„Ačiū draugei, kuri išdrįso pasakyti tiesą. Ačiū treneriams ir mokytojams, kurie dirba su mūsų vaiku ir tiek daug jam duoda ir aukoja. Ir tegu išgirsta visi tėvai, jei jiems pedagogai ar artimi žmonės sako, kad ne viskas gerai su jų vaikų fizine ar psichine raida. Svarbiausia – jie nėra vieni, pagalbos tikrai yra ir viskas keičiasi į gera“, – sako Ieva.
Buvimas mama jai yra vienos didžiausių svajonių išsipildymas, visiška pilnatvė. Ji augino dvynukes, kai sužinojo, kad laukiasi berniuko, kurio taip troško.
„Keisčiausia tai, kad aš visą gyvenimą labiausiai bijojau autizmo spektro sutrikimo. Mano sesuo – mokytoja ir dalindavosi savo patirtimi, ką reiškia dirbti su autistiškais vaikais, juos mokyti. Pavyzdžiui, vienas vaikas neprisileisdavo savo mamos, todėl ji kasdien turėdavo jam priminti, kas ji. Man atrodė, taip baisu turėti vaiką, kuris nesuvokia, kas tu, kad esi jo mama“, – mintimis dalijosi moteris.
Neturėjo absoliučiai jokio supratimo, kad kažkas kitaip
Ievos sūnui Karoliui buvo 2,5 m., kai draugė išdrįso jai pasakyti, kad vertėtų apsilankyti pas specialistą. „Aš neturėjau jokio įtarimo. Man jis atrodė visiškai įprastas vaikas su įprastu elgesiu. Na, gal kiek mėgstantis pabūti vienas, tačiau ypatingų požymių nemačiau. Vieną dieną mane pasikvietė draugė, su kuria mes praleidome savaitgalį prie ežero. Ji man pasakė, kad draugai turi pasakyti tiesą, kad ir kokia ji bebūtų skaudi. Pasak jos, mano Karolis greičiausiai yra autistiškas, ir turėčiau kreiptis pagalbos. Mane tai labai supykdė ir įžeidė. Maniau, kad tai iš pavydo, nes mano vaikai buvo labai savarankiški, o jos – vis bėgdavo pas mamą“, – prisimena Ieva.
Ji puolė į ašaras, tačiau pokalbis ir išsakytos mintys užsiliko. Moteris negalėjo numoti ranka ir pradėjo tyrinėti, kalbėtis su artimaisiais, gydytojais, klausti jų nuomonės.
„Atsakymai buvo klasikiniai – „neprisigalvok“, „tavo vyras irgi vėlai pradėjo kalbėti“ ir pan. Net šeimos gydytoja nenorėjo duoti siuntimo pas specialistus“, – prisimena Ieva, galiausiai patekusi pas neurologus, psichologus, ir kitus raidos specialistus. Jų verdiktas buvo toks, kokio moteris ir bijojo – autizmo spektro sutrikimas.
„Aš, kaip mama, jau auginanti dvi dukras, turėdama su kuo palyginti, sunkiai tuo galėjau patikėti – man jis atrodo visiškai neurotipiškas vaikas. Aišku, kai pradėjau „atsukinėti“ juostelę, atradau tam tikrų dalykų, kurie turėjo kelti nerimą (pats nevalgo, su sauskelnėmis, nelaiko akių kontakto, norėjo valgyti smėlį ir pan.). Tačiau aš visą gyvenimą norėjau berniuko ir man atrodė, kad aš už jį galiu padaryti viską, kad tik jis būtų laimingas. Jis taip ir gyveno, o man niekas nekliuvo. Skaudžiausia buvo tai, kad gydytoja pasakė, jog sūnus greičiausiai niekada manęs nesuvoks kaip mamos, o tais pačiais metais mano mamai nustatė Alzheimerio ligą. Aš verkiau ir galvojau – mano sūnus nesupras, kad aš jo mama, o mano pačios mama nepažins manęs – dukros“, – skausmingus gyvenimo iššūkius prisiminė Ieva.
