„Žinios yra labai svarbios, bet dar svarbiau – pažadinti širdis“, – sako ji, neabejojanti, kad menas gali paskatinti visuomenės nuostatų pokyčius.
Pati Aurelijos Savickienės dokumentiniame filme „Aš esu“ savo šeimos istorija pasidalijusi K.Gruzdienė kultūrą pasitelkia ir „Pokyčių ambasados“ veikloje – nuo diskusijų spektaklių bei kino edukacijų iki rengiamos fotografijų parodos apie dažnai nematomus tėčius, auginančius vaikus su negalia.
Tačiau, pasak jos, svarbu ne tik tai, kaip kultūroje pasakojame apie autistiškus žmones, bet ir tai, ar patys suteikiame jiems galimybę būti visaverčiais kultūrinio gyvenimo dalyviais.
Su K.Gruzdiene kalbamės apie meno galią griauti, o kartais ir įtvirtinti stereotipus, dokumentinio kino atveriamas asmenines istorijas, visuomenės norą žmogų „pataisyti“ ir tai, kodėl tikroji įtrauktis kartais prasideda nuo mažo kabliuko muziejaus durų slenkstyje.
– Ar kultūra – filmas, spektaklis, fotografija, asmeninė istorija – gali padėti keisti požiūrį į autizmą ir negalią? Ką ji gali padaryti kitaip nei, pavyzdžiui, paskaita ar informacinė kampanija?
– Dirbu šioje srityje ne pirmus metus ir vienas pagrindinių mano veiklos akcentų yra visuomenės nuostatų keitimas. Labai anksti suvokiau, kad žinios yra svarbios. Svarbu edukuoti, teikti informaciją, rengti seminarus, konferencijas – visa tai nepaprastai svarbu specialistams.
Tačiau žinios dar nereiškia pasikeitusio elgesio. Kad kažkas keistųsi, reikia vidinės motyvacijos, o ją dažniausiai pažadina noras, jausmai, emocijos. Juk emocijų pasaulis ir yra kultūros pasaulis.
Savo gyvenime esu susidūrusi su vienomis geriausių specialisčių, kurios net nebuvo specialistės. Turiu omenyje asmenines asistentes, kurios iki tol beveik nebuvo susidūrusios su autizmu, neturėjo praktikos. Tačiau jos buvo puikios, nes turėjo didelį norą, smalsumą ir dideles širdis.
Tuomet man tapo labai aišku, kad pokyčiai mūsų elgesyje, sprendimuose atsiranda ne vien iš žinojimo, bet ir iš noro elgtis kitaip, iš empatijos.
Visada pateikiu pavyzdį: kas iš to, kad žinome, jog mankšta ir du litrai vandens per dieną yra naudingi mūsų kūnui? Tai nereiškia, kad kiekvieną dieną sportuojame ir geriame pakankamai vandens. Tačiau vidinė motyvacija gali paskatinti pradėti tai daryti.
Žinios yra labai svarbios, bet dar svarbiau – pažadinti širdis.
Lygiai taip pat ir su požiūriu. Jausmai pažadina norą elgtis kitaip. Dėl to menas toks svarbus keičiant nuostatas. Žinios yra labai svarbios, bet dar svarbiau – pažadinti širdis. Gal poetiškai skamba, bet taip yra.
– Ar prisimenate konkretų atvejį, kai meno kūrinys paskatino žmones kitaip pažvelgti į tam tikrą situaciją?
– Buvo etapas, kai savo organizacijoje keičiau veiklos kryptį. Anksčiau daugiau dirbau su tiesioginėmis paslaugomis šeimoms ir vaikams, o vėliau atsirado poreikis rengti edukacinius, motyvacinius susitikimus švietimo bendruomenei.
Puikiai prisimenu momentą, kai dar abejojau, ar toks pasirinkimas prasmingas. Vyko didelis susitikimas su pedagogais, kuriame rodėme diskusijų spektaklį.
Tai forumo teatro metodas: suvaidinama tam tikra situacija, o paskui žmogus gali ją pervaidinti, dar kartą išgyventi konfliktą ar nemalonų įvykį, pavyzdžiui, nutikusį klasėje.
