Nors jo sperma Jungtinėje Karalystėje nebuvo pardavinėjama, BBC patvirtino, kad „labai nedidelis“ skaičius britų šeimų, kurioms apie tai pranešta, pasinaudojo šio donoro sperma gydydamiesi Danijoje.
Danijos Europos spermos bankas, pardavęs šią spermą, pareiškė „nuoširdžią užuojautą“ nukentėjusioms šeimoms ir pripažino, kad kai kuriose šalyse iš šio donoro spermos buvo pradėta per daug vaikų.
Tyrimą vykdė 14 visuomeninių transliuotojų, tarp jų BBC, bendradarbiaudami Europos transliuotojų sąjungos tiriamosios žurnalistikos tinkle.
Donoras – anoniminis vyras, kuris kaip studentas pradėjo aukoti spermą 2005 m. Jo sperma buvo naudojama apie 17 metų. Jis yra sveikas žmogus ir sėkmingai praėjo įprastas donoro patikras. Tačiau dalis jo ląstelių DNR mutavo dar prieš jam gimstant.
Buvo pažeistas TP53 genas – labai svarbus genas, padedantis apsaugoti organizmą nuo vėžio. Nors daugumoje jo kūno ląstelių pavojingos geno formos nėra, iki 20 % jo spermos ląstelių šią mutaciją turi.
Bet kuris iš tokios spermos pradėtas vaikas paveldės mutaciją visose savo kūno ląstelėse. Tai vadinama Li-Fraumeni sindromu – reta genetine būkle, kuri iki 90 % padidina riziką susirgti vėžiu, ypač vaikystėje ir jaunystėje, o moterims – krūties vėžiu vėlesniame amžiuje.
„Tai baisi diagnozė“, – BBC sakė prof. Clare Turnbull, vėžio genetikė iš Londono Vėžio tyrimų instituto. „Šeimai tai – milžiniškas sukrėtimas. Gyvenimas su tokia rizika yra labai sunkus.“
Vaikams kasmet būtina atlikti viso kūno ir galvos MRT tyrimus, pilvo ultragarsą. Daugelis moterų pasirenka profilaktiškai pašalinti krūtis, kad sumažintų riziką.
Europos spermos bankas teigia, kad „donoras ir jo šeima neserga“, o tokios mutacijos „neįmanoma aptikti įprastiniais genetiniais tyrimais“. Pastebėjus problemą, donoras buvo iš karto užblokuotas.
Kai kurie vaikai jau mirė
Gydytojai, ėmę pastebėti vėžiu sergančius vaikus, pradėtus naudojant donoro spermą, šiemet įspėjo apie tai Europos žmogaus genetikos draugiją. Buvo nustatyti 23 vaikai, turintys mutaciją, iš 67 tuo metu žinomų atvejų. Dešimčiai jau buvo diagnozuotas vėžys.
Pasinaudoję informacijos laisvės prašymais ir kalbėdamiesi su gydytojais bei šeimomis, tyrėjai atskleidė, kad vaikų iš tikrųjų yra gerokai daugiau.
Mažiausiai 197, tačiau tai greičiausiai ne galutinis skaičius – ne visos šalys pateikė duomenis. Taip pat neaišku, kiek jų paveldėjo pavojingą mutaciją.
Prancūzijos Ruano universiteto ligoninės genetinė onkologė dr. Edwige Kasper sakė: „Turime daug vaikų, kurie jau susirgo. Kai kurie iš jų jau sirgo dviem skirtingomis vėžio formomis, o dalis mirė itin anksti.“
Céline (vardas pakeistas), vieniša mama iš Prancūzijos, savo dukrą pradėjo naudodama šio donoro spermą prieš 14 metų. Mergaitė paveldėjo mutaciją.
Ji sulaukė skambučio iš Belgijos klinikos, raginančio patikrinti dukrą. Motina sako nejaučianti pykčio donorui, tačiau mano, kad buvo neteisinga gauti spermą, kuri „nebuvo visiškai saugi ir turėjo riziką“. Ji supranta, kad vėžio grėsmė lydės juos visą gyvenimą.
„Mes nežinome kada, nežinome kokio tipo, nežinome kiek kartų“, – sako ji. „Bet kai tik taip nutiks – kovosime. Jei reikės kelis kartus – kovosime kelis kartus.“
Donoro sperma buvo naudojama 67 klinikose 14 šalių.
Informuotos ir JK pacientės
Sperma nepardavinėta JK, tačiau tyrimas atskleidė, kad kai kurios britės keliavo į Daniją atlikti gydymo. Apie tai jos informuotos. HFEA vadovas Peteris Thompsonas teigė, kad paveiktos „labai nedaug“ moterų ir kad jos buvo informuotos klinikų, kuriose gydėsi.
Nėra aišku, ar britės galėjo gydytis kitose šalyse, kur irgi buvo platinama donoro sperma. Raginama susisiekti su klinika ir vietos vaisingumo institucija. BBC neskelbia donoro numerio, nes jis aukojo sąžiningai, o visi žinomi JK atvejai jau informuoti.
Kiek kartų galima naudoti vieno donoro spermą?
Nėra tarptautinio įstatymo šiam klausimui reguliuoti – normas nustato pačios šalys. Europos spermos bankas pripažino, kad kai kuriuose kraštuose limitai buvo viršyti ir teigė bendradarbiaujantis su Danijos bei Belgijos institucijomis.
Belgijoje vienas donoras gali būti naudojamas tik 6 šeimoms, tačiau šio donoro sperma pasinaudojo 38 moterys ir susilaukė 53 vaikų. JK limitas – 10 šeimų vienam donorui.
„Neįmanoma patikrinti visko“
Prof. Allanas Pacey, buvęs Šefildo spermos banko vadovas, sako, kad šalys tapo priklausomos nuo didžiųjų tarptautinių spermos bankų, kurie tiekia spermą daugeliui valstybių. Dabar pusė JK spermos – importuota.
„Problema tai, kad nėra tarptautinio limito, kiek kartų galima naudoti spermos donoro mėginius“, – sakė jis. „Situacija baisi visoms pusėms, bet padaryti spermą visiškai saugią yra neįmanoma.“
Pasak jo, tik 1–2 % norinčiųjų tampa donorais; jei patikra būtų dar stipresnė, donorų beveik neliktų. Šis atvejis, kaip ir kitas – kai vyrui uždrausta dovanoti spermą po to, kai jis susilaukė 550 vaikų – vėl kelia klausimus dėl griežtesnių ribojimų.
Europos žmogaus reprodukcijos ir embriologijos draugija siūlo limitą – 50 šeimų. Tai nesumažintų retų genetinių ligų rizikos, tačiau būtų geriau vaikų psichologinei gerovei, kai jie sužino, kad turi šimtus genetinių brolių ir seserų.
„Mes dar nesuprantame visų socialinių ir psichologinių pasekmių“, – sako Sarah Norcross iš Progress Educational Trust. „Tai gali būti traumuojanti patirtis.“
Ką turėtų žinoti svarstantys naudoti donoro spermą?
Ekspertai pabrėžia, kad tokie atvejai – itin reti. Licencijuotose klinikose spermą tikrina daug plačiau, nei dauguma būsimų tėčių kada nors būna ištirti.
Prof. Pacey sako, kad pats visada paklaustų: „Ar tai vietinis donoras, ar iš užsienio? Jei iš užsienio – ar jis buvo naudotas anksčiau ir kiek kartų bus naudojamas?“
