Dešimtmetį gyvenusi Anglijoje ir į Lietuvą grįžusi šeima susilaukė trečiojo vaiko Nojaus, kuris vos gimęs susidūrė su kvėpavimo problemomis. „Nėštumas buvo beprotiškai sunkus, o vaikas gimė anksčiau laiko. Nors nėštumo metu buvo atlikti visi genetiniai tyrimai, kurie nerodė nieko blogo, bet gimus Nojui iš karto susidūrėme su problemomis – nuo pat pirmųjų gyvenimo akimirkų kūdikis staiga nustodavo kvėpuoti“, – pasakoja Nojaus mama Greta.
Vaikui atsigavus, šeima buvo išleista namo, tačiau neilgai trukus Nojui vėl prasidėjo į epilepsiją panašūs priepuoliai. Gydytojų paaiškinimas, anot mamos, buvo paprastas – meningitas: „Vaikas gimė pilnai neišnešiotas, jo smegenys buvo nebrandžios, plaučiai nepakankamai išsivystę, tad medikai teigė, jog tai ir galėjo daryti įtaką Nojaus priepuoliams“.
Priepuolių sukėlėjas – itin reta liga
Visgi priežastis buvo kita. Moteris prisimena skaudžią akimirką, kai įvykus priepuoliui vyrui teko gaivinti sūnų, darant dirbtinį kvėpavimą. Tada prasidėjo ilgai trunkanti kelionė po Kauno klinikas, ieškant atsakymų, gydymo ir tikintis pagerėjimo.
„Ligoninėje praleidome beveik metus. Buvo ypatingai sunkus metas. Vyras rūpinosi dviem vaikais namuose, o aš viena leidau dienas Kauno klinikose su Nojumi“, – pašnekovė atsimena baimės kupinas dienas ir nežinomybę.
Išsiaiškinti, kas iš tikrųjų vyksta, gydytojams užtruko 6 mėn., o atvejis buvo neeilinis – berniukas sirgo itin reta, pasaulyje vos keturis kartus užfiksuota medžiagų apykaitos metabolizmo genetine liga. Pasak pašnekovės, vyresnysis sūnus Gabrielius taip pat serga šia liga, tačiau lengvesne jos forma: „Gabrieliui ši liga pasireiškia per kosulį. Kai gyvenome Anglijoje, mums buvo sakoma, kad tai tiesiog astmos priepuolis, tad apie šią ligą iki Nojaus gimimo nieko nežinojome“.
Vaistai, kurių reikia Nojui, o šiuo metu ir Gabrieliui, yra beprotiškai brangūs. Nojui priepuolių metu yra reikalingas deguonis, kuris nėra kompensuojamas. Taip pat reikia B12 vaisto, kurio nei Nojaus, nei Gabrieliaus organizmas negamina. „Organizmas jo nepasisavina nei per maistą, nei su vitaminais. Ląstelėse jo tiesiog nėra, o B12 daro įtaką nervinei sistemai“, – dalijasi patirtimi Greta.
Iš pradžių mažamečiui buvo leidžiamos B12 vaistų injekcijos į raumenis, tačiau tai, anot pašnekovės, yra beprotiškai skausminga procedūra. Kiekvieno dūrio metu Nojus patirdavo priepuolį, tad suleisti vaistus buvo ypač sudėtinga: „Gydytojai mums pasiūlė naudoti aparatą, kurio pagalba vaistai leidžiami ne į raumenį, o po oda. Tai buvo naujas, dar neišbandytas būdas, tačiau mums pasiteisino“.
B12 vaistai Nojui yra leidžiami kiekvieną dieną, o procedūra užtrunka 20-25 min. Mama džiaugiasi, kad vaikas yra pakankamai protingas ir kantrus, tad procedūrai skirtą laiką išbūna ramus: „Taip pat daug padeda brolis ir sesė – palinksmina, parodo filmuką ar paleidžia muziką“.
Nors berniukui suteikiama visa įmanoma priežiūra, priepuoliai jį ištinka kiekvieną dieną, o tėvai niekada negali žinoti, ar jis atsigaus, ar ne. „Nojus negali būti vienas, nes priepuoliai ištinka bet kokio dirgiklio ar skausmo metu. Taip pat mūsų nepriima nei vienas darželis, aš negaliu dirbti ar išeiti iš namų, nes reikia nuolat stebėti vaiką“, – pasakoja mama.
Varginanti nežinomybė dėl ateities
Nojui augant situacija negerėja, o priepuoliai tampa net sunkesni. Vaikas praranda sąmonę, jam prasideda traukuliai. Mama spėlioja, kad su kiekvienais metais Nojaus kūnas pradeda kitaip reaguoti į priepuolius: „Stebuklingo vaisto, kuris jį išgydytų, nėra, o gydytojai negali atsakyti į rūpinus klausimus, kas bus ateityje, belieka laukti, kol bus kažkas išrasta. Šiuo metu reikia susitaikyti su šia liga, tačiau sudėtingiausia yra tai, kad negaliu dirbti ir turėti normalaus gyvenimo, nes vaiko be priežiūros palikti nėra įmanoma“, – apie sudėtingą gyvenimo laikotarpį pasakoja Greta.
Vis dėlto, anot pašnekovės, Nojaus raidos pokyčiai yra geri – vaikas protingas, jau vaikšto. „Iš pirmo žvilgsnio gali atrodyti, kad Nojus sveikas. Labai tikimės, kad ateityje jis sugebės sukontroliuoti dirgiklius ir priepuoliai bus retesni“, – ateities lūkesčiais dalijasi pašnekovė.
Šiuo metu mama su Nojumi laiką leidžia namuose, o Kauno klinikose apsilanko kas mėnesį profilaktiniam patikrinimui: „Kai beveik metus gulėjome ligoninėje, mane apmokė, kaip reikia elgtis ir gaivinti ištikus priepuoliui, tad dabar abu su vyru viską mokame, dėl to nebereikia taip dažnai lankytis Kauno klinikose. Taip pat šalia būna vaikai, kurie, aišku, išgyvena, tačiau visada ateina man padėti. Aš jų neveju šalin, tegul mato ir mokosi, kaip suteikti Nojui pagalbą, nes toks yra mūsų gyvenimas, mes nuo jo nepabėgsime. Galim tik tikėtis, kad ateityje bus geriau“.
Visi norintys ir galintys padėti Nojaus šeimai paramą galite pervesti čia:
Gavėjas: Greta Venckūnienė
Sąskaitos nr.: LT757300010173641995
Bankas: Swedbank
Paramos paskirtis: Parama Nojui