Stebėjau mokytojų veidus. Jos jautėsi palaikomos, matė, kad jų istorijos nėra tik jų pačių, kad panašias situacijas išgyvena ir kiti. Iš jų galima kartu pasijuokti, sulaukti bendruomenės palaikymo. Tai buvo momentas, kai supratau, kad šita veikla labai prasminga. Ypač dirbant su žmonėmis, kurie kasdien susiduria su neuroįvairove.
Svarbu ne vien suteikti jiems žinių, kaip elgtis tam tikrose situacijose, bet ir parodyti, kad suprantame, jog jiems kartais sunku, kad jie nėra vieni ir turi palaikymą.
– Apie autizmą šiandien kalbame gerokai daugiau nei anksčiau. Ar jaučiate, kad kartu keičiasi ir visuomenės požiūris?
– Kadangi nevyriausybinėje organizacijoje dirbu jau daugiau nei penkerius metus, man atrodo, kad mūsų požiūris, nuostatos ir atvirumas pasikeitė šviesmečiais.
Tačiau 2022 metais Lygių galimybių kontrolieriaus tarnyba atliko apklausą apie visuomenės požiūrį į vaikų su negalia ar specialiųjų ugdymosi poreikių turinčių vaikų mokymąsi bendrose klasėse. Tuomet pamatėme, kokia netolerantiška mūsų visuomenė.
Kadangi dirbu ir prie Lygių galimybių kontrolieriaus tarnybos veikiančioje Žmonių su negalia teisių stebėsenos komisijoje, kur stebime, kaip Lietuva įgyvendina Jungtinių Tautų asmenų su negalia teisių konvenciją, nusprendėme apklausą pakartoti.
Nors buvo jausmas, kad staiga visi tapome atviresni, apklausos rezultatai parodė, jog esame lygiai ten pat. Kai kuriais aspektais rezultatai netgi šiek tiek prastesni.
Nors buvo jausmas, kad staiga visi tapome atviresni, apklausos rezultatai parodė, jog esame lygiai ten pat.
Žinoma, duomenis galima įvairiai interpretuoti, ieškoti priežasčių. Mums, dirbantiems šioje srityje, atrodo, kad apie tai kalbame daug daugiau, tačiau apklausos rodo, kad situacija nėra taip smarkiai pasikeitusi.
– Minėjote, kad kai kuriais aspektais rezultatai netgi prastesni. Kodėl taip nutiko?
– Tiesą sakant, tas pablogėjimas labai nedidelis, todėl kategoriškai teigti, kad situacija blogėja, būtų sudėtinga. Reikia įvertinti ir apklausos paklaidą. Bet faktas, kad situacija nėra daug geresnė, esame maždaug ten pat, kur ir prieš keletą metų.
Kita vertus, pirmoji apklausa buvo atlikta dar prieš įsigaliojant įtraukiojo ugdymo nuostatoms. Tuomet buvo daug baimės: kaip čia bus, kaip visi mokysimės kartu?
Antroji apklausa atlikta jau veikiant įtraukiojo ugdymo nuostatoms. Tad jeigu susidūrus su realybe nuostatos nepablogėjo, gal tai ir nėra taip blogai? Galbūt dalis tų nuostatų liko tik mūsų galvose ir neturi nieko bendra su praktika.
– Kodėl, jūsų manymu, net ir turėdami daugiau informacijos apie autizmą, kartais vis dar reaguojame į autistiškus žmones nejaukiai ar atstumiančiai?
– Tai didelis klausimas. Jeigu kalbame apie švietimą, negaliu sakyti, kad tai tik požiūrio problema.
Tam tikrais atvejais, jeigu autistiškam vaikui nesuteikiama tinkama pagalba arba nepritaikoma aplinka, susiduriame su nesėkmėmis. Tuomet galbūt bijoma ne paties žmogaus, o susiduriama su pasekmėmis, kurių „kaltininku“ laikomas negalią turintis žmogus.