Tiesa, specialistės požiūris nepasitvirtino, kadangi šiandien Karolis labai empatiškas, o tuo metu išsakyti skaudūs žodžiai jau užsimiršo. Ieva pabrėžia, kad labai svarbu žinoti visoms mamoms, kurios dar tik eina tuo keliu, jog nėra vienodų autistiškų vaikų – jie visi labai skirtingi. Būtent todėl labai svarbu dirbti su jais, kadangi tai, kaip lavinamas vaikas, gali sukurti tikrus stebuklus.
Kitas gyvenimas ir nelengva pradžia
Kai Karoliui buvo nustatytas autizmo spektro sutrikimas, įsitraukė visa šeima, norėdama jam padėti. „Tada, 2013-aisiais, apie autizmą mes žinojome, bet aplinkai ir visuomenei tai vis dar atrodė nesuvokiama, keista, neįprasta. Po pirminės diagnozės pradėjome lankytis pas specialistus, o diagnozės vis keitėsi – buvo manoma, kad jam Aspergeris, vėliau – mišrus specifinis raidos sutrikimas, o galiausiai likome prie autizmo spektro sutrikimo. Per metus mes gavome net keturias skirtingas diagnozes“, – prisimena Ieva.
Ji aiškina, kad visos šios diagnozės „palenda“ po vienu tuo spektru, bet, jai tada buvo viskas nauja ir nežinoma, ji nesuprato to, todėl visa tai atrodė skirtinga.
Etapas buvo ne iš lengvųjų – atrodė, kad niekas nesupranta, ką reiškia auginti autistišką vaiką. Pastabos parduotuvėje, nepasitenkinimas darželyje, vaiko elgesys namuose – visa tai buvo tik „uogytės“, palyginti su tuo, ką teko iškęsti pačiai mamai – juk pasikeitė ne tik vaiko, bet ir jos pačios, šeimos ir dukrų gyvenimas.
„Mano vyras atsisakė kalbėti šia tema – jam atrodė, kad aš tik ieškau diagnozių. Kiti šeimos nariai kalbėjo, kad „viskas gerai su tuo vaiku“. Didžiausias palaikymas buvo iš mano sesers, brolio, draugų, kurie palaikė ir priėmė, taip pat asociacijos „Lietaus vaikai“ bei tuomet dar egzistavusios organizacijos „Kitoks vaikas“. Man tai buvo atradimas, suvokimas, kad aš esu ne viena ir kad reikia dirbti, kad turiu išlipti iš duobės, nes kitaip nebus“, – sakė moteris.
Skaudžiausia buvo tai, kad pamažu atkrito draugai, kad jos dukros būdavo nebekviečiamos į susibūrimus, gimtadienius, iš jų netgi šaipydavosi kieme dėl brolio. Ievos sūnus Karolis pasidarė visiems nepatogus dėl savo elgesio net ir darželyje, tad moteris sulaukdavo nemalonių replikų ir jautėsi atstumta.
„Prisimenu, kaip išmušė iš vėžių mamų klausimas – tai ką, ir mes dalyvausime kalėdinėje šventėje? Susirinkau visus daiktus ir išėjau. Grįžusi namo verkiau ir klausiau – o kur toliau? Todėl aš šiandien vis rašau įrašus socialiniuose tinkluose. Noriu įkvėpti, paskatinti nebijoti, laiku kreiptis į specialistus, kad žinotumėte, ką daryti toliau. Labai svarbu laiku suspėti suteikti reikiamą pagalbą, nes jeigu ne mano draugė, kuriai aš šiandien esu labai dėkinga, mes nebūtume pasiekę tokių rezultatų su Karoliu“, – skatina Ieva.
Kalbėdama apie sūnų ji sako, kad Karolis – labai geros širdies, empatiškas, mielas, jaukus, darbštus, turi puikią atmintį, domisi lenktynėmis, raliu, istorija, betarpiškai užmezga santykį su kitais žmonėmis, nebepatiria agresijos priepuolių, sportuoja. Tiesa, sunkiausia yra su socialiniais ryšiais – Karolis nenori išeiti iš kiemo ribų.
