymo kaina – 120 tūkst. dolerių. Jaunai šeimai tokia suma neįkandama. Tuomet gydytojas paminėjo, kad šias sudėtingas operacijas atlieka ir Lenkijoje. Čia kaina – 98 tūkst. dolerių. Tačiau ir ši suma yra gerokai per didelė. Vaikui augant dar reikės atlikti 2–3 smulkias operacijas – pakeisti teleskopinius vinis, kuriais būtų tvirtinamas blauzdikaulis ir šeivikaulis. Tai dar apie 20 tūkst. dolerių.

Pasiryžę išvažiuoti bet kokia kaina

Atliekant operaciją Lenkijoje, yra galimybė kreiptis į Valstybinę ligonių kasą dėl gydymo kompensavimo, tačiau, tėvų žiniomis, jie galėtų tikėtis, kad bus dengiama vos apie 5–10 proc. gydymo išlaidų.

„Kompensavo lygis priklauso nuo ligos, jos sudėtingumo ir gydymo galimybių Lietuvoje. Taigi mums galėtų kompensuoti tik tokią sumą, kuri gaunama lyginant analoginės operacijos kainą Lietuvoje. Šiuo atveju medikai apsiima gydyti ir Lietuvoje, nors ir neguodžia dėl gydymo rezultatų, taigi mes negalime gauti visos kompensacijos. Todėl visa finansinė našta gula ant mūsų šeimos pečių.

Mes savo vaikus labai mylime ir pasiryžę padaryti dėl jų viską. Buvo šnekėta ir su bankais dėl paskolos, bet mums gali duoti tik iki 10 tūkst. eurų, nes šiuo metu šeimoje dirba tik vyras. Pasitarusi su šeima, aš prasitęsiau vaiko priežiūras atostogas tretiems metams, nes pernelyg dažnai tenka važiuoti pas gydytojus, taigi šiuo metu negaunu jokių lėšų.

Taigi mums teko sau pripažinti, kad surinkti sūnelio gydymui reikiamą sumą esame nepajėgūs. Prašyti kitų pagalbos nesame pratę, o ir suvokti, kad kažkas yra ne mūsų valioje, be galo sunku ir skausminga. Esame pasiryžę padaryti viską, kas įmanoma, ir prašome draugų, artimųjų, pažįstamų ir kitų geros valios žmonių, turinčių galimybę prisidėti prie Tajuko gydymo Lenkijoje“, – širdį atvėrė berniuko mama.

Šiuo metu šeima jau surinkusi apie 18 tūkst. eurų. Per 30 dienų jie turi pervesti 20 proc. avansą, kad rezervuotų operacijos datą, kurią planuoja atlikti balandžio mėnesį. Mat gydytojas į Lenkiją atvyksta tik tam tikromis datomis. Pasak Modestos, jie jau nusprendę padaryti šį pavedimą, o tuomet pasiryžę visais įmanomais būdais verstis per galvą, kad iki operacijos turėtų likusius pinigus.

Norintieji paaukoti Tajaus gydymui, tai padaryti gali čia:

Tajuko labdaros ir paramos fondas
Banko sąskaita: LT51 7044 0600 0831 7706 (SEB)
SWIFT kodas (BIC): CBVILT2X
Mokėjimo paskirtis: Tajuko gydymui

Paypal: paypal.me/TajukoParamosFondas

Daugiau informacijos Tajuko labdaros ir paramos fondo feisbuko paskyroje.

Komentarai: 14

Pranešti klaidą

Sėkmingai išsiųsta

Dėkojame už praneštą klaidą

Vardai

Kviečiame anties

Video

01:07
01:20
02:44

Esports namai

Parašykite atsiliepimą apie GYVENIMO rubriką