Įsivaizduokite žmogų, kuris juda vežimėliu, ir kažkas piktinasi, kodėl jis nešoka valso taip gražiai kaip kiti. Bet gal pirmiausia turėjome pasirūpinti sąlygomis, kad jis apskritai galėtų šokti?
Ne visada tai yra vien požiūris į žmogų. Kartais tai požiūris į pasekmes. Bet kas už tas pasekmes atsakingas?
– Jūs pati dalyvaujate Aurelijos Savickienės dokumentiniame filme „Aš esu“, kuriame pasakojate savo šeimos istoriją. Ką jums reiškė atsiverti prieš kamerą?
– Kalbėdamasi su režisiere Aurelija Savickiene turėjau vieną vidinį norą: kad tai nebūtų mokslinis filmas, kažkoks traktatas ar labai siaurai nagrinėjama tema.
Žinoma, specialistams tokie filmai gali būti įdomūs ir aktualūs, tačiau mes norėjome apie autizmą papasakoti paprastai ir suprantamai.
Todėl sakyčiau, kad tai ne tiek filmas, kiek liudijimai. Jame rodomos šeimos labai skirtingos. Man buvo svarbu, kad nenueitume į pernelyg siauras subtilybes, kad žiūrovas neprarastų galimybės tapatintis su filmo dalyviais ir nepagalvotų, jog visa tai vyksta kažkur labai toli nuo jo paties gyvenimo.
O ką reiškia pačiai liudyti? Jeigu kviečiu žmones pokyčiams, jeigu sakau, kad turime būti tarsi ambasadoriai, pirmiausia turiu pradėti nuo savęs. Kaip galiu kviesti kitus į dialogą, jeigu pati nesu atsivėrusi ir atvirai nerodau savo gyvenimo?
Kaip galiu kviesti kitus į dialogą, jeigu pati nesu atsivėrusi ir atvirai nerodau savo gyvenimo?
Tai mano misija, kurią įgyvendinu per savo istoriją. Ji leidžia man kalbėti drąsiau ir kartu geriau suprasti kitas šeimas, jų patirtis ir išgyvenimus.
– Filmą „Aš esu“ dažnai lydi ir diskusijos, dirbtuvės. Kodėl jums svarbu ne tik parodyti filmą, bet ir po jo pasikalbėti su žiūrovais?
– Paprastai taikome tokį metodą: po peržiūros vyksta aptarimas arba dirbtuvės. Žinoma, pats menas savaime yra vertybė. Žmogus gali išeiti su savo mintimis ir galbūt daugiau nieko su jomis daryti nereikia.
Tačiau mums svarbu išgirsti ir grįžtamąjį ryšį. Tuomet geriau suprantame, kas žmones jaudina, kas paliečia, kas jiems pasirodo prasminga.
Žinoma, pats menas savaime yra vertybė.
Diskusijos leidžia tam tikras mintis papildomai išryškinti, įtvirtinti. Bet kartais tiesiog išleidžiame žmones namo su jų pačių mintimis.
– Dokumentiniame filme „Aš esu“ pasakojamos skirtingų šeimų istorijos. Tačiau dabar rengiate ir fotografijų parodą „Tėve mūsų“, kurioje dėmesys skiriamas tėčiams, auginantiems vaikus su negalia. Kodėl nusprendėte atsigręžti būtent į jų patirtis?
– Žiūrėdami filmą vienu metu supratome: juk jame beveik nėra vyrų! Tik vienas vyras. Staiga pasirodė, kad pasakojimas nėra visai išsamus, kad kažko jame trūksta. Taip atsirado idėja surengti fotografijų parodą apie tėčius „Tėve mūsų“.
Tai dar viena labai subtili tema – vyrų įsitraukimas į šeimos gyvenimą. Dažnai kalbama apie skaudžią šeimų, auginančių vaikus su negalia, skyrybų statistiką. Tačiau juk ne visos šeimos išyra. O kaip vyrai gyvena tokiose šeimose? Koks jų vaidmuo?
