34 metų Karine serga itin reta genetine liga – Xeroderma Pigmentosum, dėl kurio jos oda yra labai jautri saulės spinduliams. Didžiąją gyvenimo dalį moteris praleido saugodamasi saulės šviesos, lauke dėvėdama specialią aprangą ir nuolat tepdama SPF 100 kremu. Ji jau patyrė 260 operacijų – pašalinti navikai pareikalavo ausies, dalies nosies, lūpų, akies ir net vienos krūties.
Vis dėlto 2023 metais Karine susilaukė dukrelės Zayos. Nors motinystė buvo planuota, o kūdikis labai lauktas, internete ji sulaukė naujos bangos negailestingos kritikos dėl tokio savo sprendimo.
„Žmonės sako, kad vaikas bijos mano veido, kad esu baisi, kad man net neverta egzistuoti, ką jau kalbėti apie tai, jog ryžausi gimdyti“, – pasakojo Karine interviu platformai Truly.
Interneto troliai ją pravardžiavo „monstru“, „zombiu“, o kai kurie komentatoriai kaltino, kad ji pasmerkė vaiką nuolatinei baimei ir kančiai.
Internete ėmė plisti žinutės su užuojauta ne Karinei, kuri serga itin reta jos veidą ir kūną darkančia liga, o jos kūdikiui. Kai kurie komentatoriai rėžė tiesiai šviesiai – esą „ji neturėjo teisės tapti mama.“
Nors tokie komentarai skaudino, Karine liko tvirta: „Turėti vaikų ir kurti šeimą buvo mūsų su vyru Edmilsonu svajonė. Ir aš tikiu, kad kiekviena svajonė yra verta būti įgyvendinta.“
Dukra ligos nepaveldėjo, bet mamai ji smogė ir vėl
Prieš priimdama tokį sprendimą brazilė atliko išsamius genetinius tyrimus. Gydytojai patvirtino – Zaya paveldėti šios ligos turi mažiau nei 1 proc. tikimybę. Dabar mergaitė sveika, mylima, o Karine – kupina ryžto gyventi kuo ilgiau šalia jos.
Deja, pastaruoju metu liga smogė iš naujo – agresyvi vėžio forma ėmė plisti ir apėmė dalį Karine veido. Kadangi nei chemoterapija, nei radioterapija jos atveju neįmanomi, vienintelė viltis – brangi imunoterapija, kurios nekompensuoja Brazilijos valstybės sveikatos apsaugos sistema.
Čia ir prasidėjo tikrasis stebuklas. Interneto bendruomenė, kuri kažkada ją smerkė, dabar susivienijo, kad padėtų. Per lėšų rinkimo platformą „VOAA“ surinkta jau daugiau nei 415 tūkst. Brazilijos realų (apie 75 tūkst. JAV dolerių) – ir tai leido Karinei pradėti gyvybę gelbstintį gydymą.
„Ji kovojo neįtikėtinai stipriai. Dabar ji turi galimybę tęsti šią kovą“, – rašė kampanijos organizatoriai.
Jos vyras Edmilsonas – tikras ramstis, kuris visada šalia. Jie susipažino dar 2017-aisiais, kai jis perskaitė straipsnį apie Karine ligą. Nuo tada jie kartu įveikė dešimtis operacijų, patyčias ir abejones dėl šeimos kūrimo.
„Kai žiūriu į Zayą, matau, kokia ji laiminga. Ji turi mamą, kuri yra stipri, pasiryžusi ir pilna meilės“, – sako Edmilsonas.
Karine šiuo metu turi daugiau nei 527 tūkstančius „Instagram“ sekėjų – čia ji dalijasi savo gyvenimu su reta odos liga ir įkvepia tūkstančius kitų.
Komentarų skiltyse – jau nebe pikti komentarai, vadinantys ją monstre, bet širdį virpinantys žodžiai: „Tu esi nuostabi mama“, „Tavo drąsa – įkvepianti“, „Tegul troliai tylės – tavo širdis kalba už save.“
Parengta pagal „Bored Panda“.