„Džiaugiuosi, kad vienas treneris apsiėmė treniruoti Karolį ir mokyti žaisti krepšinį, ir nors jo požiūris pozityvus, tačiau paaugliai – žiaurūs. Kai išgirdau, kaip su juo bendrauja bendraamžiai, man suspaudė širdį. Bet buvau jau pasiekusi tokią savimonę, kad paprašiau galimybės paaiškinti jiems, kas yra autizmas. Manau, kad apie tai būtina kalbėti. O apskritai dar noriu paminėti, kad visi sporto treneriai, dirbantys su Karoliu, prisideda prie jo augimo, ir tai yra labai svarbu“, – dalinosi moteris.
Šiandieninis pasaulis – koks jis autistiškam žmogui?
Kaip pastebi Ieva, požiūris, suvokimas apie autizmą tikrai krypsta į gera. „Jeigu tu esi tas tėvas, kuris pripažįsta tai, kad vaikas kitoks, ir ieško pagalbos, tai ją tikrai gaus. Tačiau aš, būdama pedagogė, dirbdama su vaikais, galiu pasakyti, jog didžiulis iššūkis yra tas, jog tėvai nenori pripažinti, kad vaikas susiduria su sunkumais, nenori diagnozės“, – mano Ieva.
Ji priduria, kad ir pati ilgai negalėjo pripažinti negalios. Tačiau viską pakeitė tuometinės „Kitoks vaikas“ vadovės pastebėjimas. „Ji man pasakė, kad aš nepripažindama vaiko negalios ir negaudama išmokos iš valstybės, atimu iš vaiko galimybes. Ar aš suprantanti, kokia esu savanaudė? Aš ją išgirdau ir priėmiau sprendimus. Ir tuo džiaugiuosi“, – sako moteris.
Ji priduria, kad sesių ir brolio santykis yra puikus, ir dvynės yra didžiausia pagalba auginant Karolį. „Aš žinau, kad galiu jomis pasitikėti, kad jos visada padės“, – sakė moteris.
Šiuo metu labiausiai rūpi, o kas toliau? Kokia sūnaus ateitis? Ieva sako, kad itin svarbu įtraukti specialiųjų poreikių vaikus ir sudaryti jiems galimybę gauti profesiją. „Aš buvau sužavėta tokia galimybe – neseniai lankiausi vienoje profesinėje mokykloje, kur pamačiau ir tam atsidavusius pedagogus. Tiesa, jaudina tai, ar įgiję profesiją tokie vaikai galės būti įtraukti į darbo rinką? Aš manau, kad su tuo turėsime tikrai daug iššūkių“, – pastebi Ieva besitikinti, kad ateityje šis klausimas bus sprendžiamas.
Ji priduria, kad empatijos ir to, kaip Karolis patiria pasaulį, galime tik pavydėti. „Kartais aš sakau – tai kur ta negalia, kai matau savo sūnų. Duok Dieve ir kitiems to požiūrio ir jausmo. Aš labai noriu padrąsinti visas mamas, visus tėčius – mes esame ne vieni. Man tai buvo ir yra vis dar labai svarbu. Kviečiu nebijoti prašyti pagalbos ir jungtis į savitarpio grupes. Nesitikėkit, kad psichoterapeutas jums padės išbristi – turite imtis veiksmų ir patys“, – sako moteris.
Paklausta apie tai, ką jai reiškia būti mama, Ieva sako, jog vaikas su iššūkiais dažniausiai yra nepatogus visuomenei ir reikia papildomai pasukti galvą, kaip jį užimti ir auginti.
„Žinote, man viena dėstytoja yra pasakius, kad kai laukiesi, atrodo, kad planuotum kelionę į Italiją – šilta, saulėta, gražūs ežerai, senamiestis... O kai tu gauni vaiko diagnozę, tave tarsi švysteli į Antarktidą – o tu neturi tinkamų rūbų, nežinai, kaip elgtis ir kaip gyventi toliau, nes tavo planas buvo visai kitas. Tačiau turi ieškoti sprendimų, nes kitaip paprasčiausiai nebus. Tačiau – aš labai norėjau būti mama ir labai džiaugiuosi, kad turiu tris vaikus. Jie – mano didžiausias džiaugsmas ir malonumas gyvenime. Aš esu nemažai pasiekusi, bet tas jausmas, kai tu didžiuojiesi savo vaikais, yra neįkainojamas. Būti mama – tai reikšmingiausias dalykas. Noriu juos auginti taip, kad ir pati augčiau“, – pasakojo Ieva.