Jau turime vyrų, nusifotografavusių su savo vaikais, tačiau norime kuo daugiau skirtingų istorijų. Paroda vis dar atvira, kviečiame tėčius pasakoti, galime atvykti ir juos nufotografuoti. Nebūtinai tai turi būti autistiško vaiko tėtis. Tai gali būti šeimos, susiduriančios su įvairiais vaiko raidos ar sveikatos iššūkiais, fizine negalia.
Norisi tuos tėčius matyti, nes jie dažnai lieka nematomi. Jie turi savų istorijų, susijusių su vyriškumu, savo vaidmeniu visuomenėje, stipraus ir bebaimio tėčio įvaizdžiu, saviverte.
Norisi tuos tėčius matyti, nes jie dažnai lieka nematomi.
Ir norime, kad tai būtų ne tik fotografijų paroda. Sieksime kalbėti ir apie tyrimus, šeimų skyrybas, skurdą. Nes kai mama lieka viena su vaiku, kuriam reikia nuolatinės priežiūros, ji gali būti priversta pasitraukti iš darbo rinkos.
Tai sukelia daugybę socialinių problemų. Todėl kalbame ne tik apie gražų tėčio ir vaiko atvaizdą. Kalbame apie šeimą, jos išlikimą, tarpusavio palaikymą.
– Kodėl, jūsų manymu, tėčiai taip retai pasakoja savo istorijas?
– Negaliu remtis gausiais tyrimais, nes jų šia tema nėra tiek daug. Bet iš savo patirties galiu pasakyti, kad dalis tėčių tiesiog nebelieka šeimose, kuriose auga vaikai su negalia.
Dalis tėčių tiesiog nebelieka šeimose, kuriose auga vaikai su negalia.
Kita priežastis – tradicinis vaidmenų pasiskirstymas. Ypač kai vaikas mažas, dažniausiai mama atsisako darbo, tampa savotiška vaiko pagalbos organizatore, rūpinasi visomis paslaugomis, specialistais, kasdiene priežiūra.
Yra ir įdomių pavyzdžių, kaip vyrų įsitraukimas keičiasi atsiradus technologijoms. Tarkime, pradėjus naudoti automatines insulino pompas, tėčiai įsitraukia aktyviau. Ten, kur technologijos, aparatai, jiems tarsi lengviau atrasti savo vaidmenį. O ten, kur reikia kasdienės slaugos, kalbos lavinimo ar kitų panašių užduočių, tradiciškai atsakomybė dažniau tenka mamoms.
Kviečiame vyrus dalyvauti parodoje, dalijamės informacija savo bendruomenėje, renginiuose.
– Filme „Aš esu“ nuskamba mintis, kad autistiškiems vaikams reikia leisti būti savimi. Ar mes, kaip visuomenė, iš tiesų mokame tai padaryti? O gal vis dar dažniau tikimės, kad žmogus prisitaikys prie mūsų?
– Čia susiduria du požiūriai: medicininis ir žmogaus orumu bei teisėmis grįstas modelis.
Medicininis modelis sako, kad turime žmogų „suremontuoti“, integruoti, padaryti kuo panašesnį į neurotipinį žmogų. Ir tai bus laikoma sėkme, nes išsprendėme jo kitoniškumą.
O žmogaus teisių modelis sako, kad visi esame skirtingi. Leisti žmogui būti savimi reiškia gerbti jo orumą, pripažinti jo individualumą. Lietuva, ratifikavusi Jungtinių Tautų asmenų su negalia teisių konvenciją, įsipareigojo eiti būtent šiuo keliu.
Todėl „leisti būti savimi“ nėra kažkoks malonės aktas.
Todėl „leisti būti savimi“ nėra kažkoks malonės aktas. Tai žmogaus teisių pripažinimas. Labai gerai suprantu, kaip sunku atsisakyti senojo požiūrio. Net mūsų šeimoje vienas artimas žmogus, pažiūrėjęs filmą, manęs paklausė, kodėl jame neliko scenos, kurioje mano vaikas taria kelis žodžius. Sakė: „Juk tai taip gražu, kad dedant daug pastangų galima jį prašnekinti!“
Ir tuomet pagalvojau, kad štai čia susiduria tie du modeliai. Ar svarbiausia, kad vaikas pradėtų kalbėti, ar kad mes priimtume jį tokį, koks jis yra, ir kurtume santykį su juo?
Juk vertė yra santykyje, o ne žmogaus gebėjime ar negebėjime kažką padaryti. Senasis požiūris vis dar ieško to „normalumo“. Medicininis modelis sėkmę mato tada, kai žmogus išgydomas, o žmogaus teisių modelis – kai jis priimamas.
– Tačiau ar siekis priimti žmogų tokį, koks jis yra, nereiškia, kad atsisakome jam padėti?
– Pagalba būtina, jeigu ji žmogui suteikia daugiau savarankiškumo, galimybių ateityje gyventi savarankiškai. Tai yra vaiko, žmogaus teisė – gauti reikalingą pagalbą.
Bet tikrai nereikia maišyti pagalbos su siekiu perlaužti. Filme Povilas pasakoja, kaip blogai jautėsi darželyje, kuriame buvo daug triukšmo. O kiek vis dar yra bandymų pripratinti vaikus prie triukšmo! Esą tegu pripranta.
Tačiau kartais vaikai tiesiog užsisklendžia, atsiriboja, stengiasi kaip nors ištverti tą aplinką. Ir tada sakoma: „Žiūrėkite, kaip puikiai integravosi!“ Bet kas žino, ar žmogus iš tiesų integravosi, ar tiesiog rado būdą išbūti jam nepakeliamame triukšme?
Tai aplinkos pritaikymo klausimas. Mes, kaip visuomenė, geriau suprantame judėjimo negalią: reikia panduso, vaikštynės ar kitos pagalbos priemonės. Tačiau kai kalbame apie neuroįvairovę, aplinkos pritaikymas staiga tampa tarsi prabanga.
Nors žmogui galbūt reikia tik triukšmą slopinančių ausinių, kad jis apskritai galėtų išeiti iš namų. Tai toks pat svarbus aplinkos pritaikymas.
– Kultūra gali ne tik padėti visuomenei suprasti autizmą, bet ir turi būti prieinama patiems autistiškiems žmonėms. Ar Lietuvoje pakankamai galvojame apie šią įtraukties pusę?
– Nemanau, kad būtinai reikia kurti kažkokią atskirą, specialią kultūrą autistiškiems žmonėms. Kultūra yra bendra, tik reikia pasirūpinti jos prieinamumu.
Pavyzdžiui, jeigu tai spektaklis, svarbu pagalvoti, ar jame nėra pernelyg stiprių sensorinių dirgiklių – šviesų, garsų. Kartais pakanka tiesiog iš anksto apie tai informuoti, kad žmogus pats galėtų nuspręsti, ar jam tai nebus per daug.
Kadangi daugiausia dirbu su vaikais, matau gerų pavyzdžių būtent vaikams skirtuose spektakliuose. Esame bendradarbiavę su Alytaus miesto teatru. Labai džiaugiuosi tokiais spektakliais, kurie tinka mažiems vaikams, leidžia pasaulį pažinti per pojūčius. Jie puikiai tinka ir vaikams, turintiems raidos iššūkių. Jiems taip pat svarbu patirti pasaulio įvairovę.
– Apie autizmą dažnai kalba tėvai, specialistai, organizacijos. O ar pakankamai girdime pačius autistiškus žmones?
– Jų pačių liudijimai, savęs atstovavimas yra nepaprastai vertingi. Tėvai labai laukia tokių istorijų, nori susitikti su autistiškais žmonėmis, išgirsti jų patirtis. Žinoma, tiek, kiek pats žmogus nori savo istorija dalytis.
Mums pasisekė, kad filme „Aš esu“ dalyvauja Povilas. Jis pasakoja savo istoriją ir labai padeda tėvams suprasti jų autistiškus vaikus. Nesakau, kad tai būtinai įžiebia viltį, jog štai ir mano vaikas baigs programavimo magistrantūrą. Ne apie tai kalbame.
Kartais toks pasakojimas padeda suprasti vaiko poreikius, kurių jis pats dar negali suformuluoti ar išreikšti. Pavyzdžiui, sensorinius poreikius.
Todėl labai palaikome pačių autistiškų žmonių norą pasakoti apie savo gyvenimą.
Todėl labai palaikome pačių autistiškų žmonių norą pasakoti apie savo gyvenimą. Bet tai turi būti jų pasirinkimas. Negalime žmogaus priversti imtis tokios misijos. Kai jis nusprendžia dalytis savo patirtimi, galime tik nuoširdžiai už tai padėkoti.
– Ar kultūra gali ne tik griauti stereotipus apie negalią, bet ir pati juos sustiprinti? Kokio vaizdavimo reikėtų vengti?
– Vienas pagrindinių principų, kuriuo turėtume vadovautis ir kultūroje, yra „Nieko apie mus be mūsų“. Kai žmonės nusprendžia, kad geriau žino, kaip papasakoti apie žmones su negalia, ir visiškai neįtraukia jų į kūrybos procesą, tuomet ir atsiranda stereotipų įtvirtinimas.
Vienas pagrindinių principų, kuriuo turėtume vadovautis ir kultūroje, yra „Nieko apie mus be mūsų“.
Labai svarbu, kad į procesą būtų įtraukti patys žmonės su negalia ar jų artimieji. Kalbant apie žiniasklaidą, galima pastebėti, kad žmogaus su matoma negalia beveik nematome vedančio įprastą televizijos laidą ar koncertą. Nebent renginys ar laida yra apie negalią – tada jam tarsi leidžiama pasirodyti.
Bet juk mūsų visuomenė labai įvairi. Kodėl negalia turėtų būti matoma tik negalios kontekste? Dar vienas pavyzdys – gruodžio 3-ioji, Tarptautinė asmenų su negalia diena. Savivaldybėse organizuojami koncertai žmonėms su negalia, kuriuose koncertuoja žmonės su negalia.
Taip tarsi sukuriama atskira subkultūra. Atrodo, dėmesys parodytas, bet iš globėjiškos, labdaringos pozicijos: štai specialus koncertas specialiems žmonėms. O juk žmonės su negalia yra natūrali mūsų visuomenės įvairovės dalis.
– Kaip tuomet turėtų atrodyti tikroji įtrauktis kultūroje?
– Turi išnykti ribos, kurios apriboja ir kultūros kūrimą, ir galimybę joje dalyvauti. Įtrauktis nereiškia, kad visi turi daryti tą patį vienodai. Jeigu vyksta maratonas, vieni gali bėgti savo kojomis, kiti – judėti vežimėliu. Štai tai ir yra įtrauktis.
Lygiai taip pat ir kultūroje. Ji turi būti visiems, atsižvelgiant į skirtingus poreikius ir pripažįstant kiekvieno žmogaus individualumą. Reikia pagalvoti apie subtitrus, vertimą, fizinį prieinamumą, informaciją apie sensorinius dirgiklius. Yra daugybė dalykų, kurie gali padėti žmogui dalyvauti kultūriniame gyvenime.
Ir kartais geri sprendimai visai nėra grandioziniai ar brangūs. Vienas mylimiausių mano pavyzdžių – Alytaus kraštotyros muziejus. Ten yra pirties maketas, o jo durų slenkstyje įrengtas nedidelis kabliukas. Dažnai sakome, kad kultūros paveldas neliečiamas, nieko negalima keisti, nes reikia išsaugoti autentiškumą.
O čia rastas labai paprastas sprendimas. Durų autentiškumas išlaikytas, tačiau, atvykus žmogui su negalia ar mamai su vaikišku vežimėliu, pakanka atkabinti mažą kabliuką, patraukti slenkstį ir žmogus gali patekti vidun. Mane šis sprendimas nepaprastai sužavėjo.
Ir žinote, ką jis parodo? Kad prieinamumas ir įtrauktis pirmiausia yra kultūra. Kultūra, kurioje galvojame ne tik apie tai, kad žmonės su negalia gali būti šalia mūsų, bet ir apie tai, kad jie turi sėdėti su mumis prie vieno stalo. Įtrauktis yra kultūra.
Įtrauktis yra kultūra.
– Jeigu galėtumėte pakeisti vieną dalyką, kaip autistiški žmonės vaizduojami Lietuvos kultūroje ir žiniasklaidoje, kas tai būtų?
– Nenorėčiau išskirti vieno konkretaus įvaizdžio, nes tuomet atrodytų, kad jį pakeitus visa kita jau būtų gerai.
Bet svarbiausia, ką keisčiau, – kad apie autistiškus žmones nebūtų kuriama be pačių autistiškų žmonių.
Kad pasakojimai apie neuroįvairovę būtų autentiški, paremti pačių žmonių patirtimis. O stereotipų turime tiek, kad būtų galima išleisti visą anekdotų knygą. Nuo genijų iki liūdinčių berniukų, žiūrinčių į lietų pro langą.
O stereotipų turime tiek, kad būtų galima išleisti visą anekdotų knygą.
– Kokie mitai apie autizmą šiandien, jūsų nuomone, žalingiausi?
– Skirtingais gyvenimo etapais susiduriame su skirtingais mitais.
Kai vaikas mažas, labai žalingi mitai apie tai, kas yra autizmas ir kas nėra autizmas. Pavyzdžiui, kai remiantis vien akių kontaktu ar kitais pavieniais požymiais bandoma spręsti, ar vaikas autistiškas. Tėvai kartais griebiasi tokių požymių kaip savotiško nusiraminimo.
Vėliau, vaikui patekus į švietimo sistemą, labai gajus mitas apie neva ypatingą autistiškų vaikų agresyvumą. Pamirštama, kad tam tikras elgesys gali būti susijęs su nepritaikyta aplinka, kad žmogus kartais tiesiog neturi kito būdo išreikšti savo poreikius.
Jau nekalbu apie egzotiškus mitus, susijusius su genialumu, antgamtiniais gebėjimais ar galimybe „išgydyti“ autizmą ir žmogų paversti neurotipiniu. Šie mitai ne tik klaidina, bet ir daro realią žalą. Prasideda eksperimentai, įvairios metodikos šeimose ar įstaigose, kuriomis siekiama žmogų pakeisti, „sulaužyti“.
Pačiam žmogui tai labai skaudu, nes jam siunčiama žinutė, kad toks, koks yra, jis netinkamas. O tėvams kuriamos iliuzijos, kurios trukdo priimti realybę.
– Kokius dar projektus, susijusius su kultūra ir įtrauktimi, planuoja „Pokyčių ambasada“?
– Toliau tęsime kino edukacijas mokyklose. Pasaulyje sukurta daugybė filmų, kurie gali būti puikiai pasitelkiami edukacijai.
Ir nebūtinai kalbame tik apie mūsų filmą „Aš esu“. Yra daug puikių kūrinių, tarp jų – ir sukurtų su humoru. Norime juos rodyti, vežti į skirtingas vietas, sudaryti galimybę vaikams nemokamai juos pamatyti.
Taip pat tęsime kampaniją „Dramblys kambaryje“. Turime didžiulę geltono dramblio skulptūrą, stovinčią mokyklos kieme. Labai norėtume, kad tas dramblys pakeliautų po Lietuvą ir savo dydžiu nustebintų žmones.
Be to, artimiausiu metu Alytaus audiovizualiųjų menų centre vyks Psichikos sveikatos dienai skirtas renginys „Negalia, orumas, komedija“, kuriame greta paskaitų numatyta ir stand-up komedija apie negalią. Juk tai irgi kultūra, tiesa?
Toliau dirbsime pasitelkdami kiną, teatrą, diskusijų spektaklius. Juose nepaprastai gera dalyvauti, nes tai tikra emocija, tikras išgyvenimas.
Kartais pokytį matai vykstant tiesiog prieš akis. Tai stebuklas – tas bendruomenės įsitraukimas. Jaučiuosi labai laiminga galėdama būti šio proceso dalimi ir matyti, kaip žmonės keičiasi.
– Dėkoju jums už pokalbį.